間質性肺炎・肺線維症コミュの初めて参加します

8年前に肺に影が有ると言われ、ずっと検査などをしていましたが4年前に肺癌の手術をしました。
手術の後は肺が半分しか無いので余り激しく動くと息苦しい状態でした。退院してから咳と痰が結構出たので検診の時先生に相談したけど、元々肺の状態が悪いからで仕方ないと言われてました。
去年辺りから息苦しさが段々歩いている時にもなる様に成り10月頃更に強く成りました。ずっと呼吸外科で見て貰っていたのですが呼吸内科に変えて貰いました。大学病院なので中々変えて貰うのは大変です。１１月に検査して突発性間質性肺炎と言われてました。其れからは在宅酸素、ピレスパの毎日です
もう3カ月ですが余り動けないので食欲が無く体重は12キロ減りました。動くと酸素飽和度より心拍数が上がり苦しく成ります。苦しいので段々動がなくなつてく自分が情け無いです。今ではもう少し早く
呼吸内科に変えて貰えば良かったなと後悔しています。又、状態が変わったら投稿します

コメント(55)

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[16] mixiユーザー 03月21日 22:34

>>[14] ほぼどの歯医者さんでも普通に治療してくれますよ。私も入院中かかりました。今もメンテナンスに通ってます。
痛みは引きましたでしょうか？。思い出しました。。私、座薬使ってましたよ。。すぐに痛くなるので座薬にしますって。
んで、ドレーンが抜けそうだったので麻酔ベッドで打って入れ直しました。。麻酔、、泣きました。。痛いどころじゃなかった。。ぶくぶく、どうですかーー。頑張ってーー。

[18] mixiユーザー 03月21日 22:37

あっ、今もメンテナンスーー。は自宅近くの歯科医の事です。m(__)m。

[21] mixiユーザー 03月22日 07:35

皆さん有り難う御座います。やっと昨日辺りからブクブクが治まってきました。病院は3連休中で先生居なかったので今日ドレーンの結果が分かると思います
ドレーン外れたら何日で退院かわかりませんが、(接着剤でつけて貰うだけだと思うけど時間あるかな)歯医者は看護師か先生に相談してみます

[23] mixiユーザー 03月22日 12:48

>>[21] こんにちは。エアリーク（ブクブク）は完全になくなってなくなてからもすぐにはドレーン抜かなかった覚えがあります。抜くときに息を強く吐いたりしてもブクブクしなかったら次にドレーンを途中クランプして（クリップで止める）数時間放置してか抜いたと思います。私は穴が閉じなかったのでそのドレーンから薬剤を流して癒着させました。（癒着術）←やらなくて良さそうですね。。よかった。で、病院側が様子見て翌日退院ってなるかな。穴をふさいでしまったら早いですよ。あとは自宅で１週間ほど休んでその時は仕事していたので職場復帰しました。くしゃみとかしばらくはちょ～～怖かったです。笑。あ、、私は皮下気腫がひどかったので頭の中も押すとブチブチ言ってました。でも吸収されるので問題なかったです。

[24] mixiユーザー 03月22日 16:03

[23]まじよさん今日管をクランプしました。
2日間様子を見るそうです、そして肺が萎まなかったら
土曜日頃退院だそうです。有り難うございました。
処で質問です私突発性間質性肺炎なので難病指定で病院代1カ月1万円なのですが此の入院代は別途に払うんですか？

[25] mixiユーザー 03月22日 23:17

>>[24] 上限が1万円ってことで進めますね。。もし、主治医が特発性間質性肺炎関連とするならばもう３月２２日ですが上限達していれば支払う必要ないかと思います。でも、食事代、被服費、差額ベッド代、文書料は自費扱いとなるので支払いは発生するはずです。受給者証に入院費の食事助成、有、無が記載されていると思います。多分、看護士さんに「しはらの概算を知りたい」とういと大体の金額教えてくれますが、病院にもよるみたいですがとりあえず今出ている請求額を特定医療費は使わずに普通の3割負担で教えてくれるところもあるようです。で、、退院する時の請求額見てホッとする。。こんな感じです。

★私の認識間違ってる！って気づいた方フォローお願いしますーー。

[26] mixiユーザー 03月22日 23:19

>>[24] そうそう。。シャンプーしてもらいました？気分転換にいいですよーー。

[27] mixiユーザー 03月23日 04:13

［25][26]まじよさんシャンプーはもう2回程やって貰いました。何時もは女房にして貰ってますが、病院のは床屋の様なやり方で気兼ねなく頼めて良いですね！
退院前にもしてもらうつもりです。
病院代の方は担当医次第なんてドキドキですね！
余り先生にお金の事聞くのもやなので退院までドキドキ
してます。PS…昨日からピレスパ止めました、飲みだしてから4カ月ですが今月に成ってから胃のつっぱり感
不快感皮強く1日中モヤモヤしてました。先生と相談して止めて見る事に成りました、もう飲む事は無いと思います(病気が治るのなら我慢して飲むのですが)効いてるか分からなく悪くならない為に飲むのでは何気無い普段の方が大事だと思い決断しました！まあ人其々ですから
色んな意見が有ると思いますが

[28] mixiユーザー 03月23日 20:55

>>[27] シャンプー、よかったですね。退院前にシャワーできれば尚いいのですが。。聞いてみたらどうでしょう？傷はしっかり擁護してもらって。。

入院費、看護士さんに「入院費は受給者証使えるのか確認お願いしていいですか？」って聞いておけばいいですよ。たぶん私は受給者証使えると思いますが。。あと余談ですが全く違う病気で入院の場合は入院前に高額療養費の手続きを市役所で行った方がいいです。
（関係ないけど障害者手帳お持ちでしょうか？）
ピレスパは短期間服用したら記憶があります。ピレスパだっけ。。効いてるか効いてないか数値にも現れない、自分でもわからないなら私も服用止めると思います。

入院経験が長いので私、わがままさせてもらってます。。笑。

[29] mixiユーザー 03月24日 09:39

［28]まじよさんへドレーンは今日抜いて土曜日退院の予定です。シャワーなんですが前に入った時脈拍があがり酸素も落ち息苦しくなって死んじゃうんかとの嫌な思いがあります。
それ以来もう4カ月身体拭き、足洗い、シャンプーを女房にして貰い自分が余り動かなくて良い物で我慢してます。女房にはシャワー位入ればと言われますが此ればかりはなった人にしか苦しさは分かりませんよね？
ピレスパ止めた続報です、胃の不快感は今の所大分無くなって来ました。食欲も出て来たのでやはり薬の副作用だったのかなと思います(気分的かもしれないけど)ただ昨日から少し咳が出だしてます！薬止めたからかな？
半信半疑ですまあ此ればかりは正解が無い見たいな物だから仕方ないですね

[30] mixiユーザー 03月24日 13:01

>>[29] わかります、すっごくわかります。おそらく。。。シャワーのみでも浴槽に入るにしろお風呂場全体を暖めてから入ってみてください。。温度差、かもしれないです。。しっかり温まってから脱衣所に出ることも大事です。これ、、私もいっつもわかっているのに試さない。。笑。、、。咳止めもらって退院された方が良いかな。もし咳がひどくなってまた薬だけもらいに来る手間を省けるかも。。

[31] mixiユーザー 03月24日 13:02

>>[29] あと、、個人的ですがお風呂場でシャンプーするより台所の方が楽です。。

[32] mixiユーザー 03月24日 14:42

思い出したので。。書いておきます。入浴は軽いジョギング並みの労力と変わらないってリハビリ先生に聞いたことがあります。日常生活の中でも負担が大きいそうです。次にトイレ。健康な人にはわからないけど肺疾患患者、呼吸機能低下の患者には負担がかかるそうです。
あと。。動いたあとに酸素が落ちるのはどうして？
→日記に書きます。他の人にも読んで欲しいので。

がんちゃんさん、お風呂は腕を使うと余計しんどいので奥様に身体を洗ってもらうか浴槽に泡風呂にしてそこで体を洗ったり浸かるだけでmk違うと思いますよー。

[33] mixiユーザー 03月24日 19:01

シャンプーは何時も洗面台の所に椅子を持って行って洗って貰ってます。すごい楽です！
本当は今から暑くなって来るからシャワー流すだけでもしたいけど苦しさがトラウマになってて、只ピレスパ止めたら食欲が出て来て朝、昼、夕食全て完食しました
一時期より16キロ減った体重が少しでも戻ったらシャワー挑戦するかも、でも怖いかな

[34] mixiユーザー 03月25日 00:41

>>[33] 病院のシャワー室の作りがわからないのでなんとも言えませんが、、。外気と体温の差が激しいと普通の人でも心拍数が上がるので良くないですよね。心拍数が上がると呼吸も苦しくなるので心拍数上げないようにすればいいと単純に思います。シャワーヘッドをミストタイプも使えるものに変えようかなぁとおもってます。今2リットルでしたっけ。主治医に入浴時だけ2.5リットルにしても良いか聞いてみたらいかがでしょうか。間質性肺炎は酸素吸いすぎると二酸化炭素がたまるので多く吸うのは良くないようです。多いと対応しきれず苦しいです。。笑。

[35] mixiユーザー 03月25日 08:59

[34]まじよさん何時も少し多く動く時酸素3に勝手にしてました。酸素吸い過ぎるとよく無いとは余り知りませんでした、結構デリケートな物なんですね！
シャワーミストタイプ良いかも知れませんね？
こう云うサイト有ると色んな情報が分かって助かります
此れからもよろしくお願いします

[36] mixiユーザー 03月25日 12:08

>>[35] あ、勝手に酸素増減したらダメですよ、、。先生の指示通りにしてないと、あれって処方されてるので。。帝人でいいのかな？酸素業者も一応管理してるようです。いちいちチェックはしませんけどね。二酸化炭素たまるのって採血しないとわからないみたいなんです。最悪、意識混濁になってしまうみたいです。病歴が長いと自分の体に合わせるために試行錯誤しないと生きていけないのでそこそこ経験してます。

[37] mixiユーザー 03月25日 12:41

[36]まじよさんへ本当浅はかですね確かに酸素多くすると多少戻るのが早いけど、ゆっくり深呼吸した方が早いですね！でもあの辛さから早く逃れたいと思うと如何しても酸素上げてしまいました

長い付き合いに成りそうな病気なので試行錯誤を繰り返して行きたいと思います。此れからも助言が有ったらお願いします。ちなみに酸素はフクダライフです

[38] mixiユーザー 03月26日 18:59

残念です! 退院が伸びました。ドレーンの管を抜く時空気が入ったので、皮下気種だそうです
月曜日迄様子を見て良かったら退院だそうです。
こんな事も有るんですね

[39] mixiユーザー 03月26日 19:06

>>[38]
残念でしたね。
でもしっかり治して退院しなきゃ
予後が大事ですからね。
お大事になさって下さいね

[40] mixiユーザー 03月26日 23:54

>>[38] その皮下気腫が頭皮、肩、おでこに出来てました。。どうしても隙間ができるので空気が入っちゃうんですね。。だいたいが吸収されてしまうので大丈夫だとは思いますけどね。。気持ち悪いですよねブチュブチュ。。

[41] mixiユーザー 03月27日 07:33

[40]まじよさんやはり成るんですか？
色んなことがあり此れも私の人生かなと思える様になれたらなと思える様に頑張ります
ちなみに空気はまた有るが周りに広がってないから
大丈夫だろうと言われてます

[42] mixiユーザー 03月27日 16:52

>>[41] まぁ、あるようですよ。。詳しくわかりませんが。。これが広がって行くとやはり命に関わるらしいです。。らしい、、。です。おでことか気持ち悪いですよ。。耳の後ろとか。。押すとぐちゅぐちゅ。気泡が動くんですよね。

[43] mixiユーザー 03月28日 20:42

今日退院しました。でもまじよさんの言う通り二酸化炭素が大分多く溜まってるみたいです。６６ですって
すごい多い！でもphが大丈夫だから多分身体が順応してるんじゃないかとの話でした。怖いですね気を付けます

[44] mixiユーザー 03月28日 22:53

>>[43] 退院おめでとうございます。数日間は無理されないように軽いストレッチや近隣の散歩程度から始めたらいいかな。66って多いんですか！？平均値わからなくて。。でもやたら流量変えないほうがいいかもですね。。ゆっくり回復目指してください。

[45] mixiユーザー 03月28日 23:06

[44]まじよさんへ有り難うございます。しばらくは
大人しく養生します何時も余り動かないけど！
ちなみに二酸化炭素正常値は40～50ですって66はかなり多いらしいです

[46] mixiユーザー 03月28日 23:32

>>[43]
退院良かったですね

これからも無理せず
ゆっくり養生なさって下さいね。

[47] mixiユーザー 03月31日 18:04

何とも昨日から少し動いただけで何時も以上の苦しさが有り中々血中酸素がもどりません。仕方なく病院え行くも気胸は良くなってるとの事だから入院は出来ませんですと言われました。大学病院とはこんな物ですね

仕方なく他の病院を紹介して貰い又入院しました
しばらく状態が落ち着くまで居るつもりです

[48] mixiユーザー 03月31日 18:17

>>[47]
大学病院も色々ですね。
心配ですが
入院中していると安心ですね。
納得がいく治療をしてもらえるといいですね。
お大事に。

[49] mixiユーザー 03月31日 21:44

［４８］こみりえりさんえ取り敢えず間質性肺炎だけで気胸も良くなって来てるから何もしないみたいですよ

間質性肺炎はそう言う患者が一杯居るのでどうしようも無いですってだから今日入院した病院も何もしませんただ安静してるだけです。でも気分的な物か朝よりは大分楽になりました

[50] mixiユーザー 04月03日 15:16

>>[49] 再度入院されてたんですね。何もなくて何よりです。「精神的なもの」がこの病気にはついてくるので何もなければそんなもんですね。。今でこそ「そんなもん」と言えますががんちゃんさんにとってはきっとしれでは治らないんだろうな、と思います。
退屈じゃないですか？？何もなければ自宅で安静にして自由があったほうが体力も落ちないし、周りも気にせず過ごせるんじゃないかなぁって思います。ただ上げ膳据え膳はいいですよねーー。。気胸後ですからね、、見えないし、なにせ肺。不安はわかります。

[51] mixiユーザー 04月05日 19:47

[50]まじよさんへまだ入院してます！まだ何もしてません。大分落ち着いたのですがまだ少し立つと酸素落ちます。後で考えると何か有ると状態が悪くなりますね
インフルエンザワクチンの後の少しの発熱、気管支鏡検査、気胸、のたびに呼吸状態が悪く成って来るようです
まあこんなものですかね

本当は病院出て家での生活も考えたのですが、余り歩けないのでトイレ、食事など家族の負担を考えると少し歩けるよう成ってからではないと家族が大変だから

女房は帰って来なと言ってますが。後入院代と治療費は1万円で済むし保険も入ってるから入院代1日いくらか出ますからお金の負担迄考えると此の儘が良いのかなと？暇だから色々考えてしまいます

[52] mixiユーザー 04月05日 22:43

>>[51] んーー。。病院で呼吸器リハビリありませんか？気胸起こした後なので当分は調子は以前より良くないとは思います。私、2年間痛みがあったり息苦しさがあったりしてましたが退院してすぐ家事してました。出来るだけ歩いたほうがいいです。歩けなければストレッチ。脚の筋力落とさないようにして過ごしてください。脚の筋力と呼吸（肺機能）って大事です。今以上に歩けなくならないようにする事が大事です。あと、、その治療費が安く済むから治療はないけど入院代も出る、楽させてもらえるからもうちょっといる、って考え方は改めたほうがいいですね。家族の負担は病人抱えていたらそれは常にありますから。

[53] mixiユーザー 04月05日 23:37

[52]まじよさんへまじよさん強いな、退院して直ぐに家事してたんですか

私には信じられません
気胸起こした後なので呼吸リハビリはやらないらしいです。余り無理してやると又肺に穴が空くかも？ですって
もう少ししたら今度この病院で酸素吸いながら歩行訓練
するそうです、まずはゆっくり始めます

其れと家に帰らないのはさっきはお金と言いましたが
後それ以上に日中誰も居なく1人が不安の方が大きいかな

[54] mixiユーザー 04月06日 10:27

>>[53] 徐々に、、ですね。ベッドの寝た状態で足首回したり
座っている時に肩をゆっくり2、3回上下に動かすのもリハビリの１つです。参考までに。
不安はもう、、ずーーーっとですねーー。仕方ないです。私も子供朝送り出したら夜までひとりです。そのうち慣れますよ。もう、何かあったら救急車です。救急隊の人も覚えてくれます。笑。付き添いいないこともわかってくれてて戸締りまで親切にしてくださいます。慣れってすごいですよ。。ゆっくり慣れていってくださいね。

[55] mixiユーザー 04月06日 14:35

[54]まじよさんへやはり女性～母親は強いですね

男はいざとなると弱いものです。まあユックリとやって行きます

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