川崎病を広めよう！！コミュの退院してからはどんな対応ですか？

管理人です。

息子が川崎病になって退院するとき、かなり何事にも敏感になってしまっていました。

後遺症などはなかったのですが、心配で心配で過保護になってしまうかと思いましたが、そんなことはなくすぐにいつものように接していました（笑）

皆さんは川崎病発病後、お子さんの対応が変わりましたか？
昔通りですか？

ちなみにうちの息子は川崎病で入院したかすら忘れてしまうくらい元気です。

コメント(16)

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[1] mixiユーザー 08月27日 08:55

今年の５月に診断されました、現在2歳8ヶ月の女の子のママです。
　うちの娘も元気なので普通通りですが、私が仕事を辞めたので園もやめて、２４時間一緒にいるようになった事が変わりました・・・娘にとってはすごい変化ですよね。

　あと退院して何日かは外出を控えたってことくらいですかね、本当に元気ですからねー

　

[2] mixiユーザー 08月27日 09:20

特に変化はないですが
子供を一時保育で預かってもらってる所には
川崎病でアスピリンを服用していて血が止まりにくい事を伝え
ケガには注意してもらうようにしたりしてます

[3] mixiユーザー 08月27日 09:22

退院した当時は少し過保護だったかもです・・・
ちょっと体にポツポツできれば病院に行って
担当医に汗疹ですねぇ～って事も(*゜.゜)ゞポリポリ
今は３ヶ月経ち普通に戻り逆に
こんくらいじゃ大丈夫さぁ～っと強くなりました♪

[4] mixiユーザー 08月27日 19:18

　そーいえば、退院してから何度か“真っ黒なうんち”に驚きました

・・・薬の飲んでるからかな。
ってあまり気にしませんでしたが、薬を中止しても出たから、慌てて近所の小児科（川崎病かも、と診断してくれた小児科）に行き検査に出した結果、大丈夫でしたが、あの黒さには驚きました

[5] mixiユーザー 08月27日 23:13

えっ、うちは柔らかいウンチでしたが黒じゃなかったですよ

そういや川崎病になって入院したときに一週間くらいほとんど飲まず食わずだったので、一週間ウンチをしていなかったらしく出産みたいにいきんでました（笑）

子供って痔にならないんですかね。。。

[7] mixiユーザー 08月28日 15:58

この間の再発？騒ぎで一時はだいぶ過保護になりましたが
今では普段通りの生活をしてますね。
というか家の娘はかなりのお転婆なので

毎日のように怒ってしまって・・・。
そんな時ばかり優しくしても駄目ですね

[8] mixiユーザー 09月05日 12:56

退院してから3ヶ月がすぎました。
幼稚園にも通うようになり夏休みも楽しく過ごして、
冠動脈瘤が残ったので、薬は飲み続けてますが風邪も引かず熱も出さずとても元気に過ごしています。
月に1回病院で検査を受けてますが、特に瘤に関してはそのまま変わらずです。心配はないと言ってくれるのですが、少しずついろんな検査をしていくそうです。
将来どれくらい運動していいのか成人してからはどんなことに気をつけて生活したらよいのか見極めるためだそうです。
今の時点では普通にしてよいですよと言われたんですが、
体操教室に近所の奥さんにさそわれたんです。
気にしすぎて過保護になっているのかなあ？っと
思うんですが通わせていいのか？医者はいいよって言ってくれてるんですが、いちいち過敏になってしまいます。
病気になる前、仕事をしていて、病気がきっかけで退職したのではなく夫の転勤で退職したんですが、再び仕事をするのも今、躊躇してしまっていたりするんです。
幼稚園と違って保育園は長時間ですから…。皆さんはどうしているんでしょう？

[9] mixiユーザー 09月26日 23:34

私の友人も昔川崎病で溜めが出来て運動制限があったそうですが、幼稚園くらいの激しい運動量なら対した事はないそうです。

さすがに小学校高学年くらいになると限度が出てきますが。。。

確かに溜めがあると心配になりますよね。

だけどお子さんが習いたいというなら、医者の許可があるかぎりやらせてあげたいですね。
なんて生意気な事いってすみません(>_<)

[11] mixiユーザー 11月24日 07:38

こんにちは。
保育園への入園時期について、みなさんの経験をお聞きしたく、発言させていただきます。

うちの息子（６ヶ月）が川崎病と診断され、現在入院３日目です。
免疫グロブリンの大量投与の結果、症状が大分抑えられてきました。

退院後しばらく先の話になりますが、息子が１歳５ヶ月になる来年10月から保育園に入園させ、私が仕事復帰する予定です。
保育園に入園させると、元気な子でも感染症にかかりやすくなると聞きます。
川崎病の既往があり、インフルエンザなどが流行する秋冬に、保育園に入所させていいものか？
川崎病を再発させる可能性が高まるのではないか？
などと考えてしまいます。
２歳になる再来年春まで、育休を延長する事も（制度上３歳まで可能）できるのですが、どうしたらよいか悩んでいる状態です。

アドレスをいただければ、助かります。
どうぞよろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 11月27日 18:08

えびペーストさん

息子さんが入院中とのこと、１日も早く退院されることを願っています。

保育園に関して、経験というよりは予定なんですが・・・

うちの息子は生後２ヶ月半の今年４月に川崎病になり、
後遺症もあるため今も１日３回の投薬と月に１回の通院があります。
が、本人はそれ以来病気らしい病気もなく、
元気すぎるぐらいに暴れまわっています。
一度口から流血する怪我をして、血が止まらず大変な思いをしました。

そんな状況ですが、
私は育休が来年３月で終了してしまうため、４月からの入園を予定しています。
確かに再発の心配や、他の病気の心配、またアスピリンなどの投薬があるため
怪我に注意しなければならないなど、不安要素もありましたが、
主治医からＯＫが出たため保育園に入れることにしました。

ただ、もしえびペーストさんのように３歳まで休めるのであれば、
少なくとも再来年春までは復帰しなかったかも。。と思います。
特に再発に関しては、発病後１年半くらいまでが多いみたいなので、
そこを乗り切るまでは不安がありますし。
あとは仰るとおり秋冬の入園はインフルエンザなどの感染症が心配ですよね。

えびペーストさんの息子さんはグロブリンで症状が抑えられてきているとのことで、現時点で後遺症の心配も少ないと思いますので、
保育園入園自体はまったく普通の子供と同じように考えていいと思いますが、
再発などにどうしても不安があるのであれば、制度を活用してお休みするのも良いと思います。

[13] mixiユーザー 11月27日 20:21

はじめまして。
うちは3歳4ヶ月の男の子ですが、9ヶ月の頃に発症しました。

幸い、後遺症などもなく、退院から2年半以上たち、
半年に一度の健診から、1年に1度の健診になりました。

退院した頃は、薬の影響か、ほっぺたがヤケドのように
ただれた感じで、口も開けづらそうで、かわいそうでした

2ヶ月くらいして、皮膚もすっかりきれいになりましたが、
その頃は、私が過敏になり、なかなか外に出れませんでした。

今は、ホント元気すぎで、困ってしまうくらいです。
来春から幼稚園も決まり、ほっとしてます。

[14] mixiユーザー 12月01日 22:47

＞ondine さま
すっかりレス遅くなりました。すみません。
おかげさまで本日一時外泊となり、ようやく落ち着いたところです。
先日、退院が近づいたので、主治医に聞いてみたところ
再発などは心配せず保育園に入れても大丈夫！と回答をもらいました。
「再発には注意してください…」など言われず、拍子抜けした感じです。
アスピリンの内服も退院後２ヶ月で終了と言われまして
予想していたよりも随分短い感じがしました。
ということで、予定通り１歳半くらいで復帰をしようと思っております。
でも、やっぱり心配なものはありますよね～。。。

貴重なレス、どうもありがとうございました。

[15] mixiユーザー 12月01日 23:45

再発の可能性について、私の息子の担当医師に聞いたのですが、
半年以内であることが多く、3パーセントくらいだそうです。
（全体での再発率なのか、半年以内なのかはわかりません）

うちの息子は1歳5ヶ月で発症、2週間入院して（入院時に退院日が決まりました)もう半年が過ぎようとしています。さいわい経過が順調で、退院前には本人も退屈そうでした。

元気そうなので、元々通っていた保育園には次の週から通いましたが、特になんともなく今に至ります。
予防接種を受けられないのはちょっと心配ですが、保育園はお医者様の言葉と本人の様子で判断してよいと思います。

すでに予定を立てられたのようですので蛇足とは思いましたが、先日の健診で上記の数字を聞いたので、お伝えしたかった次第です。

[16] mixiユーザー 12月02日 21:13

＞こばちゃんさん

レスありがとうございます。
実はウチの息子と同じ日に川崎病再発のお子さんが入院されまして
頻繁に再発が起きるものなのかなぁ？と漠然と思っていたところでした。
再発率は随分と低いんですね。
参考になりました。どうもありがとうございました。

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