福岡こども病院　循環器仲間コミュの☆　お初の一言　☆　なんでもいいですよ＾＾

管理人をやらせてもらってるれいです。
娘さやは完全大血管転移症?型でジャテネ術を、その後大動脈弁置換術と肺動脈にステントをいれました。
熊本市にすんでます。
でも、福岡が大好きな母＆娘です。
手術はもちこども病院です。
2ヶ月ごとにこども病院に出没します。
見かけたらこえかけてくだしゃれne。

コメント(208)

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[169] mixiユーザー 02月13日 18:11

はじめまして。
二歳くらいからずっと福岡こども病院に通ってます。
今、27ですが周りが小さい子供さんばかりなので定期検診の
際は若干浮いてます(笑)
宜しくお願いします。

[171] mixiユーザー 02月15日 19:31

はじめましてリコと申します

私は産まれてすぐから三十になってもずーっと子ども病院でお世話になってます！
私が産まれる1年前に子ども病院ができました

今は患者ではなく付き添いのママに間違われることが多くちょっと恥ずかしいですけど

宜しくお願いします

[172] mixiユーザー 03月11日 19:56

はじめまして

娘が、こども病院にお世話になり、七年目になります

様々な検査をしていくうちに腎臓結石が発見され、現在、検査と様子観察中です

１つの病気が見つかり、次から次へと見つかってしまい…失意のどん底でした

そんな中、検索しましたらたどり着き、参加させて頂きたいと思いました

よろしくお願いします

[173] mixiユーザー 04月27日 01:11

初めまして

今８ヶ月の娘が心室中隔欠損で、長崎の大学病院に通院中ですが先週の検診で手術を勧められました。カテーテル検査の予約をこども病院にお願いしてるとこです

近々伺うと思います

宜しくお願いします

[175] mixiユーザー 05月31日 11:40

はじめまして☆
4歳になる娘が
両大血管右室起始
肺動脈閉鎖､肺動脈狭窄
心室･心房中隔欠損
動脈管開存で誕生し､
生後まもなく､(2007年6月)

でこども病院に搬送､3週間後にｼｬﾝﾄ術､が､肺動脈が細くｼｬﾝﾄ術出来ず…､その後ICU内で､
大変な事になりました

が､何とか頑張って乗り越えてくれてその後､2ヶ月半体重が増えるのを待ち､生後4ヶ月で根治であるﾗｽﾃﾘ術を受け､4ヶ月の入院生活から卒業しました

その後2回ｶﾃ入院し､2009年4月に再手術を受け､今は経過良好です☆
こども病院への定期検診も､今年から１年おきになりました

来月行きます

ﾏｲﾐｸも募集してますので気軽に仲良くして下さい

[176] mixiユーザー 07月12日 15:09

はじめまして

3カ月の娘が修正大血管転位・肺動脈狭窄・心室中隔欠損です

明日から検査入院でこども病院にお世話になります

今自宅で準備中ですが、なかなかはかどりません

どきまぎして落ち着かない

よろしくお願いします

[177] mixiユーザー 03月22日 00:25

はじめまして☆
もうすぐ１歳になる娘のグレン手術が来月にきまり、またこども病院でお世話になります。
お腹の中にいるときに病気がわかり、産まれてすぐからお世話になっています。

よろしくお願いします(o´∀`o)

[178] mixiユーザー 06月22日 12:42

初めまして

次男がファローで千葉のこども病院に通っていたんですが、今月佐賀に引っ越し福岡こども病院にお世話になっています。
来月二歳になりますが、合併症があり、そっちの手術を優先したので心臓はまだ一度も手術してないのでそろそろしてもらいたい…っていうのが気持ちです。
現在、私が三人目を妊娠中だからできたら出産前の9月までに…というのが願望です

まだ一度しか福岡こども病院には通っていませんのでわからないことをたくさん質問してしまいますが、皆さんよろしくお願いします

[179] mixiユーザー 08月19日 23:03

はじめまして。
１歳9ヶ月の娘が左心低形成症候群で福岡子ども病院でお世話になっています☆
来月にはフォンタン前のカテ入院が控えています>_<
よろしくお願いします☆

[182] mixiユーザー 10月24日 13:20

はじめまして。

もうすぐ生後5カ月になる娘が、2カ月になったばかりの頃に総肺静脈環流異常症だと判明し、子ども病院に緊急搬送・緊急手術をしました。

今後も定期健診に通います。
よろしくお願いします。

[183] mixiユーザー 11月04日 18:49

はじめまして(^^)一ヶ月半の息子が産婦人科入院中に心室中隔欠損症と言われ10月30日に心カテし、11月9日に手術することになりました(>_<)わからないことばかりで不安もたくさんありますが、色んな方と共有できたら、と思っています。よろしくお願いします。11月いっぱいくらい入院と言われておりますので同じ時期に入院される方いらっしゃったらよろしくお願いします(^^)

[184] mixiユーザー 01月09日 13:22

初めまして(^-^)

次女のももちゃんがHLHSです。
2012年8月20日生まれで、生後４ヶ月になります。

生後４日でバンディング、生後１０日でノーウッド手術をし、現在在宅酸素しながらグレン手術待ちです。
手術はもちろん福岡こども病院でお世話になります。今は熊本市民病院で経過をみてもらってます。

心カテの結果次第ですが、春ぐらいにグレン手術する予定なので付き添い入院のことなど教えてください。
よろしくお願いします("⌒∇⌒")

[185] mixiユーザー 02月02日 14:40

はじめまして☆
４歳の子供が単心房、単心室です。産まれる前からわかってはいましたが、産後は生死をさまよう毎日で、一週間ちょっとで緊急手術、その２週間後に緊急手術で、その後ｸﾞﾚﾝ、ﾌｫﾝﾀﾝと無事終える事ができました。
現在は心臓の状態も良好です。こども病院には４月に一年ぶりに定期検診に行きます。
ママ友達を募集してますので、よろしくお願いいたします☆

[186] mixiユーザー 03月23日 02:16

初めまして
兄が、こども病院で働いてました
何か力になれたらと思い参加させていただきました

[187] mixiユーザー 03月28日 12:13

はじめまして。
1才3ヶ月の娘が、三尖弁閉鎖で子供病院にお世話になっています。
生後二ヶ月でグレンを終え、今は三才ごろでのフォンタンを目指して、月に一回、子供病院に定期検診通ってます。
ママ友になっていろいろ教えてくださいm(__)m

[188] mixiユーザー 04月13日 14:38

りんこさん
はじめまして、少し拝見させていただきました。
生後２カ月でグレンまで・・・終えていれば
あとは、経過観察とこどもさんが手術に耐えれる体力つくりが一番ですので・・・
こども病院の医師たちが懸命に診ていただけます。
安心なさって、子育てがんばってくださいね。

うちは２人がこども病院のときの主治医はＳ先生でしたが→いまは九州大学病院に転院いたしました。

[190] mixiユーザー 04月26日 23:04

>>[188]

コメントありがとうございます。
気付くのが遅くなり、返信も遅れてしまいました(>_<)
小さいうちに、フォンタンまで終えている方もいたりして、たまに焦ったりもしますが、本人の体力等、本人にとって一番いい時期が来るのを待っています。ありがとうございます。

先生は入れ替わりが多いのでしょうか⁇
主治医の方が他病院へ行かれた場合は、転院するのですか⁇

[191] mixiユーザー 04月27日 03:11

>>[190]
こども病院の医師は、大学病院の医局の医師以外は転勤はないと思います。
循環器内科はないでしょうが・・・アイランドシティに移転するとわかりませんね。

りんこさんの場合は、無脾症候群ｏｒ単身房単心室のケースでしょうから
フォンタンが幼稚園くらいまでに根治は終わると思いますよ。

うちの場合は２人とも、心臓移植なので仕方なく転院です。

[192] mixiユーザー 04月30日 00:18

はじめまして。
４月に生まれたばかりの息子が、心室・心房中隔欠損症です。５月中旬にカテーテル検査入院します。色々と不安な事ばかりです。色々と教えてください。
宜しくお願いします。

[193] mixiユーザー 05月01日 11:20

>>[191]

教えて頂きありがとうございます。
うちは単心室です。

お子さん、心臓移植が必要なんですね。
山は幾つもあると思いますが、お互い
子どもの生きる力を信じましょう。

[194] mixiユーザー 06月07日 00:08

はじめまして。
1才2ヶ月になる息子が、完全大血管転位症の為、生後手術を行い今は3ヶ月に1回検診に行ってます。
5月に、術後のカテーテル検査受ける予定でしたが、前日に熱が出て延期になり、又検査日の連絡待ちです。
担当医が、九大に行かれたのでなかなか連絡がこなくて、不安でいっぱいです。

前回の検診では、術後は順調と言われましたが、不安ばかりです。。

色々情報交換できたらなと思っています。
よろしくお願いします。

[195] mixiユーザー 06月11日 22:57

あやさん、こどもさんの命を守るため
不安だけど……見守ってあげてくださいね。大丈夫ですから！

外来担当医師や、執刀医師の異動ではないと思います。
ほぼ固定で外来担当医師は決まっているでしょうし……
もし、担当替えとなっても信頼感のおける医師ばかりです。

こども病院に病状が違いますので……4階に入院したことはありませんが……ママ達は助け合い
友情も生まれてアットホームな雰囲気なようです。

オペは、有名なドクターや育成にも取り組んでいますので、複雑心奇形で難しい手術ですが……
同じ疾患名で、元気になられていますので
きっと大丈夫です。

気持ちを強く、明日を信じて前向きに！ファイト！

[197] mixiユーザー 06月13日 20:46

>>[194]
はじめまして。
もう連絡ありましたか？
うちは6日に一才になった息子が完全大血管転位1型です。
多分同じ先生で、うちは先生について九大に転院する予定で、連絡待ちです。
もともとは、六月にカテーテル検査で入院予定だったんですけど。
不安もあるし、予定もたてられないから困ってます…

[198] mixiユーザー 06月28日 14:03

はじめまして～！！

僕は現在35才に成るのですが33才迄こども病院に通ってました～！！
生後、直ぐに九大病院にこども病院が開業して転移して入院！！そして退院したのは幼稚園の年中さんだったと思います。

昔から変わらずに居る看護婦さんに声を掛けられ、感動したのは覚えてます

場違いかもと思いますがよろしくお願いします

[199] mixiユーザー 10月31日 08:51

初めまして。私の子供は、10ヶ月で、ファローです。
色々わからない事ばかりなので、こちらで情報交換できればと思っています。宜しくお願いします。

[201] mixiユーザー 12月06日 13:44

4ヶ月になる息子が産まれてすぐに心雑音があり、無脾症候群に伴った単心房・単心室・肺動脈狭窄・肺静脈還流異常と診断されました。
久留米大学でお世話になっていたのですが、こども病院へ転院し、16日にカテーテル検査します。
手術がいつになるのか…何も分からずとても不安です。何か情報が得れればと思い参加させていただきました。よろしくお願いします。

[202] mixiユーザー 12月18日 00:36

娘が左心低形成症候群でバンディング手術を終え、ノーウッド手術待ちです。
不安もたくさんありますが、同じように病気と闘って頑張っているお友達と共に元気になれるよう頑張ってほしいです！

[203] mixiユーザー 09月08日 10:34

はじめまして。
1歳8ヶ月の娘が心房中隔欠損と肺動脈狭窄で、循環器科に通ってます。
今度心臓カテーテル検査で初めての入院を予定しているのですが、診療予約が入っていなくて？？？となっているところです(^_^;)

分からないことだらけなので、こちらで情報交換出来たらと思っています。
よろしくお願いします。

[204] mixiユーザー 06月18日 22:20

はじめまして。2歳の息子が単心室、無脾症、肺動脈狭窄でこども病院で産まれグレン手術まで終わりフォンタンを目指してます。いろいろ話できたらいいなと思います。よろしくお願いいたします

[205] mixiユーザー 09月29日 11:51

初めまして(*^^*)
3姉妹を持つkumimamaです。

2008年に長女を出産し、翌日に完全型大血管転移症、心房中隔欠損症、左上大静脈遺残と分かりました。
宮崎在住ですがこども病院を紹介を受け、生後２週間でスイッチ術をして頂き、順調に術後を6年間過ごしてきました。
その間に心雑音や弁逆流、不正脈が見られることもあり24hホルター心電図などもしましたが、大きな異常なく今日まで来ています。
今回、来年2月にカテーテル入院検査をすることが決まり、いろいろと不安に思い調べていたところ、こちらのコミュニティーを見つけて登録させて頂きました。
娘の入院に関する情報交換の為、またはこれから大手術を受けられる不安な気持ちをお持ちの親御さんと情報交換をしていければと思っております。
よろしくお願いいたします(*^^*)

[207] mixiユーザー 04月08日 21:23

はじめまして(^-^)
うちの子は心室中核欠損で３月にカテーテル検査しました。カテーテル検査後手術が必要で今手術の連絡待ちです。
初めてこども病院に行ってみて本当にたくさんの子供たちがいて、色んな子がいてビックリしました。
今うちは2才です。
病院の事、手術後の事など情報が欲しくて入りました。よろしくお願いします(^^)/

[208] mixiユーザー 07月11日 13:59

>>[206]
始めまして！先日完全大血管転移症と娘が診断を受けたものです…息子さんの状態は現在いかがですか？

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