脊髄小脳変性症コミュのリハビリ

脊髄小脳変性はリハビリが一番のお薬らしいです。
皆さんはどんなリハビリをやっていますか?又は介護の方々はどんなリハビリ推薦していますか?

コメント(7)

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こんにちは。

「運動が現在のところ、一番の薬だと思う」と私も2年前に行った新潟の病院の先生から言われました。

一番は歩行練習ですね。車いすに乗る一歩手前までいった１０代、２０代前半のころは両親の協力もあり、毎日のように歩いていましたが、５０代半ばにさしかかった今、休むことも案外リハビリの一部かな？と偶然にも気づくことができました。

最近は１週間のうち、５日5,000歩以上歩いて2日休むというサイクルを繰り返しています。まあ、天候次第で休養が3日になったり4日になったりもするんですが…。

あとは、床でバランス運動をたまにやります。多くの患者さんは経験あると思いますが、あれです。10代、20代のころには比較的楽にできましたが、50代になるとなかなか難しいものがありますね。

バランスボードに乗ってユラユラしたり、座って使うタイプのバランスボールでパソコンをしたり、何が正解かわからないから実験感覚でいろいろやっています。

[2] mixiユーザー 05月13日 16:46

>>[1]

こんにちは。
同じ考えですね。
私の今の主治医も数年前から考えが変わって（研究等）お薬は、気休め。そのような考えになりました。

バランス運動大切ですよね。
私も先日友の会の会報で色々学びました。
完璧に治る事は無いですが、まだまだ新患者さんが増えてはいる病

バランスボールいいですね～
私なら転びそうですが（笑）
実家に行くと妹が使ってたの追った気がします。
今度拝借してこようかなぁ（笑）

[3] mixiユーザー 05月13日 22:57

ストロー使ってペットボトルでの腹式呼吸！
（ペットボトルに、三分の一のお水）ストローさしてぶくぶく、毎日やると良いらしいですよ～

[4] mixiユーザー 05月15日 18:09

フットケア交流会。

どんなことやるんだろう。

リハビリです。

行けたらいいなぁー

[5] mixiユーザー 05月18日 23:46

転ばない工夫。
ゆっくりと行動でのリハビリですね。
急に背後から呼ばれたら転ぶことよくあるある。
そこでリハビリの時にそれを身に着けておく。
まず深呼吸、大切です。
ドキッと、しますよね。
そんなときなシラーっとしてる、一呼吸置いてから返事。

初めて行くところの段差
そこからかける方々も多い。
友の会の方々も結構あったみたい。
そこで、いつもてざくり状態で行動する。
初めていったところは。何が待ち受けてるかわからないの。
ゆっくりゆっくりの行動。。

無理だなと思うことはしない。嫌だなと思ったら逃げる。
苦しかったら逃げたらいいかと思う。

これもリハビリの一環です。

[6] mixiユーザー 05月25日 13:25

今日は階段リハビリ中止となりました。
PTさんの意見です。
毎回検温と血圧、言葉のリバビリから始まります。

とにかく大きな声でお腹から発すること、それだいじみたいです。

好きなことはやり続ける、
（他人が困らない限りね）

思いっきり笑うことだそうです(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)

[7] mixiユーザー 05月26日 19:52

お家でできるリハビリ。
先ほどつぶやきにもあったので。

わたしは外に出ることが、家族と一緒のときだけです、
お仕事も在宅ワーク（マイミクさんご存知です）
在宅ワーク（テレワーク）でも身体動かすことを１番に考えてやってます。

仕事前と仕事終わりにはPTさんに教えて頂いた通り、マッサージ機使って、筋力ほぐしてから、腰の運動、手首の運動、発生の運動、ストロー使っての腹式呼吸のリハビリ
家族がいらしたらたくさんおしゃべりをします。そして1人だったらテレビにでも良いんです、話しかけます。
仲の良い方に電話をかけたりお話も沢山します。
決してボッチでは無いことを自覚しましょう。
（と、この前友の会の日報にも書いてありました、）

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