急性骨髄性白血病(AML)復活コミュの急性白血病について

いまさらですが

急性白血病の分類は　急性リンパ性と急性骨髄性に別れます。

ここは急性骨髄性について書きます。

タイプは
Ｍ０　もっとも未分化白血病
Ｍ１　未分化型骨髄眼球白血病
Ｍ２　分化型骨髄眼球白血病
Ｍ３　急性前骨髄眼球白血病
Ｍ４　急性骨髄単球性白血病
Ｍ５　急性単球性白血病
Ｍ６　赤白血病白血病
Ｍ７　急性巨核眼球性白血病

といいます。それぞれの特徴についてはみなさん　ＤＲにお尋ねのことだと思います。また、「白血病と言われたら」に載っています。

よく　生存率だとか　予後について言われますが
私は　生存率は０か１００％だと　考えます。

予後ですが　私には　わかりません。

生存できた場合の　生活の質の継続については
私の経験や仲間からの情報を　お知らせします。

たとえば　寛解なのに住宅ローンが組めないとか
まだ　働けなくて生活が苦しいなどについては
コツや障害年金という裏手を紹介します。

コメント(57)

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[18] mixiユーザー 06月19日 00:02

マーメードさん、今回ようやく。。。コミュへ参加させていただきました☆
宜しくお願いしますペコリ(o_ _)ｏ))

私の夫、現在４３歳。４月２日に、急性骨髄性白血病(Ｍ２)と診断され即入院。
昨日２度目の地固め療法に入りました。
入院後すぐの薬はオレンジ色(１回目の化学療法で、無事に完全寛解に入る事が出来ました。)
１回目の地固めは青いインク色
２回目の今回は、まるでイチゴシロップみたいです。

最初、右目に兆候が現れ、眼底出血に気が付き眼科を受診。
処方された飲み薬で右目は良くなりつつあった頃、今度は左目に眼底出血。
これはおかしい！という事で、総合病院を受診。
問診・血液検査等を行った結果。。。急性骨髄性白血病と診断されました。

診断された時、どうして私の夫が？と、信じられなくて。。。人前でも構わず思いっきり泣いてしまいました(＾＾；)

今思えば、何ヶ月か前から白血病の兆候はあったのかも知れません。
雪かきをしてても、すぐ疲れやすい・何だかふらふらする・風邪を引いた様な感じで倦怠感と微熱がちょっと続いた。。。その他、眩暈の様な感じ等。。。

最近は、白血病のパンデミックではないか？と言う大学病院勤務の医師もいるほど患者さんが多くなっているようにも思えます。

抗がん剤の副作用など、これから戦っていかなければならない問題がいっぱいありますね。
でも、諦めずに夫と一緒に家族全員で頑張って行こうと思います！

何かわからない事など、是非お教え下さると嬉しいです☆
また、これから私が出来る範囲で誰かのお役に立てればと考えています。
白血病って、こんなにも多くの輸血が不可欠なのだという事も初めて知りました。
なので、まずは献血から～献血車を見つけたら、必ず献血しようと思います。
せめてもの、恩返しと思います☆

どうぞ宜しくお願いしますペコリ(o_ _)ｏ))

[19] mixiユーザー 06月24日 16:14

みなさんの経験や知識を教えていただき参考になりますほんとうにありがとう
うちのかみさんの話をしますと６月の最初にかみさんさんの姉妹とうちの子供三人の検査をしたところだれも合ませんでしたがその結果がでる前にさいたいけつで見つかり決定しました
いょいょ明日が移植です先週の金曜から無菌室に入り抗がん剤と放射線で前処理中ですみなさんと同じように復活できるといいのですが

[20] mixiユーザー 06月24日 19:47

私は　臍帯血の搬送ボランティアをしています。

朱蒙さんの奥さんの移植される検体は　もしかしたら
私がバンクに　運んだ物かもしれませんよ～～～～

[22] mixiユーザー 06月25日 07:34

前にも書いたかと思いますが
海外にお住みの方が　日本でドナー登録された場合
日本の患者さんとマッチしたら　確認検査から最終同意まで
コーディネーターの交通費や　搬送にかかる交通費などが
患者さん持ちになります。

あんどさんが　帰国の予定がはっきりとしないのならば
今住んでいらっしゃるところで登録されることを　お勧めします。

[23] mixiユーザー 07月06日 22:06

このまえ　かみさんに聞いたらかみさんの臍帯血って岐阜のほうから届いたとか聞きました　もしかして・・・もしかしてって！！

ちなみに今日病院に行ってきました　最近ちょっと熱がでたりしてます　意識はいたって元気です　拒絶反応とかで熱がでたりするのですか？

[24] mixiユーザー 07月21日 06:52

今週末、Ｍ３の息子が退院します。
４か月と３週間の入院でした。
今日、退院の為の骨髄検査です。
（遺伝子レベルで完解しているかの確認だそうです。）
退院後は、ＡＴＲＡを３か月に１度（１年間）頓服するそうです。

ＤＩＣによる脳内出血の後遺症もなく、
元気に退院できるなんて、
発病当初の最悪な事態からは、予想外の展開です。
医学の進歩に感謝です。

[25] mixiユーザー 07月21日 08:00

サラダ♪ さん　
おめでとうございます。学校復帰も　目の前ですね。
彼は　きっと　大きく成長されたと思います。

[27] mixiユーザー 07月26日 11:22

キャスミン　さん
私は、急性骨髄性白血病Ｍ４
2008年11月発症の64歳です

白血病は、型によって予後がかなり異なるといわれています
その中で、Ｍ３は
初期の山を越えさえすれば

治癒率の高い種類といわれています
＜確かビタミン＞が特効薬なんです

とはいえ、ご本人が一番動揺されていると思います

いわれておられる通り、キャスミンさんが動揺、一喜一憂しないように
よく勉強されることをお勧めします

参考アドレスです
http://www.onh.go.jp/seisaku/cancer/kakusyu/haketu.html

リンク集です
http://umisuki.org/

私のＨＰです
http://www.ebnon.com

[29] mixiユーザー 07月27日 08:17

M3は　一番予後のいい型だといわれています。
治療方法も確立されています。（手さぐりではありません）

だからと言って　安心してもいけません。
亡くなった方もいらっしゃいます。

元気に復活された方が一番多いのがＭ３ですが。

今後は母が動転しているので、あなたが一緒に勉強してくださいと言われましたって
私には　よくわかりません。
私は子供が4人いてなかなか勉強が思うようにできず・・も　わからなくはないですが
ちょっと　違うように感じます。

上手く書けませんが・・・また、誤解を受けてはいけないので　だれか　フォローしてぇ。

とにかく　落ち着いて　今　何ができるのかを　見つけてください。

ここのコミュには　乗り越えた人や家族がたくさんいます。

そして　みんな　応援しています。

[30] mixiユーザー 07月27日 16:00

妻が白血病と診断された日から家族で白血病の勉強を始めましたそして一緒に完治に向けての努力を始めました
その当時インフルエンザで亡くなる人もいて白血病は治る可能性があるから頑張ろうと妻を含めてみんなで勉強しましたとにかく主治医に話しを聞くことやネットなど夜は忙しかったです
セカンドオピニオンもしました
たしかに動揺ゃ不安もたくさんありましたが一刻を争うので知識を詰め込みました
不治の病の時代は過ぎました。しっかり勉強して完治を目指してくださいみんな応援してますよ

[33] mixiユーザー 09月22日 07:59

はじめまして、ことりと申します。M1です。よろしくお願いいたします。

8月24日から抗がん剤を投与し、29日に白血球が下がって500で無菌室に入り現在進行形てす。

未だに白血球が上がらず不安です。
M1型はネットで色々探しましたがあまりよくわからず、予後中間から悪い
後、化学療法では完治が難しい事だけはわかりましたが、
移植を選択肢に、入れるタイミングが重要なのか悩みます。
再発してから最終手段か

突然すみません。

[34] mixiユーザー 09月22日 15:35

ことり　さん
M4　再発　臍帯血移植
現在64歳です

移植のタイミングは主治医との相談、よく理解できない、納得できないときには
セカンドオピニオンも選択肢だと思います
先ずは、抗がん剤による寛解めざしてくださいね

心も身体もしんどいことが多いと思いますが、
病気を逆手に、このさい甘え放題もいいですよ

[35] mixiユーザー 09月24日 09:10

ことりさん　はじめまして。

M1の方　いらしたのではなかったでしょうか。何か　コメントしてあげてください。

M7の人を　探しています。ご連絡ください。落ち込んでいる方がいらっしゃるので。

マーメードは２１日の夜から東京にいまして　２２日帰りの夜行バスに乗れたのですが

役８時間遅れで１４時間バスに缶詰で帰ってきました。

もちろん　みなさん　予定はずれで　パニック状態でしたが　仕方ないことですよね。

バスに乗ってしまったら　つくまでは　我慢するしかないし　お客を無事に目的地に

ハンドル持ってくれている運転手さんに　感謝でした。

海外旅行に間に合わないとわめいた男性がいました。うるさすぎたので　注意したら

泣き出しちゃって・・・４０歳前ぐらいの人かなぁ。トイレに入っても泣いてました。

[36] mixiユーザー 09月24日 09:33

こんにちは。
息子がＭ７でしたが治療から一年たち、再発もなく元気いっぱいです。
ただ、小児白血病なので大人の方のご参考になるか分からないのですが、
もし誰かのお力になれるのでしたら嬉しいです。

[37] mixiユーザー 09月24日 13:28

じゅんぼうさん

さっそくありがとうございます。文面をコピーして　その方に送りました。

生きている人がいないと　いかにも「不治の病」病に　かかられているので

きっと　うれしいに違いない。

私も　うれしいです。

[40] mixiユーザー 04月02日 02:26

> うちゃさん
あなたの質問に正確に答えられるのは担当医だけだと思います。
「白血球が2万」では何もわかりません。
白血球数の中には白血病細胞だけではなく、好中球や単球、リンパ球が一緒に数えられているため、どれが増えているかによって答えが変わってきます。
冷静に医師の説明を聞いてください。

[44] mixiユーザー 06月10日 04:56

6月6日に主人(38歳)が急性骨髄性白血病と診断を受け即入院火曜日から抗がん剤に入ります。全体を調べたところ他の臓器には無事でした。

初期の段階なのでしょうか…

色々とこれから怖いです

今は抗がん剤すると下がる免疫力より低い数値なのに口内炎やだるさがないのが不思議です。と看護婦さんに言われたらしいです。

抗がん剤始まったらもっと下がりますよね

怖いです

変なこと考えたくないけど考えてしまいすいません…

だいじょうぶ
治る！を信じないと

現在私達には 14歳 17歳になる息子がいます。

これからｱﾄﾞﾊﾞｲｽ等皆様宜しくお願い致します。

月曜日に色々と先生達と話し合いがあるので M何なのか聞いてみます

そして
子供達には大きなこと話していません。病気の名前は伏せこれから治療に入ると話してあります。

完治を信じ頑張ります
ﾊﾟﾊﾟにもﾌｧｲﾄしてもらわないと

本人はかなりｹﾛっとしてるけど内心は色々と考えてると思うのです

自分達は心から支えないとです

[45] mixiユーザー 06月12日 04:38

急性前骨髄球性白血病でした。ここでは M4と書いてありますが先生からの説明で M3と言われましたが… どうなのでしょうか…

[46] mixiユーザー 06月12日 14:36

りんさん。あたしは昨年の8月にM3と診断され、半年の入院化学療法と5ヶ月の自宅療養で、来月から職場復帰予定です。
入院中は、交わす言葉は少なくても、毎日片道1時間近くかけて病院に来てくれた母親が一番の精神的支えとなりました。
あたし自身も、病名を告知されてもケロっとしていましたが、家族が受けたショックは、逆に本人よりも大きかったように思います。
抗がん剤による吐き気も、骨髄抑制期のダルさも、薬が効いている証拠！だからバッチコーイ♪でのりきりました。これはあくまでもあたしの場合ですが、本人は案外とそんなもんだったりします。
そばで見ているのは辛く感じることもあるかもしれませんが、家族という存在がいてくれるだけでちからになるんです。どうか、今を乗り越えてください。

ご主人が元気になるのを祈ってます。

[47] mixiユーザー 06月16日 06:44

ﾊｲｼﾞさん
御丁寧に有難うございます。ﾊﾟﾊﾟにもﾊｲｼﾞさんからのｺﾒﾝﾄ読んでもらいました。前向きに闘えます(^-^)先日｢この病気は治りますからしっから治して行きましょうね

｣と先生に言われたそうです(^-^)

一番最初病名を聞きもうみんな落ちました…。でも本人はなってしまったら治すしかないでしょぉ

な感じで内心ではどう思っていたのか…外見は軽い感じなﾊﾟﾊﾟでした。

ﾊｲｼﾞさん
七月からの職場復帰。応援思っていますね

くれぐれも無理はなさらずに…日々楽しくいれますよう…願っています☆ミ

本当に有難うございました。

[48] mixiユーザー 06月16日 11:39

大変な時期にあたしへのお気遣いありがとうございます。

ご主人の前向きな気持ちは、闘病生活に必ずいい影響を与えます。

先生がおっしゃった、治るという言葉を信じて間違いないです

こうして、乗りきってきた人はあたしだけじゃなくたくさんいると思います。ご主人もその１人になりましょう

それから、りんさんも頑張りすぎず、気負いすぎず、体に気をつけてお過ごし下さいね

同じＭ３、なっちゃったもんは治すしかないというポジティブな考え方の持ち主のご主人が他人事と思えず、何度もコメントしちゃいました。

[49] mixiユーザー 07月07日 22:38

ﾊｲｼﾞさん
遅くなってすいません

まだ抗がん剤には進んでないのですがその前の治療で高熱が…解熱剤とかで今どうにか食事の前に下がるようにして少しでも食事取れるように調節しているようです。

ﾊｲｼﾞさんはどうですか？会社復帰

[50] mixiユーザー 07月25日 12:15

りんさんへ、私も去年の9月に急性骨髄性白血病M2と診断されました。19歳の時でした。
4ヶ月間入院して、退院した次の日からは遊びまくっていました。もちろんマスク、ウィッグは欠かせませんでしたが。
外泊期間にもずっと友達と遊んでいたほど元気でした(^o^)

私も当時自分で調べてみたところ、白血病は全身病なので転移はしない、とどこかに書いてありました。間違ってたらすいません(>_<)

私の場合、おそらく初期の発見だったと思うんですが、あと2.3ヶ月発見が遅かったらとても危険だったと言われました。だからりんさんの旦那さんも大丈夫だと思います。
いや、思って、信じてあげてください。
みなさんが言うように、本人は意外とケロっとしてるんです。周りの人の方が絶対心配していると思います。周りの人を泣かしてでもいいので、気持ちは常に元気であってほしいですね(^_^)
免疫低下で口内炎が出来たときは、抗がん剤の影響で食欲がなくなっているのに、更に食欲がなくなってしまいまにからね(>_<)
栄養バランスは悪いかもしれませんが私はアイスや、ゼリータイプの物を食べていました。食べれる物、好きな物を食べるのが大事ですよ(^_^)
お家からの持ち込みも可能でしたら、旦那さんが大好きだった手料理を持って行ってあげるととても喜ばれると思いますよ(^ ^)

今はもう不治の病と呼ばれる病気ではなくなっています。外泊、仮退院、退院の時に思う存分いろいろやらせてあげてくださいね(^_^)そして、りんさん、息子さん達はそれに付き合ってあげてください(^ ^)

旦那さんが元気に治ることを祈ってます。
長文失礼しました(>_<)

[51] mixiユーザー 10月01日 23:43

初めまして。
母(６５才)が急性骨髄性白血病と診断され参加させて頂きました。

そこで早々の質問なのですが
現在、母の白血球の数値が２５万血小板の数値が１万しかなく
骨髄の中の９５%が悪い白血球だと言われました。

同じ様な状態で、どなたか回復された方いらっしゃいませんでしょうか？

母は、女手一つで私達娘２人を育て、頑張ってきたのに…何故、こんな辛い大変な思いをしなければならないのかと思うと悔しくてなりません。
絶対に元気になって欲しいです。

[52] mixiユーザー 10月03日 01:12

>>[51]
今晩は！
血小板輸血を大至急ですね。
何もしなくても、点状内出血起きてませんか。
私は血小板が二万を下回ると、アザがあちこちに出来ましたよ。
哀れむ時間があるなら、何をしてあげたら良いのか、前向きに対応を考えましょう！
白血病は原因不明の病気ですが、私は今、生きていますし、仕事もしています。
一緒に闘った方も生きています。
望みを捨てずに頑張りましょう！

[53] mixiユーザー 10月03日 09:09

>>[052]

お返事有難うございます。
緊急入院して結果が出る前から治療が始まり
輸血してました。
２６万あった白血球は１０万まで下がったそうなのですが、薄まったくらいに思って下さいと言われました。

今日、今後の治療方針を伺う事になっています。

あざ出来てます。

色々と調べていくうちに、今後の方が更に大変なんだと理解出来、メソメソしている場合じゃない

と思いました。

希望を持って頑張ります。
ゆっこさんも、お身体大事にして下さい。

[54] mixiユーザー 03月22日 01:20

彼が余命宣告を受けたようです。
具体的には私は聞かされていないのですが、この病気で余命宣告されるというのは、やはり危険な状態なのでしょうか…。
あきらめないで頑張ってほしいです…！

[55] mixiユーザー 04月20日 22:01

はじめまして、こんばんは、祖父が、急性骨髄性白血病と、診断されました。
先月末から、今までよりも、食事が、減り、今月の、２日までは、なんとか、普段とかわらず、過ごしていたのですが、朝なかなか起きてこなかったり、しんどそうに、してることで、母が、祖父を病院へ、連れていき、血液検査で、判明しました。

もう、高齢なので、抗がん剤は、負担が多くしんどいだけと言われ、祖父の家の近くのクリニックの先生が、往診に、来てくれ、抗生物質を入れた点滴をしてくれてます。
以前は、畑仕事も、一人でするような結構動く祖父でしたが、今は、寝てるときが、多く、トイレや部屋の移動は、なんとか自分で歩いてしてます。

今月に、一ヶ月が山だと、言われました。

今、88才の祖父ですが、年と病気だから、仕方ないと言っても、私は、諦めはなかなかつきません。

できるだけ、長く生きて欲しいと、祖父の家に、行った時には、お仏壇に、お祈りしてます。

[56] mixiユーザー 05月30日 09:27

国立病院では、数ヶ月の余命と言われ、クリニックの先生には、一ヶ月が山だと、言われました。

その宣告を受けてから、２ヶ月が、たとうとしています。最初に、延命治療をするなら、救急車を呼んでくださいと、言われたみたいですが、いまでも、苦しんでいるのに、無理やり生きてもらうのも、可哀想と言うことで、点滴をしてもらいながらも、自然な最後をと母と叔父は希望しました。

昨日、一週間が、山だと、言われました。
もう一週間くらい前から、食事、飲み物も、飲まなくなりました。
口に含ませようにも、拒否するようです。
トイレだけは、自力で、行ってましたが、日曜あたりから、歩けなくなり、もう、寝たきりになってしまいました。

点滴も、針がどこの血管にもはいらなくなり、再び余命宣告されました。

オムツ交換でも、いたがり、もう、
もうろうとして、何もわからないような感じです。
痛み止を体に貼っています

一ヶ月が、２ヶ月生きてくれただけでも、うれしいですが、もっと、生きていてほしいです。

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