拡張型心筋症患者同志の会コミュの国の特定疾患難病指定について

雑談トピだと長くなるので、
こちらへ　良かったらどうぞ。

今年も、特定疾患難病の更新書類が来ました。
今年から、郵送のみの扱いみたいですね。

コメント(43)

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[4] mixiユーザー 06月05日 20:35

地域によって違うみたいですね。
昨年までは、どちらでもだったんですけど、
今年は、書留かレターパック扱いです。

[5] mixiユーザー 06月05日 20:48

>>[4]
書類のコピーとらなきゃいけないのが結構あるのにプリンターとか家にあれば郵送でもいいけどコンビニとかいかなきゃダメな人は大変ですね～

[6] mixiユーザー 06月05日 21:33

病院から直接送信してもらえるようになれば三者手間が省けるんですが、なかなかならないですね。書く方も運ぶ方も受け取る方もみんな大変です。障害者手帳を持っているとあんまりメリットがない割に、病院からは更新したか聞かれるのでしばしば更新していますが。

[7] mixiユーザー 06月06日 01:10

本当にね、毎年でなくて　せめて2年に一度でも良いと思うんだけどね。
患者や医者の診断書作成負担や文書代も大変なのにね。

[8] mixiユーザー 06月07日 20:27

　今日通院先の病院へ行って、診断書の請求申請をしてきました。本人にしか分からない質問事項を指摘してコピーに書き込み受け付け終了しました。3週間後にできあがるそうです。
　神奈川県は郵送、保健所提出どちらでもＯＫで、書類ができ次第保健所に出かけることにします。対面での申請では間違い箇所の訂正もその場でできますから安心感があります。記念の10回目申請で今年も軽症高額認定になりそうです。

[9] mixiユーザー 06月13日 10:56

定期診察日だったので昨日病院に書類をお願いして来ました今通っている病院は 2回目以降は『文書料』がいらないらしい

バスで行かなきゃならない距離なので出来上がったら郵送してくれるそうです。

[10] mixiユーザー 06月20日 21:02

今日は定期通院日、採血待ち25人、30分後にやっと採血、検査結果も遅れて診察は予約の1時間後でした。検査結果は前回3月を誤差範囲で一致、診察時主治医と2，3分雑談して現状維持で決定、次回診察日を予約して診察終了しました。病状が進行しない（回復も無し）だけでよしととしました。

[11] mixiユーザー 06月21日 12:51

昨日は、大学病院外来で難病の書類も提出してきました。
長期高額だから更新なんだけど、一斉にのせいか
めちゃくちゃ診断書のところも外来も混んでた

9時から3時まで

　薬は、1時間待ちだし。
会計番号も800番台　ってこんなに患者来るんだ。
更新書類出すのに疲れはてました。

[12] mixiユーザー 06月25日 10:51

>>[11]

武漢肺炎で世間が外出を控えていた頃が懐かしいです。治療が必要な患者しか病院にいなかったから。週初めは特に混雑するようです。
　診断書作成依頼してそろそろ3週間なんですが音沙汰無し、事務の人に電話しても多分効果無しでしょうね。

　いちご♡ぴろろさん、お疲れでした。本当に心臓に悪いですよね。

[13] mixiユーザー 07月01日 16:08

今年は申請無理そうです。
軽度高額の基準に足りない・・・2000円程足りない月が２回ほど。
障害者医療費助成制度が適用されているので、負担先の県と市の負担が増えるだけですけど。

[14] mixiユーザー 07月01日 23:16

>>[13]
わぁー

2000円とは。
自治体によっては、難病証あると他にも助成があったりするから、私は障がい者と難病、
両方持ちます。

[15] mixiユーザー 07月02日 21:17

>>[13] お医者さんとの相談ですが、、、ほとんど投薬のみの通院なら今月は月頭と月末に通院、来月は通院無しで再来月また月頭、月末というふうにやれば2か月分をひと月にまとめて会計という事でそれ3回集めると軽傷高額で通ります。これ地元の保健所の方に教えて貰い実際に私はこれで通りました。

[16] mixiユーザー 07月02日 21:19

2か月分でも足りないんじゃしょうがないんですが

[17] mixiユーザー 07月11日 21:34

>>[13]

病院通院なんですか？　診療所の場合は定額超すくらいのところまで期間をとることができると思います。投薬内容にもよりますが、医師に相談すればなんとかしてくれるのじゃないかと。病院の場合は1ヶ月1回と規定されているので軽症、高額ははちょっと厳しいかもです。

　

[18] mixiユーザー 07月24日 16:00

今日の午前中保健所で特定疾患の更新申請書を提出してきました。診断書が20日完成（所要日数44日）が遅れて21日受け取り、書類を準備して今日やっと提出できました。いつもの軽症高額でＭＮカード提示にしたので意外と簡単に受け付け終了しました。担当者は「来月中旬には届くでしょう」とのこと、10月以降の通院は１１月予定なので十分間に合いそうです。とうとう10年目、あと何回更新申請がいるのかな？

[19] mixiユーザー 07月25日 19:23

私も今日外来で診断書受け取ってきたので、
郵送してきました。
いままでは、保健所へ行って手続きしてたけど、
暑いし、疲れたので郵送を推奨してるので
31日までの締切に間に合うように発送。
しかし、外来の混みっぷりに疲れ果ててきました。
この暑さでバテ気味です。

[20] mixiユーザー 07月26日 10:30

>>[19]

ほんと暑いですね。保健所はＪＲ駅から800ｍ位なんですが、街中なので街路樹など少なくて日陰はなく晴天の日中は直射日光半端なく強くて、ゆっくり歩いたけど到着したときは汗が流れていました。更新時期を気候のほどよい時期に変更してほしいです。
　いちご♡ぴろろさん、猛暑日が続いています。暑さに負けず夏を乗り切りましょう・
　

[21] mixiユーザー 07月26日 14:31

>>[20]
本当に暑い夏ですね。
血液検査でも脱水気味でして、少し多めに取りたいのだけど、心臓が重くなるし。
本当に、季節を考えて更新手続きにしてもらいたいてすよね。

[23] mixiユーザー 07月27日 12:25

6月中旬に診断書をお願いしたのですが『4,5週くらい時間を頂きます。』とのことでした 4週目に診察があったのですがその時は『まだ出来ていません』その一週間後不安になって電話で問い合わせたら『作成中』それから10日経ちましたが未だに届いていません
(郵送にした)保健所に現在の状況を説明したら『締め切り過ぎても更新は出来ますよ』とのことでしたこんなかかるの初めて

[24] mixiユーザー 07月27日 14:31

>>[23]

私も最長の６週間でした。通院の病院と保健所が反対方向ですので診断書受領日は提出が出来ず、翌週月曜日まで待ちました。

[25] mixiユーザー 07月27日 15:21

>>[24] 締め切りは私の居住エリアでは8月の第一週までみたいですが保健所の方の説明では
遅くても9月中にはお願いしますとのことでした
10数回更新しましたがいつもは１ヶ月以内に届いていたので

ホームページみたらコロナも再流行してるようなのでその影響ですかね？

[26] mixiユーザー 07月27日 16:38

その診断書書く医者によると思います。
私は、1週間で仕上がり電話もらいましたけど、
大学病院の外来日に併せて受け取り行って、
レターパックで郵送しました。
診断書が無いとどうにも申請も更新も出来ないですよね、心配するのも心臓に悪いですよね。

[27] mixiユーザー 07月27日 21:04

>>[26]
こんなに遅いのは初めてでして…保健所の方曰く
『更新を忘れてる方もいるので　締め切り近くにまたお電話しますから　その時にまたお話しましょう』とのことでした
『郵送料』も払って領収書もあるので　病院に任せるしかないですよね～

[28] mixiユーザー 07月29日 13:20

更新の時期は診断書の申込みが集中するので、どうしても遅くなる傾向にありますよね。
もう少し時期を分散してくれればと思います。

[29] mixiユーザー 07月29日 17:14

>>[28]
本当にそうですよね。
沢山の難病患者の申請を一斉にですからね。
しかも、この暑い時期に(^_^;)

[30] mixiユーザー 07月30日 07:07

>>[29]
うちは9月、10月の残暑の厳しい時期に申請です。

[32] mixiユーザー 07月31日 15:40

金曜日に我慢できず再確認の電話をしたら『郵送になりました』とのこと
配達記録扱いだったので土曜日の夕方やっと来ました本日やっと手続き完了
保健所の方が『菜乃子さんと同じ病院の患者さん診断書が１ヶ月以上かかるって問い合わせが何軒か来たんだけど～』私も、６月半ば頼んでギリギリなので

過去イチヤキモキした診断書の出来上がりでしたお騒がせしましたがなんとか更新しましたm(__)m

[33] mixiユーザー 07月31日 21:32

>>[32]

　ギリギリ間に合って良かったですね。今年は皆さん診断書の出来上がりが遅かったようで、何かあったのかな？

[34] mixiユーザー 08月01日 11:36

>>[33]

こんにちはm(__)m 遅くなった理由はわかりませんが私が電話した日は他の患者さんからの問い合わせも多かったようで軽いパニック状態でした
結局 2回問い合わせしたのでモンスター◯◯みたいな感じですよね～

[35] mixiユーザー 08月02日 01:04

何より間に合って良かったです。
暑さやコロナが5類になって病院も患者が戻り増えてる気がします。
まだ暑い日が続きますね、皆さん気をつけてね

[36] mixiユーザー 08月02日 19:48

>>[34]

どちらかと言うと、遅れてしまった主治医、病院が悪いかと思いますが・・。
私も3週間後に電話、7/10に別の病気（7月初めに肺炎罹患）で文書係に直接、
7/15は主治医の診察がありここでも直接お願いしました。現在主治医は難病指定医が期限切れで原稿？書いて後輩の指定医に回しているようなので分からないでもないんですが、発病以来の医師ですので少しは話しやすい状況です。
　猛暑継続中、菜乃子さんお大事に。

[37] mixiユーザー 09月08日 17:16

コミュの皆様、季節の変わり目いかがお過ごしですか？
今年の気温にバテつつ、なんとか生活中。

そろそろ、特定疾患の更新書は、届く時期なんだけど、まだかなぁとポスト覗く日々。
皆さんには、届きましたか？

[38] mixiユーザー 09月08日 21:05

>>[37]　朝晩が涼しくなってきて、薄着で寝てたら喉を痛めてしまいましたわー

更新書はまだですねー

[39] mixiユーザー 09月10日 11:50

>>[37]

更新書は未着です。今週中に到着するのかな？
最近朝晩はかなり涼しくてほんの少し過ごしやすくなってきました。昨日は合気道の稽古があったのですが、皆さん「今日は涼しいね」エアコン無しの体育館で30度で涼しいなんてもう熱帯感覚です。今回は昇級審査無し､今はのんびりと稽古しています。

　昨日は年2回の病院での診察があり、主治医は前回同様「変動無し、安定していていいですね」とのこと、軽い生活習慣病扱いみたいでした。次回診察日の予約をして診察終了。

[40] mixiユーザー 09月13日 13:25

こんにちは九州もまだ未着です

暑い日が続いてますが皆さんもお体ご自愛くださいm(__)m

[41] mixiユーザー 09月26日 10:08

皆さん如何お過ごしですか？

待ちに待った更新証が昨日到着しました。有効期間が変わるだけで中身は9年間変化無しです。

朝晩涼しくなってきましたが、季節の変わり目体調に気をつけてお過ごしください。

[42] mixiユーザー 09月26日 10:47

今日、私も高額長期で無事更新証きました。
ずいぶんとギリギリで発送してくるんだなと言うのが本音。
急いでる方は、電話した尋ねてみるといいですね。

[43] mixiユーザー 09月26日 10:48

来ました～今年色が白いせいかショボくみえますが

色々お騒がせしましたが無事到着です(*^.^*)

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