ありがとうございます。
でっ最近 鼻水が出ない乾燥がしていると感じてます。鼻血は出ないけど〜常に鼻の中が乾燥って感じです。鼻の中の潤い方法はないですかね(＞人＜;)膠原病の人って 何種類も病気や症状が重なるんかな(＞人＜;)
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コメント(1000)
>>[960]
私の場合です。
空咳よく出ます。空気が乾燥しているとき，あまり水分を取っていないときです。遠出の時には必ずお茶を持って出ます。家では紅茶緑茶コーヒーハーブティーとっかえひっかえ飲んでいます。咳で目覚めることはありませんが，枕元にコップいっぱいの水を置きましょうとかいてあるサイトがあります。
唾液の件ですが，私はガーゼを噛んで検査前と後で重さを量り唾液量を検査する方法でした。一般の人の2割程度でした。日によって朝から乾いているときと夕方になると乾く感じがするときがあります。
また，私はシェーグレンの抗体SSAを持っていてＳＳばりばりです。一方抗セントロメア抗体（強皮症の抗体）も持っており，右手指が腫れることがあり，レイノーも出ますが，強皮症の診断基準は満たしていないようです。先生には右手の中指をよくつままれます。
1月の診察だったでしょうか，冬でも熱中症になるよいわれました。
水分をちびちびたくさんとるようにしてください。
また，唾液が少ないと虫歯，歯周病に早くなりやすいそうです。
食後の歯みがきを欠かさないようにするといいようです。
私の場合です。
空咳よく出ます。空気が乾燥しているとき，あまり水分を取っていないときです。遠出の時には必ずお茶を持って出ます。家では紅茶緑茶コーヒーハーブティーとっかえひっかえ飲んでいます。咳で目覚めることはありませんが，枕元にコップいっぱいの水を置きましょうとかいてあるサイトがあります。
唾液の件ですが，私はガーゼを噛んで検査前と後で重さを量り唾液量を検査する方法でした。一般の人の2割程度でした。日によって朝から乾いているときと夕方になると乾く感じがするときがあります。
また，私はシェーグレンの抗体SSAを持っていてＳＳばりばりです。一方抗セントロメア抗体（強皮症の抗体）も持っており，右手指が腫れることがあり，レイノーも出ますが，強皮症の診断基準は満たしていないようです。先生には右手の中指をよくつままれます。
1月の診察だったでしょうか，冬でも熱中症になるよいわれました。
水分をちびちびたくさんとるようにしてください。
また，唾液が少ないと虫歯，歯周病に早くなりやすいそうです。
食後の歯みがきを欠かさないようにするといいようです。
コメントを頂いた皆様、ありがとうございます。
診断確定から2日経って、やっと「とんでもない事になってんだ」と現実味に襲われています。
本来なら個別でお返事したいところなのですが、このような形で失礼致します。
やはり関節痛も症状としてあるのですね。
今年に入ってから食欲不振も続いていたり、以前からの頭痛や倦怠感が続いてしまう事も症状のひとつである可能性も高いんだと知って、安心してしまいました。
私は結局、唾液腺の生体検査で確定したのですが「そこまでやって良かった」という達成感から一転して気落ちしています。
単なる症状だけではなくて、検査での疲れがドッと出ているのも影響してるのだろうと、皆様のコメントを読んで思いました。
以前、整形外科で頂いたスミルスティックという塗るタイプの湿布と手持ちの鎮痛剤を試してみます。
あとはゴロゴロと身体を休めますね。
ご回答頂き、ありがとうございました。
診断確定から2日経って、やっと「とんでもない事になってんだ」と現実味に襲われています。
本来なら個別でお返事したいところなのですが、このような形で失礼致します。
やはり関節痛も症状としてあるのですね。
今年に入ってから食欲不振も続いていたり、以前からの頭痛や倦怠感が続いてしまう事も症状のひとつである可能性も高いんだと知って、安心してしまいました。
私は結局、唾液腺の生体検査で確定したのですが「そこまでやって良かった」という達成感から一転して気落ちしています。
単なる症状だけではなくて、検査での疲れがドッと出ているのも影響してるのだろうと、皆様のコメントを読んで思いました。
以前、整形外科で頂いたスミルスティックという塗るタイプの湿布と手持ちの鎮痛剤を試してみます。
あとはゴロゴロと身体を休めますね。
ご回答頂き、ありがとうございました。
かかりつけの耳鼻科でSS抗体を調べたら陰性。
精密検査のため大学病院の膠原病内科に紹介状をお願いしたら、また耳鼻科に回されました。
先日シルマー検査をして右12左8ミリのボーダーラインのため陰性。(シルマー検査直前に色つき目薬をさされたので正確な診断か微妙
)
来週火曜日に唾液シンチと診断結果の説明があります。唇生検は最終的に検査するかしないか決めるとのこと。
そこでなのですが、今SS抗体陰性、シルマー陰性で。あと予約してある検査は唾液シンチだけなのですがもしそれも陰性になったらどうしようか考えてます。
今の大学病院では担当が耳鼻科医で、相性が悪いです。「息苦しい、異常に疲れる、乾き、足先がすごく冷えるため膠原病の血液検査をしてほしい」と訴えたけど「それはSSだったらするけど違えばする意味はない」と言われたこと。
SLEや肝機能も検査してほしくお願いすると「それは健康診断でして下さい」と言われたり
耳鼻科ではなく膠原病内科で検査、説明して欲しかった事など含め
せっかく大学病院まで来て腑に落ちないことが多くて安心感がありません。
SS診断されたら膠原病内科に回すのでしょうが、今の流れだとこのまま検査が終わって「こっちでは異常ないからあとは健康診断してて」で終わりそうで…
もちろんドライ症状や疲れ、息苦しさ、手足冷たいという症状は変わらずあり今も半日寝たきりの日もあります。
今回は陰性と出てるけどシェーグレンボーダーのため対処医療しながら経過観察で採血と言われるならまだ安心で納得いくのですが。
そこも踏まえやっぱり１度しっかり膠原病内科で診てもらいたいです。
来週火曜日にもし陰性と出たら、今の耳鼻科医のもとで唇生検まで検査するべきか。
それとも、膠原病内科に回して欲しいと一か八か言ってみるか(多分回してくれなそう)
それとも早急に膠原病内科で診てもらいたいから別の病院の膠原病内科に紹介状を書いて欲しいと言うべきでしょうか？
他に膠原病内科で調べてもらえる方法などありますでしょうか？
アドバイスよろしくお願いします。
精密検査のため大学病院の膠原病内科に紹介状をお願いしたら、また耳鼻科に回されました。
先日シルマー検査をして右12左8ミリのボーダーラインのため陰性。(シルマー検査直前に色つき目薬をさされたので正確な診断か微妙
)来週火曜日に唾液シンチと診断結果の説明があります。唇生検は最終的に検査するかしないか決めるとのこと。
そこでなのですが、今SS抗体陰性、シルマー陰性で。あと予約してある検査は唾液シンチだけなのですがもしそれも陰性になったらどうしようか考えてます。
今の大学病院では担当が耳鼻科医で、相性が悪いです。「息苦しい、異常に疲れる、乾き、足先がすごく冷えるため膠原病の血液検査をしてほしい」と訴えたけど「それはSSだったらするけど違えばする意味はない」と言われたこと。
SLEや肝機能も検査してほしくお願いすると「それは健康診断でして下さい」と言われたり
耳鼻科ではなく膠原病内科で検査、説明して欲しかった事など含め
せっかく大学病院まで来て腑に落ちないことが多くて安心感がありません。
SS診断されたら膠原病内科に回すのでしょうが、今の流れだとこのまま検査が終わって「こっちでは異常ないからあとは健康診断してて」で終わりそうで…
もちろんドライ症状や疲れ、息苦しさ、手足冷たいという症状は変わらずあり今も半日寝たきりの日もあります。
今回は陰性と出てるけどシェーグレンボーダーのため対処医療しながら経過観察で採血と言われるならまだ安心で納得いくのですが。
そこも踏まえやっぱり１度しっかり膠原病内科で診てもらいたいです。
来週火曜日にもし陰性と出たら、今の耳鼻科医のもとで唇生検まで検査するべきか。
それとも、膠原病内科に回して欲しいと一か八か言ってみるか(多分回してくれなそう)
それとも早急に膠原病内科で診てもらいたいから別の病院の膠原病内科に紹介状を書いて欲しいと言うべきでしょうか？
他に膠原病内科で調べてもらえる方法などありますでしょうか？
アドバイスよろしくお願いします。
こんにちは
誰に相談したらわかってもらえるのか不明なので、書かせてください。
あわよくば、よきアドバイスなんてありましたら…ありがたいです。
朝の手のこわばりの時間(以前は30分もすれば起き上がって普通に動けた)が、最近長くなってきました。
もともと7時間半睡眠より短いと、起きられなかったり体に力が入らなかったので、
就寝時間は、翌日の出勤時間から逆算していました。
7時間半寝て、目覚めるのが6時、そこから手のこわばりがあるために30分布団の中でもぞもぞ…そして起床！という流れだったのですが、
最近手のこわばりが和らぐまでに1時間半弱かかります。
手から腕にかけて、ズーーンと重い感じです。
なので…6時に目覚めて、こわばりが7時半まで、あわてて起床して、朝ご飯も食べられず出勤時間ギリギリ…
となっています。
こわばりの分を逆算して就寝すれば、と思うのですが、そうすると就寝時間が21:30…
やるべき家事も終わらずに寝ることに。。
こわばりが残りつつ起床すると、だる〜いままボーッとして仕事をすることになります。。
寝不足だと涙量も更に少なくなります。
皆さんこういう事にどう対処されているのでしょうか。
職場に[疲れやすくて…]と言うのは泣き言に取られるんだろうなと思うし(昼食抜きの同僚もいる中で。)、
歳のせいかな？気合入れたら動けるかな？実は仮病かな？等の自分の身体への疑念も捨てきれません。
何かアドバイスがあればお願いします。
誰に相談したらわかってもらえるのか不明なので、書かせてください。
あわよくば、よきアドバイスなんてありましたら…ありがたいです。
朝の手のこわばりの時間(以前は30分もすれば起き上がって普通に動けた)が、最近長くなってきました。
もともと7時間半睡眠より短いと、起きられなかったり体に力が入らなかったので、
就寝時間は、翌日の出勤時間から逆算していました。
7時間半寝て、目覚めるのが6時、そこから手のこわばりがあるために30分布団の中でもぞもぞ…そして起床！という流れだったのですが、
最近手のこわばりが和らぐまでに1時間半弱かかります。
手から腕にかけて、ズーーンと重い感じです。
なので…6時に目覚めて、こわばりが7時半まで、あわてて起床して、朝ご飯も食べられず出勤時間ギリギリ…
となっています。
こわばりの分を逆算して就寝すれば、と思うのですが、そうすると就寝時間が21:30…
やるべき家事も終わらずに寝ることに。。
こわばりが残りつつ起床すると、だる〜いままボーッとして仕事をすることになります。。
寝不足だと涙量も更に少なくなります。
皆さんこういう事にどう対処されているのでしょうか。
職場に[疲れやすくて…]と言うのは泣き言に取られるんだろうなと思うし(昼食抜きの同僚もいる中で。)、
歳のせいかな？気合入れたら動けるかな？実は仮病かな？等の自分の身体への疑念も捨てきれません。
何かアドバイスがあればお願いします。
>>[997]
SSの他にリウマチも患っています。
朝のこわばりはリウマチみたいな感じですね〜、私も小1時間は動けないので、余裕持った時間に目覚まししてます。
POPEEさん、頑張りすぎな感じします。
私も仕事していますし完璧にやらないと気が済まないタイプです
でも責任感でやり過ぎると必ず身体にきて入院したりメンタルやられたりします
どんなに頑張って仕事しても最終的に会社は何もしてくれません〜！
私はまわりに病気の事を話して理解してもらって、なるべく手を抜く
を仕事では1番気をつけていますよ〜
家事も子供2人いるので最低限はやりますが、汚くても死なないって言い聞かせて、なるべく手抜きです
夫にもかなり家事負担してもらっています
1番は今の症状を先生に伝える事でしょうけど、すごく頑張りすぎてる気がしました
リウマチの検査はしてもらった方がいいかもしれませんね。
私も患って12年ぐらいですが、いまだに血液検査はリウマチ陰性です。MRIをして関節破壊がわかり治療しています。
お互いほどほどに頑張りましょう
SSの他にリウマチも患っています。
朝のこわばりはリウマチみたいな感じですね〜、私も小1時間は動けないので、余裕持った時間に目覚まししてます。
POPEEさん、頑張りすぎな感じします。
私も仕事していますし完璧にやらないと気が済まないタイプです
でも責任感でやり過ぎると必ず身体にきて入院したりメンタルやられたりします
どんなに頑張って仕事しても最終的に会社は何もしてくれません〜！
私はまわりに病気の事を話して理解してもらって、なるべく手を抜く
を仕事では1番気をつけていますよ〜
家事も子供2人いるので最低限はやりますが、汚くても死なないって言い聞かせて、なるべく手抜きです
夫にもかなり家事負担してもらっています
1番は今の症状を先生に伝える事でしょうけど、すごく頑張りすぎてる気がしました
リウマチの検査はしてもらった方がいいかもしれませんね。
私も患って12年ぐらいですが、いまだに血液検査はリウマチ陰性です。MRIをして関節破壊がわかり治療しています。
お互いほどほどに頑張りましょう
>>[998]
ありがとうございます。
手は動かそうと思えば動く(麻痺ではない)ので、
仕事行きたくなくてメンタル的な症状なのかな？とか
本気で仮病のような自己暗示をしているのかな？とか
思うこともあります…
[こわばり]の定義がよくわからないのが悪いのだと思うのですが（笑）
主治医の先生は、「口が乾くのはシェーグレンだから仕方ないよ」「手のこわばりはあっても見た感じ腫れてないから大丈夫」と言われます。
逆に、どんな症状が出たら対処療法何かし始めてくれるのか、疑問です。
『熱が出ました→風邪だから仕方ないよ(うまく折り合いつけて我慢してて)』と言われるのと変わらない気がしてしまう…。
通院する意味が見い出せないです。。
ありがとうございます。
手は動かそうと思えば動く(麻痺ではない)ので、
仕事行きたくなくてメンタル的な症状なのかな？とか
本気で仮病のような自己暗示をしているのかな？とか
思うこともあります…
[こわばり]の定義がよくわからないのが悪いのだと思うのですが（笑）
主治医の先生は、「口が乾くのはシェーグレンだから仕方ないよ」「手のこわばりはあっても見た感じ腫れてないから大丈夫」と言われます。
逆に、どんな症状が出たら対処療法何かし始めてくれるのか、疑問です。
『熱が出ました→風邪だから仕方ないよ(うまく折り合いつけて我慢してて)』と言われるのと変わらない気がしてしまう…。
通院する意味が見い出せないです。。
>>[999]
私も身体全て動かそうと思えば動かせますよ〜
何となくかたまって動かしにくい感じで、動いてるうちにほぐれていく感じがこわばりだと思います
私は血液検査が全く問題ないので、10年近く気の病と言われてきました。レントゲンでもわからず、入院してMRIをするまで診断されませんでした。
今も酷くなって膝が曲がらなくなっても、先生に診察の度に痛い痛いとしつこく言わないと相手にもされません
しつこく言って、入院しMRIをして…これは痛いね！って言われる始末です
私も通院（リウマチは年間で車買えるくらい治療費かかります）する意味わかりません。
きっと、治療している方がマシ…少しは進行が抑えられている…と前向きに考え、こんなものだと諦めています
熱も常に37度はあります。
辛いけど治療費の為に仕事を辞められませんし、病気の理解をまわりにもとめて手を抜くしかないと思います。
医学が進歩して、スッキリする日がくるといいですね〜
私も身体全て動かそうと思えば動かせますよ〜
何となくかたまって動かしにくい感じで、動いてるうちにほぐれていく感じがこわばりだと思います
私は血液検査が全く問題ないので、10年近く気の病と言われてきました。レントゲンでもわからず、入院してMRIをするまで診断されませんでした。
今も酷くなって膝が曲がらなくなっても、先生に診察の度に痛い痛いとしつこく言わないと相手にもされません
しつこく言って、入院しMRIをして…これは痛いね！って言われる始末です
私も通院（リウマチは年間で車買えるくらい治療費かかります）する意味わかりません。
きっと、治療している方がマシ…少しは進行が抑えられている…と前向きに考え、こんなものだと諦めています
熱も常に37度はあります。
辛いけど治療費の為に仕事を辞められませんし、病気の理解をまわりにもとめて手を抜くしかないと思います。
医学が進歩して、スッキリする日がくるといいですね〜
- mixiユーザー
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