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コメント(144)
初めまして。 ８ヶ月の息子がレックリングだと２ヶ月の時に小児科で言われました。富山は専門医もいなくとりあえずいまは総合病院の小児科で診ていただいてますがいまいち不安があります。 周りにはレックリングの人はいませんでしたが保健センターを通じで２０歳過ぎの息子さんのお母さんと一度お話をさせていただきました。でもﾜﾀｼはこれから息子の病気と息子を育てでいく上で不安ばかりが先行してしまっています。 まだ痣だけの症状ですが８ヶ月でもう数えきれないくらいの痣で見ていると悲しくて毎回もの凄く落ち込みます。 このコミュを通じて少しでも自分の中にある不安や疑問を解消したいと思います。また同じ年くらいの子供をもつお母さんと話をしてみたいです。宜しくお願いいたします。ちなみに私も主人もレックリングではありません。
こんにちは、はじめまして、わたしは突然変異のレックリングハウゼンです。
わたしには、4人の子供がいますが
（長男25歳、次男22歳、長女13歳、三男9歳）レックは、次男と、長女に遺伝してしまいました。
次男は、まだそれ程プクはあまり出来てないようです。カフェは、大きい（10ｾﾝﾁ）ぐらいのが、お臍の辺りに生まれて一ヶ月ぐらいから出て来ました。後は、小さいのが、少し出来ています。
長女も、生まれ３ヶ月ぐらいしてから、お臍の辺りに5ｾﾝﾁぐらいのカフェが出て来ました。
娘も、プクはまだ見当たりませんが、顔はソバカス？ていうくらい沢山小さなカフェが出来ています。
わたしは、17歳の時に、側湾症の手術をしました。プクも、沢山あり最近背中のプクが痛みがあります。よろしくお願いします。
わたしには、4人の子供がいますが
（長男25歳、次男22歳、長女13歳、三男9歳）レックは、次男と、長女に遺伝してしまいました。
次男は、まだそれ程プクはあまり出来てないようです。カフェは、大きい（10ｾﾝﾁ）ぐらいのが、お臍の辺りに生まれて一ヶ月ぐらいから出て来ました。後は、小さいのが、少し出来ています。
長女も、生まれ３ヶ月ぐらいしてから、お臍の辺りに5ｾﾝﾁぐらいのカフェが出て来ました。
娘も、プクはまだ見当たりませんが、顔はソバカス？ていうくらい沢山小さなカフェが出来ています。
わたしは、17歳の時に、側湾症の手術をしました。プクも、沢山あり最近背中のプクが痛みがあります。よろしくお願いします。
はじめまして。
私は産まれた時からカフェオレ斑があります。
正直な話、カフェオレ斑、レックという言葉は昨年12月に息子を出産してから知りました。知識もないです。
息子の体にも私と同じ母斑がたくさん。雑誌やネットで調べて言葉を知り7か月健診の時に小児科の先生から大きい病院への診察を進められ皮膚科を受診。担当の先生からお母さんもですねって言われました。私はまだ体中にカフェオレ斑、腕に二か所プクがあり、レントゲンをとると少し側彎しているぐらいで今のところ軽い症状で済んでいます。先生からはたぶん息子もかるい症状だと思うけど半年に1回の経過観察することになりました。先月からは大学病院の形成外科にてレーザー治療を始め明日が二回目の治療です。
皆様と情報交換できたらいいなと思っています。
よろしくお願いします。
私は産まれた時からカフェオレ斑があります。
正直な話、カフェオレ斑、レックという言葉は昨年12月に息子を出産してから知りました。知識もないです。
息子の体にも私と同じ母斑がたくさん。雑誌やネットで調べて言葉を知り7か月健診の時に小児科の先生から大きい病院への診察を進められ皮膚科を受診。担当の先生からお母さんもですねって言われました。私はまだ体中にカフェオレ斑、腕に二か所プクがあり、レントゲンをとると少し側彎しているぐらいで今のところ軽い症状で済んでいます。先生からはたぶん息子もかるい症状だと思うけど半年に1回の経過観察することになりました。先月からは大学病院の形成外科にてレーザー治療を始め明日が二回目の治療です。
皆様と情報交換できたらいいなと思っています。
よろしくお願いします。
はじめまして。
私は父からの遺伝で、カフェオレだけなのですが、ﾚｯｸが関係しているのかどうなのか、左鎖骨下起始部狭窄からの盗血症候群で、血流障害があり昨年8月に人工血管バイパス手術をしました。
そして、私から娘(2009年生まれ現在5歳)、息子(2011年生まれ現在3歳)に遺伝しました。
子供二人とも総合病院で生み、生まれる前から遺伝の可能性を相談してあり、生まれて数ヶ月後から総合病院の紹介で小児医療センターの遺伝科で定期的に診察を受けています。
先月の定期診察で、息子の眼球の大きさが左右で違うことがずっと気になっていたので、眼科で検査をしたところ、右目の眼圧が異様に高く、先天緑内障だということが判明。
しかし、住んでる県内では治療できず、都内の大きな病院で来週入院、手術をします。
息子の場合、進行がゆっくりでまだ視力が残っているのが不幸中の幸いだそうです。
突然のことで不安いっぱいです。
こうなると、娘の目も心配です。
よろしくお願いします。
私は父からの遺伝で、カフェオレだけなのですが、ﾚｯｸが関係しているのかどうなのか、左鎖骨下起始部狭窄からの盗血症候群で、血流障害があり昨年8月に人工血管バイパス手術をしました。
そして、私から娘(2009年生まれ現在5歳)、息子(2011年生まれ現在3歳)に遺伝しました。
子供二人とも総合病院で生み、生まれる前から遺伝の可能性を相談してあり、生まれて数ヶ月後から総合病院の紹介で小児医療センターの遺伝科で定期的に診察を受けています。
先月の定期診察で、息子の眼球の大きさが左右で違うことがずっと気になっていたので、眼科で検査をしたところ、右目の眼圧が異様に高く、先天緑内障だということが判明。
しかし、住んでる県内では治療できず、都内の大きな病院で来週入院、手術をします。
息子の場合、進行がゆっくりでまだ視力が残っているのが不幸中の幸いだそうです。
突然のことで不安いっぱいです。
こうなると、娘の目も心配です。
よろしくお願いします。
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