脊髄小脳変性症コミュのこの病とお仕事について

脊髄小脳変性症。もぅ御定年で年金だけで生活をなさっている方もいらっしゃるとますが、多くの方が現役にお仕事なさって子育てしている方々も多いです。
皆さんはどんなお仕事なさっていますか?又皆で支え合って、生活のことでお話しませんか?

コメント(27)

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[1] mixiユーザー 07月02日 07:55

（脊髄小脳変性症）この、Wordだけでお仕事させてもらえない社会です。
中にはうまく働くことが出来ても、いづれ、一般企業から退職せず得られないそんな病です。

[2] mixiユーザー 07月02日 09:44

おはよう御座います。　　現在は、有料老人ホームでヘルパーをしています。

難病支援センターで、仕事の相談しています。
タクシーを考えてます。

[3] mixiユーザー 07月02日 12:46

>>[2]

こんにちは～
羨ましいです。
私なんて一般の仕事だめになってしまいました。
資格を持ってのお仕事出来ません(^_^;)

頑張ってください

同僚にいじめとかないですか?

私なんて良く、歩き方とか上司に真似され馬鹿にされてましたㇰㇲﾝ(T_T)

[4] mixiユーザー 07月02日 14:57

>>[3] 　　　　
いじめは、無いですが影口とか有ると思います。
私の場合、現在　歩行に、ふらつきがあり　今のところ車の運転には問題が有りませんのでタクシー考えてます。
今月　運行管理って講習に行きます。
来月　運行管理試験受けるつもりです。

[5] mixiユーザー 07月02日 18:49

>>[4]

運転に支障がないのは一番ありがたいですね。
私は全く運転は駄目なので、在宅勤務オンリーなんです。

やはり色々な症状がありますね。

悪口とかあるんですね。
嫌ですね。

試験受けるんですね、それはやはり特例つきなんでしょうか?

友の会に入ってる方々でも普通に運転している方々も。多いです。
だけど思いっきり進行している方もいらっしゃいます。
人それぞれですよね。

[6] mixiユーザー 07月02日 19:42

>>[5]
特例は、わかりますん。

以前タクシー会社に勤務していた時にも考えてましたが、コロナでタクシー勤務が、難しく退職して　介護に転職して忘れてましたが　難病が分かり相談員と相談している時　運行管理があれば、有利とのことで習得しょうと思いました。

タクシー会社勤務で、足腰が弱って　歩行に振らっきが有ると思ってましたが　
父の死後、父の主治医より一度検査を進められ、検査後　病気がわかりました。　　

[7] mixiユーザー 07月03日 06:51

>>[6] おはようございます。
そうなんですね。
タクシードライバーさん、運転呪術が素晴らしいんでしょうね、

ずっと同じ体勢での仕事は。足腰が弱る。分かります(^_^;)
しかしお父様の遺伝だったのですね。それ?ショックにせよ、何もわからず病名分かって何よりです。
やはり遺伝が多いのですね。

車の運転運転お好きそうですね。

私の場合遺伝か孤発性かまだ分からないなんとも言えないモヤモヤです。

今日は3ヶ月に一度の定期受診。と書類申請なんです。

[9] mixiユーザー 01月24日 19:48

障害年金受給を考えてます
受給されてる方いますか？

[10] mixiユーザー 01月26日 12:43

>>[9]

私の妻は、1991年に申請をして「身体障害者1種2級」を認められ、現在に至ります。

それ以前までは、ふらつきながらもパートとして工場作業に従事していましたが、症状の進行から、周囲への迷惑を考えて退職しました。

わが子二人は、妻の病気が遺伝したようで、診断が確定しましたが、現在の症状のまま、これまでと同じ企業のもとで仕事を続けられています。

もしも、症状の進行により、仕事が不可能となれば、退職もあり得ます。

また、勤め先の対応によっても変わるかと思われます。

障害者手帳等は、病気やケガによる「障害の程度」がどれほどであるのか？を、専門の認定医の診断によって申請可能となるようです。

SCDだけでなく、他の病気や障害があるのであれば、等級認定ではプラスされるようですが、身体や精神などの障害が、「ある程度以上」でなければ、障害年金の対象者とはならないようです。

年金対象ではなくとも、福祉的な補助を受けられる場合もありますので、役所等の窓口で相談なさるのがよいかと思います。

年齢や自治体などによっても違うようですから、福祉関係者にお尋ねになるのが一番かと。

妻のケースでは、私達の勉強不足で、申請が遅かったので、いきなり「1種2級」を認定されましたが、これ以上は「寝たきり状態」にならなければ認められないよ、と診断した医師から言われたそうです。

日本での「福祉制度」は「申請主義」ですから、こちらが勉強して、どんどん申請していく必要はあるみたいですね。

[12] mixiユーザー 01月27日 05:40

トピ主さんに申し上げたいです。

年金だけでは「生活保護者」よりも少ない金額となる人も居られ、老体にむち打って、日々の生活費を稼いでいる人々も多いのですよ。

仕事は「人や社会に役立つ」ことで、その対価を得るモノであり、そこには責任と義務が発生いたします。

「自分の為」にすることならば、単なる「行い」です。

独りで生きている以外であれば、「生きている」だけで、直接・間接の違いはあれど、誰かと「関わり合い」があるはずです。

衣食住の全てで、どなたかの「おかげ」で成り立っているはずですから、それが「人としての支え合い」ではありませんか？

mixi へ参加しているということは、mixi さんと「支え合っている」という事です。

このコミュを選択して参加している時点で、参加者同士が「支え合っている」ことにはなりませんか？

「文字による言葉」の限界はあります。

「読む・読まない」とか「コメントする・しない」などは、その人の自由であり、また、それぞれに事情があります。

トピ主さんは、まだご自身の「状況（病気）の受け入れ」がなされていないのではありませんか？

私の娘と息子も、願い叶わず、妻の病気を遺伝して患者となってしまい、娘は「受け入れ」がなされて、冷静に将来を見据えているようですが、息子はまだ「受け入れ」がなされておらず、感情的な言動が続いております。

今は、見守っているしかない状況です。。。

[13] mixiユーザー 04月06日 13:51

SCDに限らず、難病を患ってしまった人の中で、この病気だけでなく、メンタル面での不調が現れる時があります。

病気に対する受容が出来ずに、上手く対応が成されないままに、症状の悪化を招くという負のスパイラルに翻弄されてしまうようです。

私どもの二人の子供が妻からの遺伝で、「SCD・SCA6」のタイプを発症してしまいました。

上の娘は冷静に受け止め、家族全員で対応しており、将来への不安が少しは減っております。

娘の子供は二十歳と18歳、それぞれに大学と専門校への進学も決まりました。

娘は自分の子供達へ「もしも、遺伝するようなことがあっても困らないように、肉体労働よりも精神労働を選択しなさい」と伝えているようです。

また、わが息子とは、未だにまともなコミュニケーションが取れていない状況ですが、幸いにも息子が務めている企業での対応がなされており、今のところでは、離職や退職の心配は無いとのことで、一安心といったところです。

息子の子供達は、大学と高校の学生であり、この二人も「遺伝」という問題を抱えながら生きて行くことになります。

子や孫達の未来がどうなるのか？　これは、誰にもわからない事です。

悲観視しながらの人生か？　少しでも希望を抱きながらの人生を送るのか？

その答えは、それぞれの中にある…としか、私には言えません。

仕事については、その職種や雇用形態、あるいは自営業などと、その人の状況・環境により違ってくるはずです。

具体的な内容、仕事ぶり、生き方など、次世代に対して「何か参考になる」ようなコメントがあるならば、誠にありがたいと感じます。

[14] mixiユーザー 06月26日 18:44

障害年金の申請　通りました。
これから何か出来る事を探し仕事にして行こと考えます。

[15] mixiユーザー 07月01日 03:16

>>[14]

年金の申請が通ってよかったですね。

私の息子も３級が認められたようです。

息子は、会社の勤めは続けられているみたいですが、症状の進行が気がかりとなっている感じです。

私との感情の行き違いがあって、直接には会話が出来ていないので、詳しい事はわかりませんが…

会社内での移動に時間がかかるようになり、状況によっては「車椅子」を使用しているそうです。

本人の努力と会社側の対応とが、上手くかみ合ってくれるとありがたいものです。

闘病と仕事の両立の難しさは、私自身も体験しているのでよくわかっているつもりです。

周囲の人々の「理解」と、自身での「病気（障害）」との折り合いが「大切」だと強く実感しております。

くれぐれも「無理」はしないで、マイペースで頑張って下さいね、応援しております。

[16] mixiユーザー 07月03日 12:54

>>[15] 　ありがとう御座います。
現在の仕事は、続けて行くのは難しく　新たにできる仕事を考えてます。
職安で、職業訓練も視野に入れ相談中です。

[17] mixiユーザー 07月03日 18:13

>>[16]

そうでしたか。

現職を続けるのが、難しい職種もありますからね。

ご自身に合う職種や就労先が、上手く見つかりますように。。。（祈り）

[18] mixiユーザー 07月03日 19:27

>>[17] 　ありがとう御座います。

[19] mixiユーザー 07月03日 23:22

>>[14] こんばんは。
トピに書き込みありがとうございます。
そしてお久しぶりですm(_ _)m

障害年金もらえて何よりです。

私は今はそれに基づいだお仕事しています。
だけど公の場ではあまりお話しできませんが、ハローワークと連合会の方にお話ししにいってください。
ケアマネさんもついてらっしゃると思うのでその方にもお話ししてください。、

職業訓練はかなり力になります。
私も卒業しました。
色々な知識が身につきます。

私は今のお仕事について4年目になりました。
今はあんなに困っていた就職の事を取りまとめ、紹介する立場までになりました。

どうぞこれからも頑張ってください。
必ず合うお仕事があります、

同じ病を持つものとして、応援してます。

おやすみなさい

[20] mixiユーザー 07月07日 09:03

>>[19] コメント有り難う御座います。
今までの資格や経験を活かせれば良いのですが、在宅ワークには、かなり不利なので、新しいスキルを身に付けようと考えます。

[21] mixiユーザー 07月17日 00:01

>>[20] わたしも元気な時に沢山資格は取得しておりました。
しかし、脊髄小脳変性になってしまったら、新しい生活をしなくてはなりません。

この病になっても、自分は大丈夫！
そう思っていた私です、
昨日まで歩くことも、ご飯食べることも、何か飲むことも人の世話になりました。
たった１日です。
１日だけど長かった、
自分は大丈夫！そう信じていました。

お仕事は明日から復帰です。

どこまでできるかだけど。

でもこのリアルな声を残していきたくて。

決してテキスト通りなんて行かないのが現実です。

だけど生きています。
その生きている間だけでも生身の状態を、決してテキストなとでなく、リアを伝えていきたい。

明日から又仲間たちとお仕事頑張ります

[22] mixiユーザー 07月17日 03:21

>>[21]

悪いことの全てがＳＣＤが原因とは思えません。

あなたの言われる「テキスト」とは何をさしているのでしょうか？

具体的な内容がコメントされていないので、余計な詮索とか不安感を煽るだけです。

日記としてのトピックの利用は相応しくないです。

ご自身の日記へ残しておけば、誰もが過去へ遡って「事情を知る」コトできます。

「足跡帳」ではなくて、ご自身の「記録」として「日記」を利用されてはいかがでしょうか？

愚見を申し上げただけですので、返信は求めておりません。

ここを覗いた方々への、良い意味・悪い意味での「参考」となれば幸いですから…

[23] mixiユーザー 07月27日 19:56

粉病でお仕事されていない方多いです、Å型支援機関(障がい者が、少しでも普通の職場に勤務できるようになるまでの準備期間の会社)B型支援機関、お仕事が出来なくてリハビリの感じでお仕事するような、
私はお仕事がなかった時体験でÅ型３日間、無料奉仕でお仕事しました。
だけどやっぱりこの病でお仕事はお断りされます…

この病になって普通の会社勤めは、かなりの無理があります。
私は一般企業をどうしても身体がうまく行かず退職しました。
やめてから障がい者訓練校でPC技術身につけました。
(同時に入院もしましたが)

その後の就職活動が厳しかったです。

お仕事探している方、包括と、ハロワーク使いまして手続きしてください。
この病で困っている方限定です。
必ずあります。
SNSに私から会社紹介出来ないので本当にお仕事探している方は調べてください。

ちなみに私は今全国のハロワークの下請けやっております、

光は必ずあります

[24] mixiユーザー 07月27日 20:18

>粉病

この病です。
度々ごめんなさいm(_ _)m

[25] mixiユーザー 07月28日 10:50

以前、NHKの福祉関連番組で、SCDの患者さんで、料理人として活躍されている方のドキュメンタリーがありました。

詳しい症状とか、どのタイプであるのか、は知り得ませんでしたが、症状の進行で「料理が出来なくなった」状況であっても、弟子や協力者へ指示を出し、その人なりの「料理人としての仕事」をなされている様子が、紹介されていましたよ。

その人なりの「生き方」はあります。身の回りの状況に見合った「やり方」をすれば良いと思います。

無理をすれば、プラスよりもマイナス面も大きくなることを「覚悟」しなければなりません。

まだ仕事が「やれる症状」であれば、そして、周囲もそれを理解し、許容してくれる範囲内ならば、自分のできることを頑張れば良いのです。

妻と同病だった義父も、状況と折り合いながら、自分なりに生活を続けていたのだと思います。

そして、９９歳と半年の生涯を終えました。１００歳まで生きる…を有言実行されたと言ってもよいでしょう。

義父は４０代から症状が目立ち、仕事である農業はやっておりませんでした。

障害年金を受給しながらの慎ましい生活であったようです。

発症年齢にもよるのでしょうが、「SCA６」のタイプは、他の持病が無ければ、大往生ができる可能性はあります。

生活の基盤を得て、心地よく過ごす時間を大切にしながら、生きる道を選択されるのが良いかと私は考えます。

[27] mixiユーザー 07月31日 19:33

この病になって、ご家族もお困りで、又年齢関係なくなってしまう病です、
遺伝性の場合もありますしまた私みたいに原因不明のもあります、

もちろんずっと今までやっていたお仕事も大切ですが、やりたい気持ちもありますが、できないこともあります、
諦めてはいけない、
お仕事を探すなら色々福祉関係当たってください、
以前にも述べたように、包括、ケアマネ等使って。
もちろんハローワークもです(難病支援)まだまだ国もわかっていないこと多いです。
だけど少しずつでも現に体験した私が伝えていきたい。

私は今4年目になり、ちなんとしたお仕事に就いていることが幸せです

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