星状神経節ブロック療法コミュの3歳の娘が顔面神経麻痺です

初めて参加させてもらいました。藁にもすがる思いで、情報をいろいろと集めていますが、医学関係の知人があまりいないため、お助けをお借りしたく思います。

下の娘(3歳になったばかり)が、先週土曜(7/15)に、突然、左の顔面神経麻痺を発症しました。耳鼻科で、診断は「ベル麻痺」というものでした。検査で、聴覚と味覚が落ちていることが判明。
即入院した方が、確実とのことで、福岡のこども病院に紹介されました。

しかし、こども病院の先生の判断で、3歳児に長時間の点滴の治療は無理だろうとのことで自宅にて投薬治療になりました。
メチコバール、アデホスコーワ、プレドニン（弱いステロイド）をもらっています。

ステロイドというだけで、なんだか怖いイメージがあります。
漢方などに切り替えたほうがいいのかとかいろいろ考えます。
だいたいネットなどで調べると、3週間から2ヶ月ぐらいの、ある一定の期間を過ぎて改善がみられない場合、考えることも必要と書いてあります。
黙っていると分からない程度の、それほど重症ではないといわれましたが・・・・。

次にこども病院に行くのは　27日になっています。
本人は熱もなく、とても元気なのですが、親や兄弟はやはり、毎日痛々しい笑顔をみるので、かなりつらいです。

いま心あたるのは、夜暑いと言うので、発症前に氷枕を何日かひいて寝たことが原因かなと思ったり、ある人からは霊症だとか、やはりこどもへの愛情不足だとか、幼稚園でのストレスだとか、
自分でもそれぞれにいろいろと思い当たる節があり、かなり親として精神的に参ってしまいました。（いまは何とか乗り超えましたが・・・）

こういう時って、親は幼い子供にどう接してあげるべきか、また、医学的見地からご意見や治療法など　ご存知でしたら、教えてください、どんな些細なことでも結構です。
女の子なので、やはり本当に治るのか気になります。
宜しく御願いします。

コメント(11)

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[1] mixiユーザー 07月26日 13:58

こんにちは、僕も現在ベル麻痺にかかっています。詳しいアドバイスについてはヒスイさんがなさっておられますので、僕のほうから言うことはほとんどありません。ただ、電気を流す治療法は厳禁だと聞きましたので、そこは注意してください。
僕の場合は発症してから１０ヶ月が経っています。現在のところ、発症直後と比べかなり良くなってきていると思います。時間をかければきっと治る病気だと思っていますので、気長に治療を進められてください。

[3] mixiユーザー 07月26日 23:07

大王さん、ヒスイさん
コメントありがとうございました。
誰も反応してくれないんじゃないか、このコミュは畑違いかなとも思っていたので、正直本当にうれしかったです。

大王さんは福岡なんですね。近いかも。大学復学目指して頑張ってください。大人だと、「原因はストレス」とか、一言で片付けられちゃうんでしょうね。それも辛いこととお察しします。
電気治療厳禁は、聞いてよかったです。

ヒスイさん
とても参考になりました。幸い痛がってはいません。いつものように元気で、飛び回り、姉や友達ともいつもどおり遊んでいます。
ホットタオル、早速試してみます。
まばたきも、完全にはできません。ただし、夜寝る時は、きちんとまぶたをつむっています。念のため子供用のしみない目薬を使っています。

お二人の励まし、とても嬉しく感じました。母親と父親が力を合わせて、暖かい家庭と笑顔で回復を見守りたいと思います。
また進展があったら報告します。

[4] mixiユーザー 07月27日 10:06

顔面筋の回復訓練という資料を持っていましたので、ここにも載せておこうと思います。本来はイラストつきですが、スキャナーを持っていないので文章だけになりますが、何かの参考になれば幸いです。

１．まゆをあげ、額にしわをよせる
２．まゆとまゆの間にしわをよせる
３．眼をしっかり閉じる
４．眼と眼の間、鼻根部に横じわをよせる
５．大きく息を吸い込み鼻の穴を大きく開く
６．鼻の下のを長くのばす
７．上くちびるをあげ、ひょっとこの口にする
８．”チーズ”と発声するようにくちびるをひく
９．口をつぶって、くちびるをひく
１０．口笛を吹く時のように唇をとがらせる
１１．下くちびるを前に突き出しあごにしわをよせる
１２．ほほをふくらませる

以上です。３歳のお子さんの場合は自発的に出来ないと思いますので、お母さんと一緒ににらめっこをする感覚でやってみるといいかもしれません。

[5] mixiユーザー 07月27日 17:32

大王さん
いろいろと教えていただきありがとうございます。
早速にらめっこがてら試してみます。
本日こども病院に行ったら、いわゆる麻痺の検査票みたいなので、40点満点中14点。ほとんど改善見られずでした。
まあ、全く動いていないわけではないので、90％以上は治るでしょうが、たまに治らない方もいて、その場合大学病院などで、耳の後ろから切る手術になるといわれました。かなりびびってしまい、とりあえずもう少し様子を見させてください　と先生に頼みました。
鼓膜の反応が少し見られるようになってはいるようです。
もうちょっと経過を見たいと思います。

[6] mixiユーザー 08月21日 15:58

みずみずさん
初めまして。
私も７月上旬に顔面麻痺になり、ステロイド点滴の為、入院をしたのですが、思ったより回復しなく７月の下旬に耳の後ろを切る手術をしました。
まだ、回復の兆しはないですが、、、。
今は、リハビリ科に通っています。
リハビリ科のお医者さんに言われたのですが、顔面が動いていない段階で無理矢理動かそうとする事は、目を開こうとして口が開いてしまったり、ご飯を食べながら涙が出てしまったりとかの後遺症の元となってしまうそうです。
私も、まだ動きがない段階なので軽くマッサージをする程度です。
動きが出始めてから目は目、口は口と個別にトレーニングを始めると言われました。
なので、参考までにコメントさせて頂きました。
まだ小さいお子さんなのでとても心配だと思いますが、私自身も、顔面麻痺についてよく分かっていない部分が沢山あるのですが、こんなに沢山の方が同じ病気で頑張っている事を知り、とても勇気付けられました。
頑張りましょう！

[7] mixiユーザー 08月22日 20:06

まりこさん
ありがとうございます。
早速まりこさんのページから　顔面神経麻痺のコミュに参加させていただきました。最初に探した時には、探し出せなかったので、心強いです。

手術されたんですね。かなり重度だったのですか？
娘も手術も視野に入れて精密検査したら、とりあえず「手術は必要ないでしょう」といわれました。
詳しくは、そちらに書いています。お互いに気長に頑張りましょう。

[8] mixiユーザー 08月22日 20:43

顔面麻痺のコミュあったんですね。俺も入っておこうかな…。
最近少しずつ唇が動いてきたような気がします。まったり治していきたいですねー^^

[9] mixiユーザー 08月22日 21:00

大王さん
お久しぶりです
唇動いてきたんですか？！　よかったですね。
娘は　おでこと眉、まぶたはすこしづつ動いてきている気がしますが、口とほっぺたはまだまだという感じです。
ほんとに　気を長く持とうと分かってはいても、時々どうしようもなく不安になりますよね。
特に皆さんは　ご本人だから、母親である私よりも　なおいっそうのこととお察しします。

[10] mixiユーザー 08月23日 19:36

みずみずさん
お久しぶりです～(*＾▽＾*)
娘さんが少しずつ回復しておられるようで、それを聞いて大変うれしく思います。
ほっぺは俺もまだうまく動いてくれませんね。口と頬は治りにくいのかなぁ。力まずに毎日ストレッチしています。
そういえば今週の欽スマで、女優の松居一代さんが自身の顔面麻痺病歴についてお話になるそうです。先週に前編を観ましたが、自身も含めて息子さんや旦那さんの病気の苦難に遭いながらも大変アクティブに行動されていました。勇気づけられるような内容でしたので、時間があれば今週の欽スマを観てみられるのも良いかもしれません。

[11] mixiユーザー 08月30日 19:19

みずみずさん　
遅くなって申し訳ありません。
私は重度だったのか４０点中入院前も後も４点でした。
ステロイド点滴で全く症状が変わらず神経の検査をしても半年後の顔面の動きが６、７割の可能性が高いという事で手術をしました。
手術をして分かった事なのですが神経のところに炎症を起こして出来た固まりのような物があったそうです。固まりもあったから点滴もあまり効かなかったのかもしれません。
まだ動きは変わりませんが、リハビリと平行して鍼治療を始めてみよう思います。
娘さんが回復してきているようで良かったですね。
頑張りましょう！！

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