起立性調節障害を克服しようコミュのつぶやきスレ Part4

いよいよPart4に突入です。
たくさんの方が今までにここに書き込みをして、励まされたり元気をもらったり、苦しみの真っ只中で途方に暮れていたお子さん達が、出口を見つけて次のステージへと旅立つ姿も見せていただきましたね。これからも変わらず、この場所が続きます。Part4の始まりです！

コメント(31)

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[6] mixiユーザー 06月18日 00:30

月9ドラマ「ラジエーションハウス」最終回をご覧になりましたか？！
うつ病だと思われていた患者さんが、実は半年前に自転車に追突されていた事から、検査をして、脳脊髄液減少症だという事が分かり、治療をしました。
また、だるくて不登校になってしまった男の子が、実は3ヶ月前にハードルで転倒していて、脳脊髄液減少症だと分かったというエピソードも紹介されていました。

私の息子も、頭痛やめまいなどの体調不良になってから、いくつもの病院で検査をしましたが、原因がなかなか分かりませんでした。
そして、ようやくPOTSと診断されましたが、その後の検査で脳脊髄液減少症だと分かりました。
脳脊髄液減少症とPOTSの併発のようですが、どちらも良く似た症状のため、POTSと診断された方は是非知っておくべき病気だと思います。

ドラマは放送されたばかりなので、1週間くらいの間は、公式サイトから見逃し配信の方法を確認して頂ければ見られると思います。
気になる方は、是非チェックしてみてくださいね！

[8] mixiユーザー 02月18日 09:25

埼玉新聞で、春日部で起立性調節障害の自助グループを立ち上げた女の子が取り上げられていました。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200217-00000004-saitama-l11

[9] mixiユーザー 02月20日 18:29

今朝も『起きてる』と言い放ちつつ目を覚まさない息子とバトル…これを後何度繰り返せば終わるんだろう。
毎日しんどい。
全てを投げ出して逃げたい。

プロテイン…旦那と長男が飲んでいるので次男も飲ませてみようかな…

[12] mixiユーザー 02月21日 06:41

>>[10]
朝は、顔に日差しが入るようなベッドの向きにしてカーテンももちろん開けてます。
学校行かなくても勉強を自分からやる子なら、正直学校も行かなくてもいいかなとは思うのですが…出席日数でしか内申を補えないので受験を考えると焦りばかりが募るのです(´・ω・`)
息子の行ってる学校は、起立性障害を理解してくれる先生も少なく、遅刻や欠席の連絡を入れるとため息をつかれます。
こっちも必死に起こしてるのに…と、毎回泣けてきます。
おまけに、我が家はじじばばがいるのですが…『あんたの気持ちが足りないんでしょ？』と息子に言ってくるのを避けたいのもあります。
登校出来ないときの愚痴は、こちらにも来るので…。
逃げれば文句を言われるのも経験したので逃げられず…ずっと縛られあがいてます

[17] mixiユーザー 02月26日 08:35

>>[13]
コメント頂いてたのに気づきませんでした…すいません

次男の中では全日制しか考えていないようです。
通信制や定時制もあるから、そっちでもいいんじゃない？と夫婦で話をしたのですが…本人の意思は変わることがなく、もうすぐ受験生です(´-ω-`)

病院は、診断を受けてからは一度もいってません。
主治医が定年退職でいなくなってしまったのと、薬をもらっても意味がないのを知り疎遠になってます。

ここのコミュニティでプロテインがいいと言うのを少し見まして、それも追加してみたら…次男には必要な成分が沢山入っていたようで、今のところ朝起きて学校へ無事に登校しています！
めっちゃ嬉しいです！！
今朝は自分から起きてきてくれました☆
それが続いて欲しいと言う欲が出ますね(；´∀｀)

[19] mixiユーザー 02月27日 23:28

>>[18]
ありがとうございます！
先月末から毎週通っている整体が効いてきたのか、それとも今週から始めたプロテインが効いているのか分かりませんが、今週は全部元気に登校してくれました

帰宅してから遅い時間まで塾や空道があったりするので『体調大丈夫？』と聞いてみたんですが『先週みたいな体の辛さが減ってきたんだよね～』と、あっけらかんとしてくれてます。
余り期待すると、またダメになった時の私の気持ちもキツいので…進級するまでに、もう少し安定してくれることを願って毎日過ごしてます。
すぐに気持ちが凹んでしまって愚痴を言ってしまうと思いますが、ご了承頂けるとありがたいです