起立性調節障害を克服しよう

詳細 2024年8月11日 20:11更新

こちらは、起立性調節障害に悩む皆さんのためのコミニュティです

はじめまして。
前管理人のフサさんから管理人を引き継ぎました２代目管理人のゆなと申します。
フサさんとは、実際にお会いしたことがあるのですが、ご自身が、この病気が整体でよくなったという経験から整体師をされており、うちも息子が中３の頃、実際にみてもらい具体的にアドバイスをいろいろといただき、助けていただいた関係です。
今回、管理人のお願いを受けるに当たって、及ばずながら、今までのコミュの良さをそのままに、皆さんがここに来ることでお互い情報と元気をもらえるコミュにしていけたらと思っております
至らぬ点もあるかと思いますが、一緒にこのコミュをさらに大きく、楽しく、居心地のよいコミュにしていきましょうね

うちは２人の子ども達が、この病気を経験しており、私自身も、子ども達のことで学校や社会で、いや家族でさえも起立性調節障害（OD)と言ってもなかなか理解してもらえず、いろいろともどかしい思いや悲しい思いをしてきたので、今、苦しんだり悩んだりしている方々の気持ちはわかるつもりです。
もっと幅広くいろんな人にこの病気のことを理解してもらわないと、一番楽しいはずの青春時代が辛い思い出ばかりになってしまって悲しいですよね

だけど１人で抱え込まないで、みんなで情報を交換しあったり、励まし合えば安心できますよね
人生に無駄な時期ってないってこと、たくさんの山を乗り越えてきた起立性調節障害を持つ子ども達をみていると心から実感できます。
結構、普通に学校行ってる子より考えてること大人だったりしませんか？

みんなで、起立性調節障害とうまくつきあっていけるよう一緒にがんばりましょうね

最後に、OD歴8年にしてようやく克服しつつある大学2年の息子の言葉を紹介したいと思います。

学校に行きたくても行けず一番辛いのは実は本人であり、頑張りたくても身体や頭がついてきてくれないのが現実。
サボったり怠けてるわけじゃないことをわかって欲しい。

子どもと同じ目線で向き合うことが大切だと思う。

些細なことでも誉めてもらえばいくつになっても嬉しいし、自信につながる。

子どもを信じて見守っていて。

今は充電中であり、サナギの時期だからいつか必ず羽ばたく日が来る。だから焦らずその日を待っていて欲しい。

子ども目線からの親へのメッセージだと思っています。

追記:そんな息子も4月から児童養護施設で働き始めました。
不規則なシフトもこなせており、10年間付き合い続けたこの病気もようやく落ち着きを見せてくれたようです。
手前味噌ですが、様々な経験が全て彼の力となり、今の仕事に活かされていると思っています
本当にあるのかと信じられなかったトンネルの出口ですが、どうやらちゃんとあるようです
(2014.7月)

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