起立性調節障害を克服しようコミュの困り果ててます

はじめまして中学1年生の女の子の母してます
去年の夏頃から３ヶ月頭痛が続きかかりつけ医を受診すると大きな病院を紹介され大きな病院で一通りの検査をしてもらい蓄膿症だと診断され
かかりつけ医で蓄膿症治療をしても頭痛は改善されず

かかりつけ医からは蓄膿症からの頭痛ではない可能性が高いと言われそこで起立性調節障害ではないかと言われ
血圧を測ってもらうと低いとのことで血圧をあげる薬を出されその薬を飲んでも頭痛吐き気症状は悪化
そこから毎日家で血圧を測るように記録をつけ始め
娘の血圧は正常値範囲で血圧のお薬を辞めても正常値などで血圧の薬を辞めました
かかりつけ医からは頭痛を得意とする神経内科を紹介され現在そこで頭痛吐き気治療をしているのですが
そこで慢性頭痛偏頭痛と診断されお薬を出してもらったんですが娘にはどの薬も効果がなく
薬は増えていく一方
少しでも改善され薬が増えていくならいいのですが…
症状は悪化する一方で学校大好きで熱があっても私に隠して学校にいってしまう娘が今では月に5回行けてればいいほうです
学校大好きな娘は明日はいくと毎日つぎの日の準備をして楽しみにしているのに…学校に行けず…
すごくもどかしくしてます
医者もこれだけ薬を変えて試しても効果がないのはお手挙げ状態と言われとりあえず現状維持と言われたんですが…
娘は朝起きた時からひどい頭痛に悩まされ痛みは軽減されることはあっても頭痛がなくなることはなく
頭痛がひどいと吐き気もでて…ご飯すら食べれなくなってしまい
顔色も青白く冷や汗をかいてます
寝てるときもよく痛みにうなされて寝ていてほんとに苦しそうで…
本人が１番辛いけどそれを見ているこちらも気がめいってしまいます
毎週病院にいって薬をもらい症状は改善されず悪化する一方

正直もうどうしていいかわかりません

コメント(9)

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[2] mixiユーザー 05月17日 18:06

>>[1] そんなことがあるんですか？
初めて聞いてびっくりです
一応MRI CT レントゲン血液検査心電図など検査してもらって緊急性の病気はないと言われたのですが

日に日に悪化していく娘を見ていて心配で心配で

どんな情報でもほんとにありがたいと思います
一度調べてみますありがとうございます

[3] mixiユーザー 05月17日 20:05

こんにちは。
毎日の頭痛、辛いですよね。

尻もち頭痛とは、髄液が漏れることで脳が圧迫され頭痛が起こる症状です。
過去に頭部、あるいは頸部に衝撃を受けたことで、少しずつ髄液が漏れるので早期には発見されにくいですが、検査で発見することは出来ます。
また、治療費がかかりますが改善策はあります。
娘さんの場合、一通りの検査をされたようなので可能性は低いかもしれません。

うちの子の場合も頭痛、吐き気が強く、午前中は起き上がることもできないこともありました。中学は半分くらいで行くのを辞めましたが、子供が自分の意思で行くのを辞めたので、うちの場合行けないことへのストレスはありませんでした。
娘さんは、学校が大好きなようなので辛いですね。

だいたいは午後になれば症状は軽減するのですが、娘さんはいかがですか。
午前中は諦めて、午後からの登校が出来ると良いですね。
無理して焦ることが余計に症状を重くすることがあるので、焦らず、
自分にあった登校の仕方を考えたほうが良いです。

あと、血圧も低い場合が多いです。
下げる薬は効果があるのですが、上げる薬はあまり効果がないのでやめる方も多いです。
うちも早くにやめました。

頭痛の対処療法は何かしていますか。
うちの子は鎮痛剤と仲良しです。
なるべく1日1回に抑えてますが、連日飲むこともあります。
だいたいは効くのですが、頭痛を我慢しすぎると薬を飲んでも効果が出ないことがあるので、頭痛の時は無理せず鎮痛剤を飲みます。

それから暑さに弱いことも多いです。
自律神経の働きが悪くなっているので仕方ないのですが、これからの時期は辛いですね。
イオン飲料を飲むこともお勧めです。これで治るわけではないですが。

自律神経のことで補足ですが、起立性の場合、密接な関係のこともあるので、
自律神経の不調による症状と同じことが多いです。
個人差や違いはありますが。

1番は焦らないこと。
本人も、支える織葉さんも追い詰められることがとても良くないです。
焦らず、娘さんに良い生活リズムを探していくのが良いです。

学校は行きたくて行けないのは辛いですが、無理していかなくても大丈夫です。
行ける時間、行ける時に行けば良いと思うぐらいで。

小学生の時に頭痛で欠席することの始まったうちの子は、
中学を半分でやめ、定時制高校に進学、中退、高認を受験して、大学を受験し、
現在大学生をしています。
将来の夢があったので、そのためにここまで来れました。
普通と言われる道とは少し違いますが、
マイペースで、ときにはがんばって。

今も頭痛吐き気に悩まされつつ、鎮痛剤を持ち歩いてです。
まだまだどうなるか不明の途中ですが、ここまでのところはこんな感じです。

[4] mixiユーザー 05月18日 09:37

娘は朝が１番痛いみたいですが… 頭痛が一日中続いていて

いつ発作的ひどい頭痛に襲われるかわからず

ひどい頭痛に襲われると吐き気もひどく顔色も悪くなりご飯すら食べられなくなります

鎮痛剤は処方されているんですが偏頭痛薬もほとんど効果がなく

かなりきつめの鎮痛剤もほとんど効果がありません
痛みがひどい時は痛み止めの注射を打ってもらってもその時は効いても一時間もするとまた頭痛が起こってしまうような状態です
学校も辛いなら休もうねと話したり遅刻早退でも気にしなくていいよと行けるときに行こうねと話してるんですが娘は学校に行こうと前日に毎日学校の用意をしているのに行けないことに…ジレンマを感じていて

ストレスを極力取り除いてあげるように心がけてはいるんですが…

[5] mixiユーザー 05月18日 19:00

こんにちは。
鎮痛剤が効かないのは辛いですね。
せめて合うお薬が見つかると良いのですが。
主症状は頭痛のようですね。
他のお薬では、てんかんに使われるお薬が効く場合もあるようです。
脳外科か頭痛外来での相談になるみたいです。
確か錠剤は保険が効かないので高くなってしまうと聞きましたが。

あと、西洋薬がダメな場合、漢方を試すこともあります。
漢方は味が独特だし、即効性はないです。
二週間ほど続けてみて効果があるかどうかわかるぐらいに遅効性ですが、これも個人差があります。

他には、もちろん個人差がありますが、
カイロプラクティック、鍼灸なども試してみる場合もあります。
少しは楽になることもあるみたいです。

今までにもたくさん試されてきたと思いますが、私の思いつく対処療法はこのぐらいです。

学校のことは、娘さん自身がどこかで折り合いをつけないと辛いかもしれませんね。
明日はいけると思ってダメだった時の落ち込みは大きいですから。
ときには休息する時期と割り切ることが必要な時もあります。

アドバイスになることが書けなくて申し訳ないです。
せめて頭痛が軽減されますように。

[8] mixiユーザー 06月10日 07:07

普段の姿勢が酷く悪くなっていませんか？
首や背中が丸くなっていると脳への血流に大きく影響します。
簡単なテストですが耳を上下から二つ折りにすると痛くないでしょうか？

血流をよくするには吹き矢の呼吸法がいいのですが、頭痛ですとやる気にもなれないでしょう。
そこからのヒントですがお腹を凹ませていると姿勢がよくなってきます。

もう一つ、遊び半分につま先歩きを２－３分やってみてください。
これも姿勢をよくします。

[9] mixiユーザー 06月13日 15:57

自分は高3の時になった起立性障害が完全に治癒するのに1年程かかりましたがやっぱり朝起きれず不眠、頭痛、低血圧、吐き気等々ありました。

普通寝起きなんかは血圧高いものですが原因不明の頭痛で脳外科に行ったときは最高血圧が80でした。その後起立性障害と分かったんですが、娘さんと同じく昇圧剤飲んでました。
もうすぐ10年ぐらい経ちますが今は110~120位です。
ちなみに学校は年間欠席約40日、遅刻約80日とかで(私立だったので作文みたいの書いてなんとかしてもらいました

)家族や祖父母の助けもあって何とか大学にも行き無事お勤めもしてます

長文になってしまいましたが最後に重要なことを１つ、今の状況になった要因が必ずあるはずです。私の場合は学校での心的ストレスでした。引き金になってしまった原因の解決がやっぱり大事だなぁと思っています。(うつ病とかにも同じことがいえると思います)
年頃の子から聞くのも難しいかもしれませんが調子が良さそうな時にゆっくり話してみてはいかがでしょうか？

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