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福岡こども病院　循環器仲間コミュの☆雑談☆part1

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☆雑談☆part1

mixiユーザー 2015年09月07日 13:36

管理人様トピ立て失礼します。
不適切でしたら削除をお願いします。

タイトル通り皆さんで何でも話しませんか？
外来に行きましたや、カテ入院、手術入院など色々お話しましょう〜♪

コメント(14)

[1] mixiユーザー 09月07日 13:40

9/4に約9ヶ月ぶりに福岡こども病院へ外来受診してきましたexclamation ×2
うちの息子(1歳)はHLHSで昨年の12月初めにグレン手術を終え今は自宅(大分)で在宅酸素をしながらフォンタン待ちです。

[2] mixiユーザー 09月09日 12:39

まあちゃん、トピ立てありがとう〜るんるん我が娘は、1歳です。大動脈弁狭窄、肺動脈閉鎖、心室中隔欠損、心房中隔欠損、MＡＰＣＡです。手術適応外でサチュレーションは60代です。産まれる前から、こども病院にお世話になっていますが、セカンドオピニオン考え中〜(ｰ ｰ;)

[3] mixiユーザー 12月08日 10:34

初めまして。
北海道から参加させていただきます。
実はこどもが来月10年振りくらいの手術で。移転してからは初なので全然分からず色々教えて頂けたらと思ってます。よろしくお願いします。

[4] mixiユーザー 12月10日 19:02

>>[3] うちの子は、今月から、セカンドオピニオンで転院しましたが、福岡での経過は長がったので、最近の事はお伝え出来ますよ〜exclamation ×2

[5] mixiユーザー 12月12日 15:31

>>[4]
ありがとうございます！
スリッパとかが駄目と書いてありましたがみなさんはどんなのを履いてるんでしょうか？近くにホテルは無いみたいですが徒歩圏内にお店はありましたか？質問ばかりですみません。

[6] mixiユーザー 12月15日 16:19

>>[5] 横からすみません。
去年の冬に付き添い入院してた者です。
一年前の事なので、うる覚えですが…
安全上スリッパはダメだと思うので、履いたり脱いだりが簡単な靴になると思います。
ウチの子は入院してた時は6ヵ月くらいだったので裸足でした。
私は普通にスリッパを履いてましたよ（ﾟдﾟlll）
親もスリッパダメ何でしょうか…1度、病院の方に問い合せた方が良いと思います。

歩いて行くには少し遠いですが近くにイオンがありますよ!!
手術後HCUやPICUにいる間は病院の敷地内にあるドナルドハウスに1泊1000円くらいで泊まれます。

[7] mixiユーザー 12月16日 08:49

>>[6]
ありがとうございます。
イオンあるのは助かりますね。足りないものはイオンで買いたいと思います。ありがとうございました。

[8] mixiユーザー 01月16日 18:26

>>[2] こんな事お聞きするのはなんですがどうしてセカンドピニオンお考えですか？よろしければ教えてください

[9] mixiユーザー 01月17日 02:14

>>[8]
直接メッセを送信しました！

[11] mixiユーザー 05月29日 00:34

>>[1]
フォンタンは終えたところですか？
フォンタン術後症候群が難病指定になって
ありがたいけど複雑です

同じ大分県民でなんか共感してます
今、それこそフォンタンまちというか
経過を診てるところです
なんだか
よろしくお願いしますexclamation

[12] mixiユーザー 05月29日 08:27

>>[11]
うちは、まだフォンタンが出来る体重になってないのでフォンタン待ちの状態ですよ(´･Д･)」

[13] mixiユーザー 09月21日 21:21

今日は半年ぶりに福岡市立こども病院に受診してきました。
来年の4月にフォンタン前のカテーテル検査の入院が決まりました。
最短で３泊４日コースで退院できたらな〜

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