起立性調節障害を克服しようコミュの母として、父として・・・

中1の娘が、起立性調節障害にかかり、３年が過ぎました。

学校は、行ける時は１１時から１２時くらいの間に登校しています。
本人は、自分が「行けるのか行けないのか」がわからないらしく、
判断はいつもわたしがしています。

今日は「行けそう」だなって、顔色や昨夜のようすなどから判断し、
「行ってみようか？」と声をかけると、ゆっくーーりと準備して、
ふらふらと部屋から出てきます。
その様子はほんとうにいじらしいくらいで・・・

ときどき、準備をしながら、涙ぐんでいることがあります。
娘はなんにも言わないで泣いているけれど、きっと自分でも
わからないけど、体が動かないんでしょう・・・
そういう時は、「泣かないでいいよ、ちょっと疲れてるかな？
休もうね」というと、ほっとした顔をします。

休みたいと思っていても、しっかりしなきゃ、と自分を責めたり、
親の期待にこたえたいと思っているのでしょうか・・・

娘はとても頭のいい子で、授業にほとんど出ていないにもかかわらず
成績は良好で、先生に「学校にこないで、家で勉強してますよね」
と、なんとなーーく疑いの目で見られたこともあります。

そんな娘に夫は期待していて、「１日でも多く登校して、
遅刻のときでも、５分でもはやく行って、はやく病気を治して、
名門校に進学してほしい」と願っているようです。

父親として、娘の病気については勉強して、理解もしています。
でも、心の中では、人並みに学校に行って、人並み以上の進路を
選んでほしいようなのです。
ときどき、「誰だって、朝はつらい。おれだって、むりして起きてる。
気持ちの持ちようである程度ははやく起きられるはずだ」と
言ったりします。
夫の心情は、健康な人間なら当然だと思います。
まして、夫は娘の朝のようすをみたことがないので・・・

毎日、会社から「学校行けそうかな？」「そろそろ行ったかな？」
「薬は飲ませたの？」「がんばらせろ！」とメールが入ります。
夫は心配なんだと思いますし、父親として知る権利があるかなとも
思います。
でも、毎日プレッシャーです。
近頃では、夫の追求を逃れるために、嘘をついてしまうこともあり、
夫婦の溝を感じます。

夫とは、ともに父親として、母親として、娘を思う同士だと思いますが
ときどき、わかりあえないさびしさを感じます。
わたしは、つらい娘を強く励まして、なにがなんでも学校に連れていく
ことがいいとは、どうしても思えません。
でも、男親はちがうようです。
また、病院の先生にも責められ、（お母さんがそんなことで、
娘さんもう中学なのに、将来どうするの？とか・・・）
今まであたたかく娘を見守っているつもりでいたのに、
自信をなくしました。
わたしの甘さが、娘をダメにしているのかと・・・

夫婦がしっくりいかないことが、娘の病気にいい影響を与えないだろう
とも思いますが、どうしてもうまくいきません。

みなさん、こんな経験はないでしょうか・・・
いつも落ち込んでいるわけではないのですが、
今日は落ち込んでいるので、暗い文面でごめんなさい

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[2] mixiユーザー 10月07日 23:30

はじめまして。
私は中２の時に発症し、息子も小４で診断されました。
行きたくても行けない。
本人が一番ツライと思います。

行かないとまわりに迷惑をかけてしまう。
悲しませてしまう(特に親に対して)
勉強が遅れる。
友達が離れてしまうのではないか。
‥‥‥
など、何も言われなくても自分自身で追い込んでしまうこともあります。

私はそんな経験があるのに、息子にも強く登校をうながして、[うつ]ぎみになってしまいました。

同じＯＤでも人それぞれ違いますし、その時その時で体調も違います。
元気な時間帯もあるので、誤解される事も多いです。
お嬢さんはしっかりと自分で勉強なさっているのですね。立派じゃないですか。
それだけきちんと出来てるのでしたら、その分いろんな思いも感じているでしょうね。だから涙も。

できれば今のままゆっくりと見守っていてあげてほしいです。
お母様もご心配でしょうがご自身とお嬢さんの心のケアもお願いしたいです。
ご自分を責めないでください。
ご主人にも、もっと理解してほしいところですが、私の夫も…まだまだです

長文で失礼しました。

いっぱい失敗してる私。アドバイスもできませんが、一緒に頑張りましょうね。

[5] mixiユーザー 10月08日 08:57

一晩で、こんなに心のこもったお返事を４件もいただけて、びっくりしました。
みなさん、ほんとうにありがとうございます

あとで、個別にお返事したいと思っています

４人の方の経験を読んで、とっても参考になりました。
「わかる、わかる」とうなづくところもあれば、
「えっ、そうなんだ！」と驚くところもあり、
同じ病気でも症状もひとそれぞれなら、感じ方もそれぞれなんだ・・・
とあらためて思いました。

そして、病気をしている本人も、その家族も、抱えきれないような思いを
たくさん抱えて、葛藤して、なんか常に人生と向き合っているようで、
ふつうの人より深く生きているような気がします。

　
具体的に思ったのは、進学校や公立校に進むことが、
できないわけではないんだな、ということです。
いつも、担任の先生に、「高校が欲しがるのは、欠席せずに
学校にきちんと通って、提出物などもきちんと出すまじめな子であって、
テストの成績がいくらよくてもだめなんです。内申点が大きいんですよ」
と、まるで高校には行けないかのように言われるもので、
わたしもなんとなく、そうなのかな・・・と・・・

主治医にも、「この病気は、簡単にはなおりませんよ！何年も、
何年もかかると思ってくださいね！規則正しい生活をこころがけて、
学校に行かせるように。中学生なのに休んでばっかりなんて、
将来どうなることやら・・・」と、なんか絶望的みたいに言われ

でも、実際にODでも、高校や大学まで進学された方がいるとわかり、
心強くなりました

希望がわいてきました

これから、娘を起こします。
今は、９時に薬を飲ませることが目標なんです

娘もがんばって、飲んでますよ

[8] mixiユーザー 10月08日 09:40

> おだんごぱんさん

おはようございます。
おだんごぱんさんの前向きなコメントに、なんだか嬉しく安心しました。

朝起きる！これがツライんですよね。それでも頑張っているようですね。
うちの息子はまだ起きる気配すらありません

見習わなくては

一つ私が気になったのは、主治医の言葉です。もし可能ならば病院をかえてみるとか？
すぐに治るものではないですから、信頼できて見守ってくれるﾄﾞｸﾀｰに出会えるといいですよね。
(…学校の担任もですが。今の息子の先生は、とても優しく気づかってくれています。しかし来春は中学進学、新たな出会いが不安でたまりません

)

母親って板挟みでイヤになります。
学校と本人と夫とまわりの人たち…等。いろんな意見や考えがあって、参考になったり、心が押しつぶされそうになったり。

だけど、ＯＤの子の一番の理解者であり味方でいたいと思っています。(理想も含む)

では、息子を起こしにいってきます。ふぅ

[9] mixiユーザー 10月08日 10:03

はじめまして、福島県在住の花です

心配で、辛くて、悲しい気持ち

　経験者ですから、良くわかります。
今でも、泣けてくる。

父親は、学歴社会の会社の中で、家族の為、いやでも働いている。
ご主人は普通のまじめな方なんではないでしょうか。
我が家もそうでした。
ただ、単身赴任中だったので楽で、大変だったかな。

娘は、小六に発症。中学三年間は、不登校、クラスに復帰。不登校、特別支援学級に通学。と四年間は苦しみました。

そんな状態でも、長男が卒業した一番の進学校を受験しようとしてました。
ただ、娘の状態は、頑張る事が全てストレスにつながる

先生の期待の言葉すら、ストレスになる。
中三の進路希望調査から、自宅から一番近い「工業高校」に決めました。
理由は、三年間休まず登校して、学生生活をエンジョイできるように。。

たとえ、進学校に合格できても、その先のストレスは娘の笑顔には繋がらない

まわりは、びっくり仰天でしたが。。

進路を決めてから、娘は安心したのか、明るくなりました。

受験では、やはり出席日数が大切。
担任と相談して、二年の時は、欠席を減らす作戦を実行しました。

どんなに体調が悪くとも、職員室まで娘を連れて行き、担任に挨拶する。
その後、すぐ帰宅。
遅刻、早退の山でした。
娘と相談して、未来に向けて、今できる最大の事をしよう。と話会った結果です。

勉強は、個人の塾に体調が良い時だけ通ってました。
学業成績は落ちませんでした。
定期テストは、ほとんど、保健室で受けてましたね。
三年からは、特別支援学級に席を移し、本人のペースで通学しました。

受験では、私立はやはり落ちました。
先生方もびっくりしてましたが、私立は無理ですね。

高校は、工業高校の建築科を三月に卒業しました。
担任に高校の志望動機を聞かれても、「近いから」

と答えてました。

近くても、体力が無く頭痛にも悩まされ、殆ど毎日送迎しましたが、先生にも友達にも恵まれ、スーパー女子高生でした。

私は短大進学を進めましたが、話合いで、本人は就職を希望、公務員をめざしました。
結果、４カ所合格。　自宅から通勤出来る市役所も合格しましたが。。

今年、四月から東京都の職員として、建築指導事務所に勤務しています。
高校生の時は、送迎していたのに、親元離れるなんてと心配しましたが

なんとか楽しくやってます。

我が家の両隣に進学校卒業の同級生がいます。
現在二人とも親元離れて浪人中。
娘はすでに社会人。
本人は、「高卒で就職なんてするもんじゃない

」と嘆いてますが、頑張っているので、私は親として、嬉しいです。

　娘とも東京が楽しくて良かったねと話してます。

七年前は、少しの時間でも学校に通えることが、娘の幸せに繋がると信じていたけれど、ある時気がついた。

子供が目の前で苦しんでいる姿が、心配で

、学校に行ってる時間は私が安心出来る。子供を追いつめているのは私だと。
私が現状を受け入れて、価値観も広げることが出来たから、娘を後ろから応援出来る存在になれたのかな。

父親の価値観を変えるのは難しい。
母親は、仲間と共に子供達の未来を信じて、応援団になれると思います。
大丈夫だよ

肝っ玉母さんに変身してくださいね

[10] mixiユーザー 10月08日 10:41

親ではなく現在もODの大学生ですが書き込ませていただきます。

私は中高私立で育ちましたが、出席点がかなり厳しく、「病気でも休めば容赦なく留年させる」という学校だったので辛くても毎日学校に行っていました。
弟もODで中高公立です。
中学の時の欠席はかなり酷いものでした。なので内申点なんてほぼないまま高校受験でしたが……なんとか地域一の進学校に行くことができました。高校生になってから調子も良くなって毎日学校に通えるようになりましたよ。

今は公立でも出席重視の学校は減ってきていると思いますよ。どれだけ内申点がよくても本番悪ければ意味ないですし、勉強ができるのであればこのまま頑張れば進学校にも行けると思いますよ！
あとは高校選びの際になるべく理解をしてくれるところに行けばいいと思います。ODの友人は進学校で期末テストだけ受けたら卒業させると言われたみたいです。同じ私立でもうちとは全然違いました……

一番嬉しいのはお母さんの理解です。おだんごぱんさんのやり方はけして間違えていないと思います。本当に辛いときの母親からの救いの言葉は気が楽になりますから……
お父さんからの理解を得るのはなかなか難しいです。病気だってわかっていても何年もかかりました。
引っ掛かるのは主治医の言葉ですね……私の先生は「辛いときは休めばいいじゃないか」といつもおっしゃるので……

長文になりましたが、参考になれば幸いです。
娘さんの合格、お祈りしております。

[11] mixiユーザー 10月08日 11:20

のっちさんへ

のっちさん、ODを患ってから長いのに、ずーーっと本当にがんばって
こられたんですね！
ご両親の理解が得られるのも遅かったとか・・・
その間は、ひとりぼっちでつらかったのではないですか？
のっちさんが、どれだけがんばってきたか、それはのっちさんにしか
わからないことですが、本当に立派だと思います

たぶん、のっちさんは、情熱家なのでしょうね。
「なにくそ！」と逆境に立ち向かう強さを感じます。

うちの娘は、ぽやーーんとしたタイプで、人生風まかせ・・・
なるようになる・・・

と思ってるみたい

そのぶん、思いつめることもないし、遅刻でも人目も気にせず
学校に行くので、それはそれで悪いことばかりではないです

また、病気をしている本人にしかわからない気持ちを、
いろいろ教えてくだされば嬉しいです。

お互い、がんばりましょうね

[12] mixiユーザー 10月08日 11:27

うちの娘は５年生で発症しました。

発症して、私も同じ病気だとわかりました。

毎日、頭痛と吐き気の連続。行けない自分に自信をなくしていました。

私は仕事をしてましたが、夜の時間帯に変更し、学校に行ける時は送って行くようになりました。

それがあって、学校の雰囲気がわかりました。学級崩壊してました。

クラスに行きたくないと保健室登校が続きました。

旦那は学校を欠席させない人でしたが、あたしが壁になり、何度も何度も話し合いをしました。

苦しい気持ちは私もわかりましたから。
一生懸命訴えました。大丈夫、娘を信じてあげようと。

体に負担をかけさせないようスポ小も休団させ、たくさん娘と話をし、娘の中の悩み事を吐き出してやったり、学校の先生とも、話し合いにいったりしました。

６年生になり、クラスが変わりました。保健室登校の生徒がが増えて、クラス替えに至ったようです。

クラスも先生も変わり、保健室登校の子供達を毎朝先生が迎えにくるようになりました。

クラスも落ち着き、娘も徐々に学校に行きはじめました。

学校に行けるようになったことに自信を持ちはじめました。

朝、顔をみれば具合悪いことがわかるので辛い時は休み、行ける時にいくペースができました。学校も協力的で、娘が学校にくると「よくきたね～偉いよ」と先生達が声をかけてくれてました。

夏休み少し前から一人で学校に行きはじめ、陸上競技会で選手になりたいと目標を立てられるようになり、修学旅行、運動会そして、目標の陸上競技会はリレーの選手になれました。

今でも学校を休むこともありますが、1日休んだらあとは休まないと自分で目標を立て、学校に行きはじめました。

旦那も、早く寝ろとはいうものの…あまり言わなくなりました。

昨年の娘の姿とはまったく違う強い心と優しい心を持てるようになりました。

ODになり、辛いことも多かったけれど、その間大切なことを学んだような気がします。

娘には「この病気に勝てたら、すごいんだよ。だって大人でもしんどいのに、子供で経験をして、勝てたら周りのみんなよりすごいことなんだから自信持って一緒に戦おうね。」といつも話してました。

来年は中学生なのでまだまだ安心はできませんが、無理はしない。できるときに頑張ろうと勇気付けながら、過ごしていこうと思ってます。
この病気は協力者が絶対必要です。ママが協力者なら心強いですよ。きっと…今まで娘さんは頑張っていたんだと思います。今はゆっくり休む時だと思えば親も
焦ることはないですよ。

病気が楽になれば、きっと驚くほどいろんなことができるようになります。

ゆっくり見守ることが大切だと思います。必ず良くなります。病院でも言われました。

長文になりすみませんでした。

親子で無理せずゆったり頑張って下さい。

[13] mixiユーザー 10月08日 11:57

はーふたいむさんへ・・・

えへ

昨日は落ち込みましたが、今日はけっこう前向きですよ！
実は、昨日は、下の息子のぜんそくがひさしぶりに出て、学校やすんでしまって・・・

娘のODがあっても、息子が元気に学校に行く姿をみて
パワー充電しているようなところがあるらしく、昨日は凹みました

はーふたいむさんのところは、男のお子さんで・・・
男の子は、女の子よりも「元気」が求められてつらくないですか？
うちの息子も、ぜんそくで休みがちで、
でも他の男の子のママたちは
「元気すぎるのが悩み」みたいで、なんとなく孤立感がる時があります。
「だいじに育てすぎじゃないの？」とか言われたり・・・

「うちの子なんて、ちょっと熱があっても行かせちゃうよ、
そしたら、けろっとして元気に帰ってくるよ」とか
「うちの子も、落ちたものでも平気で食べるけど、お腹こわしたこと
ないわーー。けっこうそういうのが大事みたいよ」とか。

アドバイスなんだか自慢なんだか・・・

うらやましいですよね。

主治医を変えるのは、わたしもちょっと考えていますが、
近くになかなかODを診てくれるところがなく、
以前は遠くの病院だったのですが、思うように通院できなくて・・・
悩みますよね。

近頃は、主人が診察室に入ってくれて、とりあえず薬だけ
続けて出してもらっています。
主人は、とくに嫌なことも言われないみたいで

なんで、母親にはお説教するんですかね

ハーフタイムさんのお子さんも、今は冬眠状態なのかもしれませんが、
春はきっときますよ

うちの子も、ぜんっぜん、まったく起きない時期がありました。
何度も、何度も、何度も、行ったりきたりして声かけても、起きない
つらさ・・・
思い出しても、涙が出そうです。
毎朝起こす大変さ、これは毎日やってる人にしかわからないですよね。
おたがい、がんばりましょうね

ハーフタイムさんとは、子どもの年齢も近いので、またいろいろお話できたら嬉しいです

お返事、ほんとうにありがとうございました

[14] mixiユーザー 10月08日 12:17

みかんさんへ・・・

お子さんの高校進学、おめでとうございます

きっと親子ともにいろいろ悩みや葛藤があったと思いますが、
無事に公立の進学校に進んだなんて、すごいです

わたしも、希望がむくむくとわいてきました。
娘は、「高校は、行けなくていいの」と言っています。
中学校の先生に出席が大事だとかいろいろ言われたりして、
希望がもてなくなってしまったのかもしれません。
もしそうだとしたら、いろんな方法があるんだよって、
ここで知ったことを教えてあげたいです

みかんさんのおうちは、進路について、いつ頃から考えたり
調べたりされていましたか？
わたしは、今のところ、どこで調べたらいいのかもわからないし、
学校は「とにかく出席第一」しか言わないので、参考にならないし、
１年生のうちからあまり調べて、子どもにいろいろ言うのも
急ぎ過ぎかな、と思いますが、どうなんでしょう

[15] mixiユーザー 10月08日 12:40

ゆなさんへ・・・

お嬢さんの話、とても心にしみました。
いろんな経験を乗り越えて、今は楽しくイキイキと生活しているんですね。
うちの娘にも、そんな時期がくることを信じて、がんばりたいです。

やっぱり、男親はどこもそんなものなのでしょうかね

うちも、最近これでもずっと理解してくれるようになったようで、
わかりあえてるなって、感じることもあります。

初めのころは、ひどかったと思います。
病気だってどうしても受け入れられないようで、「さぼり」扱い

「学校を休んだ日は、ずっと自分の部屋のベッドで寝かせろ」とか
「学校を休んだ週の週末は、どこにも連れて行かない、学校にも
行かないのに、遊べると思うな」とか・・・

そのたびに、そんなんじゃないのよ、行こうと思っても行けないんだし、
だからって遊ばせないとかってやったら、よけい具合が悪くなるよ、って
言いましたが、聞きません。
自分が正論だと固く信じていましたよ。

今は、それに比べたらずっと理解があります。
大きな病院で、いくつも検査を受けたせいかもしれません。

主人と、二人三脚で歩けたらな、と思います

ほんと、見つめあっていたら、倒れちゃうかもしれないですね

過度な期待はせずに・・・
でも、協力しあって一歩一歩進めたらいいですよね

[18] mixiユーザー 10月08日 18:24

花さん・・・

経験を、くわしく話してくださってありがとうございます。
何度も読みました・・・

そう、学校にいけなかったわが子と、１日向き合うのが
とてもつらいですよね。
わたしも、具合悪そうな娘と１日を過ごすのが、精神的にかなり
つらいことがあります。

１日中つらそうにしているのを見ていてもつらいし、
夕がたくらいから回復してきて、何事もなかったかのように
ハイテンションになってペラペラおしゃべりしている娘も、
・・・・元気になってよかったと思える日もあれば、
こっちは心配してたのに、なんなんだ？と置き去りにされたような、
バカにされてるような気になることさえあります・・・

一番つらいのは、本人だとよく言いますよね。
でも、こっちの精神状態も日によって違うから、受け止められない・・・
と落ち込んでしまう時があります。

花さんも、いろんな時を乗り切ってきたのでしょうね。
花さんの経験談を読んで、わたしもいろいろあっても乗り越えたいと
思いました。
娘さんの、進路の決め手も、他人には理解しがたいことかもしれないけど、
ほんとうによかったなと、思いました。
うちの子も、本人が納得できる進路を選んで、自分の夢なり
実現させてくれたら嬉しいです。
本当にありがとうございました

[19] mixiユーザー 10月08日 20:58

こんにちは。
現在高１の娘が起立性の診断を中学の時に受けました。
子どもの頃から頭痛が起きやすい子だったのですが、私もそうだったので遺伝かなぁ、ぐらいで。

小学校５，６年ぐらいからその頭痛のおかげで学校を休むことも。
それでも中学一年の秋までは普通に学校に行き、運動部でがんばっていました。
が、秋以降、起きれない日が増え、学校を連続して休むことも。
当初は本人も理由をはっきり言わず、連絡しなければいけないこともあってイライラしました。
年明けからはさらに休み勝ちになり、二年の秋の体育祭に出た後は、完全な不登校になりました。

その間に、小児科で朝の体調不良を相談しに行き、「起立性・・・」の診断を受けました。

私自身、メンタルの病を持っているので娘の気分がよく分かるのと、私の性格がのんきのためか、三年生になって娘が「もう学校に行かない」と言ったときに楽になりました。
毎日、今日は行くのか行かないのか？を気にしなくて良くなったからです。

世間でも不登校が珍しくない時代。
幸い、まだ中学。
レベルの高い大学に入れたい！という野望もなく、医師や弁護士にさせる！という決意もない私。
学校に行かなくても学ぶことは出来る、と、思ってましたので、特に焦ることもなく。

むしろせっかく平日に家にいるのだから・・・と、起きて動けるようになるのを待って
美術館に行ったり、ショッピングに行ったり。
久しぶりの子どもが居る時間を堪能しました。
学校に行かないなら学校で出来ないことをと。

間違ってるかなぁ？と、ちょっと心配にもなったので、念のため通院していたメンタルのカウンセリングの先生と、私のみお世話になっていた学校カウンセリングの先生に聞いてみたところ、

家に引きこもるより､興味のあることならどんどん外に出た方が気持ちも前向きになって良いです。

と、どちらの先生にも言っていただいたので、私も自信が持てました。

娘も不調で出られない日もありましたが、次はどこへ行きたい、とか外へ出る気持ちを持つことが出来ました。

進学は、
通信や単位制、私学、専門と選択肢はありましたが、娘は通学できる高校進学を希望。
だめなときは通信がある、高校認定がある、と、進学を目指しました。

娘が目指したのは公立・昼間定時です。
問題は学力。
当初は自宅学習をしていましたが、やはり甘えもあって、３年生になっても二年生の秋頃で止まったまま。

これではだめだ、と、娘の体調と性格を考えて通塾は断念していたので、プロの家庭教師に依頼しました。
正直、費用は掛かり、身内に頼りましたが、おかげで卒業時には中学３年間分の学力を身につけ、高望みしなければ公立もいけるレベルに。

高校は定時制ですが、単位制でもありますので、大学のように自分で履修科目の選択ができることと､クラス制ではなく、教科毎にメンバーの替わる移動式なので、遅刻しても目立たず、娘には合っているようです。
また、娘がとくに志望した理由に部活動があり、入学後は希望通り入部し、部活がしたいために不調でもなんとか通学しています。

ちなみに、夫は子育てに無関心で、自分に負担が掛からなければ何も言いません。
娘が学校に行かないことを良くは思っていませんでしたが、勝手にすれば・・・みたいな感じでしょうか。
私も娘には、行くのも行かないのも自分の意志だけど、親は一生を面倒見れないからそれだけは覚えておいてね、と、言いました。

そして、うちは夫の父と同居なのですが、夫よりも不安だったのがこの夫父。
何かと口うるさい人なので、もしかしたら責められるのでは？と、当初は隠していましたが、欠席が続いた時点で、開き直った方が楽、と、こういう病気で今は学校に行ってません。と、言いました。
結果は、昨今ニュースで不登校を取り上げているおかげか、意外にもあっさり。
娘にも特に何も言いませんでした。
ときどき「病気は治ったの？」と、ずれた質問を私にされましたが。

そんなわけで、同居の家族からは特に何も言われず。
娘も追い詰められることなく、とても助かりました。

今も毎日頭痛、吐き気に悩まされ、学校では食事も出来ず、なこともあり、無事卒業までいけるのか？私にもまだまだ先が見えませんが。

進学先を早くから調べておくのは無駄じゃないし、良いことだと思います。
うちは海外に数年いたこともあって、進路は学校には頼れない、というのを経験しているので、どんどんネットで調べるようにしてきました。
学校に行けないからこそ、の選択肢を今から調べておくと、目標にもなって良いかも。
幾つかある選択肢から選ぶのは､実際３年生になって、秋が来てから。
願書を出すまでは変更可能ですから。

[22] mixiユーザー 10月11日 11:40

りりい＠いぬぼく萌えさん・・・

当事者からのメッセージは、とっても参考になりました。
ありがとうございます。

わたしのやり方もまちがいではないと言ってくれ・・・
嬉しくてウルウルしそうです。

娘には、病気だから人生も進路もあきらめモードにさせたくないな、と常々
思っています。第一、治る病気なんですし

でも、学校からはあまり進路に関してはいい情報はもらえないので、だんだんと
悲観的になっていたところです。
学校は「内申書、内申書」と呪文のように繰り返しますが、
やっぱり学力あってこそですよね。
実際にODでも進学校に行くことができたかたがいるということ、
大学にも進学できたということ、ほんとうに励みになりました。

娘は、進路に関してかなりあきらめモードですが、追い詰めないように
おりにふれて励ましていきたいな、と思います。

お返事が遅れてすみませんでしたが、ありがとうございました

[23] mixiユーザー 10月11日 12:29

ＯＤ歴6年目大学2年生男子を持つ母です。

うちの息子はちょうど高校受験の中学3年でＧＷあけから症状がでて、ＯＤとわかりました。
おだんごぱんさんの娘さんと同じように、それまで成績は良かったのですが、
3年から学校にあまり行けなくなり、やはり学校でのテストや、通知表は欠席があるためどんどん落ちていきました。
（主治医の先生が、ＯＤの子はまじめで頭の良く、普通の子が感じられない成長ホルモンの変化を感じとってしまう鋭い子がなるんだよと言ってました(*^_^*)）

埼玉県では北辰という、県内模試の制度があり、私立校は模試の偏差値がよければ欠席数は病気でと言うことにして、偏差値で判断してくれました。
なので、内申で判断される中途半端な公立よりも、偏差値を見てくれる私立の進学高校への受験をし、なんとかそちらに行くことが出来ました。
（公立の高いところはいちよ受けましたが、やっぱりダメでした）

高校に入り、1年目は普通に通い、それなりの成績を残し、
2年目に上位のクラス（難関大学受験クラス）へ移れることになりました。
2年目、そちらに移ったとたんに、プレッシャー？からまたＯＤがきつくなり休みがちになりました。

進学私立校なので、1/3欠席したら進級できません。
2年生は1/3欠席があり、プラス10日くらいの欠席はインフルエンザと言うことにし、ぎりぎり3年生に進級させてもらいました。

でも、3年になってもう、限界。
留年を考えていたとき、自分で現役で高校認定を取れれば、大学受験が出来るという抜け道を探し出しました。
そこで2年までとった単位を考慮して、1単位（好きな科目・・うちは生物）で受験をし、高認を8月にとりました。
（高校認定は8月受験と12月くらいだったような）

3年の5月くらいに卒業をあきらめ次の手段を考えたため、第1回目高校認定の締め切り5月か6月には間に合いました。
願書を出すために先生にその時点で2年までの単位数を書いてもらわなければなりません。
もちろん職員会議にかけられ、そのようなケースを承認してよいか話し合われましたが、
悪いことをしている子ではないという事、
学校に行けばマジメな子、そして、病気という理由で承認していただきました。

その時点で、目標を大学受験一本に絞れたため、自分のペースで勉強だけ出来たのかもしれません。

ただ、自分の学力を図るため、学校の実力テストと、全国模試だけは受けていました。
模試の結果や、学校の偏差値は出るけど、生徒数の数から、はずされてたのが、卒業生に入っていないんだなという
現実を改めて感じていましたが。

大学受験は３年夏まで目標としていた大学は、とても勉強が間に合わないため
ランクを落とした大学に切り替え、
しかも私立大学理系は試験科目がとても無理なため、
センター試験と論文で受けれる国立大学理系を目指しました。

結果なんとか、合格。
高認→大学に進学することが出来ました。

うちの場合ＯＤはまだ克服できていません。
ＯＤを克服ではなく、うまく付き合っていける方法を模索している最中です。

子供も大変ですが、親もすごく大変です。
親も逃げたいし、辛いことたくさんあります。
何回か、どうしていいかわからないという事も。

私は、逃げる場所（仕事や、趣味仲間）
がいくつかあったので、なんとか進んで来れました。
ちょっとでも自分の居場所があって、そこにいくと、まあ、いっか。。。
と言う気分になれて、
夕方気分が良くなった息子に、普通の会話や、子供が考えている将来の事を話し合うことが出来ました。
ずっと向き合っていたら、私もだめになっていたかもしれません。

ＯＤと言っても、症状や状況はそれぞれなので
どれがよい方法か、正しい進み方はわかりません。
自分達のは、これもよい方法の一つだったと思って、この先も前に進んで行きたいと思います。
おだんごぱんさんも、これから考えて進んでいく方法も結果的につながっていく、間違っていない方向と思ってくださいね。

皆さんの色々な情報や方法も選択肢の一つで役立ててください。
後はちょっとでも自分の逃げ場所も作ってあげてください。

[25] mixiユーザー 10月12日 12:22

日に日にお返事をくださる方が増えて、嬉しいかぎりですが、だんだん
個別にお返事を書くのがおっつかなくなってきました。
（みなさん、内容が深いので・・・）
でも、じっくり読んでお返事を書いていると、自分の頭の中も整理されてくる
部分もありますので、少しずつお返事していくつもりです

トピを立ててみて、わたしの悩んでいることは、やっぱり他のお母さんたちも
悩みながら答えを出したり、苦しんだりしていて、みんな同じなのだなあと
思えた事、これがとても大きな励みになった気がします。

すごくざっくりですが、

ODでも進学をあきらめることはない！！

夫とは、悩みは同じだけど受け止め方や対応は違って当然！！

ということ・・・
このふたつを、みなさんのお返事を読んで思いました。
これからも、いろいろあると思いますが、明るく過ごしていきたいです

このところの気候の変化の激しさか、娘は今日も欠席です。
起きてきた時はわりに明るい表情だったのですが、「今日は学校どうしようか」
と言ったとたんに、すごく暗く沈んだ表情に・・・
「休む？」と言ったら、黙ってしまったので、
「今、ママが休む？って言ったとき、ちょっぴり気が楽になった？」
と聞いたら、「・・・うん」というので、休み決定。

これが正しいのかは、だれにもわかりません。
実際、「今日はがんばって行ってみよう！」と行かせると、
元気に帰ってきたりするし・・・
でも、タイヘンだけど、１こ１こ決断していくしかないんですよね

1日1日を、少しでも充実したものにしていきたいです。
これからも、おたがいがんばりましょうね

みなさん、ほんとうにありがとうございました

[26] mixiユーザー 05月13日 08:20

たまたま見つけたのですが、主さんやコメを読んでいたら涙が止まらなくなり失礼します。

小4で発症し、現在中1の娘がODです。福岡の田舎で、
同じ病気の人はおらず、私もメンタルの病気のためか、娘を追い詰めていたのでは、、、と最近考えていたところでした。

先月までは緊張しながらも、体調不良を隠しながら登校していた娘は今月になり、頭痛、吐き気、めまいが一層酷くなったようでよく休みます。担任も部活の顧問も病気は理解して貰っている様子。毎日遅刻か、休みの連絡は学校と部活顧問にしないといけなく、私もストレスからか、頭痛と吐き気がおさまりません。
娘のきつさを実感しています。

今、娘はメトリジンだけを服用していますが、私の先生が、「小児科の先生は何か他にはだしてくれないの？！娘さん、今を抜け出せないで相当きついやろう？お母さんも娘さんが少しでも楽になれば、体調良くなると思うよ。どうにかしたいね」と漢方を自分のところで出すことを提案してくれました。ネットでたくさん調べました。１日でも笑って過ごせる日がくるといいなと、近いうちに行こうと思います。

二年前に結婚して、旦那ははなから娘のことを理解していないだけでなく、怠けている、とばかなことを言うので休ませようと遅刻だろうと聞かれない限りは言いません。因みに隣の部屋で仕事をする自営業です。
私が分かっていればいいと思っています。

とりとめなく書きましたが、こんな田舎で誰一人知り合いもおらずにいたのですが、少し心が軽くなったのでお礼まで。ありがとうございました！

[27] mixiユーザー 05月14日 07:31

>>[26]
おはようございます。周囲に理解してくれる人がいないのは辛いですよね。
学校への休みの連絡は私も本当に負担で、電話をかけるたびに泣きそうになりました。
ほとんど学校に行けなくなって、先生から明日から逆にこれる日に電話してくださいと言われた時には、行かないのが普通の状態になってしまった悲しさより、とりあえず連絡しなくて良くなった嬉しさの方が勝っていました（笑）
うちは今年の初めに学校へ行く事を完全に諦め、もう行かなくて良い宣言をし、春から通信制高校に移り、その途端体調がどんどん良くなりましたが、中学生だと義務教育だし、選択肢が無い分辛いですね。
私が住んでいる町もそこそこの田舎ですが、知ってるだけで娘の学年で２人、息子の学年で３人、起立性のお子さんがいます。これだけこの病気に苦しめられている子供や家族は沢山いるのに、どうにも理解が進まないのは、悲しいことですね。
ここでは、みんな色々乗り越えてきて、話を聞いてくれ、気持ちを共有してくれます。
絶対に治る病気なんだと信じて、みんなで支えあって頑張りましょうね！

[30] mixiユーザー 06月30日 00:47

お久しぶりです。
このコミュには以前から参加していたのですが、改めてブラウザから起立性調節障害、高3で検索したら上がってきたのでお邪魔しました。

トピ主さんの文章が、どれもこれも身に沁みます。
トピの投稿は、約11年前なのですね。
どの方のコメントにも、他のいろんな掲示板やブログよりも共感します。
11年後、うちの息子は何をしているのかなあ？

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