ｼｪｰｸﾞﾚﾝ症候群コミュの皮膚症状：環状紅斑・結節性紅斑・網状皮斑・蕁麻疹様血管炎

シェーグレン症候群の症状のひとつである，皮疹（環状紅斑、結節性紅斑、網状皮斑、蕁麻疹様血管炎）に関するトピックです。

SjSの皮膚症状としては，乾燥，Raynaud現象（レイノー症状）もありますが，赤くて湿疹のような症状に関して情報交換をしたいと思います。

よろしくお願いいたします。

コメント(14)

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[1] mixiユーザー 02月01日 18:02

初めての紅斑のレポートです。

昨年夏（プレドニゾロン5mgを服用中），左右の足の付け根周辺から大腿部，膝にかけて紅斑が出ました。
最初は直径1cm程度の平たい紅斑がポツポツ出たくらいだったのですが，日に日に増えて，紅斑が合併して足の付け根では手のひらくらいの大きさに。

痛くもかゆくも無いので無視していたのですが，あまりにも広範囲になってきたので予約外で診察。主治医が外来ではない日だったので，入院でお世話になった医師の診察で，
「シェーグレンの紅斑とは少し違うけど，ステロイド剤塗布でようすを見ます」。
膠原病専門医2人が診察してくれたけど，よくわからず。

ステロイド剤塗布で1週間後くらいに効果が現れ始めた頃，環状紅斑が出てきて，診察した医師も
「これがシェーグレンの特徴，環状紅斑」と。
その後はステロイド剤塗布で環状紅斑も収まりました。

ただ，それからは，体調が悪化すると紅斑が出るようになり，免疫抑制剤（注射）で紅斑は消失する，という繰り返しです。
主治医からは「環状紅斑が増えて水疱状になったら入院」と言われました。

SjSと診断されて11年，プレドニゾロン投与（＋免疫抑制剤）を始めて6年，突然の紅斑出現でした。

[3] mixiユーザー 02月03日 09:15

初めまして免疫抑制剤という薬ですね？私は違う薬でトラブルしています。今病院で順番待ちをしています。血圧が安定していません

[4] mixiユーザー 02月03日 15:48

>>[3] シェーグレン症候群の症状を緩和するための薬でトラブル，ありますよね。
血圧変化が激しいと，キツそう。

私はプレドニゾロン（ステロイド薬）と免疫抑制剤の副作用がほとんどですが，SjSの症状（発熱，紅斑）には効果が出ているので，副作用はよほどひどくなければ受け入れています。キツすぎて受け入れられなかったり，血液検査結果が悪くなって断薬したり，ということもありますが。

効果と副作用の釣り合いが取れると受け入れることができますけど，難しいと感じています。

[6] mixiユーザー 02月07日 18:48

>>[5] 日常生活に支障が出ているのはつらいことでしょう。

「認定」とは，指定難病の医療費助成制度のことですよね。

「医療費受給者証」で，医療費に関してはかなり助けられています。
申請ができるといいですね。

[7] mixiユーザー 02月14日 09:36

コメントありがとうございます

年間医療費は高額です。少しでも安くなれば助かります。

[8] mixiユーザー 02月14日 09:43

>>[4]
コメントありがとうございます

免疫抑制剤複雑なお薬です。抗生剤も複雑なお薬です。良い免疫も抑制されてしまうのはつらいです。再生医療が進んできていますが、リュウマチや脳梗塞、パーキンソンも治るように、シェーグレンもそうなって欲しいです。

[10] mixiユーザー 02月19日 16:02

>>[9] 原因がわからない腰痛はつらいですよね。

腰痛（脊椎間狭窄症）の治療中の家族がいて，神経ブロックは注射自体が痛いし効果が曖昧，ということで躊躇しています。
仕事もギリギリでやっています。

痛みはどうしたらよいのか，本当にわかりません。
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ところで，ここのトピは「皮膚症状：環状紅斑・結節性紅斑・網状皮斑・蕁麻疹様血管炎」なので，痛みに関するトピを新たに立てるのも良いかと思います。
どうでしょうか。

[12] mixiユーザー 03月03日 19:59

>>[10]
そうですよねありがとうございます

[13] mixiユーザー 03月03日 23:34

>>[12] 痛みに悩む患者さんはたくさんいそうなので，ぜひ，トピをたててくださいませ。
（私は今シェーグレン症候群と関係ない筋肉の痛みで湿布薬を貼っています）

[14] mixiユーザー 03月05日 16:42

皆さんのお役にたてれば幸いです

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