急性骨髄性白血病(AML)復活コミュの自己紹介

地味～～～なコミュです。
自己紹介でも　してみようかな・・

私　１９９５年阪神淡路大地震の年　５月に緊急入院しました。
ＡＭＬ急性骨髄性白血病です。
遺伝子変化も見られ　移植を前提に治療にかかりましたが
ドナーがいなかったのと　導入で　寛解に入ったので
様子を見ながら　化学治療のみになりました。

子供たちとは３座不一致でした。
今なら　母子間の３座不一致は　珍しくありません。
血液内科の　治療発展は目覚しい。

移植なしで　生きている　日本でも珍しい患者です。

コメント(316)

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[279] mixiユーザー 06月12日 16:27

フォローありがとうございます。

みんな　孤独を感じたときって　さみしいし　くやしいし・・・

ただ　ここには　わかってくれる仲間がいっぱい。

みんな　一人ぼっちじゃないんだ。

私　一人ぼっちじゃないんだ　って　私は　今も　孤独を感じた時　この
コミュを読み直しています。

[280] mixiユーザー 06月12日 17:35

お久しぶりです

私は、今、自分の二年半の闘病生活を振り返りながら記憶を整理し、HPにUPしつつですが
そこで改めて感じること、そして現在病院の同室の方達との会話で感じることは

人の価値観は違うって事です

私は、何でも知りたいし、知ったことを伝えたいそしてそれを前向きのパワーに代えて行きたいタイプだと思っていますが

中には、情報を知るのは怖い、全部先生に任せるから宜しくお願いしたいと言う方もいらっしゃいます
その方は、先生との大きな信頼関係があるから、治療についての心配が無く、また前向きに生きることに取り組まれていらっしゃいます

なので、情報を知る知らないにかかわらず
前向きが何よりって、考えています

まとまりの無いコメントですみません<(_ _)>

[283] mixiユーザー 06月14日 21:30

うれしいです。

仲間のいることが　とても　うれしいです。

意見や価値感が違っても　話し合える　仲間がいいることが　うれしいです。

私が発病したおよそ１５年前は　病室にＰＣを持って入るなんて　もってのほかどころか

我が家にはディスクトップＰＣだっけ　ブラウン管みたいなやつ　それしかありませんでしたし　私はＰＣを使えませんでした。

携帯電話もありませんでした。

バンクも立ち上がったところでした。

今では　簡単？に情報を得ることができます。

薬も治療も開発されて　助かる見込みのある病気になってきました。

私のときは　違った。

差別もありました。

とりとめのないメールになりましたが　今回　私の軽はずみ？な言葉で　傷ついた方には

申し訳なく思っています。

ただ　１５年前　「俺に任せておけ」みたいな主治医に「赤の他人に私の命を自由にはさせない。私のデーターは　すべて　私は　知っておく権利がある」と毒着いた私です。

だんだん　主治医も　私の意見を聞いてくれるようになって　ちゃんとリスクとハイリスクを説明してくれて　私と　一緒に　戦ってくれるＤＲになってくれました。

よく　ケンカもしましたが　今では　酒を酌み交わすこともあります。

またまた　とりとめなくなってきました。おやすみなさい。

[284] mixiユーザー 06月16日 00:08

マーメードさん、初めましてこんばんは｡

昨日、兄が白血病再発しました。二年程前に骨髄移植して先月99%完治したと言って喜んでいたら…

脳幹に腫瘍が…医者が言うには心の準備をしといて下さいってm(__)m

移植したら助かるんじゃないのかよって…｡

すいません失礼しました。

[285] mixiユーザー 06月16日 01:29

> サクさん

貴重なご意見ありがとうございました。

色々とお騒がせしました。

このコミュからは抜けさせて頂くことにしました。

[286] mixiユーザー 06月16日 10:07

YuTa-K さん

抗がん剤は　まず　頭には行かないようにブロックして治療します。

そこで　大体の患者が　これからの治療方法を　決めていくわけですが

方法が決まったら　ブロックしていた脳幹にもしかして白血病細胞が残っていないか

ルンバールといって　脊髄から直接抗がん剤を注入しておきます。

もし　脳幹にわずかでも　白血病細胞が残っていたら　脳幹から再発する可能性があるからです。

お兄さんは　何回ルンバールをされたのか知りませんが

私は　５～６回かな　もっとしたかもしれません（５年ぐらいの間に）

ルンバールでも　脳のわずかな白血病細胞が生きていたのですね。

稀ですが　脳幹からの再発は聞きます。

頭の中の白血病細胞を死滅させるのは　難しいんです。

もう一度　移植ができる状態に回復されるといいですね。

応援しています。

[287] mixiユーザー 06月16日 22:52

> マーメードさん

貴重なご意見ありがとうございます

僅かな希望にしがみついて家族全員で頑張って行きたいと思います

[288] mixiユーザー 08月19日 00:04

はじめまして。

私の父親が、急性骨髄性白血病（M４）を発症して約４ヶ月が経ちます。

これまで抗がん剤での治療を行っていましたが寛解には至らず

サイタイ血か骨髄移植になりそうな状況です。

親戚からは、一度セカンドオピニオンを確認したほうが良いのでは

と意見が出ているのですが、病院や主治医によって治療方法が異なったりする

場合があるのでしょうか。

私もいろいろと勉強してみましたが、科学治療ということもあり

利点はあまりないのではないかと思っています。

時期的にも遅いかなと。

何かご意見等がありましたらお教え願います。

[289] mixiユーザー 08月19日 07:48

セカンドオピニオン、サードオピニオンは　当たり前の時代になっています。

いろいろな考え方を聞ける利点と迷うデメリットがありますが

その中で　患者が一番自分の残された時間を有意義に使えるであろう治療を選択し

家族はそれをサポートできたら　それが一番ですね。

ちなみに私はドナーがいなかったので　選択肢なしで　化学治療で１５年生きています。

ＡＭＬ　Ｍ２です。

[290] mixiユーザー 08月19日 17:42

たけ　さん
初めまして

2008年11月
急性骨髄性白血病Ｍ4発症　現在64歳です
化学療法で寛解に至り6ヶ月で退院しましたが
5ヶ月後に再発
昨年3月に臍帯血移植をしていただき無事生着しました
ただ、白血病の因子(遺伝子レベル)はまだ体内にあるため
現在も、治療を続けています

現在は1週間の入院点滴(外来でも可)３週間自宅で好き放題の日常です
お歳等の条件は異なるので、答えは１つではありませんし
初期の治療はきついと思いますが
完治しなくても、私のように太く長くの人生を楽しむことも可能性としてあると思います

マーメードさんがおっしゃっているように、今はセカンドオピニオンあたりまえの時代になっていますし、それを躊躇される先生がいらっしゃったらいかがなものかって感じですね
ただ、急変期と安定期がありますので、今判断しないとって時にはそれが優先されると思います

ご本人が一番ですが、ご家族が一緒に落ち込んでいては治る病気も治らなくなります

ご家族は、できるだけ病気の情報を集められ、先生に対応されること、そしてご本人はできるだけ一人にせずに一緒にいてあげてください
話題は、ご近所の出来事やペットのこと時候のこと高校野球のこと何でもいいんです
病気の話は、お父さんが切り出された時でいいと思います

[291] mixiユーザー 08月25日 15:24

こんにちは。はじめまして。

わたしは8月9日に急性骨髄性白血病M3と診断され、現在入院治療をしている35歳です。

入院当初はひどい貧血に加え、生理も重なり、何日かは輸血をしたりと体がしんどい日を送りましたが、今は微熱がでる程度、まだビタミンA？を飲んでいる段階なので、元気を持て余す日々を送っています。

病名を宣告されたときもなぜかショックを受けることもなく、受け入れることができました。

これから体も精神的にもつらいことが待ち受けているとは思いますが、ドンと来やがれ！と思いながら毎日を過ごしています。

よろしくおねがいします。

[292] mixiユーザー 08月27日 07:30

ハイジさんも　皆さんも　つらいことや　悔しいことは　ここにいるみんなが

よくわかっています。

泣き言や　愚痴や　うれしかったことも　わからないことも　このコミュを使って

吐き出してくださいね。

[295] mixiユーザー 06月10日 04:51

はじめまして

6月6日に主人(38歳)が急性骨髄性白血病と診断を受け即入院火曜日から抗がん剤に入ります。全体を調べたところ他の臓器には無事でした。

初期の段階なのでしょうか…

色々とこれから怖いです

今は抗がん剤すると下がる免疫力より低い数値なのに口内炎やだるさがないのが不思議です。と看護婦さんに言われたらしいです。

抗がん剤始まったらもっと下がりますよね

怖いです

変なこと考えたくないけど考えてしまいすいません…

だいじょうぶ
治る！を信じないと

現在私達には 14歳 17歳になる息子がいます。

これからｱﾄﾞﾊﾞｲｽ等皆様宜しくお願い致します。

[296] mixiユーザー 06月10日 18:41

はじめまして。
去年（2011年）の１２月に急性骨髄性白血病と診断され、
現在治療中です。
どうぞよろしくです。

[298] mixiユーザー 06月18日 23:20

去年１２月に発覚で即入院
寛解導入一回、大量療法での地固め２回
その後５月に妹からのフルマッチで抹消血での移植
奇跡が重なって命がつながり
day30 を待たずに明日マルク、明後日退院予定です
まだＧＶＨＤに関して要経過観察ですし
免疫抑制剤もたっぷり服用中
私で良ければ何でも聞いてください
どうぞよろしくお願いします

[299] mixiユーザー 06月19日 03:21

マーメードさんへ

その節はお世話になりました。二回の移植を乗り越え、なんとか１年半経ちました！
二回目の移植のハプロ移植の時には、EBNONさんに相談にのってもらったりもしました。色々な人に助けられたし相談にのってもらったなぁと、しみじみ感じます。コミｭで知り合った仲間たちはいなくなってしまいましたが、その分も頑張っていきたいと思います。

[300] mixiユーザー 06月24日 20:36

大和魂さん
このコミュからも　なくなられた仲間が　本当に残念ながらいらっしゃいます。
私たちは　生かされている使命？意義？をかみしめながら　お互いに　楽しみながら　そして　二度と　仲間をなくさないように　したいですね。

[302] mixiユーザー 09月01日 20:18

りな様＠(･∀･)てへ　　さま
バレンタインに告知ですか。
私は　浅原彰晃が捕まった日（第３サティアンから）でした。

[303] mixiユーザー 09月27日 18:17

身内が白血病になり、このコミュに参加させて頂くことにしました。
よろしくお願い致します。

[304] mixiユーザー 01月14日 07:57

はじめまして。
7月末から、パニック障害、うつ、全般性不安障害で休職していたのですが１２月に入って、左足が腫れてきて、自傷行為でばい菌が入ったかと思ったら、この病気でした。
足の治療から入ったので、初めての抗がん剤治療の今日が最終日です。

よろしくおねがいします。

[305] mixiユーザー 02月26日 00:23

はじめまして！
今日、彼氏(30)から「健康診断の結果、急性骨髄性白血病の疑いがあるようだ」と連絡があり、情報が欲しくてコミュ参加いたしました。
再検査をしないとハッキリわからないそうですが…。

いまは祈ることしかできません。

皆様よろしくお願いいたします。

[307] mixiユーザー 09月24日 20:38

初めまして。

神奈川県に住む者です。

みなさんにお聞きしたい事があります。

妹が急性骨髄性白血病で約2年半前に骨髄移植をしました。

つい先週再発してしまいました、。

移植して再発した人の生存率がいろいろ調べると低いのですが実際はどうなのか知りたくて書き込みしました。

わかる方居たら教えて下さい。

[308] mixiユーザー 09月24日 22:17

>>[307]
自分はM4で、バンクからフルマッチで移植して10ヶ月で再発して、その後完解して、兄弟から三座不一致で移植して2年10ヶ月たちました。再発に関してはなんともいえませんが、自分はかなり悪い感じで言われました。

[309] mixiユーザー 09月25日 06:26

>>[308]

さっそくお返事有り難う御座います。

うちの妹は移植してから最近まで何もなかったのですが2週間前位から原因不明の黄疸が出て入院したりしてましたがその時は白血病自体は何でもなかったのですが短い間にって感じでした。

本当かどうか分かりませんが再移植をする際は前回と同じ人じゃないと駄目って聞いた事がありますがそれは本当ですか？

これから宜しくお願いします。

[310] mixiユーザー 09月25日 19:27

>>[309]
おそらく、また同じ人からだと再発のおそれありってことじゃないですかねー。自分は別の人でもフルマッチじゃ再発の可能性が高いとふんで三座不一致でGVHD を出す方向の移植しました。当初は、かなり覚悟が必要と言われましたが、今のところ生活に支障をきたすようなGVHD はでていません。
再発でも寛解してるのしてないのでは、かなりの再発率の差があると言われました。
頑張ってください！とお伝えください！！！

[311] mixiユーザー 09月25日 20:56

>>[310]

返事有り難う御座います。

やはり初期よりも再発した方が完治率って低いんですかね？

資料で見ましたが再発して移植した人の生存率が10人中3～4人しか助からないみたいですが本当なんでしょうか？

いろいろ聞いてしまってすみません。

[312] mixiユーザー 09月26日 00:00

>>[311]

過去のデータは、古いのも含まれてるのでなんともですが、初発より良くないのは確かだと思います。

[313] mixiユーザー 09月26日 06:24

>>[312]

いろいろ有り難うございました。

また何かあったら教えて下さい(^-^)

[315] mixiユーザー 08月06日 17:58

久しぶりに　書き込みします。
「まえむき駅伝」って　しってますか？
前向いてはしるのではなくて(^-^;　私たちみたいなの　ってのも　変ですが
人生前向いてがんばろうよ　って　駅伝があります。

調べてみてください。

それに　９月１日参加します。
さらに　さっき　事務局から電話があって　ラジオ、テレビから　３社の取材申し込みがありました。
すべて　受けました。

詳しくが　わかったら　お知らせしますね。

前向きに　みなさん　生きてますか？(^^)/

[316] mixiユーザー 08月14日 03:56

マーメードさん

お久しぶりです！元気にやってます(*^^*)
その節は色々とありがとうございました！あのときは、なんで俺がとか色々とネガティブでしたが、年を重ねる事に生きる活力みたいなものが、出てきました。治らない病気ではないってのがわかりました。病気のおかげでわかったことや知り合った人も沢山います。これからも頑張っていこうと思います。マーメードさんは、お元気にお過ごしですか？

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