ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）コミュのACTH入院中

はじめまして★

産まれてすぐ呼吸障害で２週間NICUに入院。
入院中、低酸素脳症と診断され完治と思われたんですが、６ヵ月半の時に点頭発作が見られ知識がなかった私たち夫婦は８ヵ月前にしてやっと検査したらWESTと診断されて､もっと早く検査をして治療すればと後悔ばかりです…

１ヵ月半、デパケン・マイスタン・エクセグランと投薬続けましたが発作はおさまらず、ACTH療法で現在入院中。６週間の治療でやっと来週退院します。

入院中ははじめの４週間は体全体の浮腫み、無表情、一日の大半は睡眠、活動はない。という状態でしたがやっと先週（入院５週目）から表情が出てきておもちゃで遊ぶようになりました。
ACTHを投与して初日から発作は治まり、毎週の脳波も発作部分は検査するにつれて探す程度にまできれいになってきました。

現在10ヵ月半でつかまり立ちやハイハイはまったくできません…
発達障害も今のとこわからない状態で不安な毎日です。

現在第２子妊娠中で第２子にも遺伝する可能性が…とも言われました。

皆様の現在のお子さまの様子や治療後の様子など情報が交換できたらと思います。
たくさんの情報よろしくお願いします。

コメント(5)

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[1] mixiユーザー 07月29日 17:01

遺伝？それは初耳です。点頭てんかんで遺伝は聞いた事がありません。私だけ？
うちは、てんかん意外にも疾患を持っている為成長は全然ですが、一緒に入院して頑張った子は、問題なく成長されてる子もいらっしゃいます。
てんかんになった原因や、治療を開始した時期、飲んでいる薬などで個々様々だと思います。

[2] mixiユーザー 07月29日 22:30

はじめまして。
診断を受けてから、退院に至るまで、情報が少なくて不安な日々ですよね…

私の息子は、生後６ヶ月の時にWEST症候群と診断され
三週間の入院薬物治療をしましたがﾃﾞﾊﾟｹﾝ投与で効果が出ず、更に三週間ACTHをしました。
ACTH２日目には痙攣が消失、投与１４日目には脳波も見違えるほどきれいに改善し、投与２８日目に退院しました。

入院中にはｽﾞﾘﾊﾞｲができるようになったり、発作消失後はほんの少しだけど笑ったり、声を出したりしましたが
退院後一週間後に、点頭発作ではない違う痙攣発作が出てきて、脳波を録り直すと小さなてんかん波が出てしまっていて、ｴｸｾグランを追加しました。
ｴｸｾ追加後は痙攣もなく、点頭発作の再発もなく三ヶ月経過しました。

しかし、体調が整い、少しずつ成長してきたのは最近です。
この三ヶ月間は、痙攣こそ起きないものの、相変わらず笑わず反応も鈍いし、発達も無し、原因不明の発熱が何度もありました。
ACTHは脳をリセットする大変な治療だから、脳波がきれいになり発作を抑制できても、少し心身の休息期間が必要だったんだなぁと、今振り返るとそう思います。

先週一歳になりました、ハイハイと捕まり膝立ちをやっとできるようになり、のんびりゆっくりですが成長しています。
長くなっちゃったのでこれくらいで

長々とすいません！
自分が、何もわからず不安だった時を思い出すと、色々お話しできたらと思い書き込みしました

[3] mixiユーザー 07月29日 22:31

久しぶりにミクシィにログインしてます。

私の息子は生後３ヶ月で結節性硬化症と診断され、６ヶ月で点頭てんかんを発症しました。治療は最初からACTHで、trkさんの場合のように投与して初日から発作は治まり後に発作はおこりませんでした。

残念ながら結節性硬化症は治療法がありませんので治りませんが、早くのてんかん発作の抑制がよかったのか・・・息子はその後もほぼ正常に成長発達して・・・この秋には大学に進学します。

もう１８年も昔のことです・・・未だに結節性硬化症との付き合いはなくなりませんが・・・これも個性のうちと長い付き合いをこころしています。

点頭てんかんの原因になった他の病気があるのでしたらなんともいえませんが、発作が続いていないのでしたら治療後の予後はかなりいいと思いますよ。ご心配はあると思いますが、あまり思いつめないでお子様を見守ってあげてください。

[4] mixiユーザー 07月31日 03:21

はじめまして。
私の息子（現在2歳）は、生後2ヶ月で難治性てんかんと診断されました。
3ヶ月目からACTHを始めました。
大発作はなくなりましたが、小さな発作は毎日数え切れないほどあります。
内服薬は、ﾍﾞﾝｻﾞﾘﾝ、ｴﾙｶﾙﾁﾝ、ﾊｲｾﾚﾆﾝ、ﾄﾘｸﾛ、ﾑｺﾀﾞｲﾝ、ﾐﾔBM、ﾌﾟﾙｽﾏﾘﾝです。
発達面は寝たきりですが、最近喃語を話してくれるようになりました。
表情も全くなかった事が嘘のように豊かにもなりました。
かなりゆっくりではありますが、我が子なりに成長してくれています。
睡眠障害・摂食障害もあります
頑張りすぎずにしてくださいね。
まだまだ始まったばかりです。
長々と失礼しました。

[5] mixiユーザー 08月15日 04:22

はじめまして。急に失礼しました。
私たちの子も、trkさん同様、現在ACTHによる治療中です。

子供は５ヶ月で８月４日より入院し、内服を当日よりしています。デパケンとアデロキンを内服させていますが、発作は治まらず、１０日よりACTHを開始しました。

始めて５日目ですが、発作は治まらず、昨日も２シリーズほど出ました。シリーズ数は、開始前からは減ってはいますが、いつ発作が無くなるのか不安です…。
また内服薬が子供に合ったものなのか、疑問です。

私たちにとって第一子ですし、自分で調べれば調べるほど不安で仕方ありません…。

ACTHは全部で２７回打つようにしていますが、やはり気長に待つしかないのでしょうか？

早い方はACTH初日から発作が消えることもあるみたいで…表情は消え、泣き笑いせず、ぼーっとしていることが多く、何もかも心配です。

同じような状況を過ごされて来られた皆さんと、情報を共有・交換させて頂けたら幸いに思います。

長々と失礼しました。皆さんのお子様の１日も早い回復・成長をお祈りいたします。

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