The副腎白質ジストロフィーコミュの“ＡＬＤ親の会”が“ウーマンエキサイト”に！！

自分の日記からの抜粋で申し訳ないのですが、、、

この度、
日本ロレアル株式会社さんの紹介で、
１２月１日から、
“ウーマンエキサイト”に
“ＡＬＤ親の会”のことを、
紹介していただけることになりました。ヾ（＞▽＜）ゞ

ＡＬＤ親の会の会長をされている、
本間さんのインタビューが載っています。

http://woman.excite.co.jp/ftw/topics/rid_10959/

ロレアルさんは、
今年の夏に開催した、
“第４回ＡＬＤ親の会　夏の勉強会”にも協賛して下さいました。
応援してくださる方が増えていくのは、本当に嬉しいです。
それは、
会長の本間さんならびに、
いろいろな方々が、
ＡＬＤ親の会の事を考え、頑張っている結果だと思います。

うーん、ほんと感謝感激ですｏ（＾－＾ｏ）

そして少しずつ、
“ＡＬＤ（副腎白質ジストロフィー）”という名前を、
知っていってもらっている現状です。

だけれど、、、

いろいろとお話しを聞いたり、
治療を進めていったりする中で、
病院の先生方もこの病名を知らない方が、
たくさんおられるというのを知りました。
けっこうショックでした。
お医者さんも知らないということは、
一般の人はもっと知らない。。。
（私自身ＡＬＤだと診断を受けて、初めてこの病名を知りましたし、、、）

うーん。。。

まずは“ＡＬＤ”という病気を、
より多くの人に知ってもらうのがとても大事だなと感じます。
と言っても、知ったから、
何かができるわけではないかもしれない、、、

でもそこから何か、何か良い方向に進んでいけばいいなぁ。

（私は自分が当事者になったから、
多くの人に知ってもらった方がいい、とか、そう思えるだけで、、、
そして、他の病気、病名など知らないものはたくさんあります。。。）

しかし何でも“きっかけ”

“きっかけ”が何かを変える！！
p( ´∇｀ )q

知ってもらうことも一つのきっかけ。

ＡＬＤ親の会　ＨＰ
http://aldoyanokai.web.fc2.com/newpage1.htm
（ただいまHPをリニューアル中、暫定的なページです）

この病気は、
遺伝性の病気ということもあり、
ご家族の意思などで、
なかなか公に出来ない事例もあります。

悩ましい問題もありますが、
いつの日か良い方向に向かいますように。