起立性調節障害を克服しようコミュのはじめまして

自己紹介はこちらでお願いします。

管理人の私自身、元患者ですが
今は元気に過ごしております。

私は、数年で
起立性調節障害特有の症状はなくなって
行ったのですが、頭痛だけは残ってしまい
いわゆる頭痛持ちになってしまいました。

最近、やっと頭痛を克服できたのですが
そういうのも含めて
また、詳しく書いていきたいと思います。

どうぞよろしくお願いします。

コメント(903)

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[865] mixiユーザー 11月09日 07:57

>>[864] 今ほんとに大変な時期だと思います。うちは中2から学校へ行けなくなり、通信制高校へ。不安で仕方なかったですがそこから推薦で大学へ。いつの間にか体調は良くなり、就職も決まり春から普通に社会人です。

今は学校より体調を第一で、娘さんの1番楽な過ごし方をさせてあげてくださいね。今は辛抱かもしれませんが、必ず良くなりますから、温かい言葉をかけ続けてあげてください。それだけが子どもに取って救いですから。お母さんは辛かったらこういう場で吐き出してくださいね。

[867] mixiユーザー 02月19日 14:04

こんにちは。
現在中2の次男が去年から起立性障害を発症し毎日右往左往しています。
中1の春先から、背伸びをしただけで気を失うことがあり、その後は朝起きれず。
何をしても失神しているかのように反応がない。
布団から何とか出して、あったかい蒸しタオルを顔にあてても、体をマッサージしても目は開かず…週の半分は欠席か遅刻をしていました。
長男の時にはなかった経験で、周りからも情報得られず毎日泣いて、自分を否定し、自傷行為をしていました。
その様子を毎回息子に見られ、息子は謝りながら泣いてくる…そんな日々を送っていました。
私が母親だから、こんな状態なのか？
もっと寛大な親だったら、こんなに息子を傷つけずに済んだのに…もう無理だ、手放したい。
そんな負のループから抜け出せません。
ネットで色々検索し、ツボをおしたりマッサージしたりと色々しているのですが…中々うまくいかないものですね。
去年に比べると、朝起きれる機会は増えました。
このまま改善してくれないかと期待すると…また症状が出て、私の心もどん底に落ちる…一体、何回これを繰り返せば終わるんですかね？
正直、毎日に疲れてきてます。
はじめての挨拶が重苦しくて、すいません。
色々ご指導お願いします。

[869] mixiユーザー 02月19日 19:48

>>[868]
ありがとうございます！
現在、レシチンとミネラルを摂取しつつ整体で自律神経の調整をしてもらっています。
ビタミンもいいのですか。
明日にでも早速見てきます！

ウォーキング…というか、登校出来るときは徒歩通学なので片道30分は歩き、週2回空道で汗を流していますが…それ以外を追加でやらせたくても本人のやる気がなく、やってくれないのが現実です。
危機感がないんですよね…親だけがヤキモキしてます

[871] mixiユーザー 02月19日 20:20

>>[870]
気持ちとしては、ゆっくり治していけば…とは思っていても、私の性格上なかなか難しく…次男が小学校高学年の時に酷い反抗期と、旦那に言い寄ってくるおばさんがいてから私のメンタルが回復しないまま起立性障害が出始めたので私がゆったり構えられないのが一番の原因なんですよ。
分かってはいるんですが…どうすることも出来ずもがいてます。

[874] mixiユーザー 02月19日 21:04

>>[873]
沢山のアドバイスありがとうございます！
経済的…には、正直厳しいのでサプリを追加して様子を見たいと思います！

旦那がＰＴＡ副会長やってる時の母親代表の方だったのですが…何やら理由をつけて、どうでもいいラインしてきたりランチしたりと色々あったんです。
旦那にその行動はおかしいと話しても、本人言い寄られてるのに全く気づいておらず…相手を擁護することを一年間言われ続けてました。
翌年、私達のとこは副会長やると会長をやらされるのですが、その年の母親代表の方の対応で、やっとおかしさに気づく鈍感さなんです。
もっと、私の意見を聞いてほしかったですよ。
今でも気を抜くと泣けてきてます。
そこに、次男のことが重なると…負のループですよね(笑)
ホントに進歩がない自分が嫌いです

[876] mixiユーザー 02月19日 22:27

>>[875]
サプリも合う合わないがあるから難しいですね(´・ω・`)
色々ご指導ありがとうございます

[879] mixiユーザー 02月27日 20:52

>>[878]
コメントありがとうございます。
起立性障害の症状等は色々な所で拝見をしました。
本人がゆっくりと起きれる環境…それを作るには…正直、家からでないと無理です。
しかし、既に二世帯で家を建ててしまっているので他へうつることも出来ず、今の現状なのです。

[881] mixiユーザー 11月11日 09:45

はじめまして。
中2の娘が今年に入って段々と朝起きられなくなり、夏に起立性調節障害と診断され、夏休み明けから全く登校出来ずにいます。
色々な情報を拝見すると午後から元気になるとあります。当初はそういったことも多かったのですが、今は全く起き上がることも出来ずにいて、精神的にも落ち込んでいます。
現在一月に一回の受診で、来週3回目です。昇圧剤と痛み止めなどの頓服を処方していただいています。起立性調節障害のお子さんを多く診ていらっしゃる整体も週に一度通っています。
症状の改善だけでなく、同じように頑張っている方とのコミュニティなどにも詳しい先生に一度診ていただきたいと考えています。東京医科大学の呉宗憲先生が色々と講演などを行われているようなの受診希望したのですが、新規外来を受け付けていらっしゃらないようで…。都内もしくは近郊でおすすめの病院があったら教えていただけないでしょうか？
何も出来ずに落ち込んでいる娘に、少しでも明るい情報があればと思っています。よろしくお願いします！

[883] mixiユーザー 11月11日 11:54

>>[882]
本当に毎日お疲れさまです。一番辛いのは本人とわかってはいても、こちらのメンタルも徐々に削られますよね…。
我が娘は、授業中に寝てしまうことが多くなっていたみたいで、お嬢さんと同じように成績が少しずつ下がっていました。先生に生活の改善を促され、きちんとしているのにどうして良いか分からず辛かったと言っていました。
夜眠れる日は良いのですが、眠れないとやはり良くないことを色々と考えている形跡があり、本当に不安です。
色々言うのも、と言わずにいれば放ったらかし、言えば言うで文句が返ってきます。体調不良に加えて思春期で扱いが難しいです。
今は登校ではなく、昼夜逆転の生活を少しでも改善するのが目標です。
色々と情報交換よろしくお願いします！

[885] mixiユーザー 11月12日 00:03

>>[881]
初めまして。
娘さんが全く起き上がれなくなってしまい、とても心配ですよね。

よく似た症状の別の病気について、念の為お知らせしておきますね。
息子は、起立性調節障害と始めに診断されましたが、よく似た症状の脳脊髄液減少症でもある事が分かりました。

脳脊髄液減少症は、交通事故でもなりますが、スポーツや尻もち、クシャミなどの軽度の衝撃でもなる事があるそうです。

急激に悪化して寝たきりになったような場合は特に、疑ってみてもいい気がします。

詳細はメッセージしますが、息子の闘病ブログも書いているので、参考までにご紹介しておきますね。

https://ameblo.jp/pomechan3

医師の間でもあまりご存知ない方が多く、病名に辿り着くのも大変な病気です。
息子の場合も、医師から言われた訳ではありません。
参考まで。

[886] mixiユーザー 11月12日 02:47

>>[881]

はじめまして。
起立性調節障害は、「朝起きられない」「午後から元気になる」と、よく言われるのですが、症状は人によって全然違います。

うちは19歳娘も15歳息子も起立性で、娘の場合は本当に午後になるとケロッとしていましたが、息子が人並みに動けるようになるのは、夜になってからです。

息子も、発症してしばらくは、体がしんどいので一日中寝たきりだったのですが、起立性の専門医（大阪です）にかかることができてお話を伺ったところによると、ずっと寝ていると、体が「寝た状態」に順応してしまって、余計起きられなくなる、悪化する、日中はできるだけ体を起こしておいたほうが良い、とのことでした。実際、息子なりに頑張って、日中ずっとは無理でも、できるだけ体を起こすようにしていたら、寝たきり状態からは脱しました。

ただ、親が「寝てばかりはダメ！」と言ってしまうと・・難しい年頃ですので・・できればお医者さまから言っていただいたほうがいいのですが。。

あと、都内でオススメの病院とのこと。
Twitterで、都立小児総合医療センターの心療内科を受診したお子さんが頻脈タイプの起立性と診断され、入院された記録を拝見したのですが、

そこの治療方針が
「身長が伸びても体重があまり増えない →血液が増えていないせいで頭や胃腸に血が行き届かない。
血が足りないので心臓が十分に膨らむことができず、頻脈になる。腸の血行が悪いので体重が増えない悪循環。
1ヶ月半～2ヶ月入院してアミノ酸入りの点滴を常に行い、血液と体重を増やす治療を行う。」
というものでした。読んでいて、説得力のある治療だなあと思いました。

このツイート主さんのお子さんは、退院後かなり体調がよくなったらしいのですが、その後再入院を勧められ、今はあまりつぶやかれていないようなので、どうなったのかはわからないのですが、私も関東圏ならこの病院に行ってみたい、と思うところだったので、ご紹介しておきます。ご参考まで。。

[887] mixiユーザー 11月13日 15:15

コメント失礼します。病院ではないのですが整体院で池袋の心と身体の整体院という上野先生がやっている整体院に7回ほど通ってうちの子はよくなりました。
整体院行かなくなって3ケ月近く経ちますがたまにダルくなる程度で以前は毎日行っていた保健室にも今は殆ど行かなくなり体育の授業も受けて毎日安心して学校に送り出せるようになりましたよー。

[888] mixiユーザー 11月17日 15:05

はじめまして。
起立性調節障害と診断されて1ヶ月経ちます。
小5の男の子です。

毎日、夜は11時頃寝て、9時か10時頃目覚めますが、午後まで体調が悪く、学校は欠席するか、昼から保健室登校、もしくは放課後登校しています。

小児科では、症状の説明をしただけで検査はしていませんが、起立性の診断でした。補中益気湯を処方されただけで、特に治療はないようです。小児科でカウンセリングを半強制？で受けましたが、あまり手ごたえはなかったです

どうして、ウチの子が…と悲しい気持ちになることもありますが、だんだんこの状況に慣れてきた気がします。
あと、自律神経に効くという整体に通っています。今のところ整体の効果が出るのを祈っています。
あとは、栄養管理。
日中の活動量が少ないので
なかなか食べてくれなくて難しいです

よろしくお願いします

[889] mixiユーザー 11月18日 12:05

>>[885]
メッセージありがとうございました。スマホの調子が悪く突然ログイン出来なくなってしまって…。お返事がおそくなってすみません。
起立性調節障害ではなかった場合、他の治療方法があるのに見過ごしていたらと思うととても心配です。お詳しい先生ならこれは違うっていうのも分かったりするんじゃないかと思って、みなさんのおすすめの先生もしくは病院があれば教えて頂きたいです。よろしくお願いします。
しょうママさん、ブログお邪魔しにいきます。ご親切にありがとうございます！

[890] mixiユーザー 11月18日 12:28

>>[886]
コメントありがとうございます。お返事遅くなってすみません。
本当に先生からなるべく起きていた方が良いと言ってほしいんですが、何分優しい先生で、「受診来てくれただけでもうれしいよ、頑張ったね。」って言ってくださるんです。確かに頑張って準備して通院しているんですが、寝てばかりだともっともっと悪化してしまうんじゃないか、本当はもう少し起きて動けるんじゃないかって考えてしまったりします。でも、この考えも娘を追い込んでしまうんでしょうね…。
都立小児総合医療センターの呉先生が起立性調節障害にお詳しいと聞いてかかりたかったのですが、現在新患は受け付けてないらしく…。でも、うちの娘も頻脈タイプなので、都立小児総合医療センターで診てもらえるようなら検討してみたいと思います。ありがとうございます！

[891] mixiユーザー 11月18日 13:13

>>[887]
心と身体の整体院、検索してみました。今別の整体院に通っているのですが、大きな変化はなくしばらく通ってみないとと思っていたのですが、心と身体の整体院さんは、一度ですごく効果があるみたいですね！自宅からかなり距離があるので、娘が現実的に通院できるか本人と相談してみたいと思います。
情報ありがとうございます！

[892] mixiユーザー 11月18日 13:35

>>[891] うちは効果が出るのに5回くらいはかかりました。けど、確実に毎回よくなって行きました。
やめて3ケ月以上経ちますが毎日状態のいい状態保ってますよ

今は今週末に行われる学年運動会の練習、リレーやよさこいのダンスの練習に勤しんでます。
整体通う前と別人ですよ

[893] mixiユーザー 11月18日 14:54

>>[889]
病院については、長文となりましたのでメッセージしました。
少しでも参考になるといいなと思っています。

あと、長時間寝ていると水分不足になりがちなので、枕元に水筒や、ストローキャップをつけたペットボトルなどを置いて、水分補給できるようにするといいですよ。

[898] mixiユーザー 10月01日 16:34

初めまして。私の場合、精密検査にて成人して大分経ってからですが正式に川崎病が完全完治していると判ったので、こちらの障害の原因が判っている人間です。
軽度肺気胸と主に乳化剤による(最近は乳化剤以外だとトウモロコシデンプン)アレルギー症状と胃底腺ポリープと機能性胃腸症です。
安静にお互いに毎日過ごしていきたいものですね。宜しく御願いします。

[899] mixiユーザー 10月02日 00:07

初めまして。最近、起立性調節障害を知り、症状に当てはまってそうなので入りました。みて貰う予定です。

[902] mixiユーザー 02月19日 01:55

>>[901] 自分は起立性障害を疑っていますが、まだ治療してもらってません。今度の診察で話そうかな。

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