ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）コミュの形成異常

はじめまして。

現在13ヶ月の息子は生後4か月でWEST症候群と診断されました。

4か月で発作が始り、
初めに処方された薬、

　マイスタン、B6

で約3週間は発作が止まっていたのですが、再発し、
MAXまで増量したものの100％発作を抑えられず
毎日４、５回、１０秒～３０秒の発作があり、
次に

バイガバトリン、B6、マイスタン

で試したのですが
少しは発作が減ったものの抑えきれませんでした。

現在

バイガバトリン、B6、エクセグラン

の組み合わせを初めて１８日経ちますが、
ここ４日発作が止まっています。
脳波の結果としては部分てんかんに移行したようです。

息子の場合、
左脳左下に形成異常の疑いがある。
と言われています。

WEST症候群発病以来、
ほぼ毎日発作はありましたが、
発達の遅れ、退行は見られず
４歳の娘の成長記録と比較しても
同じ月齢に同じ事をしています。

ただ、娘は１０ヶ月で一人歩きを始めたのですが
息子はまだ伝い歩き、すごいスピードでのハイハイまでで
一人で立つのも上手じゃありません。

まだ１３ヶ月ですし、
心配する事は無いのかもしれないのですが、
左脳に形成異常の疑いがある為
運動神経、発育に問題が生じる可能性があるとの事です。

ネットで調べると脳の形成異常の場合の予後は発育の遅れは
ま逃れない様な事が書かれていたので
歩けないのでは。。。
と不安になってしまいました。

息子の様に
毎日発作がありながら
順調に発育し
幸いな事に発作がこのまま消え去ったとしても
形成異常がある限り
発育、成長の遅れは必ず出てくるのでしょうか？

どんな事でも構いませんので
アドバイス頂けると幸いです。

よろしくお願いします。

コメント(3)

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[2] mixiユーザー 07月10日 02:29

いしのひげさんへ

初めまして。
コメントありがとうございます。

バイガバトリン？ビガバトリン？
Vigabatrinです。
いしのひげさんのおっしゃる通りメーカーはAventisです。

この薬は日本では手に入りません。
現在、海外に在住しているので、手に入っています。
この薬で6割発作が止まると言われている様です。
ただ、確実な効果が見られない場合、
６ヶ月以内で服用を止めなければいけません。

と言うのも、副作用としては目の視野が狭くなる。
薬の服用を止めた所で狭くなった視野は戻らない。

ので長い期間の服用は薦められません。

正直、私も迷いました。
この薬を息子に飲ませるべきか。。。

しかし、こちらの主治医の先生に
てんかんの発作が続くのと目の視野が狭くなるのを天秤に掛けたら絶対に薬を飲ませるべき。
迷っている時間は無いの。
副作用だって絶対出るとは限らないんだから。
同じ病気の子は当たり前に服用しているのに。

と言われ、飲ませる決心をしました。

前回、日本に帰国した際、エクセグランを新たに処方して頂き、
ここ３週間発作が治まっていました。
見た目だけでは安心出来ないので、
脳波も撮り、結果95％正常と言われ胸を撫で下ろしていました。

日本の主治医の先生からのアドバイスもあり、
発作が治まったのなら、当初の予定よりVigabatrinを早めに切る様に
予定を立てましょう。と言われ意気込んでいたのですが、
Vigabatrinをある一定量から減らすと
経度ですが、発作が出てしまう様です。

また発作が止まっていた頃の量に戻し、
再度、様子見です。

毎晩、冷蔵庫に貼ってある息子の行動表に発作無し！
のハイライトを引くのが楽しみで、
Vigabatrinの量を減らせる日まであと○日！！！
と勢い付けていたのですが。。。

でも、息子の視野は狭まらない！狭まる訳がない！！
そしてちゃんとVigabatrinを切る事が出来る！！
と信じて頑張ります！！！！

因みに、こちらではエクセグランが手に入りません。
どんな薬も危険性やリスクを慎重に考えるべきなのは勿論解りますが、
住んでいる土地によって治る病気も治らないかもしれないと思うと
歯がゆいですね。

長くなってすみませんでした。

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