[mixi]はじめましてはこちらへお願いします。 - 拡張型心筋症患者同志の会

[817] mixiユーザー 09月15日 06:31

初めまして。
私ではないのですが、母が4年前にこの病気になりました。EF12%という悲惨な数値でしたが、いまは食事制限をしたりリハビリをしたりしてなんとか40%代BNPも正常に戻ってきています。
皆さんの投稿など、参考になります。
よろしくお願いします。

[818] mixiユーザー 11月04日 11:35

はじめまして
一年前に周産期心筋症になりました
今は自宅療養中です
よろしくお願いします

[819] mixiユーザー 11月07日 17:23

はじめまして。

心不全と、まだ確定ではないですが、ほぼほぼ拡張型心筋症だろうと診断されてます。

入院時のBNPは800超えで入院して1週間で300まで落ち着いたのですが、また500前後をウロウロしてるそうです。

カルベジロール1.25mgからスタートして現在3.75mgですが明後日よりまた増えます。
早く退院したいです

[820] mixiユーザー 11月07日 23:06

>>[819]
退院を焦らずに治してくださいね。

[822] mixiユーザー 11月10日 16:14

>>[819]
初めまして。退院しても1日カルベジロール20mg飲んでいます。それでも軽症者扱いですがまあ焦らず数値が落ち着くのを待って下さいね。

[823] mixiユーザー 11月12日 23:09

はじめまして。はじめて投稿させていただきます。
　３年前に病気が確定し、最初の年に特定疾患受給者証（神奈川県）をもらいました。
が、その後幸いにも病状が安定し仕事にも復帰しました。医療費も薬込みで
月7,000円程度と受給者の恩恵に預かることなく、2年目の更新で軽症を理由に
撥ねられました。予後は順調なので別段支障はないのですが、健常者に比べ若干疲れやすい
ことは確かです。そこで最近自治体が推し進めている「ヘルプマーク」を交通機関を
利用する際に携帯したいのですが、一方で数十分の乗車程度なら立ちっぱなしでも問題ないので、
使うことにためらいを感じます。
　みなさまのなかでヘルプマークを携帯されている方はいますか？ご意見をいただきたいです。

[825] mixiユーザー 12月26日 11:52

はじめまして！今年の４月から症状が出て、拡張型心筋症と診断されました

今は退院しています！これからのこととかで不安です。皆様の中で、仕事されてる方は何の仕事をしていますか？

[826] mixiユーザー 12月27日 17:05

>>[825]
初めまして。6年前に発症しました。1年自宅療養し何度か復職しましたが現在就労出来てない状態です。視覚障害もあるのでそちらを治すのが先なんですがね(^_^;)取り敢えず宜しくお願い致します。

[827] mixiユーザー 12月31日 10:22

>>[825]
自分は昨年度は３ヶ月病欠したりしました。
通算では４回病欠してます。
心臓病の前に難聴も患ってます。
仕事は地方公務員です。もう２５年になります。
昇格は無くなりましたが、解雇もありませんのでありがたいです。

[828] mixiユーザー 01月31日 16:51

はじめまして。
昨日、町医者の先生に拡張型心筋症の疑いがあるから明日医療センターの先生の予約を問答無用で入れたから詳しく診て貰いなさいと言われました。
まずは、明日何されるかな？
で、その拡張型心筋症ってどーなんでしょう？
まっ医療センターの看護婦目当てに行って来ようかな～♪と思ってるけどヤバイかな？

[829] mixiユーザー 01月31日 18:54

>>[828]
初めまして。おそらく検査地獄になるでしょうが重症か軽症かで処置が決まると思います。息切れや不整脈が頻繁となるとカテーテル検査もあるかもしれません。

[830] mixiユーザー 01月31日 23:22

>>[828]
自分も町医者に拡張相肥大型心筋症の疑いと言われて赤十字病院に行きました。
即入院で血液検査、レントゲン、心臓エコーなどやりました。心臓カテーテル検査もやりました。追加でＣＴ、ＭＲＩ、筋生検、骨髄液検査もやりました。
サダジさんの言う通り検査地獄です。
その結果軽ければ良いですね。

[831] mixiユーザー 01月31日 23:39

>>[829] 町医者で胸のレントゲン、心電図、超音波検査をしてその結果を持って行くけど…。そんなにまだ検査するんですか？逃げたくなってきた。
詳しく教えてくれてありがとうございます。

[832] mixiユーザー 01月31日 23:53

>>[830] え～！即入院って考えてないけど…。ネットでカテーテルぐらいはあるかな？って思ったけど怖くなって来た！
ネットで素人知識を持って行く時代やけど、なにせ読んでも難しい事ばかりやけん、医療センターの先生に任せようと思ったけど検査地獄は嫌だなぁ♪
詳しく教えてくれてありがとうございます。

[833] mixiユーザー 02月01日 00:02

いつも2～3年前から健康診断で疑いがあるって書かれて、仕事中にすぐに息切れや動悸が激しく運動不足かな？って思ったけど、今回風邪で町医者に行って先生が心配してこんな大事になりました。ここの皆さんのコメントを読んだら怖くなってきました。

[834] mixiユーザー 02月01日 15:58

>>[828]
私は別件で病院に行きレントゲンに血液検査で心臓肥大及び心筋症疑いで循環器強い病院を紹介され次の日即入院。GW挟み２０日入院してました。ほとんど最初と最後の検査以外投薬安静ですかね。自覚症状無いレベルでしたが。

[835] mixiユーザー 02月01日 21:12

>>[834] 詳しい情報ありがとうございます。今日、町医者の紹介状を持って医療センターへ行って来ました。で、町医者でレントゲン、心電図、超音波検査等同じ検査をして診断は、拡張型心筋症と断定しました。でも、症状が初期段階と若いと言うで薬で治せるレベルと言われました。でも念のためカテーテル検査して細胞検査するとの事で来週MRI検査とカテーテル検査を1泊入院する事になりました。まぁ薬で治る事を聞いて少し安心したけど、

[836] mixiユーザー 02月01日 21:24

これから薬をずーと飲み続ける人生が始まると思うと不安もあります。これ以上悪くならないように心臓に気をつけて行こうと思います。でも、また新に肺のレントゲンで気胸も発見されました。なんかこっちのほうが危ないらしく、これも来週精密検査予定です。２度のショックでちょっと疲れました。

[837] mixiユーザー 02月01日 22:50

>>[836]
自分も町医者の紹介状を持って赤十字病院に行きました。
血液検査、レントゲン、心電図もですが超音波は心臓エコーの事だと思います。
自分は７年位前から肥大型心筋症と言われてましたが心配無いと言われてました。
一昨年拡張型心筋症と言われて投薬治療や機械を入れました。
母親も拡張型心筋症と言われて５年しか持たないと言われて5年後に亡くなりましたので心配です。
母親が発病したのは５０歳で、自分が一昨年発病したのは４５歳です。
今は医療の進歩を信じてます。

[838] mixiユーザー 02月02日 15:50

[835] ひろポンさん。拡張型心筋症は薬等で改善する事はあっても完治は無いと聴きました。体調戻ってもなんかおかしいな…と自覚症状出たらすぐ病院に行くことをすすめます。おだいじに。

[839] mixiユーザー 02月02日 23:04

>>[833]
動悸があるということは不整脈があるということですが、発症時の私みたいに致死性の心房細動があれば手術も有り得ますが､労作時に130超あれば厄介ではあります。2度手術をしましたが現在は再発無しです。たまに発作はありますがね(笑)軽症であれば投薬で経過観察というところですかね。

[841] mixiユーザー 12月18日 12:14

初めまして。
令和にかわってすぐに救急病院内で吐血して救急搬送。
入院4ヶ月。特定疾患の申請は医者の不備で診断書待ちです。
外出は散歩程度で仕事は傷病手当金をもらっています。
これから何をすればいいのかわかない状態で不安だらけでいます。
いろいろアドバイスよろしくお願いいたします。

[842] mixiユーザー 04月19日 16:40

初めまして。
40代前半のおっさんです。
昨年11月ごろに息切れ症状、夜間の息苦しさを感じ、最初は呼吸器科を受診しましたが、
X線で特に異常が見つからず。
その後再度入浴中に息苦しさを感じて夜間外来を受診した病院で見てくれた
腎臓内科の先生から
「循環器疾患可能性があるから、早めにうちの循環器のDrを受診しなさい」と言われ、
まさかと思いながらしぶしぶ受診→X線、心エコー等で
BNP500↑　EF26％　とのこと。
「心拡大と拡張型心筋症疑いあり」との所見で、大学病院を紹介されました。
ところが、受診した時期は妻の出産直後（しかも双子！）で
戦闘要員（爆）がいなくなってしまっては子育てがままならない、との判断で
大学病院は受診したものの、Drに頼み込み、何とか在宅での治療を継続させてもらい。
現在のところは服薬のみでそれまで出ていた息切れも高血圧/頻脈も軽快し
日常生活は普通に送ることが出来ています。
とはいえ、今のままでは診断名もついていない（疑い、というだけ）し、妻からも
「不安で旅行にも行けない」とのきついお達し。
というわけで3月に再受診、実は明日からカテ検の為入院です。
3日間とはいえ人生初の入院。
箇所が心臓なので、もしかしたら三日間で済まないんじゃないか…なんてことも
考えてしまいます。

少しでもここを見ながら自分の不安を取り除いていきたいので、
皆様色々教えてください。よろしくお願いいたします。

[843] mixiユーザー 04月20日 02:43

>>[842]
きちんと　確定診断付けるには、カテは　必須ですね。
そして　この病気だと　きちんと投薬や治療して自己管理との生活です。

いまは、　コロナという感染症や　もちろん風邪やインフルエンザにも　羅漢しないように注意ですね。
カテ入院は、そんなに不安ならずとも現代医療では、
大丈夫かと思われます。
さっと退院できますように。

[844] mixiユーザー 04月20日 21:44

>>[842] はじめまして。家族の為に頑張らないといけない時期に不安ですよね。年齢が僕も近いので、何か分からない事があればいつでも聞いて下さい。いろんな事を受け止めなければならないかも知れませんが、分からない事が不安や怖さになるので、病気について知っていけば気持ちは楽にはなっていくと思います^_^

[847] mixiユーザー 04月25日 09:38

返信くださった方ありがとうございました。
無事退院し、職場復帰しております。ただ、そちらはそちらでストレス過多というのが
どうなんだとは思うのですが（笑）その分、家で子供に癒されるからまあまだ何とか
もっています。
カテ検1時間半もかかってしまい、麻酔してたけど正直結構痛かったです。
心筋症だけでなく、冠動脈も一本詰まっていたとのことで、投薬が少し増えました（涙）が
入院継続！とならなかっただけ良しとしないとですね。

自己管理・・頑張ります（笑）

[848] mixiユーザー 04月25日 14:09

>>[847] とりあえず退院と職場復帰はお疲れ様です。病名は確定したんですか？職場復帰できると言う事はそこそこ回復された様で良かったです。ただ僕もそうでしたが、この病気大した事ないなぁー、と思ってたら入退院を繰り返す様になりますので、塩分には気をつけて下さい。と言っておきながら、自身が制限出来てないですけど（笑）

[849] mixiユーザー 04月25日 15:40

>>[848]
ありがとうございます。元々現在目立った症状
（共通や呼吸苦など）もなく、確定診断の為の入院でした。
生検をしていてその結果が来月聞けるらしいので、そのタイミングで
確定するのかなとふんわり思っています（笑）
生活の制限、自分もなかなかできていないです。
とりあえず薬は2種類追加になったのですが、
それ以外の薬が「規格がうちではないので」と言われ、
本来種類1錠で済む服薬が２錠になった薬が４種類もあり、
結果として
朝→１３錠　夜　２錠　という結構ヘビーな錠数になりました（笑）
まあ、薬で落ち着いてくれているので、文句も言えませんが。

[850] mixiユーザー 08月21日 15:38

はじめまして、初参加
今月、無症状ですが、期外収縮でいつものお医者行きましたら、TE-probnp 300前後で精検　受けきれられなくて3件回りました、ほぼほぼ確定かな。飲みすぎました、お酒、アルコール性心筋症かも？来週MRIです。糖尿病とパニック障害もあるんで息苦しいのがパニックなのか、心臓なのかわかんないです。　

[851] mixiユーザー 08月30日 23:09

はじめまして、入りましたので、宜しくお願いします。
今年、6月に高血圧で、検査入院し、血圧は下がりましたが、心臓の機能はよくならず…告知されました。

[852] mixiユーザー 01月30日 21:02

はじめまして。
去年11月に拡張型心筋症と診断されて特定疾患の申請は審査中。自覚症状無しに突然でなんじゃこら状態ですが、宜しくお願いいたします

[853] mixiユーザー 03月14日 15:28

はじめまして(*^^*)
去年の12月に、うっ血性心不全で入院し、その後突発性拡張型心筋症という判断に至りました。
ひと月あまり入院して、その間にICD植え込みもしました。
1月23日に退院してからは、お薬と塩分制限と、適度な運動して今のところ割と元気に暮らしています。
でも今後とか気になるので、色々調べたりしてるうちにここを発見しました。
よろしくお願いいたします(*´︶`*)

ちなみに先週の検診ではBNPは1150くらいで主治医が「良くならないなぁ」と言ってました。
EFは20%くらいです。
入院した時はBNP3000超えててEFは16%だったので、その時よりはマシですが、数値だけ見ると今もまだまだ悪いって感じでしょうか？

[854] mixiユーザー 03月18日 07:29

はじめまして。
先月、特発性拡張型心筋症と診断されcrtを入れて一ヶ月が経ちました。
あっという間の流れで事が進み、現在に至ります。
検索しているうちにこちらに辿り着きました。
ミクシィも登録したばかりです。
よろしくお願いします。

[855] mixiユーザー 03月19日 15:41

新しく入られた方、よろしくお願いします。僕の病歴は6年ぐらいで43歳ですが、補助人工心臓入れながら何とか大工仕事もやって生きてます。最初は分からないことや不安なことが沢山あるし、手続きもややこしく大変な部分が多いと思うので、気になることがあれば質問してもらえれば、お答えできる範囲で答えさせてもらいますよー