レックリングハウゼン病の親子コミュの増えてますか？

管理人のけまたるです。

子供のカフェオレスポット、増えてます。
長男は顔にそばかすみたいに出来始め、長女、次男は体に小さなカフェオレスポット、三男も小さいものが増えてます。
確か、カフェオレスポットが増えるのはピークがあり、増えなくなるとも聞きました。
ピークを過ぎれば、繊維腫ができるのか…と思い、不安でもあります。

皆さんのお子さんはのカフェオレスポットは増えていますか？

コメント(29)

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[2] mixiユーザー 04月04日 00:04

この間、東京行った時（レック専門医に診てもらった時）に
カフェオレ班は増えないと聞きましたよ。
（生まれたときのまま）
そばかすみたいなのは出来てくるようですが、（脇や股などに）
息子もそばかすみたいなのは、脇の下や、おなかにいっぱいあります。

[3] mixiユーザー 04月04日 09:09

息子のカフェオレ斑増えました

特に背中かな

[4] mixiユーザー 04月04日 09:18

息子は、4歳ですが、産まれた時は、きれいなからだでしたが、4年でふえました、私も中学時代まで、ふえてましまよ。

[5] mixiユーザー 04月04日 11:17

私の娘もカフェオレ班増えてる気がします…
私はここ数年で繊維腫が増えてました。

[6] mixiユーザー 04月05日 10:41

＞えこぴんさん
うちの長男も顔はありませんでした。
でも、気がついたら顔にもできてました。
そばかすみたいになってます。
私も顔に多数のそばかすみたいにできてます。
化粧でカバーしてますが、厚塗になりそうで嫌です・・・。

＞まきまきさん
カフェオレスポット、増えないんですね・・・。
初耳です！
でも、みんな生まれたときはまったく痣がなく、生後５日～１０日で出てきました。
これはショックでした。

今増えてるのは小さいそばかすみたいなアザです。

[7] mixiユーザー 04月05日 10:44

＞ぢゃっきーさん
痣ができると、レックと結びつけちゃいますよね・・・。
大きなのは増えてませんが、小さいあざが出てきてます。

＞レイさん
うちの子供達も生まれたときはきれいな体で安心しました。
でも、すぐに１，２個出てきたんです。
今は大きいものは増えてませんが、小さいあざが増えてます。

[8] mixiユーザー 04月05日 10:46

＞心愛さん
私も繊維腫は増えてます・・・。
妊娠、出産は増えるみたいですね。
もう、体は凸凹です・・・・。

[9] mixiユーザー 04月25日 22:08

繊維腫…増えてるし
成長？してます

[10] mixiユーザー 04月25日 22:16

うちは産まれた時にはすでに７個はありました。脇腹ラインとお尻下に多いかな…
生後７か月まで増えて、今は1才３か月ですが落ちついてます。

まきまきさん同様、東京のレック専門医にみていただいたのですが、カフェはもう増えない。ただそばかすは出てくる可能性があると言われました

[11] mixiユーザー 04月26日 01:53

息子はそばかすのようなものが主にお腹に増えてます

あと、繊維腫が二つほど出てきています。
ピークを過ぎたということなのでしょうか？

[12] mixiユーザー 04月26日 08:43

家の息子も６歳くらいから増えてます
小さいそばかすみたいなものが
顔や首、おなかあたりにも・・
あ、わきの下にもできたな・・
まだないけど繊維腫が心配です。

[13] mixiユーザー 04月26日 16:28

＞む～ん☆さん
成長？って繊維腫が大きくなってきているんでしょうか？？？

＞ひかる海さん
確かにそばかすみたいな小さいあざは増えてます・・・。
大きなアザは増えないんですね。
安心かな～

＞スマイルさん
大きなあざは増えていないような気もするし・・・。
繊維腫かどうかはわからないけど、それらしきものは出てます。
「7歳の息子の背中に・・・」のトピに画像を添付してますが、それに近いですか？

＞パーコさん
繊維腫・・・嫌ですね。
出ない人もいるみたいだけど・・・。
出ないことを祈るばかりです。

＞

[14] mixiユーザー 04月27日 01:59

けたまるさん♪
そうですよ

大きくなってます

[15] mixiユーザー 04月27日 15:35

けまたるさん
繊維腫ってどういうふうにできるんですか？
最近腕に小さい、０．５mmくらいの水いぼみたいのができました。
ぷちってとっちゃうと傷にはなるけどなくなっちゃうんです・・
気になるからつい取っちゃうんだけど・・これが繊維腫ですか？
他に体にはありません・・

[16] mixiユーザー 04月27日 15:59

＞パーコさん
繊維腫は大きさによっては水いぼと似てるのかな～。
でも、つぶしたりできず、個人差はありますが痛みもあると思います。

繊維腫の画像・・・本から抜粋しようか・・・とも思いますが、見る人によっては大きなショックなど与えるかもしれないので載せてません。

[18] mixiユーザー 04月27日 20:25

けまたるさん
ありがとうございました。
とれるって事はちがうのかな？
痛みもないみたいだし・・
様子みてみます・・
弧初なもんでわからない事が多くって
これからもよろしくおねがいします

画像は載せなくていいですよ～

[19] mixiユーザー 04月28日 00:17

けまたるさん
画像を拝見させていただきました。
息子も同じような気がするのですが・・。
弧発なので、分からないことだらけで・・

[21] mixiユーザー 04月29日 13:01

今1歳3ヵ月の次男、確実にカフェ増えてます

プクも増えている気が…

水いぼもよく出来ます。プクなのか、水いぼなのか
プクが出来るのには、まだ若過ぎるとは、思うのだけど…。
医者に、見せても、レックに詳しくないとね…

[23] mixiユーザー 05月01日 16:12

プクは妊娠、出産すると増えるそうです。
私も増えたように思います。

あと、触れただけでも痛みのあるプクがありました。
でも、それはイボでした。

プクとイボの見極めって難しいですよね。
それは焼いて？（感覚的には氷を素手で触ったような感覚で痛みはそんなにありませんでした）取りました。

プクもそんな方法で簡単に取れるといいんですけどね～。

[24] mixiユーザー 05月02日 22:29

頭…てか
頭皮にまた新しいのが

[26] mixiユーザー 12月13日 12:08

私は中２なんですが…お腹や脇の下、右肩にかけてカフェオレ斑が無数にあります。
でも、プクはないです！
皮膚科にいったほうがいいですか？また、プクって今思春期ですができてきますか？

[28] mixiユーザー 12月19日 10:31

>>[26]
私は、中学1年の時に、レックと診断されましたが、直接診断名を宣告されたのは母だったので詳しい事を知ったのは、息子を産んでからです。
お近くの皮膚科から多分大きい病院などを紹介されると思います
私は、茨城に住んでいたので筑波大学病院を紹介されました
今は、結婚して東京にいるので近くの皮膚科から慈恵大を紹介してもらいました。
ご心配なら親御さんと皮膚科へいって大きい病院を紹介してもらってはと

[29] mixiユーザー 01月17日 02:37

息子の身体に増えるカフェオレ斑に心がひきちぎられそうです。
もう耐えられない。遺伝の確率分かってたのに、どうして子供欲しいって思ってしまったんだろう。
本当申し訳ない。
でも、保育しになりたかったくらい、子供大好きで。自分の子供が欲しかった。
だけど。そんな自分の望みが、息子にツラい思いをさせてる。本当にごめん。

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