[mixi]共に生きる者として… - 脊髄小脳変性症

[125] mixiユーザー 04月22日 04:37

妻と共に「義父とのお別れ」が来る事を覚悟はしていましたが、1週間後にそうなるとは想像していませんでした。

ともあれ、用意していた旅支度を車に積んで、妻と二人で片道1000キロのドライブをして来ました。

義父の近くに住む姪っ子二人が中心になって、葬儀を行なってくれ、素敵な「家族葬」という形で、義父を穏やかに送る事がで来ました。

わが息子は参加できませんでしたが、遠方から、私の娘と姪っ子の二人も駆けつけてくれて、若い5人の女性たちが協力して、お通夜、告別式、火葬…と滞りなく無事に終える事が出来ました。

長距離ドライブの後でもありますので、私たち夫婦は、早めに宿へ引き上げ、残った四姉妹と私の娘の5人が、義父のそばに居てくれたようです。

その際に、それぞれが病気の「発症」もしくは「症状」などを語り合ったようです。

娘が語るには、それぞれに、自分の症状や病気を「受け入れ」る事が、今のところでは出来ているようだとの事でした。

親としては「子供には遺伝しないように！」という願いは叶わなかったという結果となりましたが、子どもたち自身が、しっかりと受け止めている様子に、少し安堵いたしております。

よくわからない葬儀についても、喪主である母親（義妹）に変わり、長女が中心となって四姉妹が協力しながら葬儀を進める姿に、私は感動と感謝で胸がいっぱいでした。

残念ながら、わが息子は、まだ上手く「病気の発症」についての受け入れが出来ていないらしいです。

いつかは…と信じながら待つしかありません。

子らが遺伝した時点で、今度は「孫たち」への「問題」となってしまった事にもなります。

99歳まで生きた義父の「生き様」を知る事で、孫たち、その後に生まれて来るかもしれない子たちにも、病気への理解と受け入れが叶う事を、ただ、ただ願うばかりです。

[126] mixiユーザー 06月26日 00:12

多くの人が「自宅で最後まで過ごしたい」と希望するものだと感じております。

その為には、自力で食事や排泄の処理等ができる事が「最低条件」ではないかと考えていますので、妻にも「自分で出来る事は頑張って」と伝えております。

もちろん、こちらも可能な限りにホローするのは当然ですが、私にも私の人生がありますので、無理はしません。

無理を続ければ、こちらも身体や心のバランスを崩してしまうので、最悪では、共倒れなんて事にもなりかねません。

患者とそれを支える側にも、それぞれに「人生」があり、誰を優先というモノでもありません。

お互いに「出来る事をやる」という姿勢で、お互いが「心地よく」あるのが理想でしょうね。

「心のバランス」が崩れてしまったら、カウンセリングなどを受けることをお勧めします。

ネットなど「バーチャルな世界」ではなくて、現実の世界で「ありのままの自分」を語る相手を求めた方が賢明ですよ。

私には、専門家ではないけれど、その度に、自身をぶつけられる相手が居てくれたおかげで、今の自分があると思っています。

便利なシステムのようですが、ネットはあくまでも「バーチャル」であって「現実」ではなく、利用はしても、翻弄されないように注意したいものです。

[127] mixiユーザー 06月26日 08:25

>>[126] おはようございます。
奥様の今の症状どんな感じですか?

難病通知、国定疾患受けてらっしゃいますか?

[128] mixiユーザー 06月26日 14:16

>>[127]

いきなり質問ですか？

あなた様の状況はどうですか？

他のトピックで答えさせて頂きました。
　　　
　　　　↓
https://mixi.jp/view_bbs.pl?comm_id=1369292&id=75459155#comment_id_1608746500

[129] mixiユーザー 06月26日 17:02

>>[128] お疲れ様です、
朝の挨拶は書き込みしていましたが、足りませんでしたか?
ミュート外したんですね。
それではプラスに書き込みしますが、皆さん困っているので女性の方々にメッセージするのやめてあげてくださいねm(_ _)m
それと貴方が私への色んな書き込みで一度私こちらを離れた時に応援してくれた元参加者さん、「かっぱちゃんさん」に、この場所であやまってください。
私は彼女のご厚意に甘えてしまって、何一つ言わず、シラーっと、ここのコミュニティに戻ってきてしまって彼女を傷つけてしまいました。
彼女にいくら誤っても許してなんか貰えるはずありません。
だけど誠意かと思ってます、
これからも私は私の経過を書き込んでいって、少しでもこの病になっても改善法とか生活しやすいことなどを書き込んでいきます、

これからは女性の方々に沢山のメッセージや、私のことは嫌っても良いのですが、私の周りの方々まで傷つけないでください。宜しくお願い致しますm(_ _)m

[130] mixiユーザー 06月26日 18:25

>>[129]

ここでは、「トピ主」ですから、
書き込みがあれば読まないわけにはまいりません。
ですから、一時的に「ミュート」は外しましたが
あなた様には、このトピには「書き込まないで欲しい」と、以前にお願いをしていたはずです。

私のコメントは「女性向け」であると、どこに書いていますでしょうか？
限定された方に対しては、レス機能を使うか、メール（メッセージ）でコメントさせていただいてます。

「ミュート」するしないは、個人の自由ですし、それを公言するしないも自由です。
むしろ、私が「公言」したのが、問題となったのかも知れませんね。

それから、あなた様は「女性の参加者」さんの代表者でもあるのでしょうかと、問いたいところですね。

私のコメントが迷惑であるのであれば、「ミュート」でも「ブロック」でもなされば良いのではありませんか？

誰かに「謝るかどうか」は、私自身の判断でいたします。
あなたから、指示される覚えはありません。

こんな「コメント」をしたくないから、あなた様と「絡む」のを避けているだけです。

どうか、私に構わずに他で「コメント」なさって下さい。

[131] mixiユーザー 06月26日 18:37

>>[129]

追記ですが

時候の挨拶の有無を言っているのでなくて、
自身の説明も何も無しに「相手に質問する」ようなコメントだからです。

状況の説明も無しに、いきなり問われても面食らうだけです。

全てのトピックを見るわけでもなく、新しいコメントの全てを見る必要もありませんからね。

コミュの管理人であれば、それは必要となるのでしょうけれど。。。

…で、私のコメントに対しての「返答」が、上記の通りですからね。

参加者が減る意味がわかりますか？
それも「私のせい」でしょうか？

[132] mixiユーザー 06月26日 20:53

>>[131]

2回もお返事ありがとうございます。
私のことならお気にせず、どうぞテキスト通りの書き込みではなくて、現に奥様を介護なさってらっしゃるのなら、奥様の今の状態を書き込むのが望ましいかと思われます。
決して他の参加者さんにお手を出すのではなくて、奥様だけを見ていてあげてくださいね。

私も会話はご遠慮いたしますので、どうか他の参加者さんが困るメッセージは控えてください。

奥様とお幸せに、しっかり介護してあげてください。

失礼します。

[133] mixiユーザー 06月26日 23:52

>>[132]

私へのコメントを「そのまま」全部を
あなた様へお返しいたします。

色々と勉強させていただきましたよ、ありがとうございます。

あなた様もお元気で！
m(_ _)m

[134] mixiユーザー 07月20日 02:25

まだ治療法が確定していない「難病」ならば、死に関わることでなければ、中心になるのは「患者自身」です。

それを背負って生きていく…どう生きていくか？は本人次第ですから、いわば「個性」と同じです。

周囲の人達から「好かれる」か「嫌われる」ような「個性」の持ち主なのでありましょうか？

私の妻は、幸いにも前者であり、ケアマネを初め、ヘルパーさんや施設の職員、医療現場での医師や看護師などからの扱いには問題はありません。

ただ、様々な手続き等で、人々との「コミュニケーション」が上手く出来ない事は、大きな気がかりです。

呂律の回らない言葉、字がまともに書けない、キーボードもちゃんと打てない等々…

本人の意思表示を「ホロー」してくれる人が必要になるのです。

妻に対しては、私が「居なくても困らないように」と伝えておりますので、「誰に、どのようにしてもらうか？」を、常に念頭に置いてくれているものだと思っています。

写真は昔のモノで、フラフラしながらも働いていた頃の妻と、まだ幼くて元気だった息子。

[135] mixiユーザー 07月20日 13:40

妻が何とか「自力で立てる」状態だった時に、歩行器を使用したリハビリをしていました。

長い距離は無理なので、車椅子移動がメインでしたが、人通りの少ない時間帯に、緑道などで歩行の訓練です。

写真は、訓練中に、疲れて一休みしているところです。

サクラの開花時期でもあったので、花見も兼ねておりました。

残念ながら、妻の場合、壁や丈夫な手すり等に「寄りかかる」ことで、体重を支えないと自力の歩行は出来ない状態となっていました。

体幹機能が衰えてしまった為に、歩行器だけでは、歩行器と一緒に「転倒してしまう」ほどでありました。

結局、歩行器を使った訓練機関は、ほんの短期間でやらなくなりました。

それだけ、体幹機能障害が進行してしまったという訳です。

[136] mixiユーザー 07月21日 02:32

何とか妻が「単独で外出」できないものか？と考えて、ヤマハの「折りたたみ式電動車イス」を購入した事があります。

一般的な車椅子の車軸の部分がモーターとなっており、小型のバッテリーと肘掛け部分にコントロール装置であるジョイスティックが付いたモノです。

これなら、少しばかり重くなりますが、通常の車イスとしても使用できて、自家用車への積み込みも可能でした。

ただ、飛行機への積み込みの際には「バッテリー」が危険物としての扱いとなり、ひと悶着あったので、それ以来は飛行機に乗る際には使用しておりません。

昔の事であり、現在ではどうなのかは知りませんけれど…

妻はこれに乗って、独りで通院していた時期があります。

自宅からの通院先の病院までの往復距離が、数キロ以内であったから可能でした。

それでも、歩道と車道との傾斜や段差、障害物などがないか？などの「下見」をした上で、大きな問題が無いことを確かめることは欠かせませんでした。

また、悪天候の際にはどうする？などの準備も忘れられません。

本気で『単独の外出」を願うのであれば、やはり「専用の電動車イス」等が相応しいように感じます。

ヤマハ…は、あくまでも、「補助的な機能の電動車イス」としての利用に適しているのかも？ですね。

[137] mixiユーザー 07月23日 04:18

昨日は4週間に1度の「訪問診療」の日でした。

主治医の先生が、VRを使ったリハビリ治療について、熱く語っていました。

それは、「mediVR・カグラ」という治療装置で、脊髄小脳変性症の患者が受けて、効果があるとのことで、ネットで調べて見て下さい！…とのお話でした。

確かに、その装置の入院治療を受けた患者の「日記」が、フェイスブックに投稿されていました。

詳しい事はまだ知ってはおりませんが、筋肉や関節等がメインの「これまでのリハビリ」との大きな違いは、「脳へ直接に刺激する」という部分であり、「脳が主体となる病気」の患者さん向きではないかな？と、私は感じております。

これからの治療法や治療薬は、細胞や遺伝子レベルのでの開発がなされつつあり、その患者への「個人向け」となる傾向にあります。

そのためにも、これからは、病気への「遺伝子診断」が必要となってくるのかも知れませんね。

[138] mixiユーザー 07月29日 02:56

患者にとって「闘病生活」は毎日なわけで、そこには「土日や祝日」などは無く、当然ながら、その患者をケアする者にとっても同様でありますね。

闘病生活を支えるには、少数では無理があり、それなりの設備や人員が必要となり、公のシステムが理想となるでしょう。

患者のほとんどが「マイホーム」での最後を望んでいるはずで、その気持ちを「支える」ことが大前提だと、私は考えています。

少なくとも、患者自身が「マイホーム」で過ごしているのと同様な「気持ち」になれるような対応がなされるべきでしょうね。

私の実母は、実の娘の介護を受けながら、訪問診療や訪問看護、ヘルパーの助けを得て、自宅で最後を迎えられたことは「最高の幸せ」だったと感じております。

闘病するにも、その介護をするのにも、大切な事は「生活の基盤」が出来ているかどうか？にかかっております。

贅沢は望めませんが、最低限度の「生活基盤」が「確保」できるか否か？で、大きく違ってくるのです。

国や自治体での「福祉政策」の内容で、生活内容が左右されてしまう人々は多いようです。

税金の使い方は、時の施政者によって変わりますので、投票権はとても「重い」ものとなりますね。

[140] mixiユーザー 08月12日 05:51

私が尊敬している義父とは、共に暮らした訳でもなく、年に１度の帰省時に、たった数日間を共に過ごしただけなのです。

プロ野球を好む義父は、野球には興味が無い私とは、共通の話題がなく、元々無口な性格だったのか、日頃の愚痴なども語ることは無かったです。

義父の「脊髄小脳変性症」の症状は４０代の頃からあったようですから、亡くなるまでの６０年近くを「症状と共に生きた」ということになります。

「多系統萎縮症」の方の多くが１０年ほどで亡くなるらしく、診断名が同じではあっても、ずいぶんと個人差が大きいものです。

新型コロナの感染患者においても、感染した際の「症状の違い」や「後遺症」の有無にも大きな差があります。

コロナの場合であれば、「感染予防」のための共通した「話題」はありますけれど、それ以外については、「状況が同じ」ようでなければ、語り合う事もなくなってしまいます。

親からの遺伝ですから、妻の経過も「義父と同様」であると考えられますが、性別の違いや発症年齢の違いがあり、生活の状況にも違いがあります。

それでもなお、義父という手本があるのだから、「親父さんに負けないように頑張ろうな！」と、妻を励ます私です。

義父から学んだことは、「状況に合わせて、無理をせず、自分らしい生き方をする」ことだと、私の心に刻んでおります。

※参考までに、「診療ガイドライン」２０１８の序文の一部を掲載します。
　　　　　　　　　　↓
特徴の一つは、非常に多数の遺伝性疾患が含まれることであり、他の神経変性疾患で遺伝性のものの比率は１０％未満であるが、脊髄小脳変性症では約３０％と極めて高い。弧発性疾患としては多系統萎縮症と皮質性小脳萎縮症であり、前者は一つの疾患単位であるが、後者は複数の疾患が含まれると考えられている。さらに両側の錐体路の変性は痙性対麻痺と呼ばれるが、日本では行政的に脊髄小脳変性症に含まれている。

[141] mixiユーザー 08月23日 09:10

妻が身体障害者手帳を取得したのは…平成３年（１９９１年）１月。

担当医が語ったのは、これ以上のモノは「寝たきりとなった時」でしか認定できない…という言葉であったそうで、１種２級との判断となりました。

それ以前から、身障者手帳の対象となるほどの障害があった妻らしいけれど、私達が無知であったことと、周囲の誰からも手帳申請の話がなかった、という次第からでした。

身障者手帳を取得したとたん、障害年金がもらえるとか、車椅子や装具、色々な補助や割引がある…などと、あちらこちらの窓口での申請で、こちらは目が回るほどでした。

富裕層ではないわが家では、福祉制度は実に「ありがたい」ものでした。

特に「年金」と「医療費補助」は生活費の余裕が無い分だけ、ずいぶんと助けられました。

私が４０歳前後の７年間ほど、「メニエル」に罹患して、まともに働けないという期間もあったり、また二人の子供らも「自分の小遣い」は自身のバイトで稼ぐなどと、苦労させたものでした。

病気やケガなどにおいては、患者の苦しみも当然でしょうが、その患者を「支える人々」の事も大切なのです。

それには、患者やその家族の「生活基盤」が出来ているのか？が重要となります。

闘病の前には「生きる事」つまり「生活」が重要であると、私は思っています。

あなたが生きる上で「支え」となっているモノは何ですか？

私どもは、まず「最低限の衣食住」があれば、それで良し…という気持ちで居ります。

[142] mixiユーザー 08月26日 00:48

私は、「脊髄小脳変性症」とは違う「難病」の患者となってからは、「人生観」が変わりました。

多くの「難病患者」とその「家族」もまた、「人生観」が変わったことだろうと推察しております。

私の知らない「難病」も多くありますし、症状はあっても、その「病気の正体」すら分かっていないという例も多いようです。

人々に「理解されていない」と感じるのは、誠に「辛い」ことでありましょう。。。

人と人の間の「もめ事」の多くは「価値観の違い」が原因となっているようでありまして、ネットで見つけたフレーズの一部です。

　　　　　　　↓

価値観は異なるものであると同時に、「変わっていくもの」でもあります。それを念頭に置き、お互いに確かめ合う時間を持つのもいいですね。以前と価値観が異なっていると感じても、まずは相手の話を聞き、理解しようとすることが大事。話や気持ちを聞くことなく、全面否定するのは避けたいところです。

人は、「自分の考えを認めてもらいたい」と望む生き物であり、価値観を否定されると強い怒りを覚えることもあります。

以上。

…で、どんなに「違う価値観」でも許容したいところですが、そこに「無理をすれば」お互いに「悪いストレス」となるケースがありますので、その対応が必要だということになります。

今の私の気がかりは、かつてコミュニティへ投稿されていた方々が、「自力での投稿が不可能」な状態となって居られるのではないか？ということです。

私の妻の場合は、早い時期から「自力でのネット参加」は無理だったので、こうして「私が代って」投稿している次第です。

妻のタイプでは、「歩けなくなるまで」は進行が早かったようですが、その後の進行は目立ったモノではありません。（他の病気やケガが無かったら、という条件のもとですけれど）

「多系統萎縮症」のようなタイプでは、発症から１０年ほどで死に至るほど、進行が早い場合がありますので、皆さんの、現在の状況が気になっているところです。

周囲のどなたかが、代わって「投稿」して頂ければありがたいのですけれど。。。

[143] mixiユーザー 08月27日 04:26

ＰＣやスマホの操作ができない妻に代わって、こうしてコメントを投稿している私ですが、私達夫婦を誤解されているように感じます。

いつも「優しく、愛情ある行為」な訳ではありません。

お互いに感情のある人間ですから、ぶつかり合うことはあります。

私はむしろ、妻が「怒る分」だけ「元気でいる」証拠だと思って、安堵しているような感じです。

ただ、謝って、笑ってばかり…強さを秘めて、穏やかであるなら良いのですが、弱さを隠しながら諦めた気分からであれば、私は悲しくなります。

だから、あえて妻を怒らしたりしています。

人は「怒る」ほど元気になれるし、その人の「本性」がそこに現れてくるものです。

だからと言って、ケンカばかりでは身が持ちませんから、適度に「日頃のガス抜き」程度にしておきたいところです。

お互いに、元々の「性格」もあり、それぞれが「認め合っている」限りでは、良いのではないかと思っています。

「心の余裕」がなくなれば、相手を「許容」できなくなってしまいますから、私はそれをもっとも恐れている次第です。

細かい操作が苦手な妻は、家電品のスイッチ類の皮膜やリモコンなど、どれほどダメにしたことでしょうか…

今、妻が使っているボールペンのペン先は、いつまで耐えてくれることやら…

でも、心も身体も「元気」な方がイイのですから！！

[144] mixiユーザー 08月28日 04:15

「オワコン」だと感じながらも、ずっとコメントを続ける意味は、医療関係者や研究者、あるいは、身近に「脊髄小脳変性症」の患者が居なくて、この病気を理解していない人々に「患者の日々」を少しでも知って頂きたいという「願い」からです。

空一面が雲に覆われている時に、わずかな切れ間から青空が覗いたり、太陽が見えたりした時には、妙に嬉しく感じたりします。

それと同様な心境で、私達夫婦は毎日を暮らしております。

子供らには「遺伝しないで欲しい」という、私達の必死な願いは、残念ながら叶いませんでした。

残る想いは、この病気についての解明と治療法の確立が、少しでも早く実現することだけです。

多くの人が望むような「アクセス数」だとか「フォロワーの数」などには全く関心はありません。

当然ながら、共感や共鳴を望んでいる訳ではなくて、誰でもが「人生での障害が起きる時」があると思うので、その際に、どのような対応をするのか？どのような生き方ができるのか？

私達の人生が「一つの事例」として、どなたかの目に止まってくれて、少しだけも「役立つ」ことになれば、「この上なく幸い」だと感じているだけなのです。

「手本」などとおこがましいことではなくて、「反面教師」ともなれば、誠にありがたいところです。

[145] mixiユーザー 08月30日 03:26

ある「多系統萎縮症」の方の「mixi 日記」と偶然であった時から、更新される日を待つ日々でした。

発症から10年ほどで亡くなると言われている中で、「8年だけど、まだ生きてるよ～」という「フレーズ」が目に入ってから、毎日のように覗くようになりました。

2ヶ月ぶりに更新があって、安堵しているところでした。

私の妻の症状が進んで、もしも「寝たきり状態」となるようであれば、どんな日々を過ごしながら、どのような心理状態となるのか？などと、学ばせて頂けることは多いですからね。

妻が、今の状態を維持できるようであれば、どのような人生を送れるかは、ほぼ100歳まで生きた義父の姿から、教わることが出来ました。

ですが、その義父以上に症状が進行してしまった場合のことは、まだ知らないことばかりですから、ネット上ではあるけれど、ご教授させていただく心境でおります。

ただ、その方が、周囲の方々と供に「心地よい」時間を過ごされる事こそが、もっとも重要ではないのか？

そうした私の想いは、これまでと同様に、これからも変わらないでしょう。

今回では、「首下がり」という症状のことを学ばせて頂きました。
　　　　↓
https://mdf.or.jp/tokyo-spine-clinic/case/neckdown/

[146] mixiユーザー 11月01日 05:13

先日、妻の「反張膝用の装具」を新調しました。

足の筋肉のバランスが崩れるなどの理由で、前とは反対側に膝が曲がってしまう症状は、ずいぶん前からありました。

「そんなに曲がっていて、大丈夫なのか？」と妻に尋ねても、特に痛みを感じないで居たために、長い間、何もしないでいました。

９年ほど前から、妻が痛がるようになり、主治医に告げた時から装具の装着が始まった次第です。

毎日使用するので、損傷しますから、３年経過すると新調できる制度を利用しております。

今回、４回目にあたり、何か新しい装具でも出来ないか？と、整形外科のドクターの診察をお願いしましたが、「反張膝用の装具」としての新しいモノは無いとのことで、これまでと同じ装具となりました。（細かい部分での改変はあります）

両足で１６万円あまりだったのが、今回は２２万円あまりで、ずいぶんと高くなりました。（医療保険と福祉制度の利用で、個人負担はほぼありませんが）

立った姿勢で、膝が反対側へ曲がってしまうのが「反張膝」です。

気になるようになったら、早期に装具などの利用を考えた方が良いのかも知れません。

私達夫婦の「にがい体験」から、老婆心ながら…ですが。

https://www.cb-sakima.jp/medical.php

[147] mixiユーザー 05月02日 05:49

下記は、ネットで検索した時に見つけた記事の一部です。

＊＊＊＊＊＊＊

英語における幸せは、「幸せな感情」というニュアンスのある“Happiness”の他に「幸せな状態」のニュアンスの“Well-Being”という⾔葉があるようだ。
つまり幸せは「感情としての幸せ感」と「社会的な健康・福祉などを含めて幸せな状態であること」の 2 ⾯を持ち合わせているのである。
つまり Well-Being―不満がなく望ましい状態―であり、本⼈が幸せな気持ちを感じるこ
とが「幸せ」であるということだろうか。
「幸せだ」と感じるためには⼈々が社会的な健康・福祉などが幸せな状態であるようにすることは、社会全体の課題であり、私たちにできることもあるだろう。

＊＊＊＊＊＊＊

私達夫婦は、二人そろって今年で71歳となり、「老々介護」の仲間に入っております。

妻が希望する「死ぬまでわが家で暮らしたい」を実現するためには「必要なモノ」と「すべきコト」は何か？

これから夫婦で考えながら、実行して行かなければならないでしょう。

思うように「実現」できるか、否か？は、やってみなければ判りません。

子や孫達への「良き手本」となれれば本望、「反面教師」になってしまうかも知れないことも、また本望であります。

[148] mixiユーザー 06月23日 12:18

感情の行き違いから、１年半以上の間、連絡してこなかった息子から連絡があり、先日、神経内科を受診する途中で、わが家へ来訪してくれました。

息子は幸いにも、大企業の正社員と言う立場であるために、発症による身体障害への職場での対応がなされているおかげで、どうにか勤務を続けられているとのこと、ひとまずはお互いに安堵できております。

今後の症状の進行によってはどうなるのか？は不明ですが、今できているコトを「長く維持」するための努力が大切になるかと思います。

「どんな説明してもわかってもらえないので、理解してもらおうとうい気持ちが無くなってしまったよ」

と語る息子でありましたが、メニエール発作で７年間苦しんだ体験のある私にも、息子の想いはよくわかるつもりであります。

通常の「健康体」の人にとって快適なシステムが「社会の基準」となっている世の中ですから、病気や障害のある人々が「生きづらい」と感じるのが当然ではないでしょうか。

理想としては、幼い子供でも高齢者であっても、また、心身に持病や障害があろうとも、健康な人と同様に「快適に過ごせる社会」であってもらいたいところですね。

息子は、症状の進行が緩徐な「妻と同タイプ」であろうと思われますが、他の病気の発症やケガなどがあれば、悪影響があることは目に見えております。

普通の人以上に「健康管理」に留意して、これからの生活へ臨んでもらいたいものと、切に願うばかりです。

[149] mixiユーザー 06月24日 05:23

他人の評価よりも、自分たちが「心地よく」ありたい…それが、私達夫婦の、昔から、そしてこれからも「変わらない」想いであります。

以前から、二人の子供達への負担にはなりたくない、という気持ちはありました。

その二人に病気が遺伝したと判明した今では、尚更に私達の「想い」は強くなりました。

妻の「死ぬまで自宅で暮らしたい」という願いに添えるよう、自分たちで出来ることをやっていくつもりです。

症状の進行が「緩徐」だと言われておりますが、加齢による「衰え」もありますし、その他にも病気の併発や感染、ケガなどでの影響も避けられません。

暮らしていく上での「問題点」の一つ一つを潰していくしかないようです。

まずは、トイレのドア（内開き）と敷居の撤去、そして新たに手すりの増設を行ないました。

妻がその変化に慣れて、上手く対応できるようになれたら幸いです。

[150] mixiユーザー 07月15日 15:57

「死ぬまで自宅で暮らしたい」という妻の希望を、可能な限りに叶えたいと思います。

ですが、そのための「最低限の条件」として、排泄時には「自分で処理」できるかどうかが、わが家での基準だと考えています。

子供らとの同居家族ではないので、子や孫などの協力を得られる状況ではありません。

どちらが不調になったとしても、互いに７０代同士での「老々介護」となる次第です。

なんとか「ヘルパー」など介護利用をするとして、それにも限界があります。

普段の治療は「訪問診療」をお願いし、リハビリは「通所施設」での送迎で可能です。

食事は二人で協力して行ないながら、後は、それぞれの時間が持てるのか？お互いに「必要なだけの睡眠」が共に得られるか？等々…

現段階でできる事の一つが「トイレのドアの撤去」で、内開きだった扉を外して、空いたスペースに新たな「手すり」を置いて、妻の弱った足でも支えられるようにしたこと。

二つ目は、和室にベットだった妻の寝室において、車イス移動が可能な「フローリング化」したことです。

さて、その効果の程はどうなるでしょうか？　これから体験していくことです…

[151] mixiユーザー 03月10日 16:52

参加者のお一人「こあ」さんです。　↓
https://mixi.jp/show_friend.pl?id=45408457#goog_rewarded

偶然にも、下記の日記を拝読してからは、ずっと応援させていただいておりました。
　　↓
2024.03.27
平均余命１０年の
８年目ですが、生きてまーす。

そして最後の日記の投稿がこちら
　　↓
2025,01.31
腕がぶるぶる震える時がある。
薬指の爪揉みすると治る。
ツボがあるのかな？

多系統萎縮症の患者の多くが、発症から１０年程度で亡くなるらしいですから、病名を知った時から「余命宣告」をされたと同じようなものです。

「こあ」さんの日記が更新されることを、ずっと待ち続けておりますが、今年で発症から１０年目となる事実を思えば…

さて、１９９０年代に、妻と共に地域の「脊髄小脳変性症・友の会」へ参加していた時に、症状や障害の違いに驚いておりました。

今では、「多系統萎縮症」は医学的には別格になっているので、私なりに得心できました。

また、「痙性対麻痺」の患者さんは、比較的に症状が軽いように感じておりますので、友の会の運営などを担っている患者さんの多くは、そのタイプではないかと憶測しております。（私の知る「SCA６」のタイプの患者さんと比較してということ）

身内を亡くされた「ご家族」などが、他の患者さんの為にと、会の運営を頑張っておられるケースもあるようです。

残念ながら、私どもの地域の「友の会」の運営は上手くはいってはいないようですから、このコミュニティと同様な状況らしいです。

遠距離の為に、直接に参加は無理ですが、年会費をはらい「全国SCD・MSA友の会」へ入会して、様々な「情報」を得たいと考えております。

　※　私のコメントへの「誹謗中傷」や「冷静にコメント」出来ない方は「ミュート」させていただいております。　

[153] mixiユーザー 03月12日 11:30

症状が進んで、通勤が難しくなった娘が、テレワークへ変えてもらったと伝えてきました。

ふらつきやめまいの症状が強くなったようです。

雇われている事業所での対応と、娘でも可能な仕事があるおかげですね。

さて、どれほど勤務できるのか？は、状況次第ということになるでしょう。

できるだけ長く…と祈るしか私達にできることはありません。

昔、「ＳＣＤ・友の会」へ参加したおりには、外見的に私の妻とは「症状が違う」と感じる患者さん方を目にしておりますが、詳しい事は知りません。

私が「ＳＣＤ」について語れるのは「遺伝性のＳＣＡ６」のタイプだけであります。

診断名が確定してから「自力だけで立っての移動」が困難になるまでには、５年もかからなかったと記憶しています。

が、幸いにも、その後の進行は緩慢となっておりますけれど、それが治療の結果なのかはわかりません。

希望としてあるのは、妻の父親が同病で、同様な障害を持ちながら１００歳目前まで生きたという事実です。

それも、亡くなったその日の朝食は、わずかでしたがご自身の口から食べたとのこと。

その後に急変して、昼過ぎに逝かれるという大往生だったらしいのです。

私は、妻や子供らに「親父さんという良き手本があるのだから」と、ＳＣＤの患者としての生き方を学んで欲しいと、機会があるごとに話しています。

４名の孫達にも伝えたいと思っています。

[154] mixiユーザー 03月14日 11:19

私の「薬や治療法」に対する考え方は、その人の体内へ「異物を入れる」ことや「刺激を与える」ことで、その結果において、その人に「良き作用」を願うことだと思っています。

ですから、これを飲めば「治る」とか「良くなる」なんて魔法のような「モノ」はありません。

薬や治療が「治す」のではなく、患者自身の心身が「自らを治す(変化する）」ということ。

ただ、治験での「プラセボ効果」を考慮しますと、その人の「精神状態」によっては、身体に「作用する」何かが起きることは確かなようす。

偽薬のはずが、人によっては「薬効らしき」もの「副作用」らしき症状が現れるそうで、多い場合では５割にちかい人に変化が起きたりするそうです。

「６割」の人に効果があれば一応「薬」として認められるようですが、逆を言えば「４割」ほどの人には薬効が無いモノもあるということ。

痛みを専門とする「ペインクリニック」などでは、この「プラセボ効果」も一種の治療法として利用されているそうです。

自分自身に対して効果があるのかないのか？は、どのような「薬」や「治療法」であろうとも「やってみなければワカラナイ」のが基本だと思います。

重篤なアレルギー反応のために、命を落とすことさえあるのが「薬」でもあり「治療法」なんです。

誰にも等しく同じ効果が出る…そのようなモノは存在しないと思います。

大人と子供とでは、使用の仕方が違うのはもちろんですが、厳密に言えば「男女の差」や「人種」による体質の違いも小さくはないようです。

それが「毒」となるか、「薬」となるかは、その患者の「状況次第」でありましょう。

私の妻にとって「良い」と思えることは、本人の意志を確かめた上で、これまで、可能な限りに実施して来たつもりです。

あくまでも、素人のコメントですから…

[156] mixiユーザー 03月18日 05:02

合わない相手とのトラブルは、その相手の「コメントを見ない」ことが一番、だから「ミュート」という機能を設置したのだ思います。

SNS上のトラブルは、30年近く利用させていただく間、数えきれないほど体験して来ました。

だから、お互いに「知らない方が仏」という事だと思っています。

時代遅れの感がする　mixi ですが、過去の「コメントデータ」は貴重なモノもありますので、そうした点では利用価値のある　mixi であると感じてます。

だから、私もSCDに関する妻や子供達のことを、拙いながらも「残して置く」つもりでコメントさせていただいてます。

[157] mixiユーザー 03月18日 06:18

「なった者にしか、分からない」確かにそう思います。

私がメニエル（メニエール）となった経験から、同じ病名（難病）でも軽症から重症まであって、同じ患者でも違うのだという事、そして、介助する身が介助される立場に変わる、なんて事は想像もできてなかったという事です。

妻と共に暮らして来たはずの二人の子供も、自身がSCDを発症してから、やたらと妻と話したがるようになりました。

妻自身も、私がメニエルの治療で左の耳の機能が全損していて、残った右耳でも難聴となっている事をついつい忘れてしまっているようです。

お互いに、あまりにも「気遣われる事」は遠慮したいところですが、無神経では「困る」ものです。

やはり、当人以外では、身内であっても「他人事」でしかなく、それでも何とか「寄り添える」事ができるか否か？

…だと私は思います。

いつものコースを、妻との二人旅である「片道が1000キロドライブ」を二泊三日でやって来ました。

義父の墓参と実家の跡地を確かめるというのが目的で、これでもう最後となるかも知れないと、妻も私も納得の上でです。

無事に帰宅できて良かった！と思える、いつの間にか、そんな年齢になっていた私達でした。

[159] mixiユーザー 03月19日 05:35

治療法や治療薬の開発を行なうのは、その道の「専門家」です。

私達にできる事は、自分たちの「生活の状況」において、どのような「創意・工夫」などが出来るか、でありさらにまた、専門家にとって役立つような「情報」を提供することだと思っています。

日常的には、医療のお世話になることで、検査や診察による「身体の状況」を見てもらっています。

時には薬（治療）を試すことで、効果の程や副作用などが無いのかを確認することになります。

私自身が難病になった経験から、治験や献体などの要請があれば、行なっても良いかと考えておりますが、妻には「その気はない」ようであります。

医学の基本は「延命」にありますので、命に関わる患者が「優先される」は当然でしょう。

以前では、脊髄小脳変性症として同じような扱いでしたが、「多系統萎縮症」として別格になったのも頷ける気がいたします。

妻の病型は「ＳＣＡ６」のタイプ、遺伝ですから昔から親族の間で、ずっと続いて来たのだろうと想像しています。

昔は「病名も不明」だけれど、足が悪くなって「歩けなくなる」程度の認識だったようで、妻も子どの頃に、「なるべく早く結婚して子供を生むように」といった言葉をかけられていたようです。

「働いて、結婚して、子供を育てる」ことで、やっと一人前だとされた時代が続いて来たのです。

遺伝子検査が行なわれるようになって、以前の病型とは違って当然でしょう。

国による違いも有ったはずで、現在では「遺伝子情報」から、国際的にも「同型」となっているはずです。

以前、義父の「身体障害者手帳」を拝見したことがありますが、その時には「側索硬化症」との文字があった記憶があります。

妻と義妹と義父の血液から「遺伝子検査」を行なった結果で、同型であることが、今では判明しておりますので、手帳も訂正されたかと思います。

※　素人の考えですから、間違いなどがありましたら、ご教授をいただけたら幸いです。

[160] mixiユーザー 03月20日 06:12

資産のある方であれば、難病を発症したところで「生活への不安」よりも「症状での辛苦」が優先されるのかも知れませんが、充分な資産など無い者にとっては、「いかに生活していくか？」が大きな課題となります。

国や自治体の福祉制度のおかげで、わが家は何とか生活を続けて来られました。

二人の子供達には「親として充分なモノ」を与えることは出来なかったのは残念でなりません。

しかし、「お金には変えられないモノ」は、私達なりにやって来たつもりです。

それを「どう受け取るか？」はそれぞれで違うのでしょう。

ここでの「私のコメント」も、受け取る側で、様々であって当然でしょう。

それをどうこう言うつもりはありませんが、私は、私の妻や子供らに伝えているつもりで、ここでこうしてコメントしているだけ…だとしか言えません。

誰かに賞賛されたり、誹謗中傷されたりするつもりもありません。

妻にとって「プラスになる」情報などを求めているだけでありますので、私のコメントで「気分を害する」ようであれば、どうぞ遠慮無く「私のコメント」をミュートなさって下さい。

それが、お互いの為であり、このコミュニティの為でもあると私は思います。

[161] mixiユーザー 03月22日 05:42

私は、多系統萎縮症の患者さんと、気軽にコメント交流できるとは感じられません。
ただ、同じ人間として、心の交流が少しでもあれば良いかな…と願うのみです。

参考までに、ネットみつけた記事です。　↓

多系統萎縮症は、脊髄小脳変性症のうちの遺伝性ではなく孤発性に起こる病気です。

かつて、オリーブ小脳萎縮症、線条体黒質変性症、Shy-Drager症候群と呼ばれていた3つの病気が、実はひとつの病気の亜型であったことがわかり、これらの総称として呼ばれています。

症状としては、バランスがとりにくい・ものとの距離感がつかみにくいなどの小脳症状、身体が固くなる・小刻みな歩行になる・バランスがとりにくく、転びやすいなどのパーキンソン症状、立ちくらみや便秘などの自律神経症状を主に、麻痺などの錐体路症状も起こします。

根治的治療は確立されておらず、対症療法となります。指定難病のひとつです。

多系統萎縮症は、他の脊髄小脳変性症やパーキンソン病よりも進行が速いと言われています。

平均で、発症から歩行に介助が必要になるまで3年、車椅子が必要になるまで5年、寝たきり状態になるまで8年、死亡に至るまで9年と報告されています。

生命予後に関わる症状として、呼吸障害があります。

また、多系統萎縮症では睡眠中の突然死例が多いとされており、人工呼吸器などの呼吸補助療法を行っていても突然死する症例もあることから、この突然死は防ぐことが難しく、メカニズムは完全には解明されていません。

脳の小脳や脳幹、基底核および脊髄などの神経細胞の脱落や変性が原因と考えられています。

細胞が変性することで萎縮し、機能が徐々に失われていきます。

神経細胞が変性してしまう機序には、α-シヌクレインというタンパク質の異常が関わっているものと考えられていますが、詳細な発症機序はいまだ解明されていません。

[162] mixiユーザー 03月26日 19:53

スミマセン！！
[153] でのコメント内容で、訂正があります。

＞その後の進行は緩慢
ではなくて

＞その後の進行は緩徐
が正しい表現でありました。

お詫びいたします。m(_ _)m

[163] mixiユーザー 06月26日 03:43

またまた「HN｣の「青いバナナ｣を「70代でも青二才｣に変更しました。

年寄りの気まぐれ、とご寛容下さればありがたいです。

「70代｣ともなれば、男はいつ、どうなるか、わからないからね…と、よく妻に話しています。

もちろん、自身への言葉でもありますが、この頃、妻の行動が「積極的｣になってきたという変化には、嬉しく感じているこの頃です。

生きていく上で、具体的に「何を、どうしたら良いのか？｣と、自分自身で考えるようになった事です。

自分でできる事や範囲、誰かの手助けを受ける方法などなど、まだまだ「ボヤキや嘆き｣が多い日々ですが、確実に「衰えていく｣という事では、難病者も健常者も同様なのでありますからね。

[164] mixiユーザー 08月04日 01:04

先月の中旬から、妻が右足の膝の痛みを訴えるようになりました。

自宅で暮らす為の３つの条件である「食事と排泄と就寝｣が自分でどうにかやれる…という中の一つである「トイレ｣が単独では難しくなって来ました。

さらには、就寝中の寝返りなどの動きさえも「痛み｣で不可能となって、処方薬である「痛み止め｣だけでは効果が無い状況となったので、整形外科を受診しました。

膝関節の骨の変形は「年齢的に普通にある｣ことですが、SCD症状による身体の障害が有る者にとっては、本人への負担は何倍にも大きいモノとなります。

整形外科での治療がSCD症状への治療に「悪影響や無駄がないのか？」という整形外科のドクターの懸念を払う意味で、主治医からの「紹介状」を得ての受診となりました。

妻の場合、骨の変形よりも「半月板の硬さ｣が問題のようで、早目の手術を検討するように言われ、受診した病院では9月までの手術予定でいっぱいとのこと、急遽、市民病院での受診となりました。

幸いどちらの病院も近距離にあったので、1日で両方とも受診できましたが、妻も私も疲れました。

やはり若い時とは違い、70代なりの心身であるんだと実感いたしました。

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