[mixi]『はじめまして』のトピ - 川崎病を広めよう！！

[35] mixiユーザー 08月03日 00:33

はじめまして。
我が家の現在５ヶ月の息子は生後２ヶ月半で発病しました。

発熱から２日で診断がつきすぐにガンマグロブリンを投与しましたが、
２クール投与しても効きが思わしくなく、
そんな中冠動脈の拡張が始まってしまい、一旦転院。
転院先で一旦瘤が確認され、治療法は血漿交換しかないといわれましたが、
その翌日になぜか瘤が消え、治療法をステロイドパルスに切り替えてやっと熱が下がりました。

が、やっぱり瘤がまた出来て、後遺症が残りました。
右は５～６ミリの瘤が１つ、左は２ミリ台の拡張と言われています。
今月末にカテーテル検査を予定しているので、そこで詳しいことがわかるみたいです。

退院から１ヶ月。
現在は３種類の薬を飲みながら、元気に過ごしています。
一時は命も危ないかもと言われ、本当にどうなるかと思ったので、
家で息子と過ごせる毎日が幸せです

今後は、少しでもよくなることを祈りつつ、気長に構えて
毎日楽しく過ごしたいと思ってます

川崎病のことを知人に話すと、案外「誰々もなったけど・・・」という話になり、
結構多い病気なんだな、と思いました。
もちろん、全く知らなくて「公害病？」って言う人もいますけどね。
今のところ、偏見とかは受けていませんが、
今後周りとの関わりが増えてくるにつれて、そういうこともあるかもしれないので、
まずは親がしっかり理解しないとと思っています！

また、同じような経験をされている方と、お話したり、情報交換できたら嬉しいです。

長文になっちゃってすみません

よろしくお願いします

[36] mixiユーザー 08月07日 18:57

はじまして

１歳一ヶ月の息子を持つ、東京都町田市在住のママです。
今年の７月５日に、息子に大火傷を負わせてしまい。。。
川崎病も、発病させてしまいました

川崎病なんて病気、はじめは聞いたこともなく…
ただ、先生の説明を聞いて漠然とするばかり…
私は、息子に火傷を負わせたあげく…
病気まで…
今は、アスピリンを飲んで毎日元気に過ごしているんですけど…

なんか、いろいろ不安で…
まだ、川崎病のよくわからないので…
このコミュで、勉強できればと思います。

[37] mixiユーザー 08月22日 08:48

初めまして。
先月、うちの３人目の子が３ヶ月で川崎病を発症しました。

始めは小さいうちの熱なので経過観察と言われ入院したのに２日目で「川崎病」だと言われたときは泣いてしまいました。

２回ガンマグロブリンを投与して熱は下がり、今は左の冠動脈が若干拡張してるけど、自然に治るでしょうと言われ、一日一回のアスピリンと、２週に一度の受診で様子を見ています。

今は再発したらどうしよう、という不安と、まだBCGさえも予防接種できてないのでその不安ももっています。

うちの子は２ヶ月半で水疱瘡を発症しているので、極端に体力低下や免疫力の低下が引き金になるのかな、と思っています。

これからよろしくお願いします。

[38] mixiユーザー 08月27日 02:26

　
　はじめまして・・・

　今月愛媛から主人の転勤で千葉に引っ越してきました、
2歳8ヶ月の女の子のママです。
　
　娘は今年5月末に「川崎病」と診断され2週間入院しました　。その日まで、仕事をしていましたが、転勤の話もあったし、娘の入院の事もあり、仕事を辞めて2週間一緒に病院にいました。

　愛媛の先生は「7月26日でアスピリンを中止するので、1ヵ月後には検査に行ってください。」と紹介状を書いてくれましたが、千葉に来てすぐに紹介された病院に電話をしたところ、「１０月まで予約がいっぱいです。」と言われ、紹介状の事も話したけど、「お急ぎであれば、始めに行かれた病院に行かれてはどうですか？」とか「後遺症があると、前の病院では言われたのですか？」と言われ・・・結局予約が取れたのは9月中旬です。

　見た目はすごく元気なのですが、親としては心配です。
明日にでも愛媛の先生に電話で問い合わせをするつもりですが、金曜日から心はブルーです。

　引っ越して来たばかりで、この辺の事もよくわからない中ショックな出来事でしたが、親がしっかりしてないと・・・と思ったりもしています。

　まわりの人の理解もありましたが、ここで勉強させてもらいたいと思います。ヨロシクお願いします

[39] mixiユーザー 08月28日 18:25

はじめまして。
私の親友の2歳の女の子が、今年「川崎病」を発病しました。
その親友は、

のとっこちゃんの娘さんです。
生まれた時から、知っていますし、ウチにも子供がいて、
仲良しだったので病名を聞いた時には･･･びっくりしてしまい、全然ひとごととは思えませんでした。
そんな中、千葉へ引っ越してしまい、娘さんの事も、ママの
事も心配です。私では、何もして上げられないのですが、
このｺﾐｭに参加して、勉強させてもらって、すこしでも
とっこちゃんたちのお役に立てればと思っています。

よろしくお願いいたします。

[40] mixiユーザー 09月02日 23:18

初めまして！
練馬区在住の２児の母です。
息子（４歳）が先週木曜に入院し、
土曜日に「川崎病」と診断されました。
ガンマブログリン治療をしています。

皆さんから色々教えていただき
励ましあえたらいいなぁと思います。
よろしくお願いします。

[42] mixiユーザー 09月18日 22:13

初めまして！
４歳長男と、３歳長女の母親です。
長男が先月末に体調が悪くなり
８月３０日に入院しその時は「頸部リンパ節炎」と言われましたが結局９月１日に川崎病と診断され、即ガンマグロブリンで治療を始めました。
一時は４０度の熱が続き、かなりあせりましたが、熱以外の症状が軽く、９日に退院してきました。
退院後はいたって普通で毎日元気に幼稚園に通っています。
一日一回アスピリンを飲んでいます。
来月に心エコーの検査に行きますが、
退院直後の検査では心臓には全く問題ないといわれて
安心しています

息子は来月で５歳になるので、ギリギリの月齢で川崎病になったから症状が軽かったのかな？なんて勝手に思っていますが･･･。
これからよろしくお願いします

[47] mixiユーザー 10月27日 20:38

初めまして

２児の母です。長男が17日から熱をだし、川崎病と診断されただ今、入院中です。
グロブリンを二度やり、それでもまた、高熱がでて、３度目は、ステロイドを使い治療しました。熱は9日でようやくひきましたが、なんとまた・・体に発疹が

血液検査では炎症数値が昨日より半分になり、指先の皮も硬くなりむけてきそうなんですが

体に発疹

恐ろしい病気です

うちは、医師から入院は長引くと言われてるので、とうぶん入院生活です。落ち着くまで心配です

いろんな方との情報交換したいです

よろしくお願いします。

[48] mixiユーザー 11月03日 12:18

はじめまして。
2歳3ヶ月の娘が10月9日に発疹確認、10日に発熱、11日に川崎病と診断され、12日に入院しました。3週間弱の入院で10月30日に退院しました。

予定されていたグロブリンが終わっても熱は引かず、また血液検査の結果も思わしくありませんでした。再度グロブリンを行い、血液検査の結果は落ちついたのですが、それでも熱は下がりません。ステロイド治療に移ろうとした矢先、熱が下がりました。1日様子を見て熱が再び上がるようだったら、ステロイド治療に移る予定でしたが、幸いそのまま熱は下がってくれたので、治療としてはそれでひとまず終了となりました。

入院中は1週間に1回、退院前の計3回のエコー検査がありましたが、いずれも拡張・瘤は認められず無事退院でき、「ひとまず」は安心しています。

退院して5日。腕のBCGの部分でまだ発疹が完全には引いていないのが心配です。いわゆる｢完治｣までには、しばらくかかるんでしょうかね。娘も少々かゆがっていまし、体力も万全ではないようです。

次回のエコー検査は13日。何もなければいいのですが、先生のお話ですと多分大丈夫であろうとのことですが、大変心配ではあります。

｢ひとまず｣安心とはいえ、長い目で付き合っていかねばならぬ病気だと聞いています。今後ご指導を仰ぐこともあるかもしれませんが、よろしくお願いいたします。

[49] mixiユーザー 11月08日 23:04

はじめまして

４歳の男の子、６ヶ月の女の子のママです

下の娘が今年の７月、生後２ヶ月で川崎病になりました。

最初は３９度の熱がでて病院で尿検査したところ尿がにごってるので尿路感染の疑いで入院しました。
点滴を３日間しても熱がさがらず目が充血し体中に発疹がでていちご舌、唇も赤くなり、川崎病の可能性が高いと診断されました。

生後２ヶ月の小さな手に点滴の針がさされたままで４,５日熱で眠れずずっと泣いてた姿はたまらなかったです。

ガンマブログリン投与で熱は下がり２週間ほど一緒に入院しました。
退院してからもアスピリンを１ヶ月半ほど飲ませていたせいもあってか、血液検査すると肝機能の数値がおもわしくありません。

薬を飲ませるのをやめたら少し数値がよくなってきましたが、経過観察中です。

BCG接種もまだです。保健所で話したところ、ブログリンはあまりBCGとポリオは影響ないからうけていいと言われたんですが、医者には投与から半年はあけた方がいいといわれてたので、お医者さんを信用して受けませんでした。

娘がこの病気にかかるまで私のまわりもこの病気のこと知らない人がほとんどでした。
私もわからないことだらけなのでいろいろ聞けたらナァと思います

よろしくお願いします

[50] mixiユーザー 12月29日 22:55

はじめまして！
川崎病と診断され、３日前に退院してきたばかりのものです。
子供は三人兄弟の末っ子、６歳の娘です。

はじめは「耳下腺炎、上顎洞炎」と診断され、おたふくのムンプスウィルスが鼻とあごの奥に入ってるとのことで、抗生物質の点滴治療をしていました。ひょっとしたら「髄膜炎」の心配もあるかもって言われて倒れそうになってしまいました

入院してから、よくなるどころか、一向に熱が下がらず、４０度以上の高熱が５日間続きました。
リンパの腫れというより、娘の場合は首を痛がり、まっすぐに寝れない状態でした。ベットを９０度近く起こして苦しそうに寝る姿は、かわいそうで、かわいそうで

冷やしてやることと、さすってやることしかできない自分が情けなくて・・・
その後、湿疹、目の充血、いちご舌などの症状がでてきて、「川崎病」と言われました。
「髄膜炎」も怖いけど「川崎病」なんて

でも、なんせ早く楽にしてやりたい！
今問題の血液製剤を使う治療を始めると言われましたが、その方法でしか治せないと言われると、同意するしかないですよね

娘はまずステロイドパルス療法をしてから、グロブリンを使いました。大丈夫かな・・・と思いながら

でも、みるみる熱が下がり、やっとスヤスヤ寝息を立てて寝ることができるようになりました。
約二週間の入院生活でした。よくなりだしたら、子供って回復が早いんですね！
笑顔を見れて、本当にうれしかったです

これからいろいろ勉強しようと思い、このコミュにたどり着きました。
本当にいろいろ教えていただきたいと思います。
何事もなく、娘が大きくなってくれることを心から願っています。

[51] mixiユーザー 01月09日 00:35

はじめまして

5歳の男の子の母です

昨年4月に川崎病に罹患しグロブリンやステロイドに不応で抗サイトカイン療法でやっと炎症が落ち着きました

その時にはすでに左右の冠動脈に巨大瘤ができてしまい今年心臓のバイパス手術の予定です

年間千人近くの子供が川崎病に罹患しているにもかかわらずあまり知られていないですよね

後遺症がなければ普通の生活ができるのに入園を拒否されたり学校で特別扱いされたという話を伺うととても残念です

[52] mixiユーザー 01月14日 00:43

はじめまして

5年前の4月に現在8歳の娘が川崎病で入院しました。
後遺症もなく、昨年が最後の観察検診となりました。

最近は忘れていた過去の事ですが、血液製剤のことは
やはり人事ではないなぁと、思い返していたこの頃です。

娘の場合、首のリンパ節の痛み以外の目の充血や手指の
発疹等の症状が無い「不全型」と言われるものでした。

やはり最初は「扁桃炎」「おたふく風邪」などと診断され、
それでも「何かちがう…」と別の病院を受診しました。

週末だったのですが、そこの医師が気にかけてくれ、
念のためと大きな病院へ紹介状を書いてくれたのです。

川崎熱でした。発熱から4日目の入院です。
この「川崎病のことを広めたい」と思うのはここからです。

高熱で異常に喉が渇くらしく、入院までは水分を欲しがる
がままに与えていました。
ところが、入院してからは一晩たった30ccという制限が
ありました。
冠動脈の後遺症への影響があるのでしょう。

あのまま気付かず自宅に居たら…と思うと、何とも恐ろしい
気持ちが今も蘇ってきます。

このコミュニティを見ても数々の症状があるようです。
これから発病してしまう方へ早期発見のために、色々な
症例を広めたいですね。

[53] mixiユーザー 01月24日 12:48

初めまして

5歳の男の子がいます

その息子が、4歳になる年に、川崎病が発症しました。

正直、当時はただただ驚くばかりでした。

日中は元気に遊んでいたのですが、夕方から風邪っぽい症状があり、念のため小児科に連れて行ったら、「お腹からくる風邪でしょう」と医者にいわれ、薬をもらって帰宅しました。
しかし夜中になると、耳が痛いと言い、口からよだれが止まらず、いつもの風邪とは明らかに違う様子だったので、翌朝、日曜だったので、開いている耳鼻科に連れて行くと、「扁桃腺がはれている。明日（月曜）になったら、かかりつけの医者に行って下さい」と言われ、また薬だけもらって帰宅しました。

そんな中、息子はぐったりしたままよくならず、翌朝すぐ再度、かかりつけの耳鼻科に連れて行くと、「これはひどい。うちではみきれないので、大学病院に紹介状書くので、すぐ連れて行ってください。おそらく入院することになるでしょう・・・」と医者にいわれて、パニック状態になりました。

結局、病院をたらいまわしにされただけで、2日も無駄にしてしまったのか…と後悔しました。

大学病院の小児科がベッドがあいてないので、耳鼻科に入院しました。
点滴を3日間うけても、40度以上ある熱はまったく下がらず、とても不安になりました。

4日後にようやく小児病棟にうつることができ、今までの点滴では効果がないので、目の充血やイチゴ舌などの症状が入院当初からあったのですが、川崎病の症状が全て揃わないと、川崎病の治療をすることができないとの理由から、結局ガンマ～の点滴が始まったのは、入院してから、5日も過ぎてからでした。

幸い、息子は後遺症が今のところは残らずにすみ、定期的な心エコーの検査だけしています。

将来、このまま後遺症が発症しないことを、祈るばかりです。

ここで、みなさんと色々と情報交換したり、仲良くなれればと思っています。

どうぞ、宜しくお願いします。

[54] mixiユーザー 01月26日 11:17

はじめまして。
１歳1か月になる息子が川崎病と診断され、
６日間の入院を経て
昨日退院することができました。

発見が早かったのと軽症だったのもあって、
グロブリンを使わずに済みましたが、
熱がなかなか下がらなかったので
心配な日々が続きました。

ここのコミュでいろいろな情報を知り
知識をつけたいとおもって参加しました。

よろしくお願いします

[55] mixiユーザー 02月19日 23:13

はじめまして。
1歳4ヶ月になる娘がいます。
娘が5ヶ月のときに川崎病になりました。

川崎病になりはじめて病気のことを知りました。
いろいろと川崎病について知る事ができたり、みなさんと仲良くできたらいいなとおもっています。
よろしくお願いします。

[56] mixiユーザー 02月21日 13:24

初めまして。
私は現在２８歳の主婦です。私自身が生後11ヵ月で川崎病にかかり、右、左ともに冠動脈瘤が残りました。
約３０年前の当時は心エコーも限られた病院にしかなく、ガンマグロブリン療法もありませんでした。
後遺症が巨大瘤だったにも関わらず、幸いな事に今まで発作は起こした事がありませんが、この２７年間、定期検診とアスピリンの服用は継続してきました。
発病時が赤ちゃんの場合が多いので、胸が苦しいや、痛いなど自覚症状がないと、成長の課程の中で自分の病気を認識するのが難しいかもしれません。
冠動脈の瘤が退縮して元の血管の太さになったとしても、「治った」というわけではありません。血管に炎症が起き、局所的に膨れたという事実は変わらないのです。

過去に川崎病と診断され、「治ったから」と検診に行かれていない方、ぜひ一度川崎病をきちんとフォローしてくれる小児循環器のDr.を受診してみて下さい。
何でもなければ、それでいいし、もし何かあったとしたら、治療選択ができます。

ちなみに私は昨日定期検診いってきました。

[58] mixiユーザー 08月05日 23:02

　はじめまして。
　私は1980年１月に、６歳７ヶ月で罹った者です。

　熱が引いてから、特に検診などを受けずに約３０年、今まで来てしまいました。
　でも今でもこうしてこの病気が存在し、苦しんでいる方がいらっしゃる事は、私にとっても辛いです。

　私のような人が、きちんと検診を受け続けて・・・。
　この病気について、もっと明らかになった事があったのかもしれません。

　幸いなことに、私はこうして元気に暮らしています。
　何キロもの遠泳や、フルマラソンも出来ました。

　その恩返しとまでは行かないまでも、何か出来ないだろうかと考えている次第です。
　宜しくお願いします。

[59] mixiユーザー 09月28日 20:40

初めまして。今年4月、息子1歳2ヶ月の時川崎病になりました。

ずっと高熱が続き、川崎病の症状も出ず、血液検査も何も問題なかったのですが、その日小児循環器の先生がいらっしゃったため、ｴｺｰ検査をしてもらい心臓の冠動脈が太いことがわかりました。

川崎病と断定するには症状が無さすぎだけど、川崎病だった場合、早期治療が大切と言われ、治療を受けました。

退院してからも検診に通い、最近の検診で冠動脈が正常範囲の太さになり、半年後の検診になりました。

川崎病について、まだわからないこともあるのて、ここで勉強出来たらなと思っています。
よろしくお願いします!!

[60] mixiユーザー 09月29日 17:15

はじめまして。
もうすぐ９ヵ月になる息子が先月、川崎病と診断され入院しました。
ずっと高熱が続き、なかなか下がらないなぁと思っていると、目が充血しBCG痕が赤く腫れてきていたので、なんかおかしいなと思い次の日、かかりつけの小児科に行ってみました。
そうするといつもの診察ではない採血をされすぐに血液検査をすることに。
血液検査では少し気になるかなというぐらいの結果ではあるけれど、川崎病の疑いはあるということで、すぐに紹介状をもらい大きな総合病院に転院することになりました。
総合病院では診察で川崎病と断定するには症状が揃ってはないけれど、川崎病だった場合は早期治療が大切と言われ、すぐに入院準備に入り治療を受けました。

２週間ぐらいの入院でしたが、退院してからも検診に通い、飲み薬を飲ませています。最近の検診で冠動脈が正常範囲の太さになり、もうすぐ飲み薬もやめれるかもと言われています。

川崎病について、まだわからないことが多く、息子が診断されなければ病名を聞くぐらいで終わっていたように思います。
まだまだ川崎病について知りたいなと思っていたところ、このコミュを見つけました。
川崎病のこともっと知り、みなさんと仲良く出来たらなと思います。
文章が下手で長々となってしまいましたが、どうぞよろしくお願いします。

[65] mixiユーザー 10月12日 19:08

はじめまして。3歳4ヵ月の息子は今川崎病で入院しています。

2度目です。

昨年の12月にもなり、でも症状はそろっていたけどガンマグロブリンを投与するかという熱4日目で下がったので投与せず1週間で退院して検査も問題無しでした。

そしたらまた再発。違う病院にいきすぐ投与して5日めでげんきになりました。まさかこんなに早く川崎病にまたなるとはおもいませんでした。　

よろしくお願いします

[66] mixiユーザー 01月07日 18:03

はじめまして。

うちは3人いる子どものうち、真ん中の子が、生後4ヶ月の時に川崎病になりました。比較的軽かったようですが、年一度の検診は行ってます。
まだまだ知らないことがあると思うので、情報交換等できたら…と思います。
よろしくお願いします。

[68] mixiユーザー 07月31日 19:05

はじめまして

娘が9ヶ月で川崎病に罹患して
1ヶ月間入院しました

まだまだ心配や不安がいっぱいです

皆さん宜しくお願いします

[69] mixiユーザー 09月05日 05:43

はじめまして。
５歳、４歳、１歳の３人息子の母です。
７月に三男が発症しました。

先月、高熱が３日続き、再燃かもととても心配しました。
(抗生物質で熱がひきました。)
熱が出る度に心配するのかな、と思いました。

後遺症のこと、保険のこと、将来のことでいろいろ考えてしまいます。
いろいろ勉強させてください。よろしくお願いします。

[70] mixiユーザー 11月06日 10:09

はじめまして。
現在、４歳の娘、１歳の息子の母です。
２００９年の１０月、娘が３歳の誕生日を迎えた後発症しました。
息子を産んだばかりで実家に里帰りしている最中の出来事でした。

やたらと「だっこしてだっこして」という娘。
こんなことをいうなんて珍しいなぁ・・・と思っていたけど
「息子が産まれたからかな？」とおもっていました。
しかし様子がおかしく「首が痛いよ」と泣き出したのです。
熱を測ると３９度。近くの小児科へ（かかりつけではないですが）
はしると「風邪でしょう」というのみ。
しかし、抗生剤も坐薬もまったく効かず熱はさがらない。
絶対におかしいとおもい、午後に再度診療。
でも、問題ないといわれ・・・
心配で、ネットでいろいろ調べるとなんとなく川崎病？？？
と思いはじめていました。

やっぱりおかしいと思ってかかりつけの先生に夜に電話。
「遠いけど、良かったら朝イチできて」といわれていくと、すぐに血液検査。
そして「総合病院に至急いってください」とのこと。
ま、まさか川崎病かな？と聞くと･･･
「可能性はあるかも。ただ、症状がでてないからわからない」
といわれました。確かに、あまり症状はでてませんでしたから。

そして・・・即入院。結果、川崎病でした。
しかし、グロブリンがまったく効かず、熱は続くばかり・・・
結局グロブリン２回、ステロイドパルス、ウリナスタチンとフルコースをやって
これでダメなら「転院して入れ替えです」といわれて、何とか解熱しました。

高熱がまる２週間づづいたせいか、冠動脈は拡張。
瘤が残ってしまいました。
そして今年の２月にカテーテル検査をし、３月に２回目の予定です。

再発と、息子もなるのでは？と不安な日々をおくりつつ
また、後遺症をもっているのでこの先どうして行けばいいのか？
という悩みを抱えながらすごしてます。

ぜひ情報交換等できれば、また、お近くのヒトがいたら
病院等の話ができたらと思っています。よろしくお願いします。

[72] mixiユーザー 02月25日 00:51

初めまして

6歳女の子と3歳の男の子がいます

息子が川崎病を発症したのが1歳10ヶ月のときです。
来月発症後2年の検診があります。
突然の入院に聞いたことのない病名
熱がさがらず結局2度血液製剤の投与
副作用の説明にビビりながらも熱を下げるのが先決と言う判断でした。
再発の話…入院生活中は機嫌の悪い息子を抱っこしながら、不安でいっぱいで涙がこぼれたりもしました。
仕事と病院を行ったり来たりだったので娘には我慢をいっぱいさせてました

看護師のママ友は川崎病の事しってましたが私も含めほとんどの人が知らなかった病気

まだまだ情報が欲しいし想いの共有もしたいなぁと思ってます

まとまらない文章ですいません

[74] mixiユーザー 07月24日 15:52

初めまして。
６歳の娘と２歳の息子の母です。

今月、息子が川崎病と診断され、２週間程入院していました。

6月30日に発熱し、高熱が続き週明けの7月2日にかかりつけの小児科にかかり、突発性発疹と診断されましたが、その日の夕方以降水分が摂り辛くなりぐったりしてきて…少量の水分を度々欲しがって起きるものの睡眠もとれていたので、朝になるまで自宅で過ごし、7月3日朝一で別件でお世話になっている大きな病院へかかり、そのまま入院となりました。

18日に退院、『退院後の検診はこちらの病院へ…』と紹介状を頂き、昨日検診へ、今日心エコーへ行ってきました。
異常は見付からず一安心したところですが…

まだまだ情報や知識がなく、足りず…不安も沢山あります。
こちらのコミュニティでひとつでも多く情報交換などができたら嬉しいです。
宜しくお願いします。

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