川崎病を広めよう！！コミュの治療法：ステロイド・パルス

息子がガンマブログリン投与が効かなかったときの選択肢に入った１つでした。

素人の私は『ステロイドは体に良くない』と思っていました。

が、ステロイドも使い方によっては素晴らしい効果なんです。

実際ステロイド・パルス法をした訳ではないので体験談をお話することはできませんが、もし体験した方がいたら何か書き込んでいただけたら嬉しいです。

コメント(3)

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[1] mixiユーザー 05月09日 18:07

ｽﾃﾛｲﾄﾞの事書かせてもらいますね。
参考になるかどうかわかりませんが。。。

舜の場合は?ｱｽﾋﾟﾘﾝ内服　?ｶﾞﾝﾏｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ3回　で3回目で軽く熱が下がったものの微妙に熱が上がっていた状態で
『熱が上がればｽﾃﾛｲﾄﾞを使う』といわれていました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞを使う事に私達夫婦は抵抗を感じていました。
まだ高熱ではない為　炎症反応を抑えると言われる?ｳﾘﾅｽﾀﾁﾝ　を使う事になり投与しましたが、熱が38度を超えた為これ以上は猶予がないと先生が判断したため　?ｽﾃﾛｲﾄﾞ(ﾊﾟﾙｽ療法)　になりました。
当初ﾊﾟﾙｽ療法を3回続けてやる予定でしたが、1回ですぐに解熱したためﾊﾟﾙｽ療法はとりあえず終わり、少しずつｽﾃﾛｲﾄﾞの量を減らしていきました。
『このまま熱が上がらなければｽﾃﾛｲﾄﾞの投与が終わりますが、熱がまた38度以上になれば今度は3回続けてﾊﾟﾙｽ療法をします』と先生に言われていました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞの難しい所は一度使うと簡単にはやめれない事です。ぶり返すとまた大量投与から始まるのです。
そしてｽﾃﾛｲﾄﾞ投与している時は本人の精神面も浮き沈みが激しいです。笑ってると思ったら泣き出したり。。。と。

舜の場合はｽﾃﾛｲﾄﾞで解熱はしたものの冠動脈の拡張は抑える事が出来ていませんでした。
ｽﾃﾛｲﾄﾞ投与後もCRPが高かった為、熱はないけど
もう一度ｽﾃﾛｲﾄﾞをしようかと言われていましたが
血液検査でｶﾞﾝﾏが使える数値になったので
ｽﾃﾛｲﾄﾞを終える事が出来ました。
ｽﾃﾛｲﾄﾞは体の中の悪いものも良いものも全て抑えてしまい
免疫が弱くなってるので解熱後は慢性病棟に移動しました。

ｽﾃﾛｲﾄﾞを長期間使用すると緑内障など目に障害が出る恐れもあるので眼科の検査もしました。

薬が4種類しかない為、もうｽﾃﾛｲﾄﾞしかないと言われた時は悩みました。効果も期待したいけどﾘｽｸも把握しておかなければならない。
でも悩んでも薬がそれしかないので先生を信頼するしかなかったんですけどね。

息子の場合はこんな感じです。

[2] mixiユーザー 05月10日 16:51

貴重なコメントありがとうございます。

川崎病の特徴として気分の浮き沈みが激しいと言われてますが、ステロイド治療すると余計になるんですかね。。。？

息子の担当の医師もステロイドの説明はそんな感じでしたが、血漿交換を勧めていました。

やはり医師によってお勧めは違うんですね。

[3] mixiユーザー 08月03日 01:48

うちもステロイド・パルスを行いました。

内容はしゅんしゅんさんが詳細に書かれていらっしゃる通りですが、
息子が入院していた病院の場合、
瘤が出来てしまうと、治療法としてステロイドパルスを選ぶことは出来ないとのこと。
というのは、ステロイド投与によって瘤が肥大化し、破裂したという症例が報告されているからだそうです。
もちろん必ずそうなるというわけではないので、
病院・医師によって判断が分かれるところみたいです。

息子の場合、大量投与を３日間行い、量を減らした後に瘤ができたので、何とかパルス療法が成立して、熱も落ち着きました。
でも、瘤が出来たということで、量を減らすペースを当初の予定より速めました。
その後しばらくは再燃しないかとビクビクしていました。。

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