急性骨髄性白血病(AML)復活コミュの再発したが、その後復活した

という経験、そういった実例を身近でご存知の方、メッセージください！！！

希望を持たせてください。

また、骨痛とはどんな痛みでしょうか？ネットでどんな検索をしても出てきません。
腕や足を触られたら、それだけでも激痛が走るような痛みでしょうか？

２度目の骨髄移植は可能性が低い上、危険性は高く、更に治療中の苦痛は初回どころじゃないとのことで、医師・家族全員一致のもと、命を諦める方向です。

。。。諦めるしかないんでしょうか？フコダインはどうかな？
本当に0％なのか、１%の可能性もないんでしょうか？今回をもって医学界の歴史に残るような奇跡は起こらないんでしょうか？

誰か、何か無いか教えてください。
神様とか祈りとか、そんなの既に効果なんかなかった。
誰か、リアルな希望の声を聞かせてください。よろしくお願い致します。

コメント(7)

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[1] mixiユーザー 05月13日 10:43

はじめまして！自分は再発して、その後三座不一致で移植して２年半経ちます。医者には移植するにあたって色々と厳しいこといわれましたが、今のとこ順調に来ています。諦めるまえにチャレンジしてみると、意外にうまくいけますよ！
聞きたいことあれば、メッセください！

[2] mixiユーザー 05月13日 16:58

お返事ありがとうございます！！！！
すごい！素敵ですね！！２度目の移植、耐え抜かれたんですね。
自分のことを何も書いて無くてすみません。私の悩みは自身のことではなく、17ヶ月の子供、というより赤ちゃんです。
そんな歳もあって、可能性が低く、言葉も話せない子に更なる苦しみは…、と再移植は選択肢にはありません。
移植なくしての可能性はないものかと、日々アテのない願いを巡らせてます。

人は使命をもって生まれたんだとか、“運命”とか、神様は平等だとか、本当に平凡に幸せな人が些細な苦悩の為に作った励ましフレーズだなと最近つくづく感じます。

[4] mixiユーザー 05月19日 09:25

コミュを立ち上げておきながら　お久しぶりです・・・

さて　骨痛について。

私は癌細胞が９８％ありましたので　骨がパンパンに腫れていたそうで
そりゃ痛いわけだ。
寝返りできない、横になれない、私の場合は　体育会すわりをして首を垂れるのが　痛さをやっとこ　我慢できる体制でした。

どんな痛さと言われても　表現できませんが
私が過去に経験した　１番の痛さです。
その次が　靭帯を切ったとき。
その次が　出産。
その次が　抗がん剤が血管で詰まったとき。

親知らずの抜歯なんかは　痛いうちに入らない。

さて、移植回数ですが　３回移植して社会復帰した人を知っています。
病気や年齢で　条件は違うでしょうから　一概には言えませんが
大和魂さんが　おっしゃったように　チャレンジしないほうが　諦めきれないと思います。

神様や祈りは　もしかしたら　効き目があるかもしれませんよ。
全ては　結果論です。と、思います。

[5] mixiユーザー 05月22日 10:07

こちらのお返事も、本当に遅くなってすみません。
コメントをいただいてから、何とかその苦痛を想像しようとしてみましたが及びません。
書き込んでいただいた中で私が経験したことがあるのは、親不知の抜歯のみ。
つい昨日まで生理痛で痛み止めも効かず何時間かこらえてましたが、そんな
どころじゃないのが数日続くと思うと。。
（他人事だと安易に憐れんでいるわけではありません。失礼に聞こえたらすみません。
なんとか、この病を変わってやれないか、何か少しでも楽にできることはないか考えますがどうにも抗えないのが現実と思い知るばかりなもので、、。）

確かに、結果論。間違いないですね。やってみないとわからない。
でもやってみたら、倍以上の苦しみになるかもしれない。
代償がデカすぎて、タイムリミットを目前に悪あがきしてはふりだしです。

私はグレーなことやオブラートに包むのが苦手で、実際に動いてみたいんですが。。
ご意見本当にありがとうございます。
何もせず考え込むだけの時間より、はるかに意味のある時間を提供していただけました。

[6] mixiユーザー 06月18日 11:30

上の記事の私の家族ですが、医師からは余命宣告されたというのに、１ヶ月経った今、みるみる食欲が増え、これまでは偏食でスナックをたまに口にするくらいだったのがご飯食べるようになりました！
そして、もう好中球ができることはないと言われていたのに、出ました！！
看護師さんたちも、元があの状態だったのに、今の状態が信じられないし見たことない。今こうやってること自体が奇跡だと言われました!
診断結果がすべてじゃない。これからのこの子の成長が楽しみです、

[7] mixiユーザー 06月28日 19:24

この投稿がいつか誰かの応援する気持ちに届けばと思って再び記入します。

上記に、好中球のことを書きましたが、このときは１％でした。
その後、3％に増えましたが、また２なくなり１％に戻りました。

そして、今日、まさかの正常数の500にまでなっていました！！
祈ったり応援したり、生きて欲しい家族の思いが遺伝子など様々な方向からこの子に働きかけ、医学の常識を超えたんだと思います。
また、余命宣告をされたため、病院から特別な外出許可が出ているおかげで、しょっちゅうお散歩したり自宅に帰って家族で一緒にねたり、日曜日は家族でショッピングモールに行ったり。病院の中で過ごすだけでなく、様々な刺激とわくわくを得ているのも何か作用しているのかもしれない。

本当に辛抱強く頑張ってます。8月で２歳の誕生日を迎えるので盛大にお祝いする日が楽しみです。

医学の数値だけを目の当たりにして気持ちを諦めないでください。

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