好中球減少症って何？コミュの自己紹介はこちらへ！

たよりない管理人の「三人家族」です。

うちの娘は８ヶ月の時に気管支炎で入院

し、そのときに好中球減少症とわかりました。正式には自己免疫性好中球減少症です。

現在は１歳１ヶ月で、週に１回通院して採血・好中球を増やすノイアップという皮下注射をし、毎日バクタ（抗生物質）と鉄剤のシロップを二回内服しています。

白血球はほぼ正常値ですが、好中球は０～１００個を行ったり来たり・・・。リンパ球は多めです。

たまに散歩やドライブをする以外、自宅でのんびり過ごしています。病気になっちゃったけど、さらにさらに娘がかわいくて

仕方ないママです。
よろしくお願いします。

コメント(249)

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[213] mixiユーザー 03月14日 22:02

10カ月の息子がたまたま風邪で受診したときの血液検査で好中球が少ないことがわかり、経過をみましたが一過性ではないことがわかり好中球減少症と診断されました。抗体は検査中です。だいたい9％くらいで1000から600個くらいなのでとくに感染症なども起こしたこともなく普通の生活を送っています。
よろしくお願いします。

[214] mixiユーザー 03月29日 00:20

はじめまして。3歳6ヶ月になる娘がいる、シングルマザーです。現在栃木県在住です。娘に慢性良性好中球減少症と診断がついたのは、1歳1ヶ月の時でした。基本的に熱が出れば二次感染し、すぐ肺炎になってしまいます。この2年ちょっとで5回入退院しています。昨年の4月からは頬に頑固なおできができてしまい、一年近く経つ今もまだ治っていません。シングルマザーなので仕事をフルタイムでしながら育児していますが、保育園には通わせていません。私の母や叔母に助けてもらいながら、ベビーシッターも利用しつつの生活です。外の世界を知らない娘に、同じ境遇のお友達ができればと考え、こちらに仲間入りさせていただきました。是非よろしくお願いします。

[215] mixiユーザー 04月02日 22:52

初めまして！生後8ヶ月の子を持つももんです！
うちの子もちょうど1ヶ月ほど前に突発性湿疹になり、高熱がなかなか下がらすに検査したらこの病気が発覚しました(T_T)一週間ほど前に熱を出して好中球が5％だったので、即入院。退院前は8％でした。
そして今日、また採血に行ったら1％だったので、ヘコんでます(ToT)原因が特定出来ないのと、時期的なものもあり、周期的な好中球減少症かもということで今経過観察中ですが、ちゃんとした原因がわからないので毎日が不安でたまりません(;o;)
よろしければ、情報など教えていただければ嬉しいです！よろしくお願いいたします(>_<)

[217] mixiユーザー 05月03日 02:14

はじめまして、りんごと申します。
ちょうど２歳になる娘がいますが、生後半年くらいから発熱、口内炎を月２くらいで繰り返していて、一歳半のとき好中球減少症が発覚。
骨髄検査、先日結果が出た遺伝子検査により、重症先天性好中球減少症だとわかりました。遺伝子異常はELANE遺伝子の変異で、白血病に移行しやすいとのことです。
最近まで医師に移植を薦められていましたが、バクタを飲み始めてから発熱がないことや、この病気にしては珍しく好中球数が200～400あることから、移植は見合わせて様子見になりました。

医師からは症状が軽いと言われていて、人ごみは避けてますが公園に行ったり児童館に行ったり割と普通に生活しています。
でも先天性なので自然に治ることはなく、これからどうなるのかと不安なことも多いです。

主治医の先生のお話はいつもわかりづらいので（汗）ここで実際に子育てされている方と情報交換できるのは心強いです。
よろしくお願いします☆

[218] mixiユーザー 03月11日 11:19

はじめまして。私のもうすぐ3才の息子が先天性好中球減少症です。治療方は今のところ骨髄移植しかないと言われて、いつどの時期にしたらいいのか悩んでいます。珍しい病気で、症例も少ないので、いろいろ情報交換できたらと思います。よろしくお願いします。

[219] mixiユーザー 04月28日 22:17

はじめまして、陽菜ママと申します。私の娘は今1才3カ月ですが、7カ月の時に気管支炎で入院しその時に自己免疫性好中球減少症の疑いがあると言われました。その後毎月入院を繰り返し、バクタを飲んでいても感染を繰り返すので、昨年の12月に骨髄検査と広島大学へ抗体の検査をしてもらうことになり、抗好中球抗体が見つかって確定診断されました。

私は病院で看護助手をしているのですが、看護師さんですらこの病気のことを知らない人が多く、また参考文献などもほとんど無くて、こちらで同じ病気のお子さんがいらっしゃる方と情報交換したいと思い書き込みました。
よろしくお願いします♪

[222] mixiユーザー 04月30日 00:57

こんにちわ。
自己免疫性好中球減少症と先日診断が出た2歳7ヶ月の子どもをもつ母です。
最後のコメントから2年以上経っているのでまだ見てくださっている方がいるのか不安ですが、、、
今は治っている方でも色々教えていただけましたら幸いです。
よろしくお願いします

[223] mixiユーザー 05月05日 02:11

>>[222]

初めまして、ここにも居ました（笑）
ネットでも情報が少ないので、数年ぶりにmixiを登録し直してコメント読み漁ってました。
同じく２歳半ばの娘がいまして、骨髄検査により、おそらくー…自己免疫性の、好中球減少症と診断を受けました。平均で200高くて300です。無いときは0も。

２歳になってからは、運悪くなぜかウイルス感染が多く、月２で高熱を出し… 入退院の繰り返しで今も入院中でした。
これから幼稚園のことや、娘にとって何を一番気をつけなければいけないのか…不安もあります。
明確な答えが無い血液の世界は難しいですね。
まだ見てくれている人が他にいらっしゃることを願って！
よろしくお願いします！

[225] mixiユーザー 06月03日 13:07

はじめまして

まもなく5ヶ月になる息子がもしかしたら好中球減少症かもしれません。
今肺炎で入院しています。
3週間程前にも気管支炎で入院しました。
その時白血球の数値の低さを指摘され、経過をみていたんですが、今回また入院となりました。

広島大学からの検査結果待ちですが、今回前回の3週間後でのことなので、もしかしたら周期性好中球減少症かもしれないと言われています。

今は不安な気持ちしかなく、携帯で調べているとこのコミュを見つけすぐ参加した次第です。

[229] mixiユーザー 06月08日 22:56

はじめまして。
4月から保育園に通い始めた娘(現在9ヶ月)がやたら熱を出すので個人病院から大きい病院に変えて「自己免疫性好中球減少症」と診断されました。
保育園にも慣れ、私も仕事復帰という矢先の出来事で困惑しています。
この病気と上手く付き合っていく方法など参考にさせてもらいたくて参加しました。
よろしくお願いします。

[230] mixiユーザー 06月12日 17:27

>>[229]
はじめまして。
うちは10ヶ月の娘が自己免疫性好中球減少症です。
今年に入ってから、2回の入院と先週も発熱していました(；´Д｀)
娘も4月から保育園に通っています。
月齢も近いのでメッセージしました。
よろしくお願いします。

[231] mixiユーザー 06月13日 16:20

>>[230]
はじめまして！
コメントありがとうございます。
この病気、ネットで調べると10万人に１人とか…他にも怖いことも書いてあったりで不安な日々を過ごしていました。
似た境遇のご家族がいて病気と闘っているのだと思うとなんだか救われた気持ちになります。
これから色々相談させてもらえれば嬉しいです！よろしくお願いします！
freebirdさんの娘ちゃんは保育園辞めずに行けてますか？
うちは5月中旬からずっーとお休みしてて保育園からあまり長いと一度退園してもらわなくちゃいけないと連絡がきました。
普段の生活や保育園で気を付けてることや不便なことあったら教えて下さい。

[232] mixiユーザー 06月21日 00:14

>>[231]

お返事遅くなりすいません。FBとLINEがメインなので、あまりmixi見てませんでした^^;

うちの娘は辞めずに行ってます。飲み薬が効いているのか元気に登園しています。でも保育園に行きだしてから風邪引く頻度が多くなり熱も何度か出してます。その度に仕事はお休み貰って。。。初めての入院(生後4ヶ月)の時に好中球が0だったんですが、その後60-200を行ったり来たり…。
発覚した時は色々調べたり、医師から「外出は控えて」とか言われていましたが、病気があるから…と制限して生活するのも嫌なので、普通に生活しています。私達の趣味がキャンプやアウトドアなので、釣りに行ったりBBQに行ったりと沢山遊びに行きます。ただ、やっぱり心配はあるので病院調べたりとか薬や体温計など荷物は増えますけど(笑)
日常生活で不便な所は全然ないですね。強いて言うなら、薬を飲ます曜日を間違える事ですかね。でも、それも主治医に相談したら、そんなに厳しく守らなくても1日ずらして飲めば大丈夫。と言ってもらえたので気楽に？やってると思います。
相談に乗れる程、好中球減少症に対して何かしている訳ではないですが、少しでもお話できた方が気持ちは楽になれると思うので、こちらこそよろしくお願い致します^^

[233] mixiユーザー 06月21日 10:20

>>[232]

返信ありがとうございます！
そうなんですね。実は私もメインはFBで娘がこの病気になったのをきっかけに調べ始めてここにたどり着いて昔使っていたmixiを久しぶりに活用しています。

うちは保育園通い始めてから体調を崩したので再開すべきか悩んでいました。主治医にも生活もあるでしょうから通わせてもいいですよとは言われたものの不安です。
でもfreebirdさんのコメント見て一筋の光が見えた気がします。
私たち家族もアウトドア、BBQ、音楽フェスが大好きで娘にもそういう楽しさを感じてほしいと思っています。
趣味も似てるし、なんだかとても気持ちが軽くなりました！
ありがとうございます。

お互い早く良くなるように頑張りましょうね！
ﾌｧｲﾄｰｰ!( ﾟдﾟ)乂(ﾟдﾟ )ｲｯﾊﾟｰｰﾂ!!

[234] mixiユーザー 06月21日 21:33

>>[233]

こんばんわ。
私も最初、病院から病名を聞いた時に沢山ググったんですが、「これだ！」という記事に出会わなくて、ほとんど使っていなかったmixiに辿り着きました(笑)なかなか情報ないですよね(´-﹏-`；)

うちの娘は血液検査は1時間位かけて大学病院に行くのですが、風邪などは隣町の大きな病院に行くんですけど、隣町の医師は「大事をとって…」と風邪の治りかけでも入院になっちゃうんですよね。完全付添になると、自分の食事代がバカにならなくて「発覚する前に生保入れときゃ良かった…」と思いました^^;

小学校に上がるまでに、だいたい治る病気みたいなのでお互い頑張りましょう♪(๑•̀ㅂ•́)و✧

[237] mixiユーザー 06月29日 22:01

>>[235]

こんばんは。
そんなちっちゃいうちから入院だなんて大変でしたね。さぞかし心配したでしょう。
でも回復して良かったです！

診断待ちって長いですよね…
うちも血液をアメリカに送って調べるから１ヶ月くらいかかるって言われて、その間中ずっと不安でした。
好中球減少症にはいろんな種類があるみたいでネットで調べると不安煽られますよね。

うちの場合は、「自己免疫性好中球減少症」ってやつらしく、自分の抗体が好中球をやっつけてしまうので常に100～200個しかないです。でも菌感染さえしなければいたって元気です！
もちろん感染の心配はありますが、母子で家に籠っている訳にもいかず、最近また保育園再開しました。
上がったり下がったりと大きな変動はないので、うちの子とはちょっと症状が違うみたいですけど、同じ悩みを持つ母親同士、良い情報交換ができればいいですよね！

[240] mixiユーザー 05月13日 21:39

はじめまして！
生後9ヶ月の男の子です！2週間ほど前に頸部リンパ節炎で入院となり、採血で好中球減少症が見つかりました。抗体検査待ちです。
よろしくお願いします。
もうすぐ退院となり自宅に帰れそうなのですが、、、
離乳食をどのようにするか悩んでいます。今まではフリージングしていたのですが、好中球が少ないと分かり大丈夫なのかなと不安になっています。みなさんどのようにされていましたか？！

[242] mixiユーザー 05月16日 14:20

>>[241]
本当に本当にありがとうございます

何も分からず、不安でいっぱいでした。返信いただけて本当に救われました。先天性か自己免疫性かいま、結果待ちの状態で毎日ドキドキして過ごしています。

[246] mixiユーザー 04月04日 00:03

初めまして。
新生児の頃から何かブツブツが出来て熱が下がらない。
風邪をよく引く子だなぁと思いながら、1歳2ヶ月の時の入院をきっかけに病気が分かりました。
検査に出して周期性好中球減少症という事でした。

すぐＣＲＰが高くなり、入退院を繰り返していました。
中耳炎繰り返して片耳鼓膜空きっぱなしになったり、蚊に刺されてバンバンに腫れ上がったりしてます。
周期性なので、好中球が増える時はあるのですが増えても300くらいです。
0の時期が長いように感じる。
バクタを服用していました。
最近はダイフェン服用に変わりましたが、同じような成分みたいです。
落ち着いています。
4月から小3になります。
下に2人いるので、お互いの風邪の貰い合いとか注意してます。
この病気の情報が少ないので色々教えて頂きたいです。

[248] mixiユーザー 04月22日 14:50

生後１０ヶ月で耳の後ろのリンパが腫れ上がり入院しました。原因は不明、血液検査時に好中球が500を切っていると言われ、以来定期的に検査をしていましたが、２歳を迎える頃には1900ぐらい迄に回復し、定期検査は終了となりました。

広島大学での検査などありましたが、原因不明

もうじき３歳になりますが、大病患うこともなく、元気いっぱいです。

情報が少ないので何かの足しになればと思い、記載します。

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