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急性前骨髄球性白血病コミュの皆で頑張りましょう

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急性前骨髄性白血病は白血病の中では最も治癒率が高いタイプです。

看護師さんにも昔は「風邪みたいなもんだ」なんて言われました。

とはいえ、実際になった身としては辛いのは辛いですよね。

実際に復帰した人・元気な人がここに集えば闘病中の人も

励みになるはず。

一緒に頑張りましょう。

コメント(47)

>みつを。さん

フォローアップうまくいくといいですよね。

>ワッドさん

はじめまして。
分化誘導療法は我々の希望ですからね、頑張って下さい。
初めましてぴかぴか(新しい)
3月にM3と診断を受け緊急入院して早1ヵ月たちましたダッシュ(走り出す様)
全部が急だったので未だにに複雑な気分デスあせあせ(飛び散る汗)
2週間前に抗がん剤をうったので今は白血球が上がってくるのをひたすら待ってますグッド(上向き矢印)グッド(上向き矢印)
こんな私ですがよろしくデスわーい(嬉しい顔)
はじめまして。

2004年1月 近所の病院に行き、そく総合病院を紹介され入院
2004年7月 退院
2005年4月 大学編入学
2006年3月 大学卒業
2006年2月〜現在 フルタイムで仕事しています

入院中に退院できるかわかりませんでしたが、「絶対に試験までに退院するぞ」という気合で願書を提出し、退院して2ヵ月後にかつらをかぶって試験に行きました。

退院してからは、散歩、自転車、月〜金の大学への電車通学と構内の坂道、朝から晩までの講義室移動で鍛え(?)てました。

こんな私ですが、みなさん、よろしくお願いします。
はじめまして

昨日から前骨髄球性白血病を再発し入院になった姉を持つ珍獣です
姉は4年前に発病し本人も周りの家族も先生ですら『もう大丈夫』と思っていた矢先の再発でした
2月の検査では全く異常が見当たらなかったのですが先日から忌々しい青あざができ来月骨髄検査だったのですが急遽昨日検査をしてもらい発覚
昨日から既に輸血をはじめ骨髄の自己移植に向けて歩き出しました

私は再来月の頭に出産を控えている身で1才半の子供がいますので病院にもなかなか行くコトができず歯がゆい思いから皆さんの経験やお話を伺いたくこのコミュに参加させてもらいました

ヨロシクお願いします
>珍獣ママゴンさん

はじめまして。

お姉さん大変ですねあせあせ(飛び散る汗)

状況からすると私とかなり状況似てますね。

私も初発から4年後に再発、現在自家移植前の採取プロセスの入り口にいます。

分からないことがあったら何でも聞いて下さいねわーい(嬉しい顔)
ミコタマのパパさん

ありがとうございます<m(_ _)m>
今は何が何だか全てがわからない状態ですたらーっ(汗)
わからないコトが確定できればいいのですが…その時はお願いします。
はじめまして・・・はこちらでいいのでしょうか。

1994.9 急性前骨髄球性白血病 発病
1995.1 化学療法で寛解 退院
1998.7 再発
1999.1 化学療法で再寛解 退院

現在は社会復帰してます。
古いので皆さんのお役には立てないかもしれませんが、
よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)
遅れましたがはじめましてのご挨拶です**

2007年9月 大学夏休みちゅう発病
2008年3月 大学春休みちゅう退院
2008年4月 大学復帰(無事進級)


アレルギー体質で輸血やら副作用やらで結構苦労しましたがなんとか元気になりました。

現在は鬱っぽくなりながら単位取得&卒論&就職活動に励んでます‥
このコミュは前向きなひとが多いですね!尊敬しますがまん顔ぴかぴか(新しい)
私も見習います。。
体力はそろそろ戻り始めたかな?とおもいます^^
あしたは定期検診なので不安です><

よろしくお願いします。
アレルギー怖いですよね…(´゚ω゚`)
ショック状態になったときは意識とんで死ぬかとおもいました><

ありがとうございます^^
問題なく1分ほどで診察は終了しました*笑*
はじめまして

2002年11月 初発
2003年 5月 退院
2003年 9月 職場復帰

2004年 6月 再発
2004年 9月 兄弟から抹消血幹細胞移植
2004年11月 退院
2005年 9月 職場復帰

いまは3ヶ月に一度の外来による経過観察と
年に一度(9月)のマルクのみです。

よろしくお願いします。
miyuki先輩が挨拶しているので、短く挨拶させていただきます。
miyukiさんと同じ化石組のumikumaです。再発も経験済み!
社会復帰して、休みの時は海で泳いでいます。
この頃、泳いだついでに取ってきた天草で心太や寒天ゼリーを
作っているオジサンです。よろしく!
はじめまして。
の、挨拶をさせて頂きます。
昨年1月末発病
完全寛解後、化学療法を経て昨年10月退院しました。

只今、地元の病院にて月1回の血液検査、
先生の話では「怪しくなったらマルクしよう」との事
皆さんの様に定期のマルクは無いです。
と言うのも多分ですが自分は人工透析患者でもあるので血液検査が頻繁にあるためだとおもいます。

昨年、白血病と言われた時
人工透析もあるので後15〜20年の命が少し早くなったと覚悟を決め入院
「9年前だったら一番、命を失う型だけど今は一番治りやすいから大丈夫」
化学療法も皆さんとは違い先生が色々考えて今の状態に
皆さんとは多少違う治療でしたので
いまだ分からない事もありますので、その時はよろしくお願いします。

只今、再発怪しまれてます。
あ〜あマルクは嫌ですねわーい(嬉しい顔)
>say-1さん

初めまして。

初発で皆と違う治療っていうのは気になりますね目

機会があったら是非今度教えて下さいm(__)m

再発でないことを祈りますぴかぴか(新しい)
>ミコタマのパパさん

先日、内科行って来ました。
どうやら再発は今のところ無いようで一安心
先生驚かさないでよ〜わーい(嬉しい顔)
なんでも説明では
「抗がん剤治療後いっきに血液の数値が上りその後落ち着くとさがるんだよ」
前回言ってよ〜。
で、血小板少し低めのままです。

違う治療と言っても基本的には同じかも?
ベサノイド+ベスタチン、
化学療法4クールでの退院でした。

キロサイドが漏れ血管が使えなくなり(左手は透析のため針を刺すこと、血圧を測ることもできないので)足などからも入れましたが
最終的にキロサイドを皮下注でここの病院でも始めてやったとの事
自分にとって静脈に長々と針刺されてるより
一日数回の皮下注はメタボなお腹のためか楽でした。
退院後半年でベサノイド終了しました。
他の人の話では1年はベサノイド続けるみたいな…?
>say-1さん

ありがとうございます。

ベスタチンって初めて聞きますね。ちょっと調べてみます。

ベサノイドは半年ですか?確か人によっては2年くらい飲む人もいるみたいですけどね。

やっぱりプロトコルはあっても個人差はあるんですねぇ。
お久し振りのこんにちはです。

今月で祝!!退院一年です。今のところ再発も無く、マルクも半年以上やっていないです。


say-1さんと違い、私は3ヶ月に一度のベサノイド、2年続けます。半年なんてうらやましい?ですねぇ。ミコタマのパパさんの言うとおりの2年・・・頑張ります。
>なぎすけさん

退院一周年おめでとうございますわーい(嬉しい顔)

2年しっかり頑張ってずっと再発がないようにしましょうねウインク
>ミコタマのパパさん

ベスタチンについて少しだけど先生に聞いてみました。
免疫を高めて腫瘍の増殖,転移を抑える効果があるので飲まないより飲んだ方が良いよ。との事でしたなんでも日本で20年ほど前に開発された薬で当時日本の臨床実験で物凄い効果を発揮したそうです。後にまあまあと言ういけんもありアメリカの学会では発表されてないので若い先生方はあまり使用しないそうです。昔から血液腫瘍科などやってる先生は当時の臨床結果の凄さのため今でも使用する先生がいるそうです。若い先生が多くなってきたのでベスタチンの使用は少なくなってきているそうですよ。

>なぎすけさん

いや〜皆さんのお話しでは2年くらいベサノイド続けるという話しが多いようで…
少し心配になり地方で見てもらってる先生に相談しちゃいましたわーい(嬉しい顔)
「北海道でとても優秀な先生(入院先の先生が)が言うのだから大丈夫だよわーい(嬉しい顔)再発が怪しくなったらまた飲めばいいから」けっこうアバウトな答えでしたわーい(嬉しい顔)
初めまして。

今年の7月に母が入院しました。
いつでも元気な人!って感じだったので、何より本人が一番驚き、無気力なうつ状態になってしまいました。
今は地固め療法に入っています。
心療内科の先生がしょっちゅう来てくれているのと、クリーンルームのお喋り仲間ができたからか、精神状態も安定してきて、わがまま言ったり泣いたり、それがとても嬉しいです。ちょっとだけほっとしています。
抗がん剤の副作用もあまりなく、「早く帰りたいから。」ってご飯ももりもり食べて、廊下の散歩に励んでいます。

遠方に住んでいるのでいつも傍にいる事はできませんが、私にできる事を精一杯していきたいと思っています。
同じ病気の人の話をすると、頑張らなきゃって思うらしいので、今度電話で話す時に、このコミュニティの話をしようと思っています。

よろしくお願いします。


>say-1さん

情報提供ありがとうございます。

ベスタチン、次の外来のとき聞けたら主治医に聞いてみます。

そんなに予防効果が高いなら是非とも飲んでみたいですねわーい(嬉しい顔)
>しののこさん

お母さん大変だったようですね。

それでも元気に復帰に向けて前向きに頑張ってらっしゃる様子が伺えて安心です。

しっかり支えてあげて下さいねウインク
こんにちは。
前回、母が入院してコメントしたものです。
退院する事になりましたので報告させて頂きます。

2008年7月 たまたまの血液検査で発覚→入院。
2008年8月 寛解→地固め療法へ。3クール。
2008年12月 退院予定。

地固め後あまり数値が上がらず、「年末の一時帰宅は難しいかも…」と言われていたそうなんですが、先週マルクをして、急遽退院が決まりました。
こんな事もあるんですね。
実家は非常に寒いので、あわてて寝室にエアコンを取り付けました。
退院後の生活で何を気をつければいいのでしょうか?
風邪ひかないようにと、ほこりに気をつける、栄養をしっかり取る、くらいしか今は思いつかないのですが…私も明日実家に帰省するので、しっかり両親に聞いといてもらわなくちゃ。これから急いで調べなきゃ。

皆様のお話を聞いていると、いつも元気が出ます。
これからも色々あると思うのですが、今後ともよろしくお願い致します。

ちなみに母、66歳です。
あれだけ落ち込んでたのに急に元気になっちゃって。
嬉しい限りです。
>しののこさん

お母様の退院おめでとうございます。

退院後の生活で個人的に気をつけたのはやはり
?風邪をひかないこと
?疲れ過ぎないこと
?弱った筋肉を取り戻すこと
?ストレスをため過ぎないこと
ですかね。
具体的にできることは限られていますし、あまり気を遣いすぎるのもどうかなと思いますのでなるべく普通の生活を送るのが良いのではないでしょうか?

よいお年をお迎え下さいm(__)m
はじめまして。旦那が急性前骨髄球性白血病で
もう安心という時期にきて再発し、
現在私も不安で精神的に不安定な状況です。

2001年 8月 初発
2002年10月 維持療法中再発
2003年 1月 兄弟から末梢血幹細胞移植
2009年 1月 中枢神経白血病として再発


薬が多様に使えるのもこの型の強みなのですが
薬が入っていきにくい頭の方で白血球が増えており、
どの程度今後、押さえ込めるのかといった状態です。
APLは中枢神経再発を最もしにくい型で再発予防も通常行わない型と聞いておりますが
APLで中枢神経再発された例などご存知でしたらお教えくだされば幸いです。
>あらたんさん

はじめまして。結構経ってからの再発だから心配ですよね。

頭の方でというのが私にも良くわからないのでどなたか情報をお持ちの方、載せてあげて下さいm(__)m
頭に稀に出るからって髄注されましたけど、中枢神経再発の予防のことだっただろうか?

ありえるのだとしたら非常に不安になりますね。

周りでもあまり聞かないだけに怖いです。

M3では症例が少なくてもリンパ系や他の白血病コミュには詳しい方がいるかもしれないですよ。

型が違う方の中には頭に出た方もいました。

一応参考になれば幸いです。




はじめまして。

2008.8 診断・緊急入院。
       JALSG・APL204プロトコールに準じて治療開始。
       白血球が抗がん剤開始基準まで回復せず、
       地固め3クール目スキップ。

2009.2 退院。

現在、1カ月に1度、外来通院。
   3カ月に1度、2週間ベサノイド内服。
   6カ月に1度、マルク予定。

今も、白血球・血小板は横ばいで、マスク生活です。


よろしくお願いします。
>いちこさん

はじめまして。

現在維持療法の真っ最中のようですね。
ベサノイド飲むのはしんどかった記憶があります。

再発など無いよう、しっかり飲み続けて下さいね。

管理人は実は結構飲むのをさぼったので・・・
>ゆきんこさん

お父様の病状がいい方向に進まれているようでよかったですね。

すぐ会社復帰とは凄い意欲ですね。

働くことに関しては私も主治医にかなり早い段階から「別にいいよ」と言われていました。
医師としても労働と発病(再発)の因果関係を裏付けするものが何もないので血液に問題がないのに私生活に干渉できないというのが現状のようです。

その辺は漢方医の方が生活全部をひっくるめて指導して体調を整えるという考えがあるので相談してみるといいかも知れません。

ちなみに、個人的には初発の時も再発の時も普通に出勤して普通に働くのは結構辛いものでした。

年齢的にはお父様の半分位ですが、それでもいきなりフル復帰は厳しいのではと思います。

可能ならば時間を短縮されて働かれてはいかがでしょうか?(隔日にするとか1日辺りを短くするとか)
こんにちは。

以前こちらのトピックでお世話になったものです。
その節は大変心強いコメントありがとうございました。

2008年7月に母が入院し、12月に退院しました。
その後は月に一回の通院、ときたまベサノイドを服用しています。
今のところマルクでも問題なく過ごしております。

元々、母はかなりの心配性で、今も次の日が通院だと前日から緊張して、何かあったらどうしよう…と悩んだり眠れなくなってしまうくらいです。
昔からなので、ある程度は性格なので仕方ないとは思っています。

けど、最近それがひどくなってきていて…
例えば、残尿感、髪が抜ける、夜一度目が覚めると寝つけない…
母は68歳です。
年齢的なものだと思うのですが、母の中ではこれらが全て再発じゃないか?と結びついてしまうんです。

通院の時に、先生にも確認したそうなのですが、やはり病気とは関係なく、年齢的なものではないか?との事でした。
もちろんあまりにひどく、続くようなら各病院を受診して欲しいと。
そう先生から仰って頂いたにも関わらず、度を越した心配が続いています。

入院していた時、あまりにも落ち込みがひどかったので、心療内科の先生にも来て頂いていました。
今も2ヶ月に一回受診し、軽い安定剤を頂いています。

実家は遠方で、11月には一度帰省したのですが、妊娠中の為、しょっちゅう帰って様子を見る事ができません。
電話で話しても、途中から泣かれてしまって…
父も毎日愚痴られて、まいっているようです。

病気をして(もちろん年齢もありますが)、体力が落ちたりして思うようにならないのも気に病んでいるようです。

24日が心療内科の通院日なのですが、病気に関係ないのに、上記のような事を相談してはおかしいでしょうか?

また、こういった時家族はどのように対処すればいいと思われますか?

病気に直接関係のない質問で申し訳ないです。



>しのさん

心中お察し申し上げます。

お母様の心配も分からなくはないですが、やや行き過ぎている感がありますね。

これは私個人の考え方ですが

?再発は来る時は来るし来ない時は来ない(自分でコントロールできない)
?コントロールできないことに気を揉んでも、せっかく残った時間がもったいない

というのを軸に考えるようにしております。

お母様に

「せっかく退院できたのに心配ばっかりしていては勿体ないよ、楽しまなきゃ」

とでも水を向けては如何でしょうか?

特に家にいて何も特にすることがないと悪いことばかり考えてしまうものです。

何か趣味を始めるといいと思います。

かく言う私も直接病気のことだけではないですが心療内科のお世話になった時に妻の薦めで登山を始め、すっかり元気になったことがあります。

大自然に抱かれて体を動かす機会を作るのは心のリフレッシュに良いと思いますよ。

高齢な方でも登山とかウォーキングなら十分できますから、お父様にでも連れだしてもらってはいかがでしょうか?

あくまで個人的な体験談からですが、何かご参考になれば幸いです。
>ミコタマのパパさん

ありがとうございます。

やはりちょっと行き過ぎというか、考え過ぎというか、心配し過ぎですよね。

元々の性格もあるのですが、最近ひどくなってきていて、ちょっと鬱病っぽいのかな?とか色々心配してしまいます。
主治医に言われても納得しないなんて…
再発の事だけではなく、老後の事や自分の息子の事、来年産まれる私の子供の事まで心配しだして、何もかもが不安で仕方ないようです。

ミコタマのパパさんの言う通りで、
現在起きていない事を考えて、心配したり不安がっていても、時間がもったいないだけですよね。
これは誰しもに言えることですよね。

登山!いいですね。
以前アドバイス頂いたように、体力維持の為に散歩はしているようなのですが、近所だと景色も変わらないですもんね。
本格的な登山じゃなくても、ハイキング程度でも自然の中を歩いたりすれば、気分も変わりそうだし、体も疲れて寝つきもよくなりそうですね。

今は出掛けるのも億劫がっているようで、親戚からのランチのお誘いすら断っているようです。

父にこっそり相談してみます。

来年の3月には初孫が産まれる予定なので、それで少しでも気分が変わってくれればいいんですが。

アドバイスありがとうございました。
また進展があれば報告させて頂きますね。
今、移植して2年8ヶ月経とうとしています!

元気です!
気持ちは落ち込んだりすることもおおいですが、負けるな!

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