川崎病を広めよう！！コミュのインフリキシマブル治療について

はじめまして。私の息子は８ヶ月のときとつい先日、４歳になって１ヶ月もしない今年の４月に川崎病にかかりました。８ヶ月のときはガンマグロブリンの投与のみで後遺症を残さずに退院しましたが、２度目の川崎病の時はかなり重症で難治性川崎病といわれステロイドも受けましたが熱は下がらず、インフリキシマブル治療というものを受けました。このインフリキシマブル治療というのは川崎病の治療としてはまだ確立されてはいませんが、息子が入院した病院では何度も行われており高い治療効果を挙げていることとリウマチの患者さんには用いられているそうです。ただ川崎病の治療としてまだ認可が下りていないので全額自己負担でした。インフリキシマブル治療行ってからすぐ熱が下がるわけでなく一時はどうなるかと思ったのですが治療開始３日目ぐらいから徐々に下がり始め、ようやく安定しました。後遺症としては動脈瘤は残りましたが今の小さいうちの時点では普通に生活してもよいということでした。ただこの先彼が大きくなって選手を目指すような運動や学校の体育で行われる持久走などに参加できるかどうかは、これから少しずつ大きくなるのを待って検査していくようです。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 08月27日 03:58

貴重なお話ありがとうございました。

さぞかし二度も川崎病になるなんてお子さんも家族も苦しいですよね。

差し支えなければその治療を詳しく教えてください。

[2] mixiユーザー 09月01日 00:06

返事がおそくなってしまい、すいません。
うちの息子はガンマグロブリンとステロイドパルス療法をしたにもかかわらず炎症や高熱が引かない難治性川崎病ということになり、大学病院に転院しましたそこで行われたのがインフリキシマブ治療でした。（インフリキシマブルと書いてしまいましたが正しくはインフリキシマブです）いわゆるガンマグロブリンやステロイドパルスは川崎病の標準的療法なんですが、その効果が認められない場合は、個々の病院、担当医の考えによって様々であるそうです。私の息子の担当医は血漿交換療法は本人にかかる負担が大きいということと、血漿交換療法を用いても回復しなかった事例もあるということで米国ではよく行われているこの治療がこの病院ではよく用いられていてかつ米国においても日本においても、重篤な副作用が報告されていないことからこの治療を開始しました。この治療自体はリウマチの患者さんに用いられていることから特に手に入りにくい薬ではないのですが川崎病の治療としてはまだ認可が下りていないので保険適応外の治療でした。方法は点滴でゆっくり投与するだけなので本人には大きな負担はなく行われました。この治療は全額負担なので本人の体の大きさによって投与する薬の量にもよりますが12万から20万くらいの費用です。
この治療を行った後すぐに効果が現れず再度熱が高くなり次のステップへの治療も考えられたのですが、徐々に効果が現れこの治療を持って終了し、退院しましたがここまで重症化するのも100人に1人くらいといわれぞくっとしました。
ただ転院した病院が大学病院でこの原因不明の川崎病を積極的に研究を行っているそうです。だからこそこの治療にも出会えたんじゃないかと思い不幸中の幸いだった思いました。

[3] mixiユーザー 09月01日 03:34

詳しく書いていただきありがとうございました！
もしかしたら私のせいで苦しい事をわざわざ思い出してしまってないでしょうか？

医師によって方針は全く違いますね！

うちの医師は『血漿交換は今の技術では負担が少なく、原始的かつ効果が高い』と言われました。

私の行った病院は血漿交換ではとても有名な病院だったそうです。

もし先生が違っていたら違う治療法を勧められたんだろうな～。

[4] mixiユーザー 09月05日 12:27

いえいえ苦しい思いを思い出すというより本人も含めて家族全員よくがんばったなあって再度思い出します。みんながげんきでいてくれることがこんなにもうれしいことだとまた、思い出させてくれました。
ふうちゃんさんがおっしゃるように血小板交換療法が得意な病院があるそうです。担当医も言ってましたが、設備はあってもやはり経験があるほうが安全確実だということも、私の息子の病院はインフリキシマブが高い効果を示して以来血小板交換は行っていないので医師を含めたスタッフの経験も不足気味といっていました。
予防できない病気である以上、ガンマグロブリン、ステロイドパルスを行った後の治療も病院同士で治療効果を確認しながらきちんと確立していってほしいですね。
一人でも多くの子供たちが後遺症を残さずに回復できたらと願います。

[5] mixiユーザー 09月14日 18:13

うわ～勉強になりましたぁ

るぱんだこぱんだと申します｡

実は最近まで、うちのチビが喘息発作で入院してました。
突然熱も出て、リンパ節が腫れ
「川崎病の再発も念頭において、経過をみよう」
と言われまして・・・
でも、熱も発作も落ち着き、退院できました。

川崎病再発についても、きちんと勉強しとかないとって
思いました！！
ありがとうございました

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