陽だまりの部屋コミュの若年患者さんにお願いです。

若年性パーキンソン病の患者さんにご協力のお願いです。

2008年8月29日（金）17:00～18：30
日本難病看護学会　第13回学術集会において
「若年性パーキンソン病を持つ人たちと語る」という公開セミナーを
開催いたします。

広島国際大学　看護学部教授　秋山智先生主催のセミナーです。
このセミナーの企画、当日までの準備などを私、Mimがお手伝いさせ
ていただいています。

医療・看護などの専門職の方にもなかなか理解いただいていない若年
患者の病状や、就業、日常生活、看護職への希望など、若年患者を
取り巻く現状について、事前アンケート、体験談などを踏まえ、当日
若年患者さんに生の声を届けていただく企画です。

つきましては、事前アンケートと掲示板での体験談を募集しています。
皆さんの日常の中でのご意見などご協力いただけないでしょうか。

こちらに期間限定ホームページを設置いたしました。
http://y-pd.hp.infoseek.co.jp/

今回の対象は
1.49歳までに発症した患者さん本人
（厳密には40歳未満の発病した場合が若年性パーキンソン病とい
　われていますが、今回は40代での発症の方を含みます。）
で、
2.現在60歳未満の患者さん本人
とさせていただきます。

ご協力いただきましたアンケート内容、掲示板でのやりとりなどは
このセミナーの参考にさせていただきますが、その後は個人情報と
して外部に漏らさないこと、今後の研究、学術内容としての利用を
させていただく場合には個人の限定がされないよう、最善の配慮を
させていただきます。

詳細はホームページにてご確認ください。

ご協力のほど、よろしくお願いいたします。