好中球減少症って何？コミュの再発はないのですか？

うちの娘は、1歳になる頃、慢性良性好中球減少症と診断されました。

大きくなっていくにつれ、治ると医師からは言われています。

いつかは治ると信じているのですが、完治した後、再発する可能性はあるのでしょうか？

症例が少なく、まだ分からないのでしょうか？

コメント(1)

最初
全て
最新の40件

[1] mixiユーザー 10月20日 00:01

こんにちは、現在私は、好中球減少症をお持ちの方はいないかとこのコミュニティで探している最中です。（親ではなくて）

そこでこのトピックが目に付いたので大変に遅いレスですが、、
大人になっていくにつれだんだんと治っていって、老化とともにもしかしたら悪化していくかもしれない
と私の医師からはそういう風に聞いています。

ーーーーーーーーーここから中略ーーーーーーーーーーー

現在私は27歳。
朝夕のバクタと週2本のG-CSFシリンジを自己注射しています。

小学生低学年のころは、年に5回ほど入院していましたが、だんだんと少なくなっていき今は1度も無いです。
そのころの投薬状況は、ノイトロジン（おそらくG-CSF）を週に4回でした。

さて、現在社会人になり、理解されているのか寛容なのかは分かりませんが、堂々と月1の通院に行けるので、会社にはとても助かっています。
現在の会社に入るまでに、私はとても苦労しました。
大学新卒採用された会社に、月1の通院をしたいと申告するとその日（3日目）で切られました。
1度新卒採用失敗すると、第二新卒（既卒）は履歴書出してテスト受けても合否の電話すら無いなど、日本の社会の変な厳しさも痛感しました。（脱線しましたが・・
そんなこんなで自殺も考えたこともあります。

ーーーーーーーーーここまで中略ーーーーーーーーーーー

まぁ何が言いたいかいうと、
現在のお子さんを見てるだけでも大変でしょうが、将来お子さんは絶対に独り立ちをしなければなりません。
ですので、将来のお子さんが気持ちよく生きていけるように出来たら良いですね。

最近「PIDつばさの会」でこんなものを見つけたので是非読んで欲しいです。

PIDつばさの会
http://npo-pidtsubasa.org/
PIDつばさの会　会報　NO.16　2013年冬号
http://npo-pidtsubasa.org/wing16.pdf

ログインすると、みんなのコメントがもっと見れるよ