急性前骨髄球性白血病コミュの再発してしまいました

すみません。どうしても心を正常に保つのが難しく、こちらへ書き込みをさせていただきました。不適切なら削除をお願いします。

私、再発をしてしまいました。

数週間前より風邪の症状が良くならず”おかしいかな？”と思っていました。

しかし退院して今年で３年。ベサノイドも２年続け”まさか再発は・・・”と思っていました。

それが先週末の外来で異常を指摘され昨日マルク。

結果は再発でした。発病で両親、家族、彼女、友人、会社等に迷惑かけ、今回また・・・

頭の中に再発の恐怖と共に”自分だけは大丈夫だろう”という思いが少しはありました。週末や夏の予定もたてていました。

それが明日から入院。仕方ないと分かってはいますが辛いです。

愚痴のようですみません。皆様から少しでも、再発時の情報や元気をいただければと思っております。

多少の動揺の為、乱文お許しください。

コメント(20)

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[1] mixiユーザー 06月03日 09:37

>なぎすけさん

心中お察し申し上げます。

私も再発の時は初発時より心情的に辛かったことを良く覚えています。

M3に関しては医療論文を読んでも2年を経過すると再発率が極端に低くなるので私も完全に油断してました。（独身だったのに結婚して子供を2人も作ってしまった程です）

ただ、私を含めてこのコミュには再発から再度復活して元気にやっている人が他にもいます。

治療も自家移植はともかく、亜ヒ酸で行う場合は初発時よりむしろ楽な位です。

そういう意味では今は命の心配より心の問題の方が辛いと思います。

同病相哀れむ、できるだけ力になりますので遠慮なくなんでも言って下さい。
（コミュに書くのに抵抗があれば直でメッセージでも構いません）

余計なことを考えないよう、暇潰しグッズを充実させて今をやり過ごして下さいね。

[2] mixiユーザー 06月03日 19:41

> ミコタマのパパさん

ありがとうございます。

昨日の今日ですが、落ち着いてきました。
一度復帰した会社に迷惑をかけ、両親にも迷惑をかけている。今はそれが何より辛いです。

医師に無理言って、会社の身辺整理や準備の為に入院は明日から。
DICの不安をかかえながら前向きに、明日行ってまいります。

[3] mixiユーザー 06月03日 22:20

なぎすけさん、心中お察し致します。
私もＭ３治療中です。
今日、地固め１回目が終わり、一時退院したところです。

このあとの治療は地固め３までして、あとは２年間のベサノイドの服用と先生に言われていますが、そのあとも、一生再発の恐怖と付き合っていかないといけないのかなぁ～なんて考えてたところでしたので、なぎすけさんの再発が他人事ではない…という気持ちなんです。

この年なって、まさか、両親にこんなに心配かけ、世話かけるとは、ほんとに申し訳なく、辛いものですね

なぎすけさん、ほんとに今は辛いでしょうが、なんとか乗り越えてください

お互いに頑張りましょう

[4] mixiユーザー 06月05日 08:35

＞pocoさん

ありがとうございます。
昨日入院して、まずは輸血から入りました。

そして来週からトリセノックスなる薬を使い、自家移植に向けて治療が始まるようです。

退院して経験を語れるよう頑張ります。

[5] mixiユーザー 06月05日 18:50

トリセノックスは骨髄抑制がほとんどないのでクリーンに行かずに済むから割と治療は楽ですよ。

多分1日2時間の点滴で済みますので、縛ってもらって外出も可だと思います。

ストレスためないように気分転換に行って下さいね

[6] mixiユーザー 06月08日 18:52

> ミコタマのパパさん

私の場合、症状がかなり進行しているようでいきなり準クリーンルームでした。

治療はトリセノックスにイダマイシン併用との事で、どうも自由はおあずけのようです。

[7] mixiユーザー 06月09日 09:35

>なぎすけさん

あ、私も寛解導入時は同じでした（完全なクリーンでしたが）。

地固めに入ってからはかなり楽になりますので1ヶ月ちょっとの辛抱ですね。

[8] mixiユーザー 06月09日 14:59

＞ミコタマのパパさん

そうでしたか。すごく安心しました。ありがとうございます。

私も部屋が空き次第クリーンルーム行きだそうです。

[9] mixiユーザー 10月12日 08:27

あれから治療を頑張り、今年１月に自家移植しました。そして２月に退院。

なのにまた再発で６月末から入院しています。ベサノイドにトリセノックス、自家移植までしての再再発・・・医者からはかなり難治性になっている可能性があるとの話です。

救いはトリセノックスが今回も効果を発揮してくれた事。ただ、骨髄の回復が遅く、トリセノックス投与完了から退院まで１ヶ月半かかりました。今は１回目の地固め中です。

頑張って治療して、来年春には同種移植まで持っていきたいです。

[10] mixiユーザー 10月17日 09:28

>なぎすけさん

自家移植の退院から再発までの期間が短いので正直びっくりしています。

もはや私の経験値を超えてしまっているので何もアドバイスなど出来なくて管理人としては大変つらい所です。

でも、取り敢えず寛解に入れたということを伺ってほっとしております。

何とかドナーを見つけて良い結果を聞くのを心待ちにしております。

[11] mixiユーザー 06月04日 16:19

お久しぶりのなぎすけです。

なんとか3月に同種移植に持ち込めました。
2座ミスマッチでしたが移植に踏み切りました。
結果は生着不全もなく、GVHDもほとんど出ずに
先日無事退院できました。

今は自宅療養に入りましたが、体調ばっちしで
元気いっぱいです。ビックリしたのは退院時の
肺機能検査で肺活量5100ｃｃ。。。。。
入院時は4700ｃｃだったので、入院中に増えました。

またよろしくお願いいたしますです。

[12] mixiユーザー 07月02日 11:29

>なぎすけさん

経過良好のようで何よりです。
肺活量凄いですね・・・

レス遅くて申し訳ございませんm(__)m

[13] mixiユーザー 11月16日 19:02

お久し振りのなぎすけですです。

その後順調に回復し、今月から会社に復帰いたしました。
髪の毛も生えそろい、GVHDもほとんど無く体重も増えました。
医者には（M3の再再発は治癒率が低いよ）と言われていますが、
当然の勿論の当たり前のように諦めません。
3年生存率どころか30年生存率100%目指します。

頑張るぞーーー！！

[14] mixiユーザー 11月22日 16:24

>なぎすけさん

会社復帰おめでとうございます♪
なぎすけさんの前向きな姿勢は力になりますね。
あまり飛ばし過ぎない程度に徐々に慣らしていって下さいね。

[15] mixiユーザー 03月23日 22:17

お久しぶりのなぎすけですですです。
やっと移植から一年経過致しました。
元気にやっている自分が不思議です。

来月には免疫抑制剤が終了予定。
そうしたらなまもの食べて良くなるらしいです。
あぁぁ生卵かけ御飯が待ち遠しい。

[16] mixiユーザー 05月21日 23:21

なぎすけさん、もうなま物は食べましたか？

私は、昨年の１０月に再発の自家移植をして、現在、社会復帰したものです。

お互い、健康に気をつけて、元気にやりましょう！

[17] mixiユーザー 05月28日 06:24

>>[16]

あれからちょっと遅れて、昨日免疫抑制剤が終わりました。
再発して自家移植、その後再々発して同種移植。
なのに順調で退院して1年で免疫抑制剤が終わった。

これからゆっくり生ものを堪能しようと思います。
ありがとうございます、お互い負けないで生きましょう。

[18] mixiユーザー 01月25日 00:01

僕は今、再発してないですが、そのことは気がかりです。
辛いですが、乗り越えてがん患者に勇気を下さい。

[19] mixiユーザー 03月27日 21:15

M3なのにベサノイド飲み終えてから再発。自家移植しても再発。同種移植してやっと・・・・そして今日、
移植後5年目の外来でした。問題なし、これからは一年に一度の定期外来となりました。

辛いことなんて笑い話に出来ます。そして２回も再発してんのに社会復帰して仕事して、結婚までした私がいます。バイクに乗って走り回ってる私がいます。

ここで情けなくも・・泣き言を聞いてもらいました私です。でもお陰で頑張れました。皆様のお陰です。私は負けない。皆様も泣いて泣き言言ってそれでも負けないでくださいませ。

あ、移植時にドクターに（子どもは？）と聞いたら（難しいでしょうね）と言われました。なので（てことは何かあっても認知しなくても・・（不適切ですみません））と言ったら（君は馬鹿か！これだけ治療してもできる可能性はあるんだ！！）と怒られました(笑)そう、こんだけ治療してもお子様ができる可能性はあります。みんな、前向いて歩きましょうです。

[20] mixiユーザー 04月03日 09:00

なぎすけさん。
寛解５年おめでとうございます。
本当に皆前を向いて歩いて行きたいですね。
私が前を向けるようになったのは再発治療完了後7年位経ってからですが。。。

仕事に関しては先日の外来の時に「元がん患者を受け入れると会社に補助金が出る制度」がそろそろできるそうなので、少しは全体的に前を向きやすくなるかな～

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