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コメント(131)
初めまして。
承認ありがとうございます。
9か月の娘が先日、先天性サイトメガロ感染症だと言われました。
妊娠中、出産、そして1カ月健診までは特に何も言われずきましたが、2ヵ月あたりから、体重の増えが悪く、毎月保健所で健診をうけていましたが、7か月の時にRSウイルスで約2週間入院。
その時に体重が少ないと指摘され(当時5キロありませんでした。)
病院が大学病院だったので、いろいろ検査をうけた結果サイトメガロウイルス感染症にかかっていると言われました。
それが先天性のものかどうかわかったのがつい先日の話です。
相変わらず体重が少なく、現在も5.5キロほどしかありませんが、本人はかなり元気です。
検査結果で、目と脳は今のところ問題ないようですが、聴力の方は小さい音が聞こえづらいと言われています。
まわりに同じ病気の方もいなく、このサイトを見つけて
同じ思いをされている方がいるんだ！
と、すぐに参加させていただきました。
これから不安はたくさんありますが、みなさんといろいろお話できたらと思います。よろしくお願いします。
承認ありがとうございます。
9か月の娘が先日、先天性サイトメガロ感染症だと言われました。
妊娠中、出産、そして1カ月健診までは特に何も言われずきましたが、2ヵ月あたりから、体重の増えが悪く、毎月保健所で健診をうけていましたが、7か月の時にRSウイルスで約2週間入院。
その時に体重が少ないと指摘され(当時5キロありませんでした。)
病院が大学病院だったので、いろいろ検査をうけた結果サイトメガロウイルス感染症にかかっていると言われました。
それが先天性のものかどうかわかったのがつい先日の話です。
相変わらず体重が少なく、現在も5.5キロほどしかありませんが、本人はかなり元気です。
検査結果で、目と脳は今のところ問題ないようですが、聴力の方は小さい音が聞こえづらいと言われています。
まわりに同じ病気の方もいなく、このサイトを見つけて
同じ思いをされている方がいるんだ！
と、すぐに参加させていただきました。
これから不安はたくさんありますが、みなさんといろいろお話できたらと思います。よろしくお願いします。
初めまして。
現在、17週で第２子を妊娠中です。
先日の検診でサイトメガロウイルスの検査結果が陽性であることについて先生から話を受けました。
先生の話によると、初感染なのか再感染なのか検査ではわからないとのことで、羊水検査で胎児への感染がわかるが、21週以降でないと検査ができない、よってもし感染していることがわかっても、中絶はできない。
との話でした。
また、胎児に影響が出るのは一割程度。
そんなに心配することはない。
と言われました。
担当医はすごく勉強熱心な方で私もとても信頼しています。
でも、一割の確率であっても感染する可能性があるという現実を知った私は妊娠を素直に喜ぶことができなくなっています。
サイトメガロについてまだまだ無知な上に、今気持ちをどうもっていってよいかわかりません。
皆様のご意見やアドバイスなどいただければありがたいです。
よろしくお願いします。
現在、17週で第２子を妊娠中です。
先日の検診でサイトメガロウイルスの検査結果が陽性であることについて先生から話を受けました。
先生の話によると、初感染なのか再感染なのか検査ではわからないとのことで、羊水検査で胎児への感染がわかるが、21週以降でないと検査ができない、よってもし感染していることがわかっても、中絶はできない。
との話でした。
また、胎児に影響が出るのは一割程度。
そんなに心配することはない。
と言われました。
担当医はすごく勉強熱心な方で私もとても信頼しています。
でも、一割の確率であっても感染する可能性があるという現実を知った私は妊娠を素直に喜ぶことができなくなっています。
サイトメガロについてまだまだ無知な上に、今気持ちをどうもっていってよいかわかりません。
皆様のご意見やアドバイスなどいただければありがたいです。
よろしくお願いします。
承認ありがとうございました
来月で６歳になる先天性サイトメガロウィルス感染症の娘を持つ埼玉県在住のママです
他にも３歳の男の子と２ヶ月になる女の子がいます
ウチの子の場合は１０ヶ月検診まではちょっと成長が遅いだけ？ってカンジでした。（首座りは５ヶ月過ぎで、少し体はフニャっとしてました）
でも１０ヶ月検診でまだお座りも出来ず、体も細く小さい娘を見て小児医療センターを紹介されました。
とにかく最初は原因が分からず、あらゆる検査を受けました。
そして脳のMRI検査で脳の白質が多いと言われ、産まれた時にへその緒から採った血液を調べた所、
先天性サイトメガロウィルス感染症だと分かりました。
その後も運動発達がゆっくりで、PTに通いながら２歳６ヶ月でやっと独歩できるようになりました
保育園の年長さんになった今では、運動発達に関しては周りのお友達とほぼ同じ事が出来るようになりました。（とはいってもバランスを取るのが難しいようで、片足けんけん等は苦手です
）
知的発達は遅れていて、昨年末の検査では３歳半との診断を受けました。
最初この病名を聞いた時は、頭を何かで殴られたような衝撃を受けました。
始めの内は、よくメソメソ泣いたりもしました。
パパと何度も話し合い、今後の事を考えたり、娘にとってはどうする事が一番いいのかを相談しました。
でも毎回同じ結論。今こうして生きていて、たくさんの人から愛情を注がれてそだってる娘。
それだけで充分じゃないか。って事
その内、弟にも妹にも追い抜かれちゃうかも知れない、でもそれはそれで娘の個性。いいじゃん
って結論です。
娘が生まれるまで全く聞いた事のない病名だったし、担当の先生も症例が少ないようで未だに手探り（？）状態ですが、本人は毎日ニコニコ明るく過ごしていて、その姿を見ているだけで私たちは勇気づけられています。
かなり長々と書いてしまいましたが、同じ悩みを持つ方々と色々な情報交換が出来たら・・・と思いますので、よろしくお願いします。
来月で６歳になる先天性サイトメガロウィルス感染症の娘を持つ埼玉県在住のママです
他にも３歳の男の子と２ヶ月になる女の子がいます
ウチの子の場合は１０ヶ月検診まではちょっと成長が遅いだけ？ってカンジでした。（首座りは５ヶ月過ぎで、少し体はフニャっとしてました）
でも１０ヶ月検診でまだお座りも出来ず、体も細く小さい娘を見て小児医療センターを紹介されました。
とにかく最初は原因が分からず、あらゆる検査を受けました。
そして脳のMRI検査で脳の白質が多いと言われ、産まれた時にへその緒から採った血液を調べた所、
先天性サイトメガロウィルス感染症だと分かりました。
その後も運動発達がゆっくりで、PTに通いながら２歳６ヶ月でやっと独歩できるようになりました
保育園の年長さんになった今では、運動発達に関しては周りのお友達とほぼ同じ事が出来るようになりました。（とはいってもバランスを取るのが難しいようで、片足けんけん等は苦手です
）
知的発達は遅れていて、昨年末の検査では３歳半との診断を受けました。
最初この病名を聞いた時は、頭を何かで殴られたような衝撃を受けました。
始めの内は、よくメソメソ泣いたりもしました。
パパと何度も話し合い、今後の事を考えたり、娘にとってはどうする事が一番いいのかを相談しました。
でも毎回同じ結論。今こうして生きていて、たくさんの人から愛情を注がれてそだってる娘。
それだけで充分じゃないか。って事
その内、弟にも妹にも追い抜かれちゃうかも知れない、でもそれはそれで娘の個性。いいじゃん
って結論です。
娘が生まれるまで全く聞いた事のない病名だったし、担当の先生も症例が少ないようで未だに手探り（？）状態ですが、本人は毎日ニコニコ明るく過ごしていて、その姿を見ているだけで私たちは勇気づけられています。
かなり長々と書いてしまいましたが、同じ悩みを持つ方々と色々な情報交換が出来たら・・・と思いますので、よろしくお願いします。
初めまして。
３児の父親です。妻が３番目の子(今年４月に誕生)を妊娠中に、サイトメガロウイルス陽性(ＥＩＡ法によるＩｇＭ３・５前後)に出たことを受け、サイトメガロウイルスの母子感染では有名なドクター(少なくとも関東では、他の病院でＣＭＶ陽性が出た妊婦が紹介されるドクターです)に約半年間、診察して貰いました。その間に（多分）専門家ならではの知識・情報や検査を受けてきました。結果的には３番目の子は無感染でしたが、同じ境遇に置かれた方々の、微力でも力になりたいと……。詳細は河野屋整体のブログにありますので、興味のある方は、インターネットで検索して見て下さい。
宜しく御願い致します。
３児の父親です。妻が３番目の子(今年４月に誕生)を妊娠中に、サイトメガロウイルス陽性(ＥＩＡ法によるＩｇＭ３・５前後)に出たことを受け、サイトメガロウイルスの母子感染では有名なドクター(少なくとも関東では、他の病院でＣＭＶ陽性が出た妊婦が紹介されるドクターです)に約半年間、診察して貰いました。その間に（多分）専門家ならではの知識・情報や検査を受けてきました。結果的には３番目の子は無感染でしたが、同じ境遇に置かれた方々の、微力でも力になりたいと……。詳細は河野屋整体のブログにありますので、興味のある方は、インターネットで検索して見て下さい。
宜しく御願い致します。
はじめまして
承認ありがとうございますm(__)m
私は4歳と今月1歳になる2児の母です
先日、下の娘が急性肝炎で入院
検査の結果ｻｲﾄﾒｶﾞﾛによる肝炎との診断でした
生後9ヶ月頃から微熱が続いて、たまたま受診した小児科にて血液検査をしたところ肝機能低下が判明
当時は中耳炎の治療で抗生剤を使っていたので『薬の影響かも…』との事で、後日再検査になりました
ところがここひと月くらいまた微熱が続いたため、再度血液検査をしたらAST･ALT共に400超え
即入院でした
生後に感染したのか？今のところ肝炎以外の症状は出てないと思いますが…
でも聴力は全く聞こえない訳ではないと思いますが、耳の後ろで囁いても聞こえてない感じがします←小さな音が聞こえない？
いろいろ勉強させていただきたいと思いますのでよろしくお願いします！
承認ありがとうございますm(__)m
私は4歳と今月1歳になる2児の母です
先日、下の娘が急性肝炎で入院
検査の結果ｻｲﾄﾒｶﾞﾛによる肝炎との診断でした
生後9ヶ月頃から微熱が続いて、たまたま受診した小児科にて血液検査をしたところ肝機能低下が判明
当時は中耳炎の治療で抗生剤を使っていたので『薬の影響かも…』との事で、後日再検査になりました
ところがここひと月くらいまた微熱が続いたため、再度血液検査をしたらAST･ALT共に400超え
即入院でした
生後に感染したのか？今のところ肝炎以外の症状は出てないと思いますが…
でも聴力は全く聞こえない訳ではないと思いますが、耳の後ろで囁いても聞こえてない感じがします
←小さな音が聞こえない？
いろいろ勉強させていただきたいと思いますのでよろしくお願いします！
北のトトロ様
姪御さんの赤ちゃんの発育遅滞、小頭症は確定なのでしょうか？
我が家でも、妻がＣＭＶ陽性（妊娠21週での検査）に出て以後、エコーでの胎児（女の子）の体重のグラフでは平常値で最低ギリギリの体重、頭の周囲も３週遅れの小ささで、ある医師からは「うん？体重小さい？ 頭も小さいねえ」と言われていました。
しかし、調べて行けば、その程度は当り前で、寧ろエコーにある基準値や体重のグラフも、現代ではガッチリ通用しないことを知りました。生まれてみれば２８００グラムを越えて、３番目としては小さい部類でしょうが、普通の結果でした。頭囲も小さめですが、私の妻は子供並の頭囲で、それが遺伝したのでしょう。先天性ＣＭＶ感染症もありませんでした。
既にインターネットなどで検索もしているのでしょうが、「小頭症かも…」と言われて、生まれてみると何でもなかった赤ちゃんは、沢山いるようです。
札幌ですと、妊婦のＣＭＶ研究では北海道大学が有名ですが、現在の検査は、北大での診断でしょうか？
妻のＣＭＶ陽性以後、担当だった医師がＣＭＶの研究者だったこともあり、ＣＭＶ陽性が出た妊婦さんから個人的に相談を受ける機会が多くなりました（河野屋整体と言う足もみ屋を開業していまして、そこで月に数件の問い合わせがあります）。その経験から、とりあえず、まだ危険性の範囲でしたら、あくまで危険性…と言う面を強調しておきます。
姪御さんの赤ちゃんの発育遅滞、小頭症は確定なのでしょうか？
我が家でも、妻がＣＭＶ陽性（妊娠21週での検査）に出て以後、エコーでの胎児（女の子）の体重のグラフでは平常値で最低ギリギリの体重、頭の周囲も３週遅れの小ささで、ある医師からは「うん？体重小さい？ 頭も小さいねえ」と言われていました。
しかし、調べて行けば、その程度は当り前で、寧ろエコーにある基準値や体重のグラフも、現代ではガッチリ通用しないことを知りました。生まれてみれば２８００グラムを越えて、３番目としては小さい部類でしょうが、普通の結果でした。頭囲も小さめですが、私の妻は子供並の頭囲で、それが遺伝したのでしょう。先天性ＣＭＶ感染症もありませんでした。
既にインターネットなどで検索もしているのでしょうが、「小頭症かも…」と言われて、生まれてみると何でもなかった赤ちゃんは、沢山いるようです。
札幌ですと、妊婦のＣＭＶ研究では北海道大学が有名ですが、現在の検査は、北大での診断でしょうか？
妻のＣＭＶ陽性以後、担当だった医師がＣＭＶの研究者だったこともあり、ＣＭＶ陽性が出た妊婦さんから個人的に相談を受ける機会が多くなりました（河野屋整体と言う足もみ屋を開業していまして、そこで月に数件の問い合わせがあります）。その経験から、とりあえず、まだ危険性の範囲でしたら、あくまで危険性…と言う面を強調しておきます。
昨日、羊水検査の結果がわかりました。
お腹の中の子供も、感染してるとわかりました…
いま、28週です。
とりあえず、グロブリン治療を始めるようです。
まず、子供のお腹に水？がないので、お母さんの点滴に薬を入れ治療をして、変わりがないようなら、お腹に針を刺して直接子供に薬を投与するみたいです。
32週、子供の体重が1200?をめどとして、明日から、治療を開始します。
姪自身、相当ショックを受けています。 覚悟は、してましたが、姪にかけてやる言葉がみつからず、「これから先の事は、一緒に考えよう」と、言ってやるのが精一杯でした。
今は、周りがしかっりしないと…って、考えています。
これからも、いろいろと教えて頂けたらと思っています。
よろしくお願いします。
お腹の中の子供も、感染してるとわかりました…
いま、28週です。
とりあえず、グロブリン治療を始めるようです。
まず、子供のお腹に水？がないので、お母さんの点滴に薬を入れ治療をして、変わりがないようなら、お腹に針を刺して直接子供に薬を投与するみたいです。
32週、子供の体重が1200?をめどとして、明日から、治療を開始します。
姪自身、相当ショックを受けています。 覚悟は、してましたが、姪にかけてやる言葉がみつからず、「これから先の事は、一緒に考えよう」と、言ってやるのが精一杯でした。
今は、周りがしかっりしないと…って、考えています。
これからも、いろいろと教えて頂けたらと思っています。
よろしくお願いします。
北のトトロ様
神戸大学産科の山田秀人教授（担当医師に関わらず、山田教授の指揮の下に治療が行われるはずです）は、今春以降、ＣＭＶ陽性妊婦において、母体の静脈でのグロブリン投与を積極的に行っているようです。
私の店に相談の電話してきたＣＭＶ陽性妊婦さんも、山田教授の診察のなかで、羊水検査と同時に母体静脈への免疫グロブリン注射を勧められたそうです。その効果は、妊婦さんからの伝聞ですが「胎盤での胎児への感染確率が１０％から、１％以下になる」らしいです。日本での臨床例は山田教授だけが行っており、まだ４件（これも伝聞ですが…）だそうですが、アメリカなどでの研究で、副作用ほとんど認められない、との報告があるようです。
お腹の赤ちゃんに直接入れる（抗体高力価免疫）グロブリン治療も、まだ日本でも例が少ないようですが、山田教授が今年になって積極的に動き始めた感があり、素人でも読めるレポートですと、母子保健情報 第６１号（２０１０年５月）に「胎内治療の現況（１）サイトメガロウイルス感染」があり、グーグル検索ですと「免疫グロブリン療法山田秀人教授」と打ち込むと、検索結果の１ページ目の５番目くらいに、ＰＤＦ形式で出てくると思います。
詳細はそのレポートを読んで頂ければ…と思いますが、効果は劇的で、山田教授も「驚くべき成績に魅了される」と書いています。
胎児に感染しているとしても、その胎児が必ず健康被害を持って生まれてくるわけではないはずです。統計では続発性を含めて５人に１〜２人でしょうか…。リスクは高いですが、異常なしの赤ちゃんのほうが多い、ように記憶しています。
グロブリン治療とあわせて、まだまだ希望は十分に持てる段階だと思います。しかも、まだ確実な異常所見も出ていない？のでしたら…。
なお、以前にありました緊急入院は、山田教授に担当して貰っている妊婦さんの話によると、羊水検査は出来るだけ早くしたほうが良い、という事での、緊急入院だったと思われます（切迫早産など、何か異常があったためではなかった、ようです）。私に話してくれた妊婦さんも、アビディティ検査報告の１週間後に羊水検査のため入院しました。
また、周りがシッカリと…ですが、我が家の場合は、夫の私が参ってしまい、悪い想像での話ばかりして、妻にずっと叱られていました。後でＣＭＶ陽性妊婦さんとの話で、そんなエピソードを話すと、「寧ろ夫がそうだったから、奥さんは少し気が楽にいられたかも…」と、何人かのママさんに言われたことがあります。周囲が、妊婦さん以上のショックを受け、妊婦さん以上にオロオロするのも、ひとつの手かと思います（あくまで我が家の例ですが…。その代わりに、私の血液検査は、中性脂肪・肝臓を始めボロボロの結果になりました…）。
まずは希望を捨てずに、異常所見が出ないことを祈っております。
神戸大学産科の山田秀人教授（担当医師に関わらず、山田教授の指揮の下に治療が行われるはずです）は、今春以降、ＣＭＶ陽性妊婦において、母体の静脈でのグロブリン投与を積極的に行っているようです。
私の店に相談の電話してきたＣＭＶ陽性妊婦さんも、山田教授の診察のなかで、羊水検査と同時に母体静脈への免疫グロブリン注射を勧められたそうです。その効果は、妊婦さんからの伝聞ですが「胎盤での胎児への感染確率が１０％から、１％以下になる」らしいです。日本での臨床例は山田教授だけが行っており、まだ４件（これも伝聞ですが…）だそうですが、アメリカなどでの研究で、副作用ほとんど認められない、との報告があるようです。
お腹の赤ちゃんに直接入れる（抗体高力価免疫）グロブリン治療も、まだ日本でも例が少ないようですが、山田教授が今年になって積極的に動き始めた感があり、素人でも読めるレポートですと、母子保健情報 第６１号（２０１０年５月）に「胎内治療の現況（１）サイトメガロウイルス感染」があり、グーグル検索ですと「免疫グロブリン療法山田秀人教授」と打ち込むと、検索結果の１ページ目の５番目くらいに、ＰＤＦ形式で出てくると思います。
詳細はそのレポートを読んで頂ければ…と思いますが、効果は劇的で、山田教授も「驚くべき成績に魅了される」と書いています。
胎児に感染しているとしても、その胎児が必ず健康被害を持って生まれてくるわけではないはずです。統計では続発性を含めて５人に１〜２人でしょうか…。リスクは高いですが、異常なしの赤ちゃんのほうが多い、ように記憶しています。
グロブリン治療とあわせて、まだまだ希望は十分に持てる段階だと思います。しかも、まだ確実な異常所見も出ていない？のでしたら…。
なお、以前にありました緊急入院は、山田教授に担当して貰っている妊婦さんの話によると、羊水検査は出来るだけ早くしたほうが良い、という事での、緊急入院だったと思われます（切迫早産など、何か異常があったためではなかった、ようです）。私に話してくれた妊婦さんも、アビディティ検査報告の１週間後に羊水検査のため入院しました。
また、周りがシッカリと…ですが、我が家の場合は、夫の私が参ってしまい、悪い想像での話ばかりして、妻にずっと叱られていました。後でＣＭＶ陽性妊婦さんとの話で、そんなエピソードを話すと、「寧ろ夫がそうだったから、奥さんは少し気が楽にいられたかも…」と、何人かのママさんに言われたことがあります。周囲が、妊婦さん以上のショックを受け、妊婦さん以上にオロオロするのも、ひとつの手かと思います（あくまで我が家の例ですが…。その代わりに、私の血液検査は、中性脂肪・肝臓を始めボロボロの結果になりました…）。
まずは希望を捨てずに、異常所見が出ないことを祈っております。
初めまして。承認ありがとうございます。
２０１０年、年末に熱が出たり下痢したり、吐いたり、中耳炎になったり…でずるずると長引いてましたが、採血してＧＯＴが１８００あり入院。
入院してからやっとサイトメガロウイルス感染症による肝機能障害とわかり大晦日に仮退院しました。
年明けて数値が上がってなかったので、服薬管理で定期受診でいいと言われ過ごしていましたが、熱を出した後の定期受診でまた肝機能の数値が１４００まで上がっており、サイトメガロウイルス感染症再燃で再入院中です。
これから長く付き合わなければいけない病気みたいなので、みなさんとお話できれば…と思いました。
現在１０ヵ月の男の子、３人目です。
みなさんよろしくお願いします
２０１０年、年末に熱が出たり下痢したり、吐いたり、中耳炎になったり…でずるずると長引いてましたが、採血してＧＯＴが１８００あり入院。
入院してからやっとサイトメガロウイルス感染症による肝機能障害とわかり大晦日に仮退院しました。
年明けて数値が上がってなかったので、服薬管理で定期受診でいいと言われ過ごしていましたが、熱を出した後の定期受診でまた肝機能の数値が１４００まで上がっており、サイトメガロウイルス感染症再燃で再入院中です。
これから長く付き合わなければいけない病気みたいなので、みなさんとお話できれば…と思いました。
現在１０ヵ月の男の子、３人目です。
みなさんよろしくお願いします
はじめまして。
承認ありがとうございます
2011年3月8日生まれの
おとこのこのﾏﾏをしています。
６週間のｶﾞﾝｼｸﾛﾋﾞﾙ(ﾃﾞﾉｼﾝ)の点滴をしましたが、ｳｲﾙｽ量は減りませんでした。
長崎にｻｲﾄﾒｶﾞﾛの第一人者の医師がいらっしゃるらしく、その医師の治療方針のもと、香川医大で治療を受けています。
まだ２ヶ月なので、どんな障害が出てくるかもわかりませんが、今は右耳が40〜50dBくらいしか聞こえていないようです。
私自身、ﾅｰｽをしていますが小児科疾患には疎く、ｻｲﾄﾒｶﾞﾛ感染児も周囲にはいないので未知の世界で不安がいっぱいです。
皆さんの体験も参考にさせていただきたいと思ってますので、よろしくお願いします (´∀｀)
承認ありがとうございます
2011年3月8日生まれの
おとこのこのﾏﾏをしています。
６週間のｶﾞﾝｼｸﾛﾋﾞﾙ(ﾃﾞﾉｼﾝ)の点滴をしましたが、ｳｲﾙｽ量は減りませんでした。
長崎にｻｲﾄﾒｶﾞﾛの第一人者の医師がいらっしゃるらしく、その医師の治療方針のもと、香川医大で治療を受けています。
まだ２ヶ月なので、どんな障害が出てくるかもわかりませんが、今は右耳が40〜50dBくらいしか聞こえていないようです。
私自身、ﾅｰｽをしていますが小児科疾患には疎く、ｻｲﾄﾒｶﾞﾛ感染児も周囲にはいないので未知の世界で不安がいっぱいです。
皆さんの体験も参考にさせていただきたいと思ってますので、よろしくお願いします (´∀｀)
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