拡張型心筋症患者同志の会コミュの雑談8 2024年

「2024年.あけましておめでとうございます。」

今年も、コミュの皆さんの患者としての声、
元気をもらいたいと思います。
是非是非、また　いろんな話題を載せてみてくださいね。マイナスは、だめですよ～。笑
皆さんの声を楽しみにしております。

よろしくお願いします。

コメント(57)

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[18] mixiユーザー 04月13日 01:03

>>[17]
本当に医学や薬の進歩は、凄いですね。
私も、その最先端で生かされてると思っています。

曙さんは、流石に体重やベースの心疾患の違いでしょうかね？
生きるって　生かされていくという意味もあるかも知れません。

[19] mixiユーザー 04月14日 20:31

>>[17]

回復素晴らしいですね。私も縫縮手術後、８ヶ月ほどでBNP８００から二桁まで　ef20%から40％ほどに回復して　あと少しで普通の人になれると思っていましたがその後変化なく９年経過し、主治医は安定してるねと言い続けています。医者から見れば良い状態なんでしょうか。
ところでICDはまだ使用されていますか？

　花見は体育館（３年生の孫と週一で合気道稽古中です）と同じ敷地内にある公園の桜を見ています。

[20] mixiユーザー 04月14日 20:54

>>[16]

　皆さんの投稿があまりないので忙しくされてるのかなと思っていました。でも便りがないのは良い便りだったようで良かったです。今週末にはちょっとしたイベントがありますのでそのときはまた投稿します。

[21] mixiユーザー 04月14日 22:57

>>[19]

こんばんは✩.*˚
コメントありがとうございます♪
いつもコメント読ませてもらっています(*^^*)
数値は普通より低いですけれど、お孫さんと合気道出来たりする体力があるから主治医の先生も安定していると判断してるんでしょうね。
9年経過して変わらないのが今はベストってことなのかもしれませんね。
無理なさらずに過ごして下さい

ICDは今も着けてますよ。
半年に1度チェックして診断書を警察に送っています。
いつも治療無しでいけています。
今は私には必要ないものかも知れませんが、まだICDの寿命10年ほどあるようだし、身障者手帳1級もらえて、マル重ももらえてるので、経済的にとても助かっています。

これからも合気道、お孫さんと頑張って下さいね！

私は今は心臓よりも皮膚の疾患で去年から苦しんでいるので、そっちが辛いです

[22] mixiユーザー 04月16日 10:20

>>[21]

　おはようございます。普通なみの状態ですからICDは不要かも知れないですね。私も手術直後はリード線が一本あったのですが、１週間以内に要らないとかで抜かれてテープ貼って終了でした。不整脈もないので必要なしとのこと。
　皮膚病嫌ですよね。手術で胸骨縦に割った時、胸帯巻いて固定したので、皮膚が弱く湿疹発生で胸骨の痛みより痒さの方が我慢できませんでした。痛いのはほどほどに我慢できるけど（心臓手術後も痛み止めは服用無し）､かゆいのは耐えられない方です。帯状疱疹発生時も処方断りました。皮膚疾患が早く完治するよう祈っています。おだいじに。

[23] mixiユーザー 04月22日 00:28

今月は、外来三昧の日々。
今月は、3回も外来で先週1科、来週2科と
飛んで心エコー別日も行く。
毎度の毎月の外来に、疲れきる年頃です。
採血も毎度5本(^◇^;)
もうすぐ、特定疾患の更新あるしね。

[24] mixiユーザー 04月22日 08:59

今日は久しぶりの通院日
心臓リハビリのみですが、先日は自動車運転免許の許可診断書出してきました。

[25] mixiユーザー 04月23日 00:45

>>[24]
こんばんは。
わあ～心臓リハビリは、どんな事するんだろ？

[26] mixiユーザー 04月23日 05:10

>>[25]
運動療法、カウンセリング、服薬指導、栄養指導ですが、昨日は運動療法とカウンセリングでした

[27] mixiユーザー 04月23日 22:04

>>[26]
運動ってどんな感じの事されるんでしょうか？

[28] mixiユーザー 04月24日 04:10

>>[27]
ストレッチ、エルゴメーター、ふくらはぎにおもりをつけて上げ下げです。

[29] mixiユーザー 04月24日 04:10

>>[27]
ストレッチ、エルゴメーター、ふくらはぎにおもりをつけて上げ下げです。

[30] mixiユーザー 04月25日 00:35

>>[29]
結構、キツめなリハビリになりますね。
だんだんと慣れて、心臓に頑張りが出るのかな？
ふくらはぎの筋肉は、大事だと言いますね。

[31] mixiユーザー 05月01日 20:37

　こんばんは。先月中頃からMIXIにログインできなくなり、パスワードを変えてやっとログインできるようになりました。
　4月２０日に合気道の昇級審査があり、孫が８級、私が２級に合格することができました。１年間の稽古の結果かもです？

　体調に気を配りながら新緑の季節を過ごしています。皆さんお大事にお過ごしください。
　

[32] mixiユーザー 05月24日 10:26

　おはようございます。メールの送受信MIXIのログインを以前の状態に復帰することができました。
メール、インターネットセキュリティ（ノートン）の設定をすべてやり直してMIXIに新基準に合格したようで久しぶりの頭脳労働？成功に満足感いっぱいです。
　関東地方は夏日が多くなってきました。患者の皆さん体調に留意して元気にお過ごしください。

[33] mixiユーザー 05月26日 02:15

>>[32]
お疲れさまでした。
暑い日中で夜は涼しいですね。
パソコンの設定かな？。
わたしは、ほぼスマホかiPadからなので
真夜中？に遊んで観ちゃってます。
先週、今週と外来が多くて疲れきってます。
来週も行くべき場所あるし。
6月に入ったらライブにも連れてってもらいます。
頑張れるかなと心配だけど。
精一杯生きてます笑笑

[34] mixiユーザー 05月26日 11:01

>>[33]

おはようございます。メールの設定は@niftyの手軽な方法でしたが、MIXIさんがセキュリティ問題で厳格化したらしくログイン拒否され、ノートンを含め最初からやり直しました。個人用のパソコンだし学校の同級生も気軽にメール出来るような設定でしたし、私のＩＤ番号を使ってＭＩＸＩにログインされたこともあったので､良い機会と捉えて設定変更しました。これで当分はいたづらされることもないと思っています。
　明後日は診療所の定期通院日です。ライブにいけるなんて羨ましいです。
思いきり楽しんでください。
　私も心臓手術以後は神様にもらったボーナス期間と思って楽しみながら生きています。

　いちご♡ぴろろさん、精一杯生きて行きましょう。

　

[35] mixiユーザー 05月27日 11:58

送られてきました～次の診察日は６月中旬なので書類が期限内に出せない可能性大(去年は締め切り2日前に届いたので

)

[36] mixiユーザー 05月27日 23:47

>>[35]
今年も、早々と来ましたね。
もう、そんな季節。

[37] mixiユーザー 05月28日 03:09

７月ペースメーカー外来です。あと、４年で手術です。憂鬱ですが仕方ないですよね。

[38] mixiユーザー 05月28日 11:50

>>[37]
こんにちは。
ペースメーカー外来お疲れさまです。

[39] mixiユーザー 05月28日 12:18

>>[36]
はい(*^.^*)届きました
１年て早い

[40] mixiユーザー 05月28日 12:31

>>[38] ありがとうございます。電池の残量を知ると萎えますが運命です

[41] mixiユーザー 05月28日 22:29

>>[40]
私は6月にペースメーカー外来です。
電池はまだ持ちそうだけど、いつ交換になるのか、不安。

[42] mixiユーザー 05月28日 22:54

>>[41] 　自分が入れたときは８年間が最大の寿命でした。今は電池が進歩してるかもしれないですね

[43] mixiユーザー 05月29日 09:01

　昨日定期検診に行ってきました。主治医から中性脂肪（前回の3倍以上）増加､腎臓機能低下、水分不足で血液が濃くなってる、といわれ食事内容を聞かれました。大好きなトンカツ、チキンカツを控えるよう言われ次回診察までへらことにしました。また水分不足対応でカフェイン入りのコーヒーは一日一杯まで、緑茶の代わりにむぎ茶、水を飲めとのこと発病10年で初めて食事指導を受け帰り道はしょんぼりでした。ＢＮＰなど心臓関係は誤差範囲内でコメントなし。とうとう生活習慣病が出る年齢になったのかな？

[44] mixiユーザー 05月30日 01:48

>>[43]
年齢と共に、いろいろと数値も上がったり下がったり。
仕方ないのかな。
揚げ物は、美味しいですよね。
脱水気味なのかな？
これからは、暑い季節にもなるから
水分補給は、気をつけながら摂らないとならないですね。
BNPが大丈夫なようで良かったです！

[45] mixiユーザー 05月30日 10:05

>>[44]

おはようございます。前回の通院まで検査データはBNP,INR以外は健康範囲内だったので主治医も驚いたみたいです。家内の両膝手術で台所に長時間立てないのでついついスーパーの惣菜主体になり本人も自覚はしていました。
　水分補給は過去「練習中は水飲むな」の世代ですのであまり意識はありませんでした。この習慣は修正するつもりです。次回の8月検査はたぶん元に戻っているでしょう。
　揚げ物（トンカツ）は10年前入院したとき、トンカツ飢餓状態で退院したらすぐ食べると決めていた食べ物でした。

　今日も夏日、麦茶、水飲んで寝ることにします。患者の皆さんお大事に。

[46] mixiユーザー 06月05日 10:48

　更新書類が届いたので、今日病院へ提出用診断書の依頼申請を出してきました。今月末申請希望としましたが、いつ出来ることやら昨年は1ヶ月かかりました。

[47] mixiユーザー 06月06日 14:29

>>[46]
私も届きました。
大学病院なので　外来予約日が月末なので
その日に出してきます。
毎年って　面倒ですよね。
患者の事、考えて欲しいですね。

[48] mixiユーザー 06月06日 15:13

>>[47]

　私の場合、電車に乗って一人で行けるので特に支障はないですけど、付き添いが必要な患者さんは大変かと思います。今年の申請も軽症､高額該当での申請になります。病状に変化がなければ、そのまま延長にしてほしいですね。ＩＱの高い？霞ヶ関の人々の考えることは凡人には分かりかねます。

[49] mixiユーザー 06月07日 21:57

健康診断に行ってきました。
その日のためにダイエット（オイ）、「終わったらチートデー」と勇んで臨んだのですが、
胃カメラで「炎症ポイのがあるから、生検採取しますね。」
ってことで、今日の食事は胃に優しいものとなってしまった、(　┰_┰) シクシク

[50] mixiユーザー 06月08日 08:20

>>[49]

おはようございます。健康診断お疲れさま。胃の炎症、早く見つかって良かったと前向きに考えたらいかがですか？何もないと良いですね。

　お大事に。

[51] mixiユーザー 06月09日 00:51

>>[49]
早期発見、先手必勝です。
何事も無ければ、それで良しでファイトです！