脊髄小脳変性症コミュの例えば…。

私は今年の3月に検査入院で発症が確定しました。
段差が苦手、ふらつきがある、走れない、千鳥足など症状はありますが、ゆ～っくりと行えば日常生活は特に支障はありません。

たまに杖を使うのですが…。
皆さんにお聞きしたいのです！
大体みんな杖をついてる所をみて
「どうしたの⁈」とビックリされます。
そこで皆さんはどんな返答をしますか？
初めは私も馬鹿正直に
「脊髄小脳変性症ていう難病を発症しちゃって。だんだん歩けなくなるんだ。」
と答えてたのですが、考えてみたら他人にとっては脊髄小脳変性症なんて言われても知ったこっちゃないなと思ったのです。
そこで私が考えた短い受け答えは
「ちょっと脳の病気になっちゃって…。
上手く歩く事が出来ないんだ…。」に
辿り着いたのですが…。

皆さんの意見を聞きたいです！

コメント(22)

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[3] mixiユーザー 12月11日 10:11

まず、トピ主さんがお若いということから、周りの人は
「どうしたの？」　という気持ちになるのではないでしょうか。
高齢者が杖をついて歩いても、それほど気にはされないかと。

ケガではなく病気であることを知ってもらうのが第一。
脳梗塞ならば、脳の病気で体の動きが悪くなることは
よく知られているので、同様に脳からの症状と言えば
理解されやすかも知れませんね。

ただ、血管が原因ではなく、原因不明で進行性だという点が
脳梗塞と大きく違うことを説明されたらよいと思います。

より詳しく知りたい方ならば、さらに質問されるでしょうから
一般的には　「脳の病気で、障害が出ている」　程度でしょうか。。。

[5] mixiユーザー 12月11日 17:25

はじめまして。
私は、病名を歌詞に織り混ぜた歌をライブハウスで歌っております。

[6] mixiユーザー 12月16日 16:03

訊かれれば、「小脳の運動機能障害で足が悪く、杖を突いている」、とこたえています。

[7] mixiユーザー 12月16日 16:09

そのあと相手の好奇心次第で〔３〕の方と似たような対応をします。

[8] mixiユーザー 12月21日 00:17

>>[5] はじめまして

私も自分で歌詞を作ってました

[9] mixiユーザー 12月21日 00:24

夜遅くにすいません…私は、正直に自分の病名を伝えてます。後、その病名にくっついてる病名も言ってます

[10] mixiユーザー 12月21日 01:21

>>[8] はじめまして。ぜひ読みたいです

[11] mixiユーザー 10月16日 20:51

発症した時は私は説明するのが難しく、隠してましたね。
今でもまだこの病は。分からないかた多いです。
「１リットルの涙」その病ですと、言うと分かりますが、車椅子に乗っていないので、分かってもらえない時があります。

[12] mixiユーザー 10月16日 23:01

>>[4]
こんばんは、最近又あっちの方入れなくて

何とか頑張ってますよ。
今日は認定調査でした。(介護支援)

[13] mixiユーザー 10月16日 23:59

私は周りの人には病名伝えてました。
でも中々理解してもらえませんでしたね。

逆に子供達にははっきり伝えられませんでした。
年頃の楽しい時期の子供達にはどうしても言えなかったです(＞＜)

[14] mixiユーザー 10月17日 04:52

>>[13]

よくわかります。

子供達に対しては「遺伝宣告」をする意味ともなりますので…。

でも、祖父の様子や、自分の母親、叔母さんの様子を見ていれば、子供なりに感じ取れるのでしょう。
自分たちなりに調べていたようですから、こちらが明確に伝えた時には「知ってるよ」との答えでした。
子供なりにも「受容」していたようでした。

知識として認識していることと、実際に、自分が発症して「体験する」こととは、また違うことですね。

他人は、「見た目で９割の判断」をしているだけ…
それは、自分が自分以外を見た際にも、同じ事ではありますね。

「１リットルの涙」がドラマや映画となったので、「ＳＣＤ」の名ぐらいは知られてはいるけれど、その主人公のイメージしか見ていないので、「誤解」されることもありますね。

「人に伝える」ことって、簡単なようで、じつは難しいモノでもありますね。

[15] mixiユーザー 10月31日 06:43

最近になってやっと自分病周りに伝えてる。
伝えないとわからない。
あるあるですね。

体がだるい。

眠薬、それすらもやはりあわないのかな(^_^;)

[16] mixiユーザー 11月02日 11:35

>>[15]
こんにちは(^^)
眠剤、合わないですか？
眠剤も色々な種類あるみたいだから変えてもらえないんですか？
効きがいいもの、なかなか効かないもの、深い眠りにしてくれるもの、種類も沢山ありますよね。
中にはだるくなったり眠気が抜けない副作用もありますよね…

私はマイスリーをたまに飲んでますよ(^^)

[17] mixiユーザー 11月02日 12:49

>>[16]

何かとお薬合わなくてね(^_^;)

すぐに副作用出てしまうんですよ。

私の場合はマツエグや、まつげパーマもすぐに敏感で、
だからできないんですよね。
いいな～。女の子(⁠ ⁠ꈍ⁠ᴗ⁠ꈍ⁠)らしく可愛く出来て(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)

アイスリー

調べてみますね🤍

[18] mixiユーザー 11月02日 21:11

>>[16]

こんばんは。

調べてみました。

ここにphoto載せたらいいのか迷いましたが(^_^;)

試して見なくては分かりませんが私にはもしかしたら合わないかも?

今の主治医に聞いてみますねm(_ _)m

今回病院で足してもらったお薬、やはり私にはあわないみたいで、
娘が看護師してるんです。
多くの方に出してるみたいで、

後でこのお薬のこともきいてみます。良いですか?

自分にあうお薬それが一番です。

[19] mixiユーザー 11月02日 22:08

>>[18]
こんばんは。
娘さんが看護師さんなら心強いですね(^-^)

主治医に聞いてみて下さい！
娘さんにも聞いてみてはどうですか？

これは眠りに入りやすくし、よく眠れるようにする薬だそうです。
処方してもらって、身体に合うといいですね！

[20] mixiユーザー 11月02日 23:22

>>[19]

私は