ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群コミュの初めまして専用★

ﾄﾋﾟ作成させて頂きました。

初めまして！
私は５年前に病気が見つかりました。
若いのに珍しいと言われ‥精密検査や治療薬調整のために入院もしました。
今は月１で通院してます。
主な症状はIgGの増加、涙や唾液の減少、偏頭痛、ﾚｲﾉｰ現象、合併症による慢性腎炎などです。
薬はｽﾃﾛｲﾄﾞを中心に他たくさんです。
ｼｪｰｸﾞﾚﾝに悩まされ、薬の副作用で悩まされ‥(-ω-)
みなさんで情報交換して励まし合って‥少しでも回復して行きたいですね★
よろしくお願いします。

コメント(820)

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[781] mixiユーザー 05月19日 22:22

>>[778]
　ほんとにいろいろですね。新規の時も更新の時も2ヶ月で受給者証届きました。国保だから遅いはないと思いたいです。

[782] mixiユーザー 05月19日 22:27

>>[779]
　管轄保健所の人口でしょうね。「初めまして」で長々と返信を重ねてみなさま申し訳ありませんでした。

[784] mixiユーザー 10月17日 06:36

初めまして。ドライアイ、鼻のかわき、汗が出ないなどの症状があり色々調べたらシェーグレン症候群という病気を知りました。
眼科ではドライアイだと言われているだけです。一度検査をしてもらいたいのですが、どのように診察を受けたら良いのかわかりません。誰か教えて下さい

[785] mixiユーザー 10月17日 13:55

>>[784]
　膠原病科がいいと思います。リウマチ科だとリウマチの検査しかしてもらえないので。本格的に検査をしようとするといくつかの診療科をまわらねばなりません。紹介状なしで大学病院のような所で診察を受けようとするとすると余分にお金がかかります。
　http://www.ss-info.net/index.htmlというサイトも参考になります。

[786] mixiユーザー 10月19日 09:40

>>[785]
こんにちは。ご丁寧にありがとうございます。添付して頂いたURLは見れませんでした。

[788] mixiユーザー 01月24日 20:44

初めまして。年末の少し前から検査を繰り返して、今日シェーグレン症候群の診断を受けました。当然でしょうが、周りには経験者もいませんし、ネットにもなかなかリアルタイムに近い情報がなかったので是非参考にさせてください。宜しくお願いします。

[789] mixiユーザー 06月01日 00:41

初めまして、10年以上前からドライアイ、ドライマウスで特に口の中痛く色々な科

いきましたが、更年期だと言われて私も更年期だと思ってました

なにより医者から相手にされないのが本当に嫌でした

当時はドライマウスはこの田舎で本気になって診てくれる医者も居なくて諦めてました

　五年前に口腔中痛が酷くなってシェーグレン診断に大学

に行きました。当時は県内でシェーグレン診断出来るか

はこの

だけて、血液検査したものの、シェーグレンではないと言われてドライマウスの治療は対処療法しかないと言われて、通うには遠くて辞めました

、三年前は蒸せるようになり、今年にはいって

が誘因か？舌痛と口唇痛が酷くて地元の皮膚科で、またシェーグレンの血液検査、ガムテスト、眼科で涙の量の検査してもシェーグレンの判定にはならずがっかりしてます

毎日の口唇痛が辛くて、唾液腺マッサージなどしても中々改善しません

周りにはシェーグレン？？と特に田舎では理解してくれる人も居なくて、話す人も居なくてこのコミで色々と勉強したいと思いますのでよろしくお願いいたしますm(_ _)m

[790] mixiユーザー 06月01日 21:04

>>[789] こんばんは

わかります。
病気が正しく判断されるまでのジレンマと言うか、…

こちらも田舎で膠原病科？とかある病院が無いんです…

昔、知り合いのご家族が隣県で、しかも皮膚科で膠原病ではないか？と診断され
東京の大学病院を紹介され、東京まで行き難病の診断がされたそうです。

病院や先生も良い出会いでないと、薬ばかりが増えるのではたまりませんよね

でも

[791] mixiユーザー 06月01日 22:52

こんばんは

　[790] サンゴさん　　田舎は中々

探し大変ですよね

　今回やっと地元でシェーグレン診断する事出来ました

先生からシェーグレンの言葉聞いてびっくりしましたよ

地元でシェーグレン診断なんか出来ないと思ってたから¨¨¨ドライマウスの事話しても流されるか？下手すれば馬鹿にされるから、よほどでない限り話さないようにしてましたからね

　ドライマウスにいいと書いてあれば色々試しました、漢方も¨¨このような事を書ける、嘆ける場所あることが今は嬉しいです

今も口

痛い

[792] mixiユーザー 06月02日 13:03

>>[791]
　シェーグレンと診断されたということは，診断基準を満たしたということでしょうね。次は難病の申請でしょうか。参考になるサイトを紹介しますね。
http://www.maeda-shoten.com/ss/kisotishiki/と
http://www.maeda-shoten.com/sjogren/index.htmlです。

　シェーグレンだけだとムチンを出す目薬と唾液を出す薬しか今はないと思われます。ストレスがたまると口の渇きや目の乾きがひどくなるのでストレスを溜めないようにしてくださいね。

[793] mixiユーザー 06月02日 17:26

こんにちは

　[792] elanorさん　色々ありがとうございますm(_ _)m　今日も

行って来て前日眼科で涙の量測る検査結果持って行ってきました。先生いわく　眼科の検査はシェーグレン所見なしで、結局今回もシェーグレンではないと診断されてしまいました

　でも先生(女医)もシェーグレンみたいで、唾液出す薬調べてくれましたが、その薬は喘息持病もちには投薬出来ないとか？これから色々調べて合う薬探してみると、あとは口唇痛が酷いから痛み止めあるみたいで、今は薬局にないから取り寄せなるみたいです

今日はバイト休み、夕方から口

痛みでて、独り暮らしだから尚更、夕食作り気分乗らない

味覚障害もあるからね

[794] mixiユーザー 06月02日 18:43

>>[793]
　診断基準全部を満たすことができなかったということですね。漢方薬もあるので合うのが見つかるといいですね。目薬はドライアイのを出してもらえなかったのでしょうか。

[795] mixiユーザー 06月02日 18:49

>>[793]
　初めましてのトピなので続きがあるのでしたら別トピでしましょう。

[796] mixiユーザー 06月02日 20:19

>>[795] 　すみませんでしたm(_ _)m

[797] mixiユーザー 06月02日 20:48

>>[791] こんばんは

(^^)
本当にそうなんです。
目の疾患もあるから特殊な眼科外来に数ヶ月に一度行きますが、それも、公共交通機関で片道二時間かかります。(´・c_・`)
不便ですよね。
症状、しんどいですよね

私も7年位前から舌にヒビが入ったようになり
舌もいつも痛いです。
数ヶ月前から喉の奥の方までその感覚は広がってきていて、
唇もパキパキに硬くなってヒビ割れがひどかったり、…
ピアスさんは以前と同じような食べ物を、無理して食べている状況でしょうか？

[798] mixiユーザー 06月25日 05:53

>>[764]と同様、ネイリストandエステシャンです。
また、いろいろ情報交換もふくめお話したいです

[799] mixiユーザー 06月25日 20:52

よろしくお願いします

[801] mixiユーザー 06月27日 02:40

>>[800]
お返事ありがとうございます
そうです
なにか共通するものがあるのでコメントしました。
また、いろいろお話したいです

[803] mixiユーザー 06月27日 07:43

>>[802]
そうなんですね、ぜひ機会あればお話したいです。
周りにこんな病気の人もいず、辛さも話せず、
まだ、毎日毎日塞ぎ込んでいます。絶望感で苦しいです。
どのようにして病気発覚しましたか？
病状はいま現在おちついてますか？

[805] mixiユーザー 06月27日 18:50

>>[804]
mixi使うの初めてで、もしかしたら、場違いな事してるかもしれません。すいません。
使い方勉強します

[808] mixiユーザー 06月28日 23:28

>>[807]
わかりました。使い方がわからなくて、失礼な事してたら、すいません。

[809] mixiユーザー 07月26日 15:12

はじめまして。
先月指が痛くなり腫れも退けないので病院へ行きましたらシェーグレン症候群及び腰椎骨粗鬆症と診断されました。
スーパーでパート勤めしてます。
ほぼ両手の指関節、肘、肩と腰、股関節痛に悩まされてます。
仕事も変えたいのですがお盆控えてるからと辞めさせて貰えません。
難聴でもあるので次の仕事も見つかるかどうか…

とても不安な日を過ごしてます。

こちらのコミュを見つけすがる思いで入らせて頂きました。

まだ書きたいこと沢山ありますがこれこら仕事なのでまた後日にします。

こんな私ですがどうぞ宜しくお願いします。

[810] mixiユーザー 10月18日 19:44

初めまして｡
私自信がシェーグレン症と診断を下された身では有りませんが
私の母親が2回の血液検査の結果シェーグレン症ではないかと診断を受けまして 3回目の採血結果で陽性か陰性か判るそうです…只1週間の結果待ちの間苦しむ母親を見るに耐えなく心苦しく思います

宜しくお願い致します

[811] mixiユーザー 10月18日 21:15

>>[810]
　お母様心配なことでしょう。この病気について分かりやすいサイトを紹介しますね。http://www.maeda-shoten.com/ss/advice/

[812] mixiユーザー 10月18日 21:33

>>[811]
コメントを頂き有難う御座います
色々と参考にさせて頂きます

[813] mixiユーザー 10月18日 22:10

>>[812]
　うっかり途中のページを紹介してしまいました。TOPページはここです。
http://www.maeda-shoten.com/ss/kisotishiki/

[814] mixiユーザー 01月08日 18:31

初めまして。子供が、反復性耳下腺炎を繰り返し、抗S Sa陽性 11と、でまして、近々大きな病院でみてもらいます。
野球大好き、プロになりたいと、毎週土日丸一日頑張ってる息子なだけに不安でたまりません。まだ、確定ではないのですが不安で不安で、、、。
日曜日によく耳下腺が腫れるので野球で疲れてるのかなーと考えたり、でも、その他の症状がない息子に野球を辞めることなんてとてもとても言えません。
間違いであって欲しい、、、ですが、、、
不安だらけのコメントですみません。

[815] mixiユーザー 01月09日 12:54

>>[814]
息子さんのこと心配ですね。間違いであってほしいと願う気持ちもよくわかります。
これから大きな病院で精密検査をして、適切に治療と指導が受けられて、大好きな野球が続けられることを祈っています。
応援するお母さんも不安でしょうが、明るく息子さんを見守っていけますようにと思います。

[816] mixiユーザー 01月09日 13:18

>>[815] ありがとうございます。
普段ならなんとも思わなかった目が痒い～って言うだけで、やっぱり、、、と、落ち込んでしまってます。
今日も明日の試合のためにに寒い中野球頑張ってます。血液検査の結果を知り、この三連休の野球だけで不安で、、、。
私が明るくいないと、、、ですよね。
大きな病院行くまで不安に思っても仕方ないのは分かってるのですが

[817] mixiユーザー 04月16日 11:28

はじめまして！40代の主婦です。

私は2年前にシェーグレン症候群が発症して口腔カンジダになり、去年の6月にやっと確定診断をもらいました。今のところサリグレンの薬のみの処方ですが、診断されたとき将来リウマチになるかもと言われ、時々不安を感じます。あと繊維筋痛の症状もありサインバルタも飲んでます。

身近な人にこの病気の人がいないので、色々お話し出来たら嬉しいです