このコミュニティは重症筋無力症になってしまって
苦しみの日々を送っている患者さんや、その家族、関係者が寄り添い集まり、
慰めあうコミュニティです。
よって参加資格は以下の方に限られます。
患者さま
患者さまの家族・関係者さま
MGに携わる医療従事者さま・公的機関関係者さま
完全承認管理制にしております。
参加希望者は下記テンプレートを参加希望メッセージに
コピーアンドペーストの上必要事項の記入し、
参加希望申請を行ってください。
ここからテンプレート=======================
重症筋無力症コミュニティ管理人様
貴コミュニティへの参加を希望いたします。よろしくお願い申し上げます。
[参加者名]お名前をご記入ください。
[参加者カテゴリ]患者or家族・関係者or医療従事者・役人
[MGFA分類]不明または診断結果待ちの方はそのように書いてください。
[抗AchR抗体・MuSK抗体値]結果待ちまたは完全陰性の場合はそのように書いてください。
[病歴]簡単なもので結構です。
[管理人へ一言]
テンプレートここまで=======================
☆ルール☆
・誹謗中傷をしないコト
・重複トピックを作らないコト
・トピックのタイトルを「教えてください」とか内容の見えないものにしないコト
・宗教の勧誘をしないコト
ルールを守って切除のある行動をとりましょう
<主なトピック>
はじめまして&自己紹介
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おしえて筋無力症(初心者用トピック)
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ステロイド(プレドニン、プレドニゾロン、メドロール)
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免疫抑制剤
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その他のお薬
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あなたの傷を教えてください(手術トピ)
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ステロイドパルス・免疫吸着(血漿交換)・IVIg静注療法
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お仕事・学業の悩み
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妊娠・出産
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風邪をひきました・インフルにかかりました
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三途の川の先の景色……(クリーゼ体験談)
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マイミクさん募集
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その他トピックの希望があれば「トピック立て申請」を管理人まで
行ってください。
<参考サイト>
難病情報センター
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重症筋無力症について(名古屋市立大学・藤井教授)
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困ったときには