拡張型心筋症患者同志の会コミュの雑談トピ 7 2023年令和5年

新年あけましておめでとうございますm(_ _)m
今年もよろしくお願いします(*^^*)

患者の皆さんへ
また、今年も明けました、
楽しく、賑やかに、意見、経験、相談などなど
、もちろん患者のこぼれ話、ちょっとだけの愚痴も歓迎します。
ルールは、他人を気づつけない事、
移植の募金関係、メンタルの闇の方は、
差し支えください。

それでは、今年も1年心臓をいたわり体調管理も頑張って生きましょう(*⌒0⌒)♪
管理人いちご♡ひろろ

コメント(135)

最初
全て
最新の40件

前

[96] mixiユーザー 05月24日 21:37

6回目のコロナワクチン接種しました。
回数を重ねる毎に副反応が少なくなってきています。
私は４回目あたりから発熱しなくなり、倦怠感のみになりました。
それも、薬を飲んで一日経てば収まっています。

[97] mixiユーザー 05月28日 10:19

>>[96]

6回目のワクチン、私は来週予定なんですがまだ迷っています。1回目から副作用はなくて「ほんとに効いてるの？」感覚でした。5回目接種後のコロナ罹患でも重症だったし、理解できないことばかりです。次に流行する株のワクチンでなければ効かないのかな？です。なので接種日まで思い切り迷うことにしています。

[98] mixiユーザー 05月28日 19:43

>>[97]
こればっかりは、人それぞれの副反応のようですねー。
5回も打ってても、免疫？つかないのかね。
6回目は、主治医に相談してみたらどうでしょうか？
わたしは、2度と打たない派で頑張るけど、
マスクと手洗いも続けます。
夏のインフルも怖いし

[99] mixiユーザー 05月30日 20:44

>>[98]

　 6回目のコロナワクチンはパスしました。第5類分類になったし、5回接種しても罹患したら重症でしたから、個人的にワクチンは効果無しと判定しました。
　

[100] mixiユーザー 06月06日 13:47

>>[57]
私もコララン飲んでます
コララン飲みだしたら、心拍数は緩慢に下がって左脚ブロックも改善し、EFも20から45位まで改善しました。
コララン始める前にアーチストを2年くらいで22.5まで増量しておりましたが、改善は認められませんでした。他にもエナラプリル、セララも飲んでおります。
心拍数が多いひとなら、使う価値はあるのかなと思っております。

私の1日心拍数（フォルダー心電図検査をやると結果に出てます）は、コララン前は13万くらいでしたがコララン開始して11万くらいまでには減りました。

最近、安定しておりますが、ジャディアンスも追加しました

[101] mixiユーザー 07月10日 19:32

ご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、まだ知らない方もいるかも知れないので、情報をあげます。有料道路の障害者割引きに改正されたようです。今までは登録された自家用車のみが、有料道路半額になってましたが、一人一台要件の緩和と言う事で、手帳を提示したら知人の車やタクシーなどに乗車しても半額が適用されるようです。詳しくはNEXCOのホームページ見てみて下さい。
https://www.w-nexco.co.jp/etc/handicapped/

[102] mixiユーザー 07月11日 01:55

>>[101]
そうなると、一般レーンで手帳見せて支払いってことになるのかな。

わたしは、ETCに自分のカード入れてて、
自治体で車体番号とカード番号登録してもらって何年かに一度更新申請してます。

[103] mixiユーザー 07月11日 07:14

>>[102]　そうです。自家用車以外で半額にするためには一般レーンになりますね。そこはちょっと面倒くさいところです

[105] mixiユーザー 09月10日 05:32

おはようございます。
今日は、ICDの会に行ってきます

[106] mixiユーザー 09月17日 10:26

毎月17日は減塩の日らしいです
https://prtimes.jp/magazine/today/low_salt_day/

[107] mixiユーザー 09月23日 23:49

気温差で秋の気配

皆さん、インフルエンザやコロナ

気をつけてくださいね。
私は、スーパーでもコンビニでも、永遠にマスクが手放せそうもないです。
してない人だらけですね。

[108] mixiユーザー 10月13日 17:15

庭の金木犀が遅い秋の気配。
蕾からも薄らと香り。
朝晩の気温差があり、皆さん体調を崩さないように
。
なんだか時が過ぎてくのが早いですね。

[109] mixiユーザー 10月19日 20:53

7回目のワクチン接種しました。
回数を重ねる度に、副反応が少なくなっているのは、いいのか？
と疑問を持つこの頃

[110] mixiユーザー 10月20日 14:56

>>[109]
いいね

して良いのか分からない

7回も打ってるなんて凄いです。
今回は、実費？かな。
副反応も薄くなっていくんですね。

これからの時期は、インフルエンザ予防接種も
始まりますね。

[111] mixiユーザー 10月20日 20:04

>>[110]
趣味　ワクチン接種になりつつあります。(笑)

令和５年度中は公費負担ですよ。

[112] mixiユーザー 11月08日 16:36

なかなか更新できずに

ここ数日、頭痛、背中痛み、喉の痛み、最後は、
咳き込み一晩中となり、不思議なのは、熱が出ない。まあ。先にロキソニン飲んだからかな。
で、今日検査してきました。
コロナ、インフル、CTどれも陰性で風邪ひきでした。
皆さんも、これから気をつけてください！

[113] mixiユーザー 11月10日 01:13

と、思ったら、思い切り熱が出ました。
本日は、まだ咳き込むし、声枯れしてます。

[114] mixiユーザー 11月11日 20:42

>>[113]
大変そうですが、お大事に

[115] mixiユーザー 11月18日 19:22

>>[114]
風邪も侮れないくらいに、ひどかった

夜間の咳き込みと鼻血が頻回。
人生でこんな鼻血出した事あるのか？ってくらい。
やっと、咳も鼻血も治りつつ、あまり食べなかったせいか、体重も減ってしまった。
来週、再来週と2週連続の外来。
歩けるかなぁと心配

。
皆さんも、寒くなってきたので　とにかく気をつけてね！

[116] mixiユーザー 11月27日 14:04

最近夜に寝る前から寒く感じまして
①パナソニックの足元アンカと
②熱湯を入れた湯たんぽを
セットして寝ております。
多分左室駆出率が40%を下回り全身への血液の駆出が量と圧力とも下がり血流が回らなくなっての症状かなと推測しています。
はやく春にならないかな、、、

[117] mixiユーザー 11月28日 00:04

>>[116]
本当に脚が冷えます。
血流が悪いのかな。
でも、靴下が苦手なので、レッグウォーマー履いて
寝ます。
なんだかんだ、夏も恋しいです。

[118] mixiユーザー 11月28日 15:58

レッグウオーマー　良いですね。

[119] mixiユーザー 11月29日 10:45

>>[116]

私もef40で血圧上110、下６０、床に座っているときは電熱座布団で足を温めています。寝るときは１時間ほど前に電気敷き毛布で全体を暖かくして睡眠時は切っています。２０分位歩いた後はつま先までほかほかですが、しばらくすると冷たくなるので電熱座布団＋膝掛け使用で暖めています。運動らしい運動は週一回、二時間の合気道稽古だけなので運動不足なのかも？です。
　今月は上旬夏模様からいきなり冬到来だったので年寄り（現在８０歳）はなかなか順応できませんでした。最近やっとなれたところです。
　ピンサン、夜は暖かくしてねてください。
　

[120] mixiユーザー 11月30日 10:25

>>[119] へ

アドバイス　コメント有難うございました。
血圧は結構良ろしいですね、
わたしは収縮期→85.拡張期55くらいが朝の起きてからの数値です。夜の寝る前は5mmhg位　↓下がります。
お互い良い睡眠が出来れば有り難いですね。

合気道運動良いですね。
素晴らしい。

先生に以前聞いたのですが冷え性は複雑なメカニズムで単に低血圧や循環の低下だけでないらしいですね。
ウム、お互いに困ったものです。

良い情報入手したらまたご連絡致します。

ピンサン

[121] mixiユーザー 11月30日 12:48

>>[120]

血圧はもう少し上がったら良いんですが僧帽弁が閉塞不十分で心房方向に逆流してこれ以上上がらないみたいです。縫縮手術を受けたので半分諦めています。主治医は「この血圧で全身血液が回ってるから十分だよ」との事でした。
　睡眠は最低６時間は熟睡しています。よく眠れる方かも？
今後寒くなりそうなのでおたがい体調には注意してこの冬を乗り切りましょう。

　

[122] mixiユーザー 12月04日 13:13

>>[121]
熟睡感あればよろしいですね。

[123] mixiユーザー 12月05日 15:01

なんだか、今年は、気温差が厳しいですね。

話題は、それますが、
コミュの皆さんは、仕事されてる方多いのかなぁ～
わたしも、どちらかというと　心臓が許せば
働きたくて仕方ない方なんですが

どのくらいの心機能で働いてるんだろ。謎
職種にもよるんだろうけど。

[124] mixiユーザー 12月06日 10:37

>>[123] 僕は人工補助心臓入れてたときも大工仕事してましたね。すぐに息切れしてしんどかったですが

フードコートでバイトしてたときもあったなぁー。最近は内職もあまり無いみたい？ですね。障害者雇用枠を探せば見つかるかも知れないですね～。

[125] mixiユーザー 12月07日 00:04

>>[124]
よく、大工仕事など肉体労働ができましたね。
凄い体力！
障がい者雇用枠ですね～。
世の中人手不足なんですよね。
最後に、また働いてみたいなぁ。

[126] mixiユーザー 12月19日 19:50

寒いですね。
今年最終の外来済ませてきました。
特に変わりなく年末年始を過ごせそうです。
なんだか世の中が気忙しいし、師走なんだなあと感じています。
もうすぐクリスマス

🤶
そのあとは、お正月

一年早いです。
楽しいクリスマス🤶などなどお過ごしくださいませ～

また、ひとつ歳をとります🙃

[127] mixiユーザー 12月20日 21:12

>>[123]
EF30-35位で軽作業ありの事務仕事してました。他の人と同じ感じで働けてましたね。

異動になって、ほぼ座ってる仕事になったので、今は運動不足の心配をしてます

[128] mixiユーザー 12月20日 21:30

今週NHKラジオの早朝の番組で冷え性の特集があっているようです。
聞き逃しのコーナーで聞いてみようっと！　
ですがどうも心臓の「駆出率」と冷え性との関係などは話題に出てこないようです。

私は心臓の新鮮な血液が末梢血管まで良く回りきらないから　→　冷えを感じるのだと単純に思っています。　　　さー　　今夜も電熱あんのスイッチONいたします。

[129] mixiユーザー 12月21日 01:23

>>[127]
わたしも、今　そのくらいのEFのようです。
事務仕事なら　できるのかな。
毎日、夫がお弁当持って出勤していくのに
憧れてしまいます。
健康で仕事できる体って幸せですよね。

[130] mixiユーザー 12月21日 01:25

>>[128]
気温差の激しい季節ですね。
冷えと心機能って、やはり関係はありそうですよね。
電気あんかで　火傷しないように気をつけてくださいね。
おやすみなさい

！

[131] mixiユーザー 12月21日 16:18

>>[130]
コメント有難うございました

[132] mixiユーザー 12月30日 05:11

コミュの皆さん！
今年も残す事、あと2日ですね。
今年も1年間、いろいろな話題や病状、アドバイスなどなど　楽しいコミュ、トピとなりました。
なかなか　mixiのコミュを覗いてくれる方も少なくなって寂しいですが、
また来年も　雑談トピをあげますので　忘れずに参加してもらえると嬉しいです！
生きてる限り、頑張って継続していきたいと思います。
それでは、
良いお年をお迎えください。
管理人　いちご