ＷＥＳＴ症候群（点頭てんかん）コミュの弱音。。。

うちの息子がWESTになって、もうすぐ１年になります。
１歳１か月の時に化膿性髄膜炎になり、その後遺症として両耳聾、
そしてWESTを発症しました。

入院治療中は同じ病気のお子さんをもったママさん達とお話をしたりして
「がんばろう！」と元気をもらいました。

が、

入院治療が終わり、自宅に帰ってきて、だんだん時間がたつにつれ
マイナスな気持ちばかりが増してきてしまっています。

うちの子はACTHを始めてから興奮状態よりも鬱の状態になり
笑顔も消え、歩く事が出来なくなり、左片麻痺になりました。

薬を飲めば、合わずに発作が増えたり、一切ご飯を食べなくなったり。

良いと思ってする治療が本当に良いのか・・・

こんなに色んな治療をして、色んな薬を飲んで・・・
なんで発作は止まらないんでしょうか。
なんで副作用ばかりが出るのか。

息子は今の状態をどう感じているんだろう・・・

まだまだ１日１０回近くもある発作。
キツそうな声を出し発作に耐える息子に何もしてあげられない歯がゆい気持ち。

考えても仕方がない。
こんなマイナスの気持ちで息子に接するのはよくない。
前を見てしっかりしなきゃと思うのに・・・

１年経つのに気持の浮き沈みがすごくて・・・

すみません。弱音ばかりになりました。

コメント(5)

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[2] mixiユーザー 06月17日 19:09

いしのひげｻﾝの言う通りですね。

親が出来る事は何でもしてあげたいと思います。

息子が病気になって、
「あの時こうしてたら・・・」を何度考えたか分りません。

でも「あの時」にはもう戻る事が出来ないから
これから先は出来る限りそう考えなくていいように
頑張ってる大事な大事な我が子の
少しでも力になれるように頑張っていかなきゃですね。

[4] mixiユーザー 06月18日 00:27

がんばってくださいというのは簡単ですが、がんばって！！！（私も子供がウエストにかかり入院した経験をもっています。）お子さんを信じて、自分を信じて。

[5] mixiユーザー 06月18日 08:45

いしのひげｻﾝ、saitochanｻﾝ、ありがとうございます。

子供を信じて、自分を信じて
頑張ります！！

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