悩まないでくださいね。何かありましたらメッセ下さい
」と怒ったり
まず、子供の症状ですが、今は「カフェオレスポット」のみという方が多いと思います。
でも、ほかに何か症状って出ていますか？
うちは今のところ、７歳長男が２年前にプクらしきものができ始めています。でも、私のプクとは全く違うようにも感じてます。先生も「違うかも知れないし、そうかもしれないし・・・。組織検査をしないと断定できない。」と言われました。
それに「５歳から発症するには早すぎる」と言われました。
５歳の長女はアザはもちろん、軽度の知能低下・・・。
これも、レックが原因みたいです。
今３歳８か月の知能です。
知能低下って初めて聞きました。
次男と３男はアザのみ。
皆さんはどうですか？？？
自分自身はアザとプクと繊維腫・・・。
繊維腫より、プクが多いです。というより、妊娠出産して増えました。
でも、腰にできた繊維腫は横向きで寝ると痛いです・・・。
でも、ほかに何か症状って出ていますか？
うちは今のところ、７歳長男が２年前にプクらしきものができ始めています。でも、私のプクとは全く違うようにも感じてます。先生も「違うかも知れないし、そうかもしれないし・・・。組織検査をしないと断定できない。」と言われました。
それに「５歳から発症するには早すぎる」と言われました。
５歳の長女はアザはもちろん、軽度の知能低下・・・。
これも、レックが原因みたいです。
今３歳８か月の知能です。
知能低下って初めて聞きました。
次男と３男はアザのみ。
皆さんはどうですか？？？
自分自身はアザとプクと繊維腫・・・。
繊維腫より、プクが多いです。というより、妊娠出産して増えました。
でも、腰にできた繊維腫は横向きで寝ると痛いです・・・。
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コメント(65)
はじめまして、１歳９ヶ月の息子がレックです。
カフェオレ班が１０個程あるのですが、まだ言葉を発しない為、こども医療センターの小児科で指摘され、言語聴覚士に見てもらったところ、言語発達障害の疑いと言われました。
ちなみに、指さしも、物まねもできませんし、パパ、ママとかの単純な言葉も言いません。宇宙語（？）ばかり言っています。視線は合うので自閉症ではないと言われました。
言語が１０ヶ月ぐらいで、理解力は、１歳２ヶ月ぐらいと言われました。
レックでは慈恵医大の皮膚科に行っているのですが、そこでは、確かにレックで言語発達障害の人はいるけど、割合的に特別多いわけではないと言われました。
でもこちらのコメントを見ていると、やはり発達障害はレックの影響があるのでしょうか…。
あと、生まれた時に難産の影響との事で小脳出血があったのですが、再度MRIで撮ってもらったところ、出血の跡はあるが、出血はなくなっているとの事で安心していたのですが、こちらのコメントを見ていると、小脳に影があるのはレックの特徴だとすると、言語発達障害の事もあるし心配です
カフェオレ班が１０個程あるのですが、まだ言葉を発しない為、こども医療センターの小児科で指摘され、言語聴覚士に見てもらったところ、言語発達障害の疑いと言われました。
ちなみに、指さしも、物まねもできませんし、パパ、ママとかの単純な言葉も言いません。宇宙語（？）ばかり言っています。視線は合うので自閉症ではないと言われました。
言語が１０ヶ月ぐらいで、理解力は、１歳２ヶ月ぐらいと言われました。
レックでは慈恵医大の皮膚科に行っているのですが、そこでは、確かにレックで言語発達障害の人はいるけど、割合的に特別多いわけではないと言われました。
でもこちらのコメントを見ていると、やはり発達障害はレックの影響があるのでしょうか…。
あと、生まれた時に難産の影響との事で小脳出血があったのですが、再度MRIで撮ってもらったところ、出血の跡はあるが、出血はなくなっているとの事で安心していたのですが、こちらのコメントを見ていると、小脳に影があるのはレックの特徴だとすると、言語発達障害の事もあるし心配です
パーコさん。
私は、レックで、息子もレックで、自閉ちゃんですが。私も学園障害があります、私もパーコさんのお子さんと同じで私は、もっとひどく、算数は、ちんぷんかんぷんだし、字は、綺麗にまっすぐ書けない、誤字脱字は、多いです。でも生きて行けますますよ、落ち着きが無いのは、年齢とともに、落ちつきますが、脳の多動は、大人になっても治りません、常に次に何をするかとかを計画立てて行動すれば、脳は、落ち着いて行動出来ますよ
私なんて、小学校の頃忘れ物ばっかりしてました、連絡帳に書いた事すら忘れたり、連絡帳すら親に見せて無い証拠です
。それは、早く言えば、落ち着きが無いですね。
頭が他の事にスイッチが入ってしまっていた、見たいです。当時は、
今考えたらカバンから連絡帳を出して母親にハイと渡して「持って来る物がある」と伝えるだけでよかったんですよね、たったそれだけの事が気が付かないなんて、やっぱり、私自身学習障害やったと思います。 長々すいません。
私は、レックで、息子もレックで、自閉ちゃんですが。私も学園障害があります、私もパーコさんのお子さんと同じで私は、もっとひどく、算数は、ちんぷんかんぷんだし、字は、綺麗にまっすぐ書けない、誤字脱字は、多いです。でも生きて行けますますよ、落ち着きが無いのは、年齢とともに、落ちつきますが、脳の多動は、大人になっても治りません、常に次に何をするかとかを計画立てて行動すれば、脳は、落ち着いて行動出来ますよ
私なんて、小学校の頃忘れ物ばっかりしてました、連絡帳に書いた事すら忘れたり、連絡帳すら親に見せて無い証拠です
。それは、早く言えば、落ち着きが無いですね。
頭が他の事にスイッチが入ってしまっていた、見たいです。当時は、
今考えたらカバンから連絡帳を出して母親にハイと渡して「持って来る物がある」と伝えるだけでよかったんですよね、たったそれだけの事が気が付かないなんて、やっぱり、私自身学習障害やったと思います。 長々すいません。
kokeさんへ
うちの娘もレックで言語遅かったですよ
発達も遅かったかな（発達遅滞）
言葉を話したのは、２才過ぎてからだった気がします。
ちなみに歩いたのも２才過ぎでした。
言語・理解力も実年齢より１才半から２才ぐらい差があったと思います。
当時、理学療法・作業療法・言語療法に通っていました。
当時の小児科医の先生からは、発達の遅れはレックによるものかもしれないけど
学習的なものはレックとは別で考えていきましょうと言われ
今も作業・言語療法に通っています。
うちの娘の場合ですが学習障害というより軽度知的障害かなと思います。
その辺りの判断は、医師によって違うと思いますが・・・。
レックの講演会を聞いて自分なりですがわかったことは
レックは人によって症状が違うということ
でも、自分なりに理解できたことで少しだけ前向きになれました。
不安は常にありますが今一番いいと思えることをできたらいいですね。
うちの娘もレックで言語遅かったですよ
発達も遅かったかな（発達遅滞）
言葉を話したのは、２才過ぎてからだった気がします。
ちなみに歩いたのも２才過ぎでした。
言語・理解力も実年齢より１才半から２才ぐらい差があったと思います。
当時、理学療法・作業療法・言語療法に通っていました。
当時の小児科医の先生からは、発達の遅れはレックによるものかもしれないけど
学習的なものはレックとは別で考えていきましょうと言われ
今も作業・言語療法に通っています。
うちの娘の場合ですが学習障害というより軽度知的障害かなと思います。
その辺りの判断は、医師によって違うと思いますが・・・。
レックの講演会を聞いて自分なりですがわかったことは
レックは人によって症状が違うということ
でも、自分なりに理解できたことで少しだけ前向きになれました。
不安は常にありますが今一番いいと思えることをできたらいいですね。
はじめまして。
二人の娘にレックが遺伝しました
今のところカフェオレ斑だけです。
が、最近上の子が運動、知能遅れ、下の子が低身長低体重では？と
気になっています。
医者には気になるなら検査しますけど？？程度の軽い答え・・・
私は生まれつきカフェオレ斑がありますが、一度も受診したことが
ありません。そしてこの病気を知ったのも5年前です。
弟もレックで小さいころから入退院、手術をくりかえしてきました。
が、同じ病気だとは知らなかったのです。
浅はかな話ですよね・・・。
レックって本当にいろんな症状がありますよね。
皆さんが病院にかかられたのはどんな判断からでしたか？
私の認識が甘いのでしょうか？
一言で定期健診といってもどこの科にかかればいいのかも分かりません。
この病気も早期治療によって変わってきたりするのですか？
この場で言うべきことじゃなかったらごめんなさい。
誰にも相談できず、どうしたら詳しく病気について調べられるか、
ここにたどり着きました。
何で自分？何でこの子なの？？って泣きそうになります。
でも世の中って本当につらいことがあるけど、神様がこの子なら乗り越えられるっていう試練を与えているんだろうなって
最近思います。
というか言い聞かせています。
うちの子だから乗り越えられるって・・・
二人の娘にレックが遺伝しました
今のところカフェオレ斑だけです。
が、最近上の子が運動、知能遅れ、下の子が低身長低体重では？と
気になっています。
医者には気になるなら検査しますけど？？程度の軽い答え・・・
私は生まれつきカフェオレ斑がありますが、一度も受診したことが
ありません。そしてこの病気を知ったのも5年前です。
弟もレックで小さいころから入退院、手術をくりかえしてきました。
が、同じ病気だとは知らなかったのです。
浅はかな話ですよね・・・。
レックって本当にいろんな症状がありますよね。
皆さんが病院にかかられたのはどんな判断からでしたか？
私の認識が甘いのでしょうか？
一言で定期健診といってもどこの科にかかればいいのかも分かりません。
この病気も早期治療によって変わってきたりするのですか？
この場で言うべきことじゃなかったらごめんなさい。
誰にも相談できず、どうしたら詳しく病気について調べられるか、
ここにたどり着きました。
何で自分？何でこの子なの？？って泣きそうになります。
でも世の中って本当につらいことがあるけど、神様がこの子なら乗り越えられるっていう試練を与えているんだろうなって
最近思います。
というか言い聞かせています。
うちの子だから乗り越えられるって・・・
うちは娘が二人いますが、二人とも遺伝してしまいました。
二人ともカフェオレ班（特に上の子は大きいのがそこらじゅうに！）が。
年中さんの上の子は４歳直前くらいに発達検査？を受けましたが、その時点で言語は３歳半位、理解力は３歳丁度くらいだと言われました。
二人とも小さく（発育曲線からはみ出してます
）低身長・低体重に当てはまるのかな？
上の子は目からの理解力が乏しいようで、ひらがなも読めるのは５個程度です。耳からはもうちょっとマシなような気がするのですが…？
運動面は、私の子供なので、こればっかりは病気の遺伝というよりも私の運動音痴の遺伝かも
うちもどの科にかかっていいか困っています。とりあえず今は形成外科に通っていますが、様子を見ましょうってな事で。
遺伝科なんてある病院すら分かりませんし、あっても多分すごく遠い…。
二人ともカフェオレ班（特に上の子は大きいのがそこらじゅうに！）が。
年中さんの上の子は４歳直前くらいに発達検査？を受けましたが、その時点で言語は３歳半位、理解力は３歳丁度くらいだと言われました。
二人とも小さく（発育曲線からはみ出してます
）低身長・低体重に当てはまるのかな？
上の子は目からの理解力が乏しいようで、ひらがなも読めるのは５個程度です。耳からはもうちょっとマシなような気がするのですが…？
運動面は、私の子供なので、こればっかりは病気の遺伝というよりも私の運動音痴の遺伝かも
うちもどの科にかかっていいか困っています。とりあえず今は形成外科に通っていますが、様子を見ましょうってな事で。
遺伝科なんてある病院すら分かりませんし、あっても多分すごく遠い…。
keiさんへ
コメント書いてくれたのに、気づいていませんでした。
お返事してなくてごめんなさい。
keiさんのコメント、ありがとうございました。
息子は今、２歳４ヶ月になりました。７月には弟も生まれ、赤ちゃん帰りもせず、かわいがっています。
２歳ぐらいになって、ようやく指差しはできるようになりましたが、まだしゃべりません。
これ〜ぐらいは言っているようになった感じです。
ものまねは、ちょこちょこするようになってきているので、少しは成長したのかなと思っています。
４月から療育センターに通っています。
他の病気がきっかけで、子供医療センターにいっていますが、発達障害は、レックの影響があると言われました。やっぱり・・・
慈恵医大のレックの先生は、あまり心配しないように、優しいうそを言ったのかな・・・
そこの先生から、先日、きついようだけど、普通の子に追いつく事は奇跡で、むしろ、差がだんだん離れていくと告げられ、ショックです。
あまり追いつくとか考えずに、この子が楽しいと思う事だけをやりなさいと言われました。
でも先の事あれこれ考えることはしない、決めつけないでとも言われて、いろいろ話しましたが、なんだか消化不良な感じでした。
診断名が言語発達障害の疑いとあったので、３歳までに話せるようになったら、疑いもはれるのかなと自分で思っていた事は事実です。
レックに限らず、男の子だからしゃべるのが遅いとか、ネットで検索してみたら、急にべらべら話しだした！！とか書いてあったので、どっかで自分の息子が急にしゃべりだして、いつか追いつくと思っていました。
でも、事実は受け止めて、息子にとって一番楽しいと思える事をさせてあげられたらと思います。
発達障害の事、理解するために、専門の病院に行った方がいいかもしれないですね。
レックに関しては、MRI、目の検査をしましたが、今のところ問題ないようです。
目に関しては、紅彩結節の結節もなかったですが、あったとしても緑内障になるのは稀だそうです。
あと、レックの子はてんかんをおこしやすいとの事で今度、脳波の検査をします。
コメント書いてくれたのに、気づいていませんでした。
お返事してなくてごめんなさい。
keiさんのコメント、ありがとうございました。
息子は今、２歳４ヶ月になりました。７月には弟も生まれ、赤ちゃん帰りもせず、かわいがっています。
２歳ぐらいになって、ようやく指差しはできるようになりましたが、まだしゃべりません。
これ〜ぐらいは言っているようになった感じです。
ものまねは、ちょこちょこするようになってきているので、少しは成長したのかなと思っています。
４月から療育センターに通っています。
他の病気がきっかけで、子供医療センターにいっていますが、発達障害は、レックの影響があると言われました。やっぱり・・・
慈恵医大のレックの先生は、あまり心配しないように、優しいうそを言ったのかな・・・
そこの先生から、先日、きついようだけど、普通の子に追いつく事は奇跡で、むしろ、差がだんだん離れていくと告げられ、ショックです。
あまり追いつくとか考えずに、この子が楽しいと思う事だけをやりなさいと言われました。
でも先の事あれこれ考えることはしない、決めつけないでとも言われて、いろいろ話しましたが、なんだか消化不良な感じでした。
診断名が言語発達障害の疑いとあったので、３歳までに話せるようになったら、疑いもはれるのかなと自分で思っていた事は事実です。
レックに限らず、男の子だからしゃべるのが遅いとか、ネットで検索してみたら、急にべらべら話しだした！！とか書いてあったので、どっかで自分の息子が急にしゃべりだして、いつか追いつくと思っていました。
でも、事実は受け止めて、息子にとって一番楽しいと思える事をさせてあげられたらと思います。
発達障害の事、理解するために、専門の病院に行った方がいいかもしれないですね。
レックに関しては、MRI、目の検査をしましたが、今のところ問題ないようです。
目に関しては、紅彩結節の結節もなかったですが、あったとしても緑内障になるのは稀だそうです。
あと、レックの子はてんかんをおこしやすいとの事で今度、脳波の検査をします。
さなさんへ
コメントもらっていたのに、返事が大変！遅れてしまってすみません
なかなかパソコンを開けなくなってしまって…。
知能検査は市がやっている育児支援の一環の発達相談で、個人で予約取ってやってもらいました。
年中さんまでは新Ｋ版という３歳半検診の延長線上（四角い積み木を先生のお手本どうりに積む、とか）のような３０分くらいの検査でしたが、年長さんの今年は小学校入学を見こしてＷＩＳKという１時間くらいかかる検査をしました。
これはＩＱとかも出て、正直ヘコみましたね〜。
そして特殊学級を進められました。最終的に決めるのは親御さんだから、と言われ揺れましたが、子供の為を思えば特殊学級に入れたほうがいいのかな？と。
まだ、若干揺れてますが…
身長も相変わらずで、年長の今１０２センチです。
アザも増えてきて、お腹や背中はソバカスかいっ！とツッコミたくなるくらい小さいのが増えてきましたね。これ以上増えないといいんですが…
コメントもらっていたのに、返事が大変！遅れてしまってすみません
なかなかパソコンを開けなくなってしまって…。
知能検査は市がやっている育児支援の一環の発達相談で、個人で予約取ってやってもらいました。
年中さんまでは新Ｋ版という３歳半検診の延長線上（四角い積み木を先生のお手本どうりに積む、とか）のような３０分くらいの検査でしたが、年長さんの今年は小学校入学を見こしてＷＩＳKという１時間くらいかかる検査をしました。
これはＩＱとかも出て、正直ヘコみましたね〜。
そして特殊学級を進められました。最終的に決めるのは親御さんだから、と言われ揺れましたが、子供の為を思えば特殊学級に入れたほうがいいのかな？と。
まだ、若干揺れてますが…
身長も相変わらずで、年長の今１０２センチです。
アザも増えてきて、お腹や背中はソバカスかいっ！とツッコミたくなるくらい小さいのが増えてきましたね。これ以上増えないといいんですが…
子供２人に遺伝しています。
子供に線維腫はまだないです。カフェオレスポットはたくさんあります。
ここの書き込みを読んで、気になることが出てきました。
子供は小学２年生なのですが、とにかく落ち着きがなく
物もすぐに失くしてきます。教科書、ものさし、消しゴムや鉛筆なんか
何度買って入れてやっても確認すると入ってません…
時間の感覚？もないようで、家を出る時間や何時までにこれをやらなきゃ
間に合わないよってことを教えても出来ません。
算数なんかも何度教えても１人ではできなかったり…
脳に問題があるって場合もあるのでしょうか？
ただの成長の過程だと思いたいです。
線維腫は海外で治療薬の様なものができたとかできないとか聞きました。
子供が大人になるまえに線維腫もカフェオレも治療できる
そんな魔法みたい薬が完成されることを祈るばかりです。
子供に線維腫はまだないです。カフェオレスポットはたくさんあります。
ここの書き込みを読んで、気になることが出てきました。
子供は小学２年生なのですが、とにかく落ち着きがなく
物もすぐに失くしてきます。教科書、ものさし、消しゴムや鉛筆なんか
何度買って入れてやっても確認すると入ってません…
時間の感覚？もないようで、家を出る時間や何時までにこれをやらなきゃ
間に合わないよってことを教えても出来ません。
算数なんかも何度教えても１人ではできなかったり…
脳に問題があるって場合もあるのでしょうか？
ただの成長の過程だと思いたいです。
線維腫は海外で治療薬の様なものができたとかできないとか聞きました。
子供が大人になるまえに線維腫もカフェオレも治療できる
そんな魔法みたい薬が完成されることを祈るばかりです。
ひさしぶりにここを覗きました。
コメントありがとうございます。
現在４年生になった娘ですが、やっぱり落ち着きが見られません。
興味があることに一目散で、宿題の途中だろうと、ゲームの途中だろうと
遣り掛けで、興味のある方に突進？していく感じです
学年が上がって１ヶ月くらいなのに、もう先生に
「もうちょっとしっかりしてもらわないと…」と言われてしまいました
「どうして私は○○できないんだろう？」と最近泣く事があるので不憫です。
日記では書けない事をこれからもここで相談させてください。
こういった場合、何科を受診すればいいのでしょう？
下の子も、繊維腫のようなぶよぶよしたものが皮膚のすぐ下に出来てます。
皮膚表面にできるような盛り上がったプクではなく
平たく、皮膚のすぐ下で大きく盛り上がってる？って感じなんです。
盛り上がった部分には、産毛のようなムダ毛のような毛が生えています。
たまに痛いって言います。
それにカフェオレ斑じたいが、盛り上がってるのもあります。
まだ医者には見せていません。
診断を受けてしまうと、一生保険に加入できなくなるからです。
年頃になり、保険未加入ではかわいそうだからです。
私がそうですから…
幸い、レックと診断受ける前に加入した保険が１つありますが
見直しも何もできません。加入時のままいじれません。
コレがなくなったら、私はどこも入る事ができません。
子供も加入できる保険があたらしく出来たっていうから
早く加入しなくては！！
そして、正式に診断を受けて、それから手術させます。
コメントありがとうございます。
現在４年生になった娘ですが、やっぱり落ち着きが見られません。
興味があることに一目散で、宿題の途中だろうと、ゲームの途中だろうと
遣り掛けで、興味のある方に突進？していく感じです
学年が上がって１ヶ月くらいなのに、もう先生に
「もうちょっとしっかりしてもらわないと…」と言われてしまいました
「どうして私は○○できないんだろう？」と最近泣く事があるので不憫です。
日記では書けない事をこれからもここで相談させてください。
こういった場合、何科を受診すればいいのでしょう？
下の子も、繊維腫のようなぶよぶよしたものが皮膚のすぐ下に出来てます。
皮膚表面にできるような盛り上がったプクではなく
平たく、皮膚のすぐ下で大きく盛り上がってる？って感じなんです。
盛り上がった部分には、産毛のようなムダ毛のような毛が生えています。
たまに痛いって言います
。
それにカフェオレ斑じたいが、盛り上がってるのもあります。
まだ医者には見せていません。
診断を受けてしまうと、一生保険に加入できなくなるからです。
年頃になり、保険未加入ではかわいそうだからです。
私がそうですから…
幸い、レックと診断受ける前に加入した保険が１つありますが
見直しも何もできません。加入時のままいじれません。
コレがなくなったら、私はどこも入る事ができません。
子供も加入できる保険があたらしく出来たっていうから
早く加入しなくては！！
そして、正式に診断を受けて、それから手術させます。
みなさんのコメントを読んで全くうちの子かと思うくらいです！レックの子は学習障害があるのですね、、、。
長女は小学校入学前にクボタビネーや、ｗｉｓｋなどし、支援学級を勧められましたが、今はなんとか普通学級で着いていってますが、夏休み前には学習や行動に、差が出てきて、来年支援学級にと、また、臨床検査します。
主人には学習障害はありませんが、（むしろ頭が良い）不器用だし、方向音痴だし、運動が苦手な様子。正直なところ少し不思議くんです
が、穏やかな性格で、やさしくて好きです。
ここのコミニティみて、なんか肩の力がぬけました。無理して普通学級より、長女に寄り添ってきちんと考えます。病気もきちんと受け入れます。
うちは主人と、長女６歳、長男５歳がレックです。色々と情報を、お願いいたします。
子供の成長はそれぞれ違うのですが、将来の事を考えると心配ばかりです、、。
長女は小学校入学前にクボタビネーや、ｗｉｓｋなどし、支援学級を勧められましたが、今はなんとか普通学級で着いていってますが、夏休み前には学習や行動に、差が出てきて、来年支援学級にと、また、臨床検査します。
主人には学習障害はありませんが、（むしろ頭が良い）不器用だし、方向音痴だし、運動が苦手な様子。正直なところ少し不思議くんです
が、穏やかな性格で、やさしくて好きです。
ここのコミニティみて、なんか肩の力がぬけました。無理して普通学級より、長女に寄り添ってきちんと考えます。病気もきちんと受け入れます。
うちは主人と、長女６歳、長男５歳がレックです。色々と情報を、お願いいたします。
子供の成長はそれぞれ違うのですが、将来の事を考えると心配ばかりです、、。
子供が大嫌いな学校の行事？
「健康診断・・・」
子供が学校の健康診断などがある日の朝は、
「お腹が痛い」と気分が悪くなります。
去年、そうでした。
そして、今朝も「ママ、何度もトイレ行ってもお腹痛いの治らない」
と言ってきました。
そう、今日も健康診断です。
普段は、朝になって具合が悪くなるなんて一切ない健康な子です。
「今日の健康診断は服脱いでやるやつ？」
「お腹見せるの？服脱がなくてもできる？」
と聞いてきます。
レックを気にし始めてるので、人の目が気になるんですね
悲しくなってしまいました。
学校に行きたくない時に具合が悪くなるのは仮病ではなく
ほんとうに精神的な事から引き起こす体調不良なので
具合が悪いことは嘘ではない。と分かっています。
でも、逃げてもいられないので
「今日は送って行ってあげる、心配しないで堂々として」
「おうちで待ってるから部活頑張って帰って来てね」
としか言えませんでした。
休ませるべきだったのでしょうか？
去年は休んでしまったので、今年も休ませると
来年も学校にいけなくなりそうな気がして
休んでいいとは言えませんでした。
「健康診断・・・」
子供が学校の健康診断などがある日の朝は、
「お腹が痛い」と気分が悪くなります。
去年、そうでした。
そして、今朝も「ママ、何度もトイレ行ってもお腹痛いの治らない」
と言ってきました。
そう、今日も健康診断です。
普段は、朝になって具合が悪くなるなんて一切ない健康な子です。
「今日の健康診断は服脱いでやるやつ？」
「お腹見せるの？服脱がなくてもできる？」
と聞いてきます。
レックを気にし始めてるので、人の目が気になるんですね
悲しくなってしまいました。
学校に行きたくない時に具合が悪くなるのは仮病ではなく
ほんとうに精神的な事から引き起こす体調不良なので
具合が悪いことは嘘ではない。と分かっています。
でも、逃げてもいられないので
「今日は送って行ってあげる、心配しないで堂々として」
「おうちで待ってるから部活頑張って帰って来てね」
としか言えませんでした。
休ませるべきだったのでしょうか？
去年は休んでしまったので、今年も休ませると
来年も学校にいけなくなりそうな気がして
休んでいいとは言えませんでした。
もうすぐ１歳半になる私の子どもにカフェオレ斑らしきものを見つけました。右肩の後ろに長円形１�冂�の濃いもの、左肩に長円形2�僂稜�いもの、太ももに形がいびつな2.5�冂�のもの、あとは、身体の隅々まで探して目をこらして見つけた薄っすらしたものがいくつかあるような感じです。
子どもの肌質が、顔は色白で、身体は少し濃い肌色（乾燥肌で少し鳥肌みたいな感じ）なので、カフェオレ斑なのか違うのか判断に苦しむものもあります。
個人差があるのは承知で伺いますが、お子さんが１歳半くらいのときのカフェオレ斑の様子ってどうでしたか？
肌質が地黒でも、パッと見てわかる感じですか？
ネット等で色々と資料を調べてるのですがわからなかったので相談させていただきました。
子どもの肌質が、顔は色白で、身体は少し濃い肌色（乾燥肌で少し鳥肌みたいな感じ）なので、カフェオレ斑なのか違うのか判断に苦しむものもあります。
個人差があるのは承知で伺いますが、お子さんが１歳半くらいのときのカフェオレ斑の様子ってどうでしたか？
肌質が地黒でも、パッと見てわかる感じですか？
ネット等で色々と資料を調べてるのですがわからなかったので相談させていただきました。
管理人様、掲示板失礼いたします。
地域別レックリングハウゼン病の管理人をしておりますゆうきりんりんともうします。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5038584&from=home_joined_community
レックの方と実際お会いした事はありますか？
もしかして、自分だけ…と思って悲しくなったり辛くなったりしていませんか？
私は関西（管理人は大阪在中です）で年に１度、オフ会を開催している集まりで、５年程続いています。
今年は今までで一番多くの方にお集まりいただき、貴重な意見交換会ができました。
オフ会に参加された事のあるメンバーは今まで２０人は超えています。
この病気の重い軽いが、不幸、幸福を左右しない。
ということを信じながら、もっと強く、力のある団体にしていけたらと思っています。
お互いが励まし合って、高め合って、力になって。
助け合えたらいいですね。
よかったら地域別レックリングハウゼン病のコミュニティものぞいてみて下さい。
マイミクの申請も大歓迎です。
よろしくお願いします。
削除
地域別レックリングハウゼン病の管理人をしておりますゆうきりんりんともうします。
http://mixi.jp/view_community.pl?id=5038584&from=home_joined_community
レックの方と実際お会いした事はありますか？
もしかして、自分だけ…と思って悲しくなったり辛くなったりしていませんか？
私は関西（管理人は大阪在中です）で年に１度、オフ会を開催している集まりで、５年程続いています。
今年は今までで一番多くの方にお集まりいただき、貴重な意見交換会ができました。
オフ会に参加された事のあるメンバーは今まで２０人は超えています。
この病気の重い軽いが、不幸、幸福を左右しない。
ということを信じながら、もっと強く、力のある団体にしていけたらと思っています。
お互いが励まし合って、高め合って、力になって。
助け合えたらいいですね。
よかったら地域別レックリングハウゼン病のコミュニティものぞいてみて下さい。
マイミクの申請も大歓迎です。
よろしくお願いします。
削除
６年生になる娘が、私からの遺伝でレックです。
１学期の終わりごろ
「あざとか、消せる方法ないかな」と言い出しました。
「リハビリメイクはあるけど、範囲が広いから、カバーするのは難しいかもよ」
「ちゃんと、カバーできるってかいてあったもん！」
耳の後ろから、胸にかけて広い範囲でカフェオレ班のある娘
成長とともに気になってきたようで、学校の図書館で「リハビリメイク」の事を調べたようです。
「リハビリメイクしたら、白い肌になるかな・・・」
女の子だもんね、そうだよね。
娘の思いに応えたい・・インターネットで調べてリハビリメイクの、カウンセリングをうけてきました。
「白い肌・・・」とまではいきませんでしたが
ベースを重ねていくうちに、薄くなるカフェオレ班・・・
メイクを落とした後の「お母さん、うれしかったよ」の一言が・・・
その一言が、聞けただけでも、私たち親は良かったと思います。
成長にしていく中で、いろんな思いをすると思います。
リハビリメイクをすることで、少しでも娘の自信につながればと思います。
１学期の終わりごろ
「あざとか、消せる方法ないかな」と言い出しました。
「リハビリメイクはあるけど、範囲が広いから、カバーするのは難しいかもよ」
「ちゃんと、カバーできるってかいてあったもん！」
耳の後ろから、胸にかけて広い範囲でカフェオレ班のある娘
成長とともに気になってきたようで、学校の図書館で「リハビリメイク」の事を調べたようです。
「リハビリメイクしたら、白い肌になるかな・・・」
女の子だもんね、そうだよね。
娘の思いに応えたい・・インターネットで調べてリハビリメイクの、カウンセリングをうけてきました。
「白い肌・・・」とまではいきませんでしたが
ベースを重ねていくうちに、薄くなるカフェオレ班・・・
メイクを落とした後の「お母さん、うれしかったよ」の一言が・・・
その一言が、聞けただけでも、私たち親は良かったと思います。
成長にしていく中で、いろんな思いをすると思います。
リハビリメイクをすることで、少しでも娘の自信につながればと思います。
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