サイトメガロウイルス感染症コミュのはじめまして

承認頂きありがとうございました

今年4歳になる先天性サイトメガロウィルス感染症で重度の障害がある女の子の母です

妊娠後期に赤ちゃんの発達が悪いと指摘され大学病院で調べてサイトメガロウィルス感染の疑いがあり、すでに免疫ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの治療は出来ないと言われました

低出生体重で脳内石灰化があり、小脳が小さいと言われ、今のところ肝機能は異常はありませんが4ヶ月ぐらいで点頭てんかんを患い、1歳の離乳食

が始まる頃、誤燕性肺炎で口から食べる事が出来なくなり今では胃に直線穴をあけて（手術で胃ろうボタンをつけ）そこから栄養剤（ﾗｺｰﾙ）を注入しています

その後も肺炎を切り返し

気管分離切開手術をし声を失いましたが…呼吸状態も安定し

で過ごせるようになりました

24時間のｻｸｼｮﾝ（痰吸引）の介護は大変

ですが…気切（気管分離切開）手術をしてからは肺炎で入院する事も少なくなりました。
うちの子は妊娠初期に感染したらしくサイトメガロ感染の中でも重度な障害があるのだと再認識しました。6歳の上の男の子の尿を調べたら同じ型？のサイトメガロウィルスがあったと大学病院で言われました。上に兄弟がいる子でサイトメガロに感染する確率があると先生は言ってました。今思えば妊娠初期に上の子が風邪をひいて私に移り、なかなか風邪が治らない時期があったのでその時に母子感染したのかなぁ…と今となれば思います

今はほとんど寝たきり状態ですが少しずつでも成長していけたらいいなぁ…と思っています

皆さんとの情報交換でお互いに頑張れたらいいなぁ

と思いますのでよろしくお願いします

コメント(6)

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[1] mixiユーザー 09月24日 18:35

うちは３歳になる男の子です

　ｻｲﾄﾒｶﾞﾛが分かったのは出産後。　入院中聴力簡易検査でﾘﾌｧｰで色々検査した結果ｻｲﾄﾒｶﾞﾛに感染していて脳にも石灰化があることが分かりました。　今は両耳重度難聴で両上下肢体不自由です。知的障害もあります。　首もまだすわっていないですが寝返りと背ばい移動で動くことはできてます。
２月に２人目生まれてからは少し情緒不安定になってよく泣くようになってます

　ｻｲﾄﾒｶﾞﾛは次の子には感染しないと言われたんですが

読んでたらそうでもないようですね。　今のところ２人目の子は順調に育ってくれてますが。
３歳の息子はこれから通園施設に通うことになってるのでまた新たな成長が見れるかなと楽しみにしてます。
お互いまた情報交換できたら嬉しいです

　宜しくお願いします

[2] mixiユーザー 09月25日 08:31

こんにちは

私も、多分、妊娠初期に感染したのだろうという診断です。
ただ、ウチの場合、サイトメガロ感染なのかどうかはっきりしない状態なんですが...

息子、現在18歳ですが、感染症の中でも重度の部類に入ると思います。
脳内石灰化もあるし、脳の萎縮、欠損もあります。
ただ、呼吸器や消化器系は比較的丈夫で、肺炎などで入院することもなく、
その点では助かっています。

でも、日常的にはすべて介護が必要です。
身体の発達も悪いですが、知的発達はもっと悪くて、1歳にも満たない程度だといわれています。
それでも、よく笑うし、音楽好きだし、少しずつ、少しずつ、成長はしてくれていると思います。

下にも男の子がいますが（高校1年）、彼は全然大丈夫でした。

いろいろと大変なことも多いと思いますが、お互い、がんばりましょうね

[3] mixiユーザー 09月25日 10:51

なぎーさん

きょうこさん

コメントありがとうございます

これから情報交換よろしくお願いします

私は毎日通園施設や病院の毎日でアッという間に1日が終わる日々を過ごしています

私の書き方が下手だったみたいで誤解を招いたみたいですみません

サイトメガロに感染した子に兄弟がいてその子がサイトメガロのウィルスを持ったいる可能性が高い

と言うことで息子の調べたらやはり尿にあった

と先生に言われました。息子は今はサイトメガロは無くなっていると思います。元気に幼稚園へ通っています

私の知識では…誰でもサイトメガロウィルスに感染はするらしく、抵抗力の弱い人や何らかの寿命がある人が感染すると肝炎などになったりとする。私の場合はサイトメガロウィルスの菌がもうなく二度と感染する事はないと大学病院の先生は言ってました

息子も風邪だけの症状だったと思います。妊娠中にサイトメガロに感染すると母子感染するのかと思いましたが…出産後でも小さな赤ちゃんだと障害が出てしまうのですね…

[4] mixiユーザー 09月27日 17:20

こんにちは

うちは来年３月に６歳になる男の子です。
ほぼ、ゆきんこさんの娘さんと似ており、気切はギリギリしておりません。
何度か医者から｢そろそろ考えてください｣と言われましたが、ギリギリのところで踏ん張って治ってくれてます

今年に入ってからはずいぶん強くなって免疫もだいぶついたかのように思えます。

来年一年生になるため、今は地元の学校に通えるよう準備中です。

なんで、こうなったんだろう…と悩んだ時期もありましたが、悩んでいても仕方ないと思い、前向きに考えて病気と向き合っております

少しずつですが成長しており、今後も楽しみです

いろんな情報交換できるといいですね

よろしくです

[6] mixiユーザー 12月03日 22:55

管理人様、承認ありがとうございます。
現在5ヶ月の男児の母です。
産後2ヶ月でサイトメガロ母子感染が判明しました。

現在、両耳重度難聴、前頭葉萎縮、脳室拡大と診断されています。

補聴器では効果がないので、人工内耳手術を考えています。
最近やっと首がすわりました。

判明した時はショックで、辛い気持ちでいっぱいでした。
元気な体で産んであげたかった、
という思いは消えません。
息子のためにできる事は、何でもやっていきたいと思っています。

サイトメガロ母子感染について、情報がほとんどないので、
皆さんと情報交換できれば、と参加させて頂きました。
よろしくお願いします。

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