- 詳細 2022年1月21日 15:19更新
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★ご自身がこの病気の方
★ご家族や友人、知人がこの病気の方
★この病気に興味がある方(この言い方少し語弊がありますが…)
どうぞ参加してください。
自身２０００年頃から痙性対麻痺の兆候がみられ、
病院で検査を繰り返したが診断がつかず。
２００６年８月東大病院で精密検査をした結果、
副腎白質ジストロフィー(難病)と判明。
なかなか診断がつき難い病気という事で
もしかしたらこの病気なのかも？
という方もいるかもしれません。
この病気について有益な情報交換などが出来れば
と思っています。
自分の病状報告もしていくつもりです。
