好中球減少症って何？コミュの最近の様子

こんなトピおかしいですね（笑）すみません

うちの子最近すごく元気なのです。
夏前に2ヶ月入院していて、やばい状況におちいったのですが、最近貧血が徐々に治ってきていて、ソファーに登ったり降りたりハイハイしまくったり大暴れです。
1歳3ヶ月なのでまだ一人で歩けていないのはかなり発達が遅れているけど、それも夏前の入院がダメージを与えていたようなので、仕方ないかなって感じです。
退院直後は、貧血で顔は青く長時間座っていられなかったし、食も細くよく発熱や蕁麻疹がでたり、寝てばっかりでした。受診も週2回で採血に注射までしていたし、すごくかわいそうでした。

しかーし！今はもりもり良く食べ、動き回り自己主張もすごいです。
受診も2週間に一回になり、注射はなして、採血だけ。
月曜に受診したら、なんと好中球が

1100個

！！
先生は「機械読みだから、目視だと少ないかもしれないし、ぬか喜びしないようにね。」といわれましたが、結構喜んでます。

だって今までこんなこと無かったし～！また次ゼロかもしれないけど、今週はなんだかうれしいのです。保育園に通っていない子とだったら、一緒に遊んでいいっていわれたので昨日親友の子供と一緒に室内で遊ばせて、ついでに私もリフレッシュしてきました。

今まで、好中球少ないうえにガンマグロブリンまで少ないといわれかなりショックを受けていたので、久しぶりにうれしいという気持ちになれました。
これも、このコミュで皆さんの生活を教えていただいて、こんな遊びもOKなのかって勉強できたおかげだと思います。

コメント(169)

最初
全て
最新の40件

前

[130] mixiユーザー 09月30日 21:58

2歳10カ月になった娘ですが好中球はいつも100ないです、、、。
最近は鼻水からの風邪を引いたら、２～３日微熱で４日後くらいから３８度を超える熱を出します、、、

中耳炎になっちゃうみたいです

その後３～４日で完治

みなさんは風邪を引いたときどんな感じですか???

去年の入院は５回。今年は２回、、、

来年は幼稚園の入園を予定してます

幼稚園通えるのかしら

まだ半年後！
好中球が増えているはず

なーんて自分を言い聞かせています

なんだか愚痴っぽくてすみません

幼稚園の入園準備をしつつ、
入園してこのままだったら１か月に１週間は休んじゃうんでは

なーんて、とっても不安になっちゃいました。。。
幼稚園入園させたか

是非お話聞かせてください

[131] mixiユーザー 10月01日 00:25

こんばんは～
大変ご無沙汰しております・・・。
現状報告します。
9月27日、今月4歳になった娘の好中球は2200個でした。
ですが、五月に川崎病でガンマグロブリンを使っているので、完治とは言われませんでした。2ヵ月後に受診予定です。
ガンマグロブリンの効果もうすれていてもおかしくないので、良くなっていると思うと言ってはもらえました。

好中球35％、リンパ球55％と、やはりリンパ球のほうがパーセンテージ的には多いので微妙ですが、本人は元気です。

私が仕事に復帰するにあたり、1年前に保育園に入園しました。
アデノウイルス感染と川崎病にかかって入院した時はさすがに心配しましたが、そのほかは本当に元気で、毎日給食をおかわりしまくっているそうです

みなさん経過はいろいろで、心配なこともいろいろだと思いますが、娘が8ヶ月でこの病気だとわかった時、こんなに元気に保育園に通ったり私が仕事に復帰できるとは全く想像できませんでした。

好中球が０からなかなか増えず、週に2回採血と注射のため病院に行き、余計な病気にかからないよう外出も控えて加熱食を与えバクタを飲ませ、掃除をしまくり、おもちゃを消毒していたあのころがうそのようです。
仕事がナースなので、菌を持ち帰って娘に感染させたらと思うと、生きがいだった仕事もできなくなるのかな～と、真剣に考えていました。いや本当に・・・。

娘は自分の病気がどんなものなのか、わかっていないと思いますが、採血の時ももう全く泣きません。看護師さんと手をつないで処置室に入って、自分で止血しながら出てきます。ある意味すごいなと、親ながら感心します。

かれこれ何本の針が娘に刺されたのかわかりませんが、この病気になったおかげで娘もたくさんの経験ができていると思います。入院でたくさんの人に心配してもらったり、助けてもらったり、やさしくしてもらったり・・・。
これからまたどうなっていくのかわかりませんが、気長につきあって行こうと思っています。

[132] mixiユーザー 10月29日 01:49

いつも好中球が0だったのに2ヵ月前に、700もあった

と喜んだスカスカです

今回294でした

でも不思議と悲しくなかったです

やっぱり上下して徐々に治る噂は本当でした(笑)

次あがることを期待しまーす

[134] mixiユーザー 04月30日 23:54

半年振りの高熱

万が一の為に入院の支度をして3日間掛かりつけの病院に行きましたが、
3日目には熱が下がり、聴診器を当てようと下着をめくると湿疹…
2歳3ヶ月にして突発性発疹でした

今は食欲も戻って元気になりました。
病気が分ってもうすぐ2年になるのに熱が出るといつもアタフタしてしまいます。

[135] mixiユーザー 05月17日 10:24

初めてまして

三歳と９ヶ月の娘を持つ猫又です

三歳の娘が一歳四ヶ月で診断され、以降バクタを毎日朝夕飲んでます

二歳になったころからさっぱり熱を出すことなく

でも好中球は50～300

三歳で７割が治ると言うドクターの言葉を信じてきましたが

しかも最近主治医がアレルギー専門だと知り

転院を考えてます

精査の骨髄検査は希望していませんが
血液内科にかかるべきでしょうか??
できるなら薬を飲む回数を減る事が出来たらいいな

ちなみに今下の娘が抗生剤を丸一日のんでも
高熱が下がらず、四日目突入

同じ病気じゃないか心配になってきました

高熱が続くのは初めてですが

皆様のご意見を聞かせていただけたら嬉しいです

[136] mixiユーザー 05月17日 23:12

> 猫又さん
素人意見ですみません

毎日バクタはつらいですね

うちは木金土の朝夜です

よく飲ませ忘れるけど

好中球減少症でも慢性良性好中球減少症だと、あまり解明されていないようで、専門医だからといって、特に治療もなく3ヵ月に一回の血液検診で、炎症値みたり、好中球の数見たり、バクタ処方するくらいです

人によって違うようですが、うちは4歳くらいで治る子供が多いなんて言われました

下のお子さまもお大事に

早く熱が下がりますように

[137] mixiユーザー 05月18日 09:25

猫又さん

私の素人意見も聞いてください

うちの息子も３歳で、毎日朝夕のバクタを処方されています。
しかし２歳ころから熱もださず、風邪も引かず元気です

それで勝手に朝の薬は飲んでません

絶対にダメなことだと思うけど、うちの息子は夕の薬だけで元気です。
先生には言ってないので、毎月薬が半分残ります･･･
↑
きちんと薬を飲ませているお母さん、不快に思いますよね･･･
ごめんなさい。
あと、うちの子は私の判断で夜だけの薬で元気ですが、他のお子さんだと
体調を崩すかもしれません。

それと２歳から全然元気なので、先生と相談してバクタをやめたこともあります。
そしたらすぐに体調を崩し、治ってもまた別の病気になったりと、元気な日がなくなってしまいました

意味のない薬ってずっと思ってたけど、バクタってすごく効いてたんだ!!って思いました

２歳から病気もせず元気なのは、確実にバクタのおかげだと気づきました。
バクタ大事です！(勝手に１回に減らしてるけど･･･

)

先生についてですが、スカスカさんと同じ意見で、専門医だからといって特別なことはないような･･･
血液検査をして、数値教えてもらって、バクタ処方されて･･･
私なら、ずっと見てきてくれた先生でいいのかなって思います。
嫌な先生なら話はべつだけど。

私も３歳頃には治るって言われてたけど、コミュで｢小学校入る頃目安にがんばりましょう｣って言われたお母さんもいたので、私も気長に待つことにしましたよ

下のお子さんは心配ですね

早く熱が下がることを祈ります。

[138] mixiユーザー 05月20日 18:10

3歳になったばかりの娘が最近は熱など出すこともなく元気だったのに、GWにねつをだし、治ったかとおもったらまた日曜日から高熱

水曜は熱も下がり平熱だったけど咳と鼻水がすごくて咳であげてしまうので、薬をもらいに病院にいったけど、熱も下がったから抗生剤はなしで鼻と喉のお薬とﾎｸﾅﾘﾝﾃｰﾌﾟだけもらって帰ったら、夜にまた発熱

これってやっぱりこの病気のせいなんでしょうかね

定期検診は大事に至っていないため、半年に1回になって、薬などは特に飲んだことはありません

なので、病気だと言うことをいつもすっかり忘れちゃうんですが、久々に熱で長引くと心配です

私は5歳くらいまでには治ると聞きましたが、子によるのでなんとも言えないと主治医からは言われました

4月から幼稚園に通わせたので、疲れたりしているのかなぁ

なんでもいいから早く元気になってほしい…食べてくれないからなんだかやつれてきたし

あたふたするしかできないダメ母です

[139] mixiユーザー 05月20日 21:58

返信が遅れてすみません

スカスカさん

のりのりさん

コメありがとうございます

やはり主治医変えたところで何も変わらないのなら今のところに行こうかと思います

スカスカさん、情報がない中で教えていただたけて助かりました

娘の主治医は三歳までと言っていたので余計疑問が出てきていたので
四歳と聞けてよかったです

のりのりさん、うちも二歳から元気いっぱいで薬止めたかったんですが…まだまだ先のようですね

やっぱりうちの娘もバクタ様ｻﾏだと思うので
お互い子供が大きくなるまで辛抱強く待ちましょうか

本当にこのコミュがあり、気持ちが軽くなりました

ありがとうございます

[140] mixiユーザー 05月25日 00:03

> ♪yoyo♪さん
お子さまお大事に

私も熱が出るとアタフタのダメ親です

体温計持って右往左往します(笑)

[141] mixiユーザー 05月25日 00:09

> 猫又さん

こちらこそ

うちは、やっと最近、0だった好中球くんが、700だったり0だったり400だったり動き始めました

でもまだまだこれからだそうです

上下して、そして急に治るそうです(笑)
そのときは今まで我慢していた分大泣きしようと思います

一緒に頑張りましょう

[142] mixiユーザー 06月20日 01:27

８ヶ月になったばかりの娘ですが、今日好中球減少症の検査で骨髄検査に行きます。
これで先天性か一過性かがわかるそうです。

麻酔をしてから骨髄を採るらしく、これまでにも何度も採血や点滴をし、入院もしてきましたが今回はかなり心配です。

ちゃんと麻酔は効くのか、効いたらちょっとの痛みで終わるのか、汗だくになるほど痛くて泣かないか、信用しないといけないけど骨髄検査失敗して後遺症残ったりしないか。

今隣でスヤスヤ眠ってる娘が一日入院後また同じ顔して隣でスヤスヤ眠ってるくれる事を願ってます。
皆さん同じ気持ちを持ちこの好中球減少症と向き合っているんでしょうね。

一過性であることを祈ってます。

[144] mixiユーザー 07月05日 11:37

昨年の７月に入院したのをきっかけに
好中球減少症と診断されました
好中球の数は１％未満でした

数ヶ月後骨髄検査をして
先天性でないと分かって再び普通に保育園に通うようになりました

以降、予防としては毎日ねる前にバクタを飲んで
こまめに手洗いと除菌シートで拭いたりしておりました
たまに風邪を引く位で、周りの子供たちと同じくらいの生活をしていました

今日、月一回の定期受診で好中球の数値が24%まで上がっており
来月もう一度検査をして、通常値であれば完治らしいです

最初に診断されたときは、絶望的な気持ちになり
これから先どうしようかと、本当に悩みましたが
色々調べたり、コチラでいろんな人の経験を聞かせていただき
勝手に励まされてきました。

完治には３、４才ころまでかかると言われましたが
本当に良かったです。

只今娘は２才３ヶ月です

喜ぶにはまだはやいかもしれませんが
とりあえず来月検査して、その結果待ちです

うちの子の経過報告ですが、
これを見て励みにしてもらえたり、情報として見てもらえれば
幸いです

ありがとうございました

[147] mixiユーザー 09月14日 22:25

こんばんわ。ご無沙汰しております。
管理人の３人家族です。８月２１日に次女が生まれたので、４人家族に変更しました。

８月３１日　好中球減少症を克服した長女が急に頭痛い・・・と朝から吐き、母に受診をお願いしたら、あまりにも吐いてすぐ寝てしまいぐったりしていると医師や看護師さんが心配して、週末ということもあり点滴入院になりました。きっと、既往に好中球減少症や川崎病があったことも入院になった要因かな？
いつもは私がべったり付き添い入院でしたが、さすがに産後１０日では困難で、おじいちゃんおばあちゃんパパが交代で付き添ってなんとか一週間の入院をクリアしました。もう５歳。成長しました

次は下の子が同じ病気にならないことを祈りながら、１年間育休を楽しみたいと思っています。

[148] mixiユーザー 09月15日 07:17

新しいかぞくですね

おめでとうございます！
好中球減少症だった長女さんも、もう5歳なのですね～
うちの息子はまだ9ヶ月で、検査をしたばかりなので
まだはっきりとした結果がでていません

今現在育休中なのですが、結果がはっきりしてから1年半まで育休をのばせるかを職場と交渉して、１年半の育休で職場復帰をしようかと考えています。
他のサイトなどでは結構、仕事やめられたりしてますよね～
戻っても、なにか病気にかかって入院して、
仕事を続けられなくなるかも・・・とは思っているのですが、
職場に戻る前からいろんなことが、頭の中をぐるぐるまわっています^^;

4人家族さん、上のお子さんもいらっしゃるので大変かもですが、
ゆっくり休んでくださいね^^

[149] mixiユーザー 09月15日 11:55

4人家族さん最近コミュに入りました者です。

新しい家族おめでとうございます

上のお子さんは５歳ですか、うちはもうすぐ１１ヶ月を迎えるのですが７ヶ月で好中球減少症と言われ現在もまだ１％や２％・・・たまに０の時も

肌トラブルで病院通いがやたら多く大変です

５歳、その頃には治って色んな物を気にせず掴めて触れるかなぁ

産まれたてのお子さんへの心配あると思いますがまだまだ母体は安静期、難しいとは思いますが横になれる時はゆっくりしてください☆

[150] mixiユーザー 09月16日 00:25

> 4人家族さん

いつも利用させてもらっています

ここのお陰で、心がだいぶ楽になりました。ありがとうございます

赤ちゃんおめでとうございます

長女さんも早く退院できますように

[151] mixiユーザー 09月16日 22:37

シェリルさん
ありがとうございます

お仕事悩みますよね・・・。私はずうずうしくも３年育休をとり復帰しました。（部長に育休延長をもうしでるときかなり勇気がいりました

）なんとか辞めずにいけましたが、休んでいる間ずーっと仕事の事が気になっていました。
この病気でない子でも、保育園に入ると何かと病気や入院はするみたいです。
復帰の時点で、お子さんの好中球少なめでも体力や抵抗力がついているといいですね

[152] mixiユーザー 09月16日 22:48

♪かなで♪さん
ありがとうございます

子供さん、肌トラブルとして症状がでやすいタイプなんですね。
同じ病名でも一人一人弱いところが違いますね。０～数?の時はやたら病院ばかり通うことになるので大変だと思いますが、がんばってくださいね

長女は小さいときにおもちゃなど口に入れないようにみんなで見張って注意していたら、５歳の今になっていろんな物をなめてます

[153] mixiユーザー 09月16日 22:59

スカスカさん
長女は、何事もなかったかのようにすっかりよくなって保育園に通ってます

管理人なのにいつもコミュを放置してすみません

私、本当にパソコンの扱いが苦手で、みなさんの不安や疑問をさっくり解決できるように、トピなど整理していかなければならないのに全然できません。。。
なのに感謝してもらってほんとごめんなさい

ぼちぼち運営のコミュですがこれからもよろしくお願いします

[154] mixiユーザー 09月20日 07:53

> 4人家族さん
管理って大変ですよね

気にせず

無理せず

続けていただけるだけ感謝です

失礼かも知れませんが、教えてください。下のお子さまは好中球はどうですか

[155] mixiユーザー 09月28日 11:49

こんにちは

生後４ヶ月の三人きょうだい末っ子です。先先週に発熱し、血液検査で好中球が２％で入院しました。退院後の検査では８％（元気）。今日は０．８％でした

（風邪気味）明日、母子センターで詳しい検査することになりました。不安ばっかり募ります。姉８歳、兄４歳がバイキンだらけに見えてしまいます。弟大好きだから世話してくれたりあやしてくれたりしますが、「触らんといて」と言ってしまいます。赤ちゃんだからバイキンに弱いと説明してますが、どうしたらいいのか全くわからずただただ不安ばかり募ります。

[156] mixiユーザー 10月09日 16:08

> 知栄蔵さん
初めて

不安はよくわかりますよ

ウチの長男→生後２ヶ月の時(生後２ヶ月～３歳まで)は0.2％でした。
心臓の持病もあり入院も多かったですが、体調が良いときはバイ菌に過敏になりすぎないのも大切ですよ

知栄蔵さんのお子さんは熱が上がれば好中球数も上がってるみたいだし

体調がいいなら上の子達に手洗いをさせて一緒に遊ばせても大丈夫ですよ

ちなみにウチの７歳長男は３歳まで好中球０％が今は76％です

お子さん達を信じて頑張りすぎないよう頑張ってくださいね

[157] mixiユーザー 10月16日 03:10

こんにちは！
関西医大で、採血の結果、自己免疫性の好中球減少症を否定されてしまい、
骨髄穿刺をしたのですが、
好中球が少ないけども、その他の異常がないとのことで、
今回骨髄穿刺前の採血で、
免疫グロブリンのIgM、IgA、IgGが少なくなっていました。
一ヶ月前に採血したときはある程度の量があったのですが、
７月にサイトメガロウィルスで入院したときに熱が下がらなかったので、
免疫グロブリンを数日点滴したので、
もしかしたら、その時上がったものが少しずつ下がってきているのかもしれないとのことで、
再検査が必要とのことでした。

全然聞いたこともないので調べてみると
原発性免疫不全症候群という
１０万人に２～３人程度の病気かもしれないとのことで・・・。

今のままで集団生活は無理、
保育も今のままでは肺炎起こすよ？といわれて、
保育園はドクターストップがかかりました。

職場の担当さんに聞いたら、
私の職場には保育園が併設されているので
基本的に育休の延長は、
保育園が満員などで入れない以外は、
保護者、お母さんが病気にかかっているとかじゃないと無理かもしれないとのことでした・・・。
育休で６ヶ月延長して、介護休暇２ヶ月と
介護休暇２ヶ月だけでは、見通しがすごく違いますよねぇ・・・。

いろんなことを考えてしまいます。
息子が毎日笑顔で、お医者さんや看護師さんに愛想を振りまいて、
みんなのアイドルになってくれることだけが救いです。
長くなってしまってすみません。
もしかしたら皆さんとは病気が別になってしまうかもしれませんね・・・。

[158] mixiユーザー 10月27日 09:44

> いとよん～☆さん

コメントありがとうございます

あのあとまた発熱し、入院。
母子センターに転院しました。
骨髄検査の結果は
「自己免疫性好中球減少症」でした。
鉄剤投薬、２週間おきに検診以外は普通に生活してよいと言われました。
普通に暮らすしかないんですよね。
薬で増やしても自分で壊しちゃうんですから…。

家族みんな体調崩さないように。
潔癖になりすぎないようにほどほどに気をつけてね。と先生に言われました。
姉や兄は毎日手洗いうがい習慣づいてきました。
友達をあまり家に誘えないこと、可哀相ですが少し協力してもらってます。
これからの時期、流行り病多いので、気をつけていきたいと思います。

子供たちの成長、楽しみたいですね

[159] mixiユーザー 11月04日 01:38

７ヶ月の時に好中球減少症で入院した娘。退院後も月一の採血通院で０％～２％を行ったり着たりだったのに１歳過ぎて初めての採血で６％だった

凄く嬉しいかった

のに旦那は６％かぁって笑ってた。イラ

っときた。

温度差感じたわ～

[160] mixiユーザー 11月10日 23:57

いつも、こちらで大変お世話になっております

管理任さま、赤ちゃん誕生おめでとうございます

2年ほど前に好中球減少症と、診断され、定期的に血液検査をするだけでしたが、特に入院するようなことはその後はなく、風邪がなおりにくかったぐらいで、幼稚園にも早目に通わせていました

おかげさまで、つい先日完治いたしました

突然とは聞いていましたが、本当に突然完治です

病気になったからといって、特になにも気にすることなく過ごしてしまっていましたが、いつの間にか二年以上たっていました

何だかんだであっという間でしたが、完治は嬉しいですね

本当にありがとうございました

[161] mixiユーザー 11月10日 23:57

いつも、こちらで大変お世話になっております

管理任さま、赤ちゃん誕生おめでとうございます

おかげさまで、つい先日完治いたしました

突然とは聞いていましたが、本当に突然完治です

病気になったからといって、特になにも気にすることなく過ごしてしまっていましたが、いつの間にか二年以上たっていました

何だかんだであっという間でしたが、完治は嬉しいですね

本当にありがとうございました

[162] mixiユーザー 04月13日 02:38

こんにちは。（時間的には、こんばんは・・・）

現在6歳、4月から小学校に通い始めた男の子をもつ母です。

うちの子の場合、病気発覚は幼稚園入園後、3歳の時でした。
振り返れば、その前からよく体調を崩す子ではありましたが・・・

年少、年中時は、年に3～4回の入院をしていましたが、年長になったら
入院はロタで一回のみ。だんだん幼稚園に通える日が増えていきました。

好中球減少症は、3歳、とか5歳くらいまでには良くなることが多いと言われているようで、
わが子の主治医も、血液検査のたびに、もう5歳なんだけどなぁ、とつぶやいていることが
良くありました。

小学校入学目前の3月下旬に嘔吐で病院にかかり、念のため血液検査もしたところ、
好中球が3000

と言われました。
思わず白血球ではなく好中球がですか？と聞きなおしました

4歳の時に、好中球が増える注射？（すみません、なんと言うものだったか忘れてしまいました）
をして、好中球が増えるかどうかの検査をしたときは、反応がありませんでした。

主治医も、体調不良時なので、好中球は増えるものですが、ここまで増えたことは無かったし、
以前、注射をしても増えなかったものが、それほどひどい状態でない体調不良でここまで増える
ということは、治ってきているのでしょう。と言われました。

わが子の場合、一般的に言われているより遅めの回復ですが、このようなケースもあると思って
いただけるといいなと思い書き込みさせていただきました。

皆様のお子様が元気で過ごせますよう

をお祈りしています。

[163] mixiユーザー 04月18日 15:03

こんにちは

１歳１ヶ月の娘を持つ母です

うちの子は５ヶ月から保育園に行き始め、６ヶ月の時に虫に刺され、なかなか治らず。そうこうしていると保育園で水疱瘡が流行り、うちの子も移り４０度の熱が一週間下がらず検査した結果、好中球減少症(先天性)と診断されました

その後は検査の日々。。今月初めから保育園に行き始めましたが、すぐにアデノウイルスに感染し入院

今回は菌には感染せずにホッとしましたが

やはり病院での生活は子供も疲れるみたいです。。
この病気は特定疾患には入らないのでしょうか？保健所に問い合わせた所、慢性再生不良好中球減少症だと特定疾患ですと言われたのですが、何が違うのでしょうか？お分かりになる方がいらっしゃいましたら教えてください

[164] mixiユーザー 05月08日 22:53

ここあいさんへ

励みになりました！有り難うございました。
もうすぐ四歳の娘は未だ0～100
ちょっと凹んでたんです。
毎回数値が低くて慣れててもやっぱりへこむときありますよね(´Д｀)

[165] mixiユーザー 05月10日 00:21

> ★なかちん★さん
慢性再生不良性とは、治る見込みがずっとないって意味に近いと思います。自己免疫性だと、慢性本態性（原因不明ってこと）好中球減少症になるのかと思います。
うちも書類を保健所に提出するとき一度対象外と言われた気がしますが、主治医が対象と言ってましたしもちろん認定されましたよ！

[166] mixiユーザー 05月10日 07:29

> 4人家族さん
ありがとうございます

勉強になります

主治医に確認しましたが、うちは違うと言われてしまいましたので～再度トライしてみます

実際、医療費も結構かかりますよね

子供の命には変えられないですが

周りにこの病気の方がいないので～本当に勉強になりますし、勇気を頂けます

ありがとうございます★☆

[167] mixiユーザー 05月28日 15:44

現在９ヵ月の息子が、自己免疫性好中球減少症です。

発端は生後６ヵ月の時に、煮込みうどんに指を突っ込み、病院でヤケドの水ぶくれを処置してもらったにも関わらず、風邪を併発し、転院＆入院した病院が皮膚科があるにも関わらずに指をよく診てくれなくて、骨髄炎になり、指の骨が溶けてしまいました…

息子の指は変形してしまいました… ３月からの入院で、更に小児医療センターに転院し、先日ガンマグロブリンを投与し、退院の日に悪化して、今はひどい鼻水みたいです。

今の病院は完全看護でかなり助かりますが、２ヵ月以上も病院に通うママはクタクタになりますよね… 片道１時間近くかかりますし、お姉ちゃんも幼稚園に行きだしたばかりなので… 昨日私が39℃超えの熱を出し、今日は面会はお休みしました

[168] mixiユーザー 12月17日 14:32

自己免疫性好中球減少症の１歳３カ月の息子がいます。

今日、１カ月に１度の血液検査とガンマグロブリンの点滴でした。

好中球は６％でした。
前回は０％、
前々回は２％、
更にその前は５.５％
とアップダウンがありますが、今回は風邪気味でもないのに６％だから、このまま安定してくれればいいですねと主治医が言っていました。

毎日免疫力があるバナナ、ヨーグルト、納豆を食べさせています。バクトも毎日服用しています。
歩くようになったので、公園でも砂場以外を歩かせてます。

ガンマグロブリンの点滴には正直、肝炎とか何かに感染しないか疑問です(>_<) 好中球を増やす薬もあるらしいのですが、危険みたいで、いざとなったら使用しますと言われています。

ただつかまり立ちをするようになってから、鼻水が詰まらなくなったためか、炎症をおこさず、熱を出さなくなりました

皆さまはどうですか？
ノロウィルスも爆発的流行だし、日々戦々恐々ですね

[169] mixiユーザー 09月16日 13:19

あまり更新されてないので見ている人がどれほどいるのかわかりませんが…。自己免疫性とは診断がつかなかった、型が特定出来ない好中球減少症の息子、今年7歳になりますが、未だ好中球減少症です。
ただ8月の検査の結果はよくなっており、初めて好中球の値が18％という高い数値がでました(正常値にはまだ遠いですが)。

中耳炎や歯肉炎、虫刺されからの感染や風邪の悪化しやすさはありますが、ここ2年は一度も入院していませんし、とても元気に過ごしています。
小学校に上がっても治っていないお子さんをお持ちの方がいたら是非情報交換したいです。
よろしくお願いします。

ログインすると、残り133件のコメントが見れるよ