急性前骨髄球性白血病コミュのはじめまして。Ｍ３の地固め３クール目です。

トピ立てすみません。
Twitter民でしたが同じ症状の方がなかなか見つからず、Yahoo!検索から来ました。

4月14日に急性前骨随球性白血病と診断され即入院。
24日間の寛解療法、５日間の一時退院。
26日間の地固め１クール目は吐き気で何も食べられない日が数日続き、４日間の一時退院。
27日間の地固め２クール目は気分は悪くなったものの食べられない日はなく、白血球の上がりが遅かったです。
そして10日日自宅療養して昨日最終クールの入院に入りました。今回は約２ヶ月とのことです。

私は発病前に鬱病で仕事を辞め、傷病手当で生活していました。その後も失業保険で生活しつつなんとか就職先を見つけ、１ヶ月たったところでコレです。

髪は一旦ほぼ全部抜け、いまは全体的にうっすら生える程度。ウィッグがあるので特に不便はありませんが、心配なのは退院後。

無職にも関わらず、しばらくは人混み禁止、除菌必須で仕事をさがせそうにありません。
みなさんは収入面についてどうされていますか？

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 07月23日 15:43

はじめまして～。

色々不安あると思いますが、今はゆっくり休んで治してください。

退院してからは、仕事は自分の気力次第で何でも出来ますよ。

ちなみに、わたしんち農家なんで泥にまみれて発症前の3倍くらい仕事やってますw

生きれるって素晴らしいんょ!!

[3] mixiユーザー 07月24日 21:41

はじめまして。同種移植無しの化学療法だけですか？だとしたら白血球数値と体力が安定したら仕事もでますよ。また、お一人暮らしならばお住まいの地域の市区町村役場で生活保護申請も出来るかも知れません。

私は最初化学療法とベサノイドで完解しましたが再発。自家移植をしました。ここまでは免疫力は白血球の数値で分かるので普通の人です。しかしその後４ヶ月でまた再発。同種移植しましたが、同種移植は免疫が無くなるので人混みや感染に要注意です。今は移植後3年と少し過ぎました。まだ感染に注意ですが、元気で職場復帰もしていますよ。

M3は私みたいな特例を除き予後が良好なタイプです。すぐに体力も戻ってきますから、今は治療に専念してくださいませ。

[4] mixiユーザー 07月27日 22:47

>>[1]
ありがとうございます！いまは最終化学療法の点滴最終日で、明日のお昼で終わります。

１ヶ月半くらいかけて白血球を戻したら（？）退院して一時安静を告げられました。
この病気の前に鬱病で３年ブランクがある上での再就職、即発病だったため、かなり混乱していましたが、農業もできるなら大丈夫かな？という気もしてきました。

すぐ弱気になってしまうんですが、頑張りたいと思います！

[5] mixiユーザー 07月27日 22:53

>>[3]
ありがとうございます！
再発の繰り返し、辛かったと思います…頑張られたんですね。私も再発が、怖くてたまらないです。
化学療法のみで、ベノサイドとキロサイドを交互（？）に使用しています。
どうやら具合が悪いのは、キロサイド投薬前に行った髄注のせいみたいです。
無職の両親としばらく暮らした後、もともと同棲していた恋人と実家近くに引っ越すので、暫くは貯金を崩しつつなんとかやっていこうかと思います。
せめてパートくらいはしたい…！

[7] mixiユーザー 07月28日 23:18

はじめまして
私も来週から地固め３クール目です。
再発が怖いですね。。。。
髄注もする予定ですが、化学療法よりも具合悪くなるのかな。。。

私の場合、WEBの仕事のため、入院しながら仕事続けていて、
今の会社は創業メンバーの為、収入が下がらず、生活できているので、
なんともありがたい話です。
いろんな人に感謝です

いろいろ考えてしまいますけど、お互いがんばりましょうね！

[9] mixiユーザー 09月24日 15:34

>>[7]
コメありがとうございます。
もう髄注された、かな、と思いますが、私は髄注後に動き回ってしまって、
最終クール前半は頭痛で潰れ、それが治まって来たら今度は粘膜異常で
歯茎と喉を傷めて3週間食事がとれず、やっと治ってきたかもと思ったら
謎の発熱が続き、最後はへろっへろで退院となりました。

髄注後は安静に！

と、後から叱られました；；
WEBでお仕事ができるのは心強いですね。働きマンさんの努力と人徳と才能のおかげかと。

本当にいろいろ考えてしまいますが、当たり前の日常がどれだけ貴重なものなのかを感じました。

[10] mixiユーザー 09月29日 21:56

>>[9]

レスありがとうございます
髄注意外に何事も起きず、無事最終クールが終わり、退院して早1か月になりましたか。
来週末に、今回の地固め後のマルクの結果を聞きに行きます。

ご苦労されたんですね。
髄注の後動かない方が良かったんですね。
俺、そんな事言われたかなぁ？笑
でも、無事退院おめでとうございます！

当たり前の日常って、本当に貴重ですよね。
私も感じています。
きっと何事も起きず、当たり前の日常が過ぎていく事を願うばかりです

[11] mixiユーザー 09月30日 05:47

髄注って、頭蓋骨から脊椎の中を満たしている髄液を少し抜くんですよね。
そして抜いた分の薬液を注入する。
なので脳に少なからず圧力の差による影響がでます。

終了後すぐに立ち上がったりすると、頭を起こすことが出来ない程の頭痛に襲われることも‥‥

私はそれで一週間起きられませんでした(笑)
皆様お気をつけ下さいませ。

[12] mixiユーザー 01月25日 00:08

パソコンでお金を稼ぐ方法もあるみたいですが、ものすごく安いです！
僕も困ってます。

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