The副腎白質ジストロフィーコミュのはじめまして。

白質ジストロフィーの成人型アドレノ・ミエロ・ニューロパチーを患っているも

のです。現在杖を二本ついて歩行はしています。まだまだ僕なんか軽いほうだと

思うので体がきかない方にもうしわけありません。みなさん其々不都合なことが

あるかと思いますが選ばれた人間だと思って前向きに生きていきましょうよ。

ぜんぜん恥ずかしいなんて思わないどんどん健常者の中に入ってアピールしまし

ょうよ。邪魔にされたってめげませんよ。一人の人間なんだもの。

コメント(12)

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[1] mixiユーザー 10月12日 19:26

こんにちはみのかんさん。
ＡＭＮだとわかって１０年になるんですね。
私は診断がついて一年が経ちました、
すこしずつですが足が動かしにくくなってきていて、
今は杖がないとダメな状態です。

そうそうみのかんさんのおっしゃるとおり、
前向きにいきましょう。
私もそう考えて毎日を過ごしていますよ～。

[6] mixiユーザー 08月23日 10:14

まあくんさんこんにちは、コミュニティー管理人のエフスキーです。
管理人と言っても自身がこの病気であるというだけで、
病気を研究している先生のようには詳しくないのが現状です…
本当はしっかりとお答えできれば良いのですが、
できません、ごめんなさいね。

まあくんさんが質問してくださっている、
電磁波や暑さで胸から背中がいたくなったり、からせきがでたりするのでしょうか？また、脈も９０台と早いです。
ということですが、
私の症状ではそういう症状はないです。
私はＡＬＤのなかでも成人型で、以前までＡＭＮだと思っていましたが、最近では小脳脳幹型だとわかりました。
ＡＭＮはこの病気の中だけで考えると、症状は軽い方で、主に歩行障害が現れてきます。大脳型に移行すると胸から背中がいたくなったり等の、そういう症状が出てくるのか？ということですが、それもわからない状態です。

ＡＬＤに限らず、
副腎異常の病気はたくさんあるようようですね。
ほとんど知らない事ばかりなのですが…

ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）
の症状としましては、
先ほども書きましたが、主に歩行障害、そして極長鎖脂肪酸の増加、副腎機能の低下（低下すると、疲れやすくなったり、皮膚の色が黒ずんだりします）
この病気は遺伝性のものなので、最終的には遺伝子検査をするのが良いのかなと思います。

まあくんさんの症状とこの症状と一度比べてみてくださいね。

わかり難い説明ですいませんです。

なんだかとても大変な具合のようですが、出来るだけお身体を大事にしてくださいね。

[7] mixiユーザー 08月23日 10:37

なぁｰﾁｬﾝさんこんにちは。
３月に書き込みしていただいていたんですね。
全然気づいてなくて今日になってしまいました…

先日ＡＬＤ親の会の勉強会にて少し学習しましたが、
まだまだ学習が足りないなと感じました。
参考になるかはわからないけど私が感じた事はお話出来ます、
またメッセージを送らせてもらいますね。

[9] mixiユーザー 10月27日 20:45

初めまして。
兄が実はこの病気だったと、今年の夏に親から聞かされました（兄は１２歳で他界しました）。
一方の私は今のところ元気に生活していますので、おそらく遺伝しなかったのだと思います。
幼い頃、父親は仕事、母親は兄の看病ということで、私自身、寂しいと感じることは多々ありましたが、両親の苦労には計り知れないものがあったのだろうなと思います（大人になった今だからこそ思えることですが）。

どうしても他人事のような言い方になってしまって申し訳ないのですが、この病気の子を持つ親の方々には、是非希望を持ってお子さんに接して頂ければと思います。私の兄は短い人生でしたけど、両親の愛情をたくさん受けて幸せに旅立ったと私は思ってるので・・。そして、気苦労も絶えないかと思いますが、どうかご無理をなさらずに・・と思います。

ということで、私自身も、親の期待と兄の人生を背負って、日々頑張って生きていきたいと思います

[11] mixiユーザー 01月24日 12:50

はじめまして。私は精神科に勤務しています。最近姉が精神症状が出て…他病院への入院に至ったのですが、心因性のものと別に器質性の疾患が疑われ、大脳白質病変が疑われ、副腎白質ジストロフィーの可能性という言葉ちらりと耳にしました…。そのため他科受診したところ、やはり副腎白質ジストロフィー疑いということで近く大学病院にて検査をということになりました。私自身聞き慣れない病気で、専門書やネットなどで色々調べました。そしてコミュもないかと検索…ここに至りました。まだ確定診断には至っていませんが、得ることができる情報はできるだけ仕入れたいと思っています。情報交換などよろしくお願いします。

[12] mixiユーザー 12月26日 00:51

私は副腎白質ジストロフィーです。
診断されたのは今年の四月です。
小脳が委縮してしまうとのことで、
杖をついてます。来春から職探しです。

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