The副腎白質ジストロフィーコミュの８月５日、「特定非営利活動法人ＡＬＤの未来を考える会」

８月５日、
「特定非営利活動法人ＡＬＤの未来を考える会」の、
第１回臨時総会、および、夏の勉強会に出席してきました。

逢いたかった方と再会することができ、
はじめてお会いする方ともあいさつをすることができて、
本当によかったです。
（直前にちょっと体調をくずしてしまったので、
ちゃんと参加できるかなぁ？と思っていたのですが、、、）

そして、
衞藤義勝先生の講演「遺伝子治療について」ですが、
むずかしい単語がいっぱい出てきて、私は全然理解はできていませんが、、、
内容としては、
将来の治療の展望が見える、期待ができる、すばらしいものだったと感じています。
この講演で教わったことを、自分なりにも調べてみようと思っています。

グループワークでは、
成人大脳型のご本人と奥様も参加されていて、
いろいろとお話しを聞くことができました。
また、
成人型のＡＬＤは小児型のＡＬＤと同数の患者さんがおられるのではないか、
ということも教えてもらいました。

ＡＬＤという病名は、
お医者さんでも知っている方は少なく、
ましてや一般の方にはほとんど知られていません。
（私も自分がＡＬＤだとわかるまで、この病名は知りませんでした。）
やはり、
たくさんの方にＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）の、
名前を知ってもらう、
そして、
どんな病気なのか知ってもらうことがひとつの方法である、ということでした。

今回出席して、またあらためて、
知ってもらうことの必要性を感じました。

「特定非営利活動法人ＡＬＤの未来を考える会」
（略称　Ａ-Ｆuture）の、
リーフレットを多めにもらってきたので、
友達や知り合いに渡したいなぁと思っています。

ＡＬＤ親の会ＨＰ
↓こちら
http://www.ald-family.com/