好中球減少症って何？コミュの舌の色

はじめまして

。初めてで突然トピックを作成してすみません

娘は自己免疫性好中球減少症で現在バクトラミンを服用して生活しています。今１歳２ヶ月です。最近、舌の真ん中が茶色になっていて、先生に聞いたところ、好中球が少ないとなると言われたのですが、（最近５００個あった好中球がほぼ６０個位になったので）舌の色が茶色くなってる人が他にもいるのかなと気になって、今までちょこちょこ見ていただけなのですが、勇気を振り絞って（大げさですみません

）トピック作成してみました。よろしくお願いします

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月17日 23:19

はじめまして

１歳2ヶ月の娘が好中球減少症です。
年齢も同じですね！
一昨日検査をしたのですが、３％の130個ほどでした。うちは舌の茶色？とゆうのは、なった事がありません。たまに歯茎が腫れたりする事はありますが…

そのような症状もあるのですね

[2] mixiユーザー 10月17日 23:30

はじめまして

うちは1歳5ヶ月の娘が自己免疫性です。
うちはずっと好中球は０％で、たまーに1％でます。舌の色は茶色になったことはないですが、歯茎が腫れやすかったり口内炎が出来やすいです
色々な症状があるんですね

[3] mixiユーザー 10月18日 11:07

うちも茶色になったことはありませんが、口内炎にはよくなります。
ほんといろんな症状があるんですね・・・

[4] mixiユーザー 10月18日 20:37

うちも舌が茶色になったことはないです。
歯茎が腫れてたり、口内炎らしきものはよくできますが。。。
ほんとうに色んな症状があるんですね。
私が聞いたことない症状って実はまだまだあるのかな？

[5] mixiユーザー 10月18日 22:55

ふくまるさん　年齢一緒ですね

うちもずっと０％だったんですが、バクトラミンを飲み始めてから２ヶ月熱も出さずに過ごすことができて５００個になったんです

でも、風邪をひいてしまってまた１％になりました

その後、なんか舌の色が茶色いなーと思って、食べ物の色かなと思って様子をみてたけどなかなか消えなくて先生に聞いたら、好中球が少ないからと言われました。

マイちゃんさん　同じ学年ですね

口の中を普段あまり診ないので口内炎とかできてないかも見てみます。舌の色は、なんか色の濃いものを食べたのっていう色です

あっきーさん　茶色になった人がいなくてちょっぴり心配ですが、先生も特にどうとか言わなかったので、今のところ元気に毎日過ごせてるので（貧血気味ですが）、よかったです。

きっしーさん　私も、他にもこの病気の症状みたいなのはあるのか知りたいのですが、周りにこの病気の人は誰もいないし、情報も少ないのでこのコミュニティで情報交換したいです

[6] mixiユーザー 10月18日 23:08

補足・・・バクトラミンを飲み始めてから２ヶ月というのは、飲み始めて２ヶ月後という意味ではなくて、２ヶ月間何もなかった（できものができたりとか熱とか）期間ということです。わかりづらかったらすみません。

[7] mixiユーザー 10月18日 23:37

こんばんは！

舌の茶色のは医師が特に何にも言わなければ、きっと心配ないんでしょうね

ﾁｮｯﾄ気になったのですが風邪を引いている時の好中球が０％になったのですか？うちは、熱が出てる時だけ４０％とかになるんですが。。元気な時は、0～3％程度に戻るって感じです

あとみなさんやっぱり口内炎や歯茎が腫れたりしてるんですね。ｳﾁもよくなるんですが、ケアはどのようにされていますか？

少し内容がそれてしまい、すみませんm(__)m

[8] mixiユーザー 10月19日 00:15

＞ふくまるさん
うちの子も普段は0～3％ですが、熱が出た時は好中球が増えますよ。
それでも10％にもならないですけど
慢性良性タイプは何かあった時、好中球が増えて頑張ってくれると先生に言われてます。
今年の7月にリンパ節が腫れて入院中に好中球減少症と診断されたんですが、退院してから3ヶ月何事もなく元気いっぱいです。
人が多い場所に連れてったり、支援センターに行ったりして何でも口に入れたりしても全然平気です。
風邪をひいて熱が出ても次の日にはすぐ下がってて病院に行かなくても大丈夫だし。
薬を飲んでるわけでもないので、病気の事を忘れちゃう位です。
みなさんのお子さんはどうですか？
話しがそれてしまってすみません

[9] mixiユーザー 10月19日 14:34

キラキラハニー☆ さん
うちの子は、０のとき一度白くなったような気がします。赤ちゃんにもよくある、カビの一種と勝手に思っていました。好中球が０から少し増えるにつれていつのまにかなくなったのですっかり忘れていました。

ふくまるさん
うちの子は、好中球とＣＲＰが増えたときは細菌感染、ＣＲＰがあまり上がらず、白血球が下がったときはウイルス感染かなみたいな感じで言われます。
ウイルス感染だと普通は抗生物質は処方されないですが、この病気だからと、予防的にだされます。

感染で好中球が増えたあと、治り際に「がくっ」と減るを繰り返しています。

[10] mixiユーザー 10月19日 22:23

ふくまるさん　夜の救急で行くと好中球はみてもらえなくて（担当の先生が当直だとみてもらえるのですが）、熱があった時は好中球がどれ位だったかはわからないのですが、元気になって普通の診察で検査したら１％になっていて、風邪とかひくと使われるから減ってしまうと言われました。でも入院した時とかにすごく増えて、元気になって退院する頃に減っていて、先生が何か体におきたら一時的に好中球が増えると言っていました。なのでふくまるさんとみっちさんと３人家族さんと一緒だと思います