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福岡こども病院 循環器仲間コミュの☆ お初の一言 ☆ なんでもいいですよ^^

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管理人をやらせてもらってるれいです。
娘さやは完全大血管転移症?型でジャテネ術を、その後大動脈弁置換術と肺動脈にステントをいれました。
熊本市にすんでます。
でも、福岡が大好きな母&娘です。
手術はもちこども病院です。
2ヶ月ごとにこども病院に出没します。
見かけたらこえかけてくだしゃれne。

コメント(208)

はじめまして。
二歳くらいからずっと福岡こども病院に通ってます。
今、27ですが周りが小さい子供さんばかりなので定期検診の
際は若干浮いてます(笑)
宜しくお願いします。
はじめましてリコと申しますわーい(嬉しい顔)
私は産まれてすぐから三十になってもずーっと子ども病院でお世話になってます!
私が産まれる1年前に子ども病院ができましたほっとした顔今は患者ではなく付き添いのママに間違われることが多くちょっと恥ずかしいですけどあせあせ
宜しくお願いしますぴかぴか(新しい)
はじめましてexclamation ×2わーい(嬉しい顔)

娘が、こども病院にお世話になり、七年目になりますexclamation ×2

様々な検査をしていくうちに腎臓結石が発見され、現在、検査と様子観察中ですexclamation ×2冷や汗

1つの病気が見つかり、次から次へと見つかってしまい…失意のどん底でしたexclamation ×2涙

そんな中、検索しましたらたどり着き、参加させて頂きたいと思いましたexclamation ×2

よろしくお願いしますexclamation ×2わーい(嬉しい顔)
初めましてグッド(上向き矢印)

今8ヶ月の娘が心室中隔欠損で、長崎の大学病院に通院中ですが先週の検診で手術を勧められました。カテーテル検査の予約をこども病院にお願いしてるとこですクローバー

近々伺うと思います台風
宜しくお願いしますむふっ

はじめまして☆
4歳になる娘が
両大血管右室起始
肺動脈閉鎖、肺動脈狭窄
心室・心房中隔欠損
動脈管開存で誕生し、
生後まもなく、(2007年6月)飛行機でこども病院に搬送、3週間後にシャント術、が、肺動脈が細くシャント術出来ず…、その後ICU内で、
大変な事になりました涙
が、何とか頑張って乗り越えてくれてその後、2ヶ月半体重が増えるのを待ち、生後4ヶ月で根治であるラステリ術を受け、4ヶ月の入院生活から卒業しましたわーい(嬉しい顔)
その後2回カテ入院し、2009年4月に再手術を受け、今は経過良好です☆
こども病院への定期検診も、今年から1年おきになりましたグッド(上向き矢印)
来月行きますわーい(嬉しい顔)
マイミクも募集してますので気軽に仲良くして下さいわーい(嬉しい顔)
はじめましてぴかぴか(新しい)
3カ月の娘が修正大血管転位・肺動脈狭窄・心室中隔欠損ですがまん顔
明日から検査入院でこども病院にお世話になりますexclamation ×2
今自宅で準備中ですが、なかなかはかどりませんあせあせ(飛び散る汗)
どきまぎして落ち着かないもうやだ〜(悲しい顔)あせあせ(飛び散る汗)

よろしくお願いしますわーい(嬉しい顔)
はじめまして☆
もうすぐ1歳になる娘のグレン手術が来月にきまり、またこども病院でお世話になります。
お腹の中にいるときに病気がわかり、産まれてすぐからお世話になっています。

よろしくお願いします(o´∀`o)
初めましてわーい(嬉しい顔)
次男がファローで千葉のこども病院に通っていたんですが、今月佐賀に引っ越し福岡こども病院にお世話になっています。
来月二歳になりますが、合併症があり、そっちの手術を優先したので心臓はまだ一度も手術してないのでそろそろしてもらいたい…っていうのが気持ちです。
現在、私が三人目を妊娠中だからできたら出産前の9月までに…というのが願望ですあせあせ(飛び散る汗)
まだ一度しか福岡こども病院には通っていませんのでわからないことをたくさん質問してしまいますが、皆さんよろしくお願いしますグッド(上向き矢印)
はじめまして。
1歳9ヶ月の娘が左心低形成症候群で福岡子ども病院でお世話になっています☆
来月にはフォンタン前のカテ入院が控えています>_<
よろしくお願いします☆
はじめまして。

もうすぐ生後5カ月になる娘が、2カ月になったばかりの頃に総肺静脈環流異常症だと判明し、子ども病院に緊急搬送・緊急手術をしました。

今後も定期健診に通います。
よろしくお願いします。
はじめまして(^^)一ヶ月半の息子が産婦人科入院中に心室中隔欠損症と言われ10月30日に心カテし、11月9日に手術することになりました(>_<)わからないことばかりで不安もたくさんありますが、色んな方と共有できたら、と思っています。よろしくお願いします。11月いっぱいくらい入院と言われておりますので同じ時期に入院される方いらっしゃったらよろしくお願いします(^^)
初めまして(^-^)

次女のももちゃんがHLHSです。
2012年8月20日生まれで、生後4ヶ月になります。

生後4日でバンディング、生後10日でノーウッド手術をし、現在在宅酸素しながらグレン手術待ちです。
手術はもちろん福岡こども病院でお世話になります。今は熊本市民病院で経過をみてもらってます。

心カテの結果次第ですが、春ぐらいにグレン手術する予定なので付き添い入院のことなど教えてください。
よろしくお願いします("⌒∇⌒")
はじめまして☆
4歳の子供が単心房、単心室です。産まれる前からわかってはいましたが、産後は生死をさまよう毎日で、一週間ちょっとで緊急手術、その2週間後に緊急手術で、その後グレン、フォンタンと無事終える事ができました。
現在は心臓の状態も良好です。こども病院には4月に一年ぶりに定期検診に行きます。
ママ友達を募集してますので、よろしくお願いいたします☆
初めまして
兄が、こども病院で働いてました
何か力になれたらと思い参加させていただきました
はじめまして。
1才3ヶ月の娘が、三尖弁閉鎖で子供病院にお世話になっています。
生後二ヶ月でグレンを終え、今は三才ごろでのフォンタンを目指して、月に一回、子供病院に定期検診通ってます。
ママ友になっていろいろ教えてくださいm(__)m
りんこさん
はじめまして、少し拝見させていただきました。
生後2カ月でグレンまで・・・終えていれば
あとは、経過観察とこどもさんが手術に耐えれる体力つくりが一番ですので・・・
こども病院の医師たちが懸命に診ていただけます。
安心なさって、子育てがんばってくださいね。

うちは2人がこども病院のときの主治医はS先生でしたが→いまは九州大学病院に転院いたしました。
>>[188]

コメントありがとうございます。
気付くのが遅くなり、返信も遅れてしまいました(>_<)
小さいうちに、フォンタンまで終えている方もいたりして、たまに焦ったりもしますが、本人の体力等、本人にとって一番いい時期が来るのを待っています。ありがとうございます。

先生は入れ替わりが多いのでしょうか⁇
主治医の方が他病院へ行かれた場合は、転院するのですか⁇
>>[190]
こども病院の医師は、大学病院の医局の医師以外は転勤はないと思います。
循環器内科はないでしょうが・・・アイランドシティに移転するとわかりませんね。

りんこさんの場合は、無脾症候群or単身房単心室のケースでしょうから
フォンタンが幼稚園くらいまでに根治は終わると思いますよ。

うちの場合は2人とも、心臓移植なので仕方なく転院です。
はじめまして。
4月に生まれたばかりの息子が、心室・心房中隔欠損症です。5月中旬にカテーテル検査入院します。色々と不安な事ばかりです。色々と教えてください。
宜しくお願いします。
>>[191]

教えて頂きありがとうございます。
うちは単心室です。

お子さん、心臓移植が必要なんですね。
山は幾つもあると思いますが、お互い
子どもの生きる力を信じましょう。
はじめまして。
1才2ヶ月になる息子が、完全大血管転位症の為、生後手術を行い今は3ヶ月に1回検診に行ってます。
5月に、術後のカテーテル検査受ける予定でしたが、前日に熱が出て延期になり、又検査日の連絡待ちです。
担当医が、九大に行かれたのでなかなか連絡がこなくて、不安でいっぱいです。

前回の検診では、術後は順調と言われましたが、不安ばかりです。。

色々情報交換できたらなと思っています。
よろしくお願いします。
あやさん、こどもさんの命を守るため
不安だけど……見守ってあげてくださいね。大丈夫ですから!

外来担当医師や、執刀医師の異動ではないと思います。
ほぼ固定で外来担当医師は決まっているでしょうし……
もし、担当替えとなっても信頼感のおける医師ばかりです。

こども病院に病状が違いますので……4階に入院したことはありませんが……ママ達は助け合い
友情も生まれてアットホームな雰囲気なようです。

オペは、有名なドクターや育成にも取り組んでいますので、複雑心奇形で難しい手術ですが……
同じ疾患名で、元気になられていますので
きっと大丈夫です。

気持ちを強く、明日を信じて前向きに!ファイト!
>>[194]
はじめまして。
もう連絡ありましたか?
うちは6日に一才になった息子が完全大血管転位1型です。
多分同じ先生で、うちは先生について九大に転院する予定で、連絡待ちです。
もともとは、六月にカテーテル検査で入院予定だったんですけど。
不安もあるし、予定もたてられないから困ってます…
はじめまして〜!!

僕は現在35才に成るのですが33才迄こども病院に通ってました〜!!
生後、直ぐに九大病院にこども病院が開業して転移して入院!!そして退院したのは幼稚園の年中さんだったと思います。

昔から変わらずに居る看護婦さんに声を掛けられ、感動したのは覚えてます

場違いかもと思いますがよろしくお願いします
初めまして。私の子供は、10ヶ月で、ファローです。
色々わからない事ばかりなので、こちらで情報交換できればと思っています。宜しくお願いします。
4ヶ月になる息子が産まれてすぐに心雑音があり、無脾症候群に伴った単心房・単心室・肺動脈狭窄・肺静脈還流異常と診断されました。
久留米大学でお世話になっていたのですが、こども病院へ転院し、16日にカテーテル検査します。
手術がいつになるのか…何も分からずとても不安です。何か情報が得れればと思い参加させていただきました。よろしくお願いします。
娘が左心低形成症候群でバンディング手術を終え、ノーウッド手術待ちです。
不安もたくさんありますが、同じように病気と闘って頑張っているお友達と共に元気になれるよう頑張ってほしいです!
はじめまして。
1歳8ヶ月の娘が心房中隔欠損と肺動脈狭窄で、循環器科に通ってます。
今度心臓カテーテル検査で初めての入院を予定しているのですが、診療予約が入っていなくて???となっているところです(^_^;)

分からないことだらけなので、こちらで情報交換出来たらと思っています。
よろしくお願いします。
はじめまして。2歳の息子が単心室、無脾症、肺動脈狭窄でこども病院で産まれグレン手術まで終わりフォンタンを目指してます。いろいろ話できたらいいなと思います。よろしくお願いいたします
初めまして(*^^*)
3姉妹を持つkumimamaです。

2008年に長女を出産し、翌日に完全型大血管転移症、心房中隔欠損症、左上大静脈遺残と分かりました。
宮崎在住ですがこども病院を紹介を受け、生後2週間でスイッチ術をして頂き、順調に術後を6年間過ごしてきました。
その間に心雑音や弁逆流、不正脈が見られることもあり24hホルター心電図などもしましたが、大きな異常なく今日まで来ています。
今回、来年2月にカテーテル入院検査をすることが決まり、いろいろと不安に思い調べていたところ、こちらのコミュニティーを見つけて登録させて頂きました。
娘の入院に関する情報交換の為、またはこれから大手術を受けられる不安な気持ちをお持ちの親御さんと情報交換をしていければと思っております。
よろしくお願いいたします(*^^*)
はじめまして(^-^)
うちの子は心室中核欠損で3月にカテーテル検査しました。カテーテル検査後手術が必要で今手術の連絡待ちです。
初めてこども病院に行ってみて本当にたくさんの子供たちがいて、色んな子がいてビックリしました。
今うちは2才です。
病院の事、手術後の事など情報が欲しくて入りました。 よろしくお願いします(^^)/
>>[206]
始めまして!先日完全大血管転移症と娘が診断を受けたものです…息子さんの状態は現在 いかがですか?

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