脊髄小脳変性症コミュの差し支えなければ教えてください。

私は脊髄小脳変性症(マシャドジヨセフ病)と診断されてから3年が経ちました。

進行は遅くまだなんとか自力歩行出来る状況です。

住まいは千葉県浦安市
職場は大田区の羽田。

最近通勤が辛くなってきたので転職を考えています。

そこで同じ病気を抱えている人達に聞いてみたいのですが…

どんな仕事をなさっていますか？

今私は、正直全てがマイナス思考ですが独り身なので働いて生活費を稼がなければなりません。

差し支えなければで構いませんので教えてください。

宜しくお願いします。

コメント(38)

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[2] mixiユーザー 11月09日 09:04

私はまだ杖が必要になる前段階ですが、複視はあるし、物は普通に運べないし、
電話対応も自分の会社の社名がすらすらと言えない感じです(笑)
今は家業の手伝いをしているので、なんとかなっていますが、
もう、他のところでは健常者としては働けないのでは？？と思っています。
もし、家業になにかあったら。。。と考えると、
障害者枠で雇ってもらえるようなところを探すしかないのかなぁ？と。
どうやって探したらいいのかなぁ？？分らない事だらけで私も不安です。
あまり参考にならない話でごめんなさい。

[4] mixiユーザー 11月09日 12:44

>>[3]
情報ありがとうございます＾＾
大変参考になります！障害者枠に入るには、障害認定5級以上が必要と聞いた事がありますが、本当でしょうか？

[5] mixiユーザー 11月09日 14:29

>>[2]

健康な人には分かりにくい障害ですね。

私は今の会社に勤め始める前に上司にあたる人達たちに
「脊髄小脳変性症」という障害
があることを伝えました。
体に障害をあることはわかってもらえているのか…

普通の人たちと同じ扱いで…限界を感じつつあります。

知名度の低い障害なので理解してもらえそうにないですね。。。

[6] mixiユーザー 11月09日 14:43

>>[2]

ですよねぇ!!
私もこれからの人生不安でいっぱいです。

[7] mixiユーザー 11月09日 14:47

>>[3]

情報ありがとうございます!!

ただ今の状態でも障害者枠にでいけるんですかね？

条件とかってあるんですかね？

[11] mixiユーザー 11月09日 18:00

こんにちは。
私も、同じく、父からの遺伝でMJDです。
年は、ＭＡＲＩＫＯさんより、少し上ですが、ちょうど私が診断されたのが29歳頃だったと思います。

私は、今でこそ、歩行困難が顕著に出ています（日常は杖歩行、電動車いす作成中）が、仕事は7年前にパートで始めたところでやっています。
職場は、自宅から自転車で10分くらいのところです。
入社当時は、症状もほとんど出ていなかったので、上司には黙っていましたが、いよいよ歩き方を他人からも指摘されるようになり、首覚悟で上司に伝えました。

すると、上司はとても理解を示してくれて、一緒に主治医のいる病院に来てくれて、主治医と話をしてくれました（なるべく長く仕事を続けてほしいので、仕事をさせるうえで気を付けることはあるか？など）。
2ヶ月ほど前まで、自転車で通勤していましたが、上司が「危ないのでもう自転車では通勤しない様に」と言い、会社の車で送迎してくれています。

もし、通勤するのが無理になったら、在宅でも仕事をする方法はあるとさえ言ってくれています。
とても恵まれていると思います。本当にありがたいです。

なかなか数は少ないかもしれませんが、この病気に関して理解を示してくれる会社も他にも絶対にあるはずです。

[12] mixiユーザー 11月10日 01:17

>>[9]
ありがとうございます。
今月の20日に定期的に受診している先生に会う日なので聴いてみようかと思います。

[14] mixiユーザー 11月10日 16:50

>>[13]

ありがとうございます。

私自身わからないこともあるので医師が答えられる範囲でしっかりと聴いてみることにします。

[15] mixiユーザー 11月11日 08:36

futaといいます。
44才になり発病から20年以上が経ちました…

このコミュにいる中で恵まれているなぁと思います｡｡歩くのに不自由もあまりなく一般の人達に混じって仕事ができていますから

企業側としては障害者の雇用比率をあげる必要がありますから契約社員や在宅勤務という方法で仕事を見つけるのは可能じゃないかと思います｡｡

庇護を受けているので昇給などは望めない感じです｡｡
病気の詳細については知らないようにしています。それよりは健常の人達と同様に仕事をしてレッテルや不要な憐れみを持たれないようにしています。

化学的根拠がなくて精神論になってしまいますが、何か参考になればと思います｡｡

[17] mixiユーザー 11月12日 00:09

>>[15]

発症から20年!?
かなり進行ゆっくりですね。

私は母親からの遺伝ですが、母親も発症から20年近くになりますが…

寝たきりです。

私は医師からの診断がくだってから3年目ですが
医師からは進行がは遅い方と言われています。

今は1日2回のセレジストを服用しています。
効き目は!?と言われると…うーん。っ感じです。

発症から20年不自由なく!?暮らせているのって
何かわざ!?とか理由とかあったりら教えてください!!

[18] mixiユーザー 11月12日 00:43

>>[017]
う～ん
20才だったから、もっと経つのですが…
CTやMRIの結果をみると確かに小脳が萎縮していました

コツとか裏技みたいな

ものはないけれど…
思い返せば、物心ついた頃からスポーツをしていました。水泳、野球、剣道、サッカーなどなど…
先生がいうには基礎体力があるからってことみたいです。特殊な例だとは言われています。

心がけているのは、体を支える力(握力とか腹筋とか)はあるにこしたことはないので軽い筋トレと関節の動きが固くなるのでストレッチをするようにしています。
マイミクさんはよくわかってくれていますが「病は気から」と思っています。精神的に負けないというかマイナスに考えないというか…気持ちでツッパっています

「俺は負けてない」っていうか…
根拠はありません、自分を鼓舞しているのです

[19] mixiユーザー 11月12日 01:22

>>[016]
自分は皆さんのように病気について詳しくはないし、自分を丁寧に扱ってはおりません｡｡
在宅ワークについては全くアドバイスできないのですが、障害者の雇用については企業体が大きい程門戸が開かれているかもと感じます｡｡

じょぷりんさんは出かけていって、音楽を楽しみ、いろいろな趣味があるから素晴らしいなといつも感心しています

[20] mixiユーザー 11月12日 18:13

>>[8]
情報ありがとうございます＾＾

[21] mixiユーザー 11月12日 23:52

>>[18]
基礎体力かぁ。。
私高校時代テニス部(弱小チーム)でした。

筋トレは当時からあまりしていなかったので(>_<)
これからやってみることにします。
ストレッチは気持ち良いので毎日してますけど…o(^o^)o

ありがとうございました!!
私は寝たきりになりたくないので…頑張りますp(^-^)q

[22] mixiユーザー 11月13日 02:35

>>[021]
トライする気持ちが大事かも…

無理のない程度にやるのがいいですね。
続けるのが一番大変なので…

自分も体を動かす習慣をつけて今の状態を保てたらいいと思います｡｡

[24] mixiユーザー 11月19日 00:27

現在は町工場の工員ですが、症状によっては在宅のCADオペになる予定です。在宅のCADオペは、母の介護をする前にしてた仕事なので、通勤や時間に自由は利きますが納期が迫ると一日16時間は当たり前でした。

[25] mixiユーザー 12月08日 21:11

私は1月から社会福祉法人で障害者雇用の就労継続支援事業A型を活用して働く予定です。私もMJDです。障害者手帳持ってますが、今は手帳持ってなくてもハローワークでは障害者の窓口で相談に乗ってくれるはずです。1年前は手帳持ってないと相談にも乗ってくれませんでしたが。ただ、障害者枠の求人に応募できるかはわかりません。

[26] mixiユーザー 12月14日 13:41

皆さん始めまして、私は両手杖で何とか歩いています。

[28] mixiユーザー 10月17日 17:09

スマホはアプリもたくさんあって、便利らしいですね。　ただ、夫（63歳）は、スマホにして指先の動きがうまくできず、ミスタイプが多くて、2か月くらいでガラケーに戻りました。ボタンがしっかり押せるほうが間違いなく操作できるのだそうです。

慣れの問題ではないかとも思うのですが……　根性がなかったのかもしれません