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脊髄小脳変性症コミュの医師について

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現在私の主治医は、同じ病気だった父、叔父を診察していた国立病院の先生が開業されたクリニックの先生ですが
検査などで紹介してもらった国立病院の先生が、セカンドオピニオン的存在になってます。
普段の診察や薬の処方は、主治医にしてもらっていますが 3ヶ月に一度国立に経過観察で行くと 入院とか進められます。
主治医に相談すると、入院の必要性はないと言われます。  
どちらかに絞ったが良いか考えてます。 皆さんはどう思いますか?

コメント(15)

こんにちは、
私は主治医の意見に従います。
ちなみに私もクリニックと大学病院2つまたがっての診察ですが、今はマイナカードで何処に行っても連合しているので、何をどのような検査したのか分かってくれて、今回も瞳の治療早めに済みした
入院の目的が「何か」だと思います。

色々な検査をしたいとか、治療法を試したいとか、補助具などのお試しとか…

大きな病院では、データを得たいという目的があったりもします。

入院の必要性が、あなた様にあるのか、どうかだと思います。

治療側からの要請であれば、費用負担を病院がしてくれる場合もありますので、治療が未確定な病気ですから、あれこれ試したり相談しながらの闘病生活となるのが自然です。
(遺伝子診断の際には、特別にお世話になった体験があります)

私の妻の主治医は、研究熱心な性格なので、「試してみる」ことには大いに賛成してくれます。
息子もわざわざ隣の県から通院してお世話になっており、娘は帰省した際には、その主治医の診察を受けて、色々と相談しているようです。
それだけ、その主治医との付き合いも長く、信頼しているドクターであると言えます。

ただ、費用とか時間、ご自分の気持ちがどうであるか?でしょうね。

ちなみに、一般的な人々に対しては、「入院が必要な病気である」というイメージがなされて、話が早くなるケースもあったりします。

>>[2]
コメントありがとう御座います。以前県の難病支援センターで聞いた、別の病院の集中リハの相談を、国立の医師にした時
医師としては、可能性があることは試して欲しいと意見がありました。 多分治療方を試ししたいのでしょう?
>>[1] コメントありがとうございます。
普段は、国立では、採血ぐらいしかしません。
>>[3]

そうでしたか。

リハビリの話をされたとのことでしたら、その関係かも知れませんね。

作業療法士・理学療法士がリハビリの担当者となりますが、最近、その療法士の間で「神経難病領域のリハビリテーション」に関して実践的なアプローチを行なう動きがあるようです。

そのためには、実際に難病患者との療法を試したいのではないでしょうか?
彼らが「神経難病患者」へ視線を向けてくれつつあることは、ありがたいことです。

まあ、それを「受ける・受けない」は患者本人が決めることですからね。

日常的な医療行為を受けるには、通院が便利な医療機関(ドクター)がありがたいものですが、私たち家族が「主治医」と感じる相手は「相談できるかどうか」だと感じております。

地方によっては医療機関が些少で、選べない状況もありますが、ドクターも人間ですから「得意・不得意」もあるでしょうし、無知や失敗等もあるでしょう。

治療法が確立している病気であるのならば、すこしでも優秀なドクターにと、願うのは人情ですが、通院するというだけでも大きなストレスです。

どうせ「同じような治療内容」であるならば、わずかでも「ストレスの少ない」方法を求めた方がよろしいかと思います。

相性の悪いドクターとのストレスか、通院でのストレスか、わが娘は前者を選び、わが息子は後者だったようです。

普通ならば、ご近所のドクターに主治医となって頂き、大きな病院では検査や手術等を受けるというシステムになっているはずですよね。

ですが、「難病」となれば、良き「相談相手」を主治医とした方が、双方ともにプラスになるような気がします。
>>[4]
お返事遅くなりましたm(_ _)m
私は大学ではバランス検査と、どれくらい転んだかの、データーとです。私の場合は血液検査はしませんが会社の健康診断でやるくらいです。
副作用が激しくて、進行を和らげるお薬は服用していません、
J-catも登録しています。(大学の先生のお勧めです)
>>[9]
J-catって知りませんでした顔(笑)

検索してみます ありがとう御座います。
>>[8]
 コメントありがとう御座います。 クリニックの先生が、診察の待ち時間も無いし 他界した父も診察してたし 私には、良いですぴかぴか(新しい)
>>[10]

そう言えば思い出しました。
私も病確定してから5年後に入院した事。つまり今から五年前です。
それは徹底的に調べるための入院でした。
約10日の入院。その中にもちろんリハビリも入ってます。
しかしだからといって治療が変わるわけでも無く、退院後はリハビリしてても筋力が落ちて車椅子生活半年やりました。
一部のマイミクさんは私が車椅子生活になったことも知ってます。(お会いしたので)
結局ただ研究のための入院、でも先ほど言いましたJ-cat登録も出来たのでその点は良かったですが
大学だと沢山の先生がいますので、やっぱり違いますよね、私はその時勧められたのは主治医でなくてその中の一部の先生でした。
患者もドクターも人間です、長い付き合いとなるSCDのような闘病では、色々なことがあります。

妻の初診は、隣の市民病院でした。当時は、市境に住んでおり、隣の市の病院が便利だったからです。

神経内科の医師は、大学病院から派遣されていたようで、妻が診断に納得してない頃には、大学病院でのセカンドオピニオンをお願いしたこともありました。

患者自身が、自分の症状に対して「納得できているか?」は大切なことですからね、ドクターも快諾してくれてありがたかったです。

当時はまだ「土曜日の半日診療」が行なわれていた頃で、大きな病院での土曜日休診となる流れがあって、隣の市の市民病院から、わが市の市民病院、民間の大きめの病院、開業医へと、診療先が変わりました。

唯一の治療薬「ヒルトニン」の点滴を受ける為には、私の休日を利用するという大きな理由があったからです。

開業医のドクターが突然に亡くなられ、ケアマネから薦められた病院へと転院したこともありました。

「ヒルトニン」に変わって飲み薬の「セレジスト」ができ、点滴注射の必要がなくなったことは、私達夫婦にとってはとても大きな出来事です。

「飲んでも変わらない」と言う妻ですが、「変わらない」ことが効いている証拠なのかも知れませんし、問題となる副作用も無いのですから、治療を続ける意味はあると思います。

患者によっては、症状の軽減になった…という体験者も居られるようです。
>>[13]
コメントありがとう御座います。
私は、開業医の初診で 検査しないと分からいが?
99%脊髄小脳変性症で間違い無いと診断され、初診の段階から
セレジスト処方してもらいました。
薬が処方薬局に無く 国立や大学病院の医師に連絡して置いてあるとこ探してくれました。
元国立の先生だったこともあり 最短で、MRA検査の予約を取ってもらい(私の休みに合わせて)国立受診 国立で採血を大学病院で遺伝子検査に回して貰い通常何ヶ月もかかる検査を一回の国立受診で終わりました。
今の先生が私には、いい先生です。

>>[14]

そうですか、色々と手を尽くして頂ける良い先生のようで何よりです。

遺伝子診断も受けていらっしゃるのですね。

今後、遺伝子レベルでの治療薬の開発が待たれるところです。

子や孫達への良い治療薬が開発されることを、今は祈るばかりです。

現在の主治医とは、浅からぬ縁でありまして、長年お世話になっております。

妻にとって、最良の生活の仕方を選択するためにも、色々と相談しながら受診し続けております。(訪問診療という形で、4週間に1度の頻度です)

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